Nekrosoiva myopatia

äimänä

Ihmeellinen on neurologien maailma! Viiden vuoden tutkimisen ja melkein kahden vuoden työkyvyttömyyden jälkeen lääkäri kertoo puhelimessa diagnoosin, on ihan vallan erikoista sorttia tämä rouvan nekrosoiva myopatia.
Kuntoutuspoliklinikalla sitten kuulema miettivät jatkotoimia, taudista ei kyllä ikinä pääse eroon, nyt se eläkekin varmaan myönnetään kun on diagnoosi, kiitos ja kuulemiin! Just joo...
Netistä ei juuri mitään saa irti, kun niitä sortteja on useampia. Onneksi tiedossa oli konsultoineen lääkärin nimi, jospa sieltä jotain irtoaisi. Jos joku on joskus kuullut moisesta, kaikki tiedonmurut olisivat kalliita, kiitos!

6

8250

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • neuris

      Nimi on oikeasti nekrotisoiva myopatia.
      Se on lihassairaus, jossa lihaskudoksesta tuhoutuu soluja. Useissa tapauksissa takana on jokin muu neurologinen sairaus, mutta tauti voi esiintyä myös itsenäisenä. Aiheuttajaa tai syntymekanismia ei aina saada selville. Lihaskunnon ylläpitäminen terveissä lihaksissa on tärkeää. Liiallisen rasituksen välttäminen ja riittävä lepo ovat myös perusasioita.
      Kannattaisiko vielä yrittää lisätutkimuksia, kuulostaa vähän epämääräiseltä tuo jatkosuunnitelma?

      • omituinen otus

        Onko sulla parempaa tietoa tai vinkkiä asiasta. Olen myös jonkun sortin sairastelija, lihakset siis tuhoutuvat, tai jotain sinnepäin. Lääkärit ovat aika vaitonaisia kun eivät itsekään tiedä tarkkaa diagnoosia. Olisi kiva tietää olisiko missään laitosta tai hoitolaa jossa todella tutkittaisiin, eikä vaan vähän vilasta. Niin, ja jonne pääsisi muutenkin kuin kalliina yksityispotilaana.

      • Äimänä edelleen
        omituinen otus kirjoitti:

        Onko sulla parempaa tietoa tai vinkkiä asiasta. Olen myös jonkun sortin sairastelija, lihakset siis tuhoutuvat, tai jotain sinnepäin. Lääkärit ovat aika vaitonaisia kun eivät itsekään tiedä tarkkaa diagnoosia. Olisi kiva tietää olisiko missään laitosta tai hoitolaa jossa todella tutkittaisiin, eikä vaan vähän vilasta. Niin, ja jonne pääsisi muutenkin kuin kalliina yksityispotilaana.

        Tampereelle on kuulema lihastautipoliklinikka, en tiedä onko pelkkää tutkimusta varten vai ottavatko potilaita vastaan. Lienee yliopistollisen hommia, kannattaa selvittää, jos vaikka onnistaisi. Kuntoutuspolit tekevät perusteellisia tutkimuksia (Oulussa jono puoli vuotta), samoin fysiatrit. Syytä eivät viisaatkaan aina saa kuulema selville, joten kannattaa keskittyä selviytymiseen ja oikeanlaiseen kuntoutukseen. Lihastautiliiton Diagnoosineuvonnasta saa neuvoja, yhteystiedot löytyy sivulta lihastautiliitto.fi. Tsemppiä, kerro, jos löydät jotain!

    • ekh

      Tehkääpä esim Googlella haku englanninkielisellä termillä Necrotizing Myopathy. Johan löytyy.

      • Äimä

        Tehty on ja niin löytyy! Ongelma onkin se, että löytyy niin paljon, ettei tiedä mikä on se oma. Perussairaus voi olla joku ja ko. vaiva vain oire siitä, mutta omaan tautiin eivät muut löydökset sovi. Valinnanvaraa ja tuntemattomia tekijöitä on liikaa. Myopatioita on n. 200 kuvattua, oirekuvat ja löydökset hyvin vaihtelevia. Ja tietenkin ne "muut myopatiat", joista ei vielä ole saatu diagnoosikriteereitä rakennettua. Että löytyy... Kiitti kumminkin vinkistä!

    • dont know

      mullakin sama homma! he sanovat vain, että se on lihastauti ,mutta tutkimukset jatkuvat vielä. näköjään mä on perinnut sitä sairausta.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Olet minua

      vanhempi, mutta se ei vaikuta tunteisiini. Tunnen enemmän kuin ystävyyttä. Olo on avuton. Ikävöin koko ajan. Yhtäkkiä va
      Ikävä
      167
      3447

    2. Ruumis ojassa

      Kukahan lie ollu, mistä lie löydetty. No ikävä tataus.
      Oulainen
      15
      2096

    3. Mies pyysi rahaa

      Jälkikäteen kun tarjosi kyydin yhteisestä harrastuksesta kotiini. Mitä vi**... Ei ihastunut mies noin toimi?
      Ikävä
      223
      1490

    4. Jos tapaisimme uudelleen?

      niin luuletko että mikään muuttuisi vai toistuuko meidän historia? Ehkä vähän eri tavalla mutta samoin tuloksin J
      Ikävä
      70
      1241

    5. Mitä piirteitä rakastat

      Eniten kaivatussasi?
      Ikävä
      44
      1211

    6. Voi vttu. Tiedän jo nyt että laitan sulle tänään jotain tunnustusviestiä

      Koita kestää ❤️
      Ikävä
      37
      1121

    7. Mites nyt suu pannaan

      Kitkiöjoki ja Järvinen solmivat Attendon/Terveystalon kanssa sopimuksen, jonka mukaan sopimuksen irtisanomisoikeus on va
      Sysmä
      38
      1063

    8. Taas Lieksassa tyritty

      Suomalaisten kansallismaisemaa juntit pilaamassa. Nuori tyttö kaupunginjohtajana ei ole sen viisaampi. *S-ryhmän hanke
      Lieksa
      136
      1031

    9. Hän on niin

      Hyvännäköinen. Vaikea vastustaa
      Ikävä
      47
      994

    10. Nähdäänkö ensi viikolla

      paikassa joka alkaa samalla kirjaimella kuin etunimesi? Ikävä on sinua. Fyysistä läsnäoloasi.
      Ikävä
      39
      974
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt