Hei!
Olen sairastanut jo yli 20 vuotta tätä tautia. Nuorena olin terve ja hoidin kaikki velvollisuuteni. Sairastuttuani 38 vuotiaana sairaus oli aluksi aaltomaisesesti etenevä ja toivuin hyvin kaikista pahenemisvaiheista, vaikka välillä oli vaikeitakin jaksoja
Nyt noin 3 vuoden aikana kuntoni on mennyt huonommaksi . Tasapaino on ihan hukassa. En jaksa enää juurikaan kävellä ulkosalla. Kauppa-asiat toimitan autolla. Kaupassa tukeudun ostoskärryihin.
Lapset ja mies ovat tottuneet äitiin, joka selviää kaikesta sairaudesta huolimatta. He eivät näe tilannettani niinkuin se todellisuudessa on. Tässä vaiheessa on ihan turha ajatella heille sopeutumisvalmennusta. Kaikki läheiseni ovat aivankuin sokeutuneet tilanteelleni. Tämä prosessi on tapahtunut pikkuhiljaa ajan kanssa. Sairauteni otollinen eteneminen on tarjonnut maaperän tällaiselle kehitykselle.
Mieheni on myös muttunut. Vaikka hän on eläkkeellä, hän hankkiutui töihin reissuhommiin. Tulkintani: Näin hän pääsee kauas pois kotoa, eikä hänen tarvitse auttaa vaan hän voi sulkea silmänsä kaikelta.
Juuri nyt hän on lomamatkalla Kanarian saarilla. Minähän sinne en tietenkään voi lähteä ikäänkuin terveiden joukkoon terveiden ehdoilla. Minulta on muka kysytty, että haluaisinko minä lähteä mukaan?
Kysyjä on tietenkin tiennyt jo ennalta, etten minä voi tällaiselle matkalle lähteä. Ms-tautiset kaikki tietävät mitä lämpö vaikuttaa meidän jaksamiseen ja kuinka pitkät kaupunkikävelyt onnisuvat meikäläisiltä!!! Matkaa ei siis ole ollenkaan suunniteltu minun tilanne huomioon otttaen.
Hassuinta tässä on se, että mieheni sisko on mieheni kanssa matkalla. Tällä siskolla on parkinson-tautia sairastava mies kotona. Tämä sisko joutuu tekemään "kaiken" kertomansa mukaan,
Nyt nämä kaksi tervettä sisarusta ovat lähteneet yhdessä matkalle ottamalla irtioton meistä sairaista ja vammaisista puolisoistaan ( omaisriippakiville täytyy näyttää heidän paikkansa) Tämä lainausmerkeillä erotettu lause on suoraan tämän siskon huulilta lähtenyttä asenetta meitä sairaita kohtaan,
Olen todella surullinen tällaisista "matkoista". Olisi tämän lomamatkailun voinut hoitaa hienovaraisemmin ketään loukkaamatta. Me vammaisethan emme tarvitse mitään vaihtelua kun meillä on jo toinen jalka haudassa.
Vaikka olenkin vain tällainen omaisriippakivi niin hoidan taloutemme kaikki llaskut ja huolehdin ettei talous mene miinukselle. Olen tylsä absoluisti enkä hurvittele rahoja ilosen elämän pyörteissä. Mieheni sitävastoin käyttää säännöllisesti alkoholia ja on humalahakuinen samoin kuin siskonsa. Matkoilla tietysti nämä yhteneväiset tavat pönkittävät heidän "me"-henkeän ja matka on ylipäänsä mahdollinen.
Kirjoittaessani tätä tarinaa olen itkenyt niin, että en ole välillä nähnyt kunnolla edes näyttöä vaan minun on pitänyt toistuvasti kuivata kyyneleitäni.
Nytkin mietin , kuten yleensä aina, että voinko julkaista tämän kirjoituksen ja loukkaanko jonkun toisen osapuolen tunteitatällä tekstillä??? Mutta silti tekee mieli julkaista tämä, koska kaikki tämä vaan sattuu.
En todellakaan halua olla kenellekään omaisriippakivi! Olen hoitanut kuusi lasta lapsenlapsia siinä rinnalla sekä tätä taloutta aina hiipuvista voimavaroista huolimatta. Näistä lähtökohdista johtuen minulle on erittäin vaikea heittäytyä toisten taakaksi, ennemmin mietin muita vaihtoehtoja.
Pitää vaan ajatella, että elämä on luopumista. Kaikesta.
Toivottavasti teillä muilla on rakkaudelliset ja lämpimät ihmissuhteet läheisiinne, jotka ottavat huomioon tarpeitanne!
Ps. Anteeksi kaikki kirjoitusvirheet, koska minulla on todella pahat tuntohäiriöt käsissä ja kirjoittaminen on välillä aika haastavaa.
Heippa
MS kuuden lapsen äidillä
3
253
Vastaukset
- Mieletään vammainen
Hei mäsäläinen,
En peukuta siksi, että olisin iloinen tarinastasi vaan siksi, että sittenkin kirjoitat, vaikka pelkäät. Alistunut ihminenhän on tottunut pelkäämään, koska kaikki kävelevät yli, katsovat ohitsesi tai lävitsesi, näkemättä sinua. On kysymys ihmisarvosta ja eettisyydestä, jonka tidostaminen perheenjäseniltä puuttuu.
Onko niin, että 2000-luvun kiihkeä elämänrytmi, median välittämä maailmankuva kaikkine mm. houkutuksineen ja fantasioineen ovat synnyttäneet "terveisiin" valtavat tarvevajeet, jotka on pakko saada toteuttaa. Media tuottaa meille kauneus- ja elämäntapaihanteet illuusioineen, joita kohti terveiden on pakko pyrkiä - ollakseen yhteiskunnan ja maailman kelpo kansalainen. Kokenut, nähnyt, aistinut, nauttinut ja kerännyt materiaalia kerrottavaksi muille kilpailuhenkisille terveille. On naarattava puheenaiheita ja tarinoita, joilla loistaa seurassa. Miellyttääkseen muita, tullakseen hyväksytyksi ja hauskaksi.
Omalle, sairaalle, puolisolle ei välttämättä tarvitse olla hauska, kiltti, rakas, vastuuntuntoinen, sitoutunut, huolehtivainen jne. Koska hän ei voi osallistua terveiden maailmaan.
On toki puolisoita, jotka rakastavat myötä- ja vastamäessä. Mutta he tekevät sen ääneti. Melua pitämättä. - minä
Sinulla oli koskettava kirje.
Haluaisi keskustella kanssasi,mutta miten saisit sähköp.osoitteeni.- mäsäläinen+++
Kiitos myötäelämisestä, mutta en halua julkaista täällä netissä sähköpostiosoitettani. Voithan kirjoittaa anonyymisti täällä ajaituksistasi. Ehkä joku toinenkin samankaltaisessa tilanteessa saa siitä apua.
Kiitos kuitenkin sinulle : )
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Björn Wahlroos, maataloustuet lakkautettava
Sanoo pankkimies. Mitäs persut ja muut tukinulliem perskärpäset tähän? "Wahlroos listaa kansallisen maataloustuen. – I1553610Persut päättivät hiilivoiman kieltämisestä Suomessa
Moni on jo unohanut kuka hyväksyi hiilivoimaloiden kieltämisen Suomessa: persut Sukupuolineutraalit liikennemerkitk843088Vain persut vastustivat hiilivoimaloiden alasajoa
Persut vastusti jyrkästi hiilen kieltolakia ja on myöhemmin vaatinut hiilivoimaloiden pitämistä käytössä. He perusteliva852555Nalle Wahlroos ei ulise kuten Teemu Selänne sähkölaskuista
Nalle "hah hah" nauroi saamistaan sähkötuista, kun taas Teemu-poika itkeä tirautti kovasta sähkön hinnasta. Nalle nauro442449Selvästi näyttää siltä, että SDP:n kannattajat hyväksyy kiusaamisen
ja seksuaalisen ahdistelun, kun puolueen kannatus pysyy korkealla. Mitä tämä kertoo demari-äänestäjien moraalista?662389Kyllä nämä nyky autonakut ja autotki on heikloja
Vuoden vanha akku, eikä inahdakaan.... Pistin vara-akun just lataukseen ja lähen sillä antamaan apuvirtaa Jos ei toimi,212346Muistattekos kuinka kokoomus ja persut vinkuivat sähkön hinnasta?
Oppositiossa vuonna 2022, kun sähkön hinta uhkasi nousta 20 senttiin kilowattitunnilta? Nyt ovat hiiren hiljaa, kun pitä1342300Mikä aate kaiken pahan takana?
Se laiskistuttaa kansat, opettaa vaatimaan etuisuuksia, syleilee maailmoja eikä omaa kansaa.1522185Päivi Räsäsen seksipaljastus loksauttaa Katja Ståhlin leuat! Elämäni biisi kohujakso tv:ssä!
Elämäni biisi -suosikkisarjan uusinnat ovat startanneet ja nyt vuorossa on sarjan 2. jakso v. 2019. Sinisille sohville341865Muistan vuosikymmenten takaa
Toivottavasti voit hyvin ja jaksat työssäsi. Olet upea ja erinomainen ihminen, toivon kaikkea hyvää.121776