Nekrosoiva myopatia

äimänä

Ihmeellinen on neurologien maailma! Viiden vuoden tutkimisen ja melkein kahden vuoden työkyvyttömyyden jälkeen lääkäri kertoo puhelimessa diagnoosin, on ihan vallan erikoista sorttia tämä rouvan nekrosoiva myopatia.
Kuntoutuspoliklinikalla sitten kuulema miettivät jatkotoimia, taudista ei kyllä ikinä pääse eroon, nyt se eläkekin varmaan myönnetään kun on diagnoosi, kiitos ja kuulemiin! Just joo...
Netistä ei juuri mitään saa irti, kun niitä sortteja on useampia. Onneksi tiedossa oli konsultoineen lääkärin nimi, jospa sieltä jotain irtoaisi. Jos joku on joskus kuullut moisesta, kaikki tiedonmurut olisivat kalliita, kiitos!

6

8863

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • neuris

      Nimi on oikeasti nekrotisoiva myopatia.
      Se on lihassairaus, jossa lihaskudoksesta tuhoutuu soluja. Useissa tapauksissa takana on jokin muu neurologinen sairaus, mutta tauti voi esiintyä myös itsenäisenä. Aiheuttajaa tai syntymekanismia ei aina saada selville. Lihaskunnon ylläpitäminen terveissä lihaksissa on tärkeää. Liiallisen rasituksen välttäminen ja riittävä lepo ovat myös perusasioita.
      Kannattaisiko vielä yrittää lisätutkimuksia, kuulostaa vähän epämääräiseltä tuo jatkosuunnitelma?

      • omituinen otus

        Onko sulla parempaa tietoa tai vinkkiä asiasta. Olen myös jonkun sortin sairastelija, lihakset siis tuhoutuvat, tai jotain sinnepäin. Lääkärit ovat aika vaitonaisia kun eivät itsekään tiedä tarkkaa diagnoosia. Olisi kiva tietää olisiko missään laitosta tai hoitolaa jossa todella tutkittaisiin, eikä vaan vähän vilasta. Niin, ja jonne pääsisi muutenkin kuin kalliina yksityispotilaana.

      • Äimänä edelleen
        omituinen otus kirjoitti:

        Onko sulla parempaa tietoa tai vinkkiä asiasta. Olen myös jonkun sortin sairastelija, lihakset siis tuhoutuvat, tai jotain sinnepäin. Lääkärit ovat aika vaitonaisia kun eivät itsekään tiedä tarkkaa diagnoosia. Olisi kiva tietää olisiko missään laitosta tai hoitolaa jossa todella tutkittaisiin, eikä vaan vähän vilasta. Niin, ja jonne pääsisi muutenkin kuin kalliina yksityispotilaana.

        Tampereelle on kuulema lihastautipoliklinikka, en tiedä onko pelkkää tutkimusta varten vai ottavatko potilaita vastaan. Lienee yliopistollisen hommia, kannattaa selvittää, jos vaikka onnistaisi. Kuntoutuspolit tekevät perusteellisia tutkimuksia (Oulussa jono puoli vuotta), samoin fysiatrit. Syytä eivät viisaatkaan aina saa kuulema selville, joten kannattaa keskittyä selviytymiseen ja oikeanlaiseen kuntoutukseen. Lihastautiliiton Diagnoosineuvonnasta saa neuvoja, yhteystiedot löytyy sivulta lihastautiliitto.fi. Tsemppiä, kerro, jos löydät jotain!

    • ekh

      Tehkääpä esim Googlella haku englanninkielisellä termillä Necrotizing Myopathy. Johan löytyy.

      • Äimä

        Tehty on ja niin löytyy! Ongelma onkin se, että löytyy niin paljon, ettei tiedä mikä on se oma. Perussairaus voi olla joku ja ko. vaiva vain oire siitä, mutta omaan tautiin eivät muut löydökset sovi. Valinnanvaraa ja tuntemattomia tekijöitä on liikaa. Myopatioita on n. 200 kuvattua, oirekuvat ja löydökset hyvin vaihtelevia. Ja tietenkin ne "muut myopatiat", joista ei vielä ole saatu diagnoosikriteereitä rakennettua. Että löytyy... Kiitti kumminkin vinkistä!

    • dont know

      mullakin sama homma! he sanovat vain, että se on lihastauti ,mutta tutkimukset jatkuvat vielä. näköjään mä on perinnut sitä sairausta.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Räppäri kuoli vankilassa

      Ei kuulemma ole tapahtunut rikosta. Sama vahinkohan kävi Epsteinille. https://www.hs.fi/suomi/art-2000011840869.html "
      Maailman menoa
      123
      5173

    2. Välillä kyllä tuntuu, että jaat vihjeitä

      Mutta miten niistä voi olla ollenkaan varma? Ja minä saan niistä kimmokkeen luulemaan yhtä sun toista. Eli mitä ajatella
      Ikävä
      30
      3688

    3. No kyllä te luuserit voitte tehdä mitä vaan keskenänne, sitä en ymmärrä miksi pelaat,nainen

      Pisteesi silmissäni, edes ystävätasolla tippui jo tuhannella, kun sain selville pelailusi, olet toisen kanssa, vaikka ol
      Ikävä
      45
      2460

    4. Missä näitte viimeksi?

      Missä näit kaivattua viimeksi ja oliko sähköä ilmassa?
      Ikävä
      50
      1578

    5. Jätä minut rauhaan

      En pidä sinusta. Lopeta seuraaminen. Älä tulkitse keskustelutaitoa tai ystävällisyyttä miksikään sellaiseksi mitä ne eiv
      Ikävä
      24
      1564

    6. Harmittaako sinua yhtään?

      Tuntuuko pahalta ollenkaan?
      Ikävä
      41
      1560

    7. Minulla ei ole ketään muita

      Enkä halua ketään muita kuin sinut.
      Ikävä
      23
      1451

    8. Puukotus yöllä

      Oli kaveri hermostunut ja antanut puukosta.
      Sotkamo
      14
      1312

    9. Eipä tunnu se "pedofilia" huuto kiinnostavan

      Lähinnä se sekohäirikkö ressukka joutuu itse vastaileen itselleen, mitään näkyvyyttä ei saa, palstalla ylipäätään on hyv
      Maailman menoa
      30
      1299

    10. On varmaan turn off

      Mutta olen tosi kokematon.
      Ikävä
      28
      1251
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt