MS kuuden lapsen äidillä

Hei!
Olen sairastanut jo yli 20 vuotta tätä tautia. Nuorena olin terve ja hoidin kaikki velvollisuuteni. Sairastuttuani 38 vuotiaana sairaus oli aluksi aaltomaisesesti etenevä ja toivuin hyvin kaikista pahenemisvaiheista, vaikka välillä oli vaikeitakin jaksoja

Nyt noin 3 vuoden aikana kuntoni on mennyt huonommaksi . Tasapaino on ihan hukassa. En jaksa enää juurikaan kävellä ulkosalla. Kauppa-asiat toimitan autolla. Kaupassa tukeudun ostoskärryihin.
Lapset ja mies ovat tottuneet äitiin, joka selviää kaikesta sairaudesta huolimatta. He eivät näe tilannettani niinkuin se todellisuudessa on. Tässä vaiheessa on ihan turha ajatella heille sopeutumisvalmennusta. Kaikki läheiseni ovat aivankuin sokeutuneet tilanteelleni. Tämä prosessi on tapahtunut pikkuhiljaa ajan kanssa. Sairauteni otollinen eteneminen on tarjonnut maaperän tällaiselle kehitykselle.
Mieheni on myös muttunut. Vaikka hän on eläkkeellä, hän hankkiutui töihin reissuhommiin. Tulkintani: Näin hän pääsee kauas pois kotoa, eikä hänen tarvitse auttaa vaan hän voi sulkea silmänsä kaikelta.
Juuri nyt hän on lomamatkalla Kanarian saarilla. Minähän sinne en tietenkään voi lähteä ikäänkuin terveiden joukkoon terveiden ehdoilla. Minulta on muka kysytty, että haluaisinko minä lähteä mukaan?
Kysyjä on tietenkin tiennyt jo ennalta, etten minä voi tällaiselle matkalle lähteä. Ms-tautiset kaikki tietävät mitä lämpö vaikuttaa meidän jaksamiseen ja kuinka pitkät kaupunkikävelyt onnisuvat meikäläisiltä!!! Matkaa ei siis ole ollenkaan suunniteltu minun tilanne huomioon otttaen.
Hassuinta tässä on se, että mieheni sisko on mieheni kanssa matkalla. Tällä siskolla on parkinson-tautia sairastava mies kotona. Tämä sisko joutuu tekemään "kaiken" kertomansa mukaan,
Nyt nämä kaksi tervettä sisarusta ovat lähteneet yhdessä matkalle ottamalla irtioton meistä sairaista ja vammaisista puolisoistaan ( omaisriippakiville täytyy näyttää heidän paikkansa) Tämä lainausmerkeillä erotettu lause on suoraan tämän siskon huulilta lähtenyttä asenetta meitä sairaita kohtaan,

Olen todella surullinen tällaisista "matkoista". Olisi tämän lomamatkailun voinut hoitaa hienovaraisemmin ketään loukkaamatta. Me vammaisethan emme tarvitse mitään vaihtelua kun meillä on jo toinen jalka haudassa.
Vaikka olenkin vain tällainen omaisriippakivi niin hoidan taloutemme kaikki llaskut ja huolehdin ettei talous mene miinukselle. Olen tylsä absoluisti enkä hurvittele rahoja ilosen elämän pyörteissä. Mieheni sitävastoin käyttää säännöllisesti alkoholia ja on humalahakuinen samoin kuin siskonsa. Matkoilla tietysti nämä yhteneväiset tavat pönkittävät heidän "me"-henkeän ja matka on ylipäänsä mahdollinen.

Kirjoittaessani tätä tarinaa olen itkenyt niin, että en ole välillä nähnyt kunnolla edes näyttöä vaan minun on pitänyt toistuvasti kuivata kyyneleitäni.

Nytkin mietin , kuten yleensä aina, että voinko julkaista tämän kirjoituksen ja loukkaanko jonkun toisen osapuolen tunteitatällä tekstillä??? Mutta silti tekee mieli julkaista tämä, koska kaikki tämä vaan sattuu.

En todellakaan halua olla kenellekään omaisriippakivi! Olen hoitanut kuusi lasta lapsenlapsia siinä rinnalla sekä tätä taloutta aina hiipuvista voimavaroista huolimatta. Näistä lähtökohdista johtuen minulle on erittäin vaikea heittäytyä toisten taakaksi, ennemmin mietin muita vaihtoehtoja.

Pitää vaan ajatella, että elämä on luopumista. Kaikesta.

Toivottavasti teillä muilla on rakkaudelliset ja lämpimät ihmissuhteet läheisiinne, jotka ottavat huomioon tarpeitanne!

Ps. Anteeksi kaikki kirjoitusvirheet, koska minulla on todella pahat tuntohäiriöt käsissä ja kirjoittaminen on välillä aika haastavaa.

Heippa