Nekrosoiva myopatia

äimänä

Ihmeellinen on neurologien maailma! Viiden vuoden tutkimisen ja melkein kahden vuoden työkyvyttömyyden jälkeen lääkäri kertoo puhelimessa diagnoosin, on ihan vallan erikoista sorttia tämä rouvan nekrosoiva myopatia.
Kuntoutuspoliklinikalla sitten kuulema miettivät jatkotoimia, taudista ei kyllä ikinä pääse eroon, nyt se eläkekin varmaan myönnetään kun on diagnoosi, kiitos ja kuulemiin! Just joo...
Netistä ei juuri mitään saa irti, kun niitä sortteja on useampia. Onneksi tiedossa oli konsultoineen lääkärin nimi, jospa sieltä jotain irtoaisi. Jos joku on joskus kuullut moisesta, kaikki tiedonmurut olisivat kalliita, kiitos!

6

4990

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • neuris

      Nimi on oikeasti nekrotisoiva myopatia.
      Se on lihassairaus, jossa lihaskudoksesta tuhoutuu soluja. Useissa tapauksissa takana on jokin muu neurologinen sairaus, mutta tauti voi esiintyä myös itsenäisenä. Aiheuttajaa tai syntymekanismia ei aina saada selville. Lihaskunnon ylläpitäminen terveissä lihaksissa on tärkeää. Liiallisen rasituksen välttäminen ja riittävä lepo ovat myös perusasioita.
      Kannattaisiko vielä yrittää lisätutkimuksia, kuulostaa vähän epämääräiseltä tuo jatkosuunnitelma?

      • omituinen otus

        Onko sulla parempaa tietoa tai vinkkiä asiasta. Olen myös jonkun sortin sairastelija, lihakset siis tuhoutuvat, tai jotain sinnepäin. Lääkärit ovat aika vaitonaisia kun eivät itsekään tiedä tarkkaa diagnoosia. Olisi kiva tietää olisiko missään laitosta tai hoitolaa jossa todella tutkittaisiin, eikä vaan vähän vilasta. Niin, ja jonne pääsisi muutenkin kuin kalliina yksityispotilaana.


      • Äimänä edelleen
        omituinen otus kirjoitti:

        Onko sulla parempaa tietoa tai vinkkiä asiasta. Olen myös jonkun sortin sairastelija, lihakset siis tuhoutuvat, tai jotain sinnepäin. Lääkärit ovat aika vaitonaisia kun eivät itsekään tiedä tarkkaa diagnoosia. Olisi kiva tietää olisiko missään laitosta tai hoitolaa jossa todella tutkittaisiin, eikä vaan vähän vilasta. Niin, ja jonne pääsisi muutenkin kuin kalliina yksityispotilaana.

        Tampereelle on kuulema lihastautipoliklinikka, en tiedä onko pelkkää tutkimusta varten vai ottavatko potilaita vastaan. Lienee yliopistollisen hommia, kannattaa selvittää, jos vaikka onnistaisi. Kuntoutuspolit tekevät perusteellisia tutkimuksia (Oulussa jono puoli vuotta), samoin fysiatrit. Syytä eivät viisaatkaan aina saa kuulema selville, joten kannattaa keskittyä selviytymiseen ja oikeanlaiseen kuntoutukseen. Lihastautiliiton Diagnoosineuvonnasta saa neuvoja, yhteystiedot löytyy sivulta lihastautiliitto.fi. Tsemppiä, kerro, jos löydät jotain!


    • ekh

      Tehkääpä esim Googlella haku englanninkielisellä termillä Necrotizing Myopathy. Johan löytyy.

      • Äimä

        Tehty on ja niin löytyy! Ongelma onkin se, että löytyy niin paljon, ettei tiedä mikä on se oma. Perussairaus voi olla joku ja ko. vaiva vain oire siitä, mutta omaan tautiin eivät muut löydökset sovi. Valinnanvaraa ja tuntemattomia tekijöitä on liikaa. Myopatioita on n. 200 kuvattua, oirekuvat ja löydökset hyvin vaihtelevia. Ja tietenkin ne "muut myopatiat", joista ei vielä ole saatu diagnoosikriteereitä rakennettua. Että löytyy... Kiitti kumminkin vinkistä!


    • dont know

      mullakin sama homma! he sanovat vain, että se on lihastauti ,mutta tutkimukset jatkuvat vielä. näköjään mä on perinnut sitä sairausta.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Putin hoiti Suomen natoon ja myös Ruotsin

      Iso kiitos Vladimir Putinille. Hänen ansiosta pääsemme nyt Natoon. Putin halusi Naton lähelle ja nyt sai. Voimme tästä kiittää vain Putinia.
      Maailman menoa
      641
      7808
    2. Niinistö teki hetkessä Suomesta Venäjän ydinaseiden maalitaulun

      Kaiken lisäksi mies vielä lällätteli Putinille eilisessä tiedotustilaisuudessa ja käski katsomaan itseään peiliin. Kyllä vähän asiallisempaa käytöstä
      Maailman menoa
      431
      2096
    3. Voi Stefu ja sun kiivas luonteesi

      Sielä lentelee ullakkohuoneiston ikkunasta daamin vaatteet ja matkalaukut pitkin pihaa. Toisaalta,en ihmettele yhtään että tämä suhde päättyi näin,kyl
      Kotimaiset julkkisjuorut
      219
      1979
    4. Poliisi otti Stefun kiinni!

      Seiska tietää kertoa.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      143
      1570
    5. Veikkaus: Miten The Rasmus pärjää Euroviisuissa?

      Euroviisuhuuma on ylimmillään, kun Suomi ja The Rasmus taistelee biisillään Jezebel. Bändi on tikissä, kunhan Lauri Ylösen ääni kantaa. Mitä veikka
      Viihde ja kulttuuri
      51
      1218
    6. Ohhoh! Martina Aitolehti ja seurapiirihurmuri-Jesper ekassa yhteiskuvassa - Sutinaa Mallorcalla!

      Martina Aitolehti ja seurapiirijulkkis-Jesper nauttivat toisistaan varsin vauhdikkaissa merkeissä Mallorcalla. Aitolehti ei ole esitellyt rakastaan vi
      Kotimaiset julkkisjuorut
      25
      1148
    7. Stefanilta tuli taas karu totuus Sofiasta

      Marokkolainen h*o*ra! Voi tsiisus kun mulla on hauskaa! Lumput lentää ikkunasta kun Stefu raivoaa h*uralleen🤣🤣🤣 Nyt ne popparit tulille, tästä tule
      Kotimaiset julkkisjuorut
      95
      1008
    8. Ootko onnellinen kun ei tarvitse

      nähdä tätä tyhmää naamaa enää koskaan? Multa se särkee sydämen, mutta minkäs teen. Vaikka olisi kuinka sinnikäs eikä hellittäisi, se ei aina auta.
      Ikävä
      65
      819
    9. Oletko nähnyt eroottiset kohuleffat? Fifty Shades Of Grey -trilogia tv:stä

      Fifty Shades -trilogia starttaa, kun nuori opiskelijanainen Anastasia tapaa rikkaan liikemiehen. Seksisuhdehan siitä starttaa, höystettynä sadistisill
      Suhteet
      6
      689
    10. Sofia matkii Martinaa

      Sofia etsii omaa lippisjonnea mäkkäreistä ja itiksestä. Tuskin löytää yhtä komeaa.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      133
      668
    Aihe