Ihmeellinen on neurologien maailma! Viiden vuoden tutkimisen ja melkein kahden vuoden työkyvyttömyyden jälkeen lääkäri kertoo puhelimessa diagnoosin, on ihan vallan erikoista sorttia tämä rouvan nekrosoiva myopatia.
Kuntoutuspoliklinikalla sitten kuulema miettivät jatkotoimia, taudista ei kyllä ikinä pääse eroon, nyt se eläkekin varmaan myönnetään kun on diagnoosi, kiitos ja kuulemiin! Just joo...
Netistä ei juuri mitään saa irti, kun niitä sortteja on useampia. Onneksi tiedossa oli konsultoineen lääkärin nimi, jospa sieltä jotain irtoaisi. Jos joku on joskus kuullut moisesta, kaikki tiedonmurut olisivat kalliita, kiitos!
Nekrosoiva myopatia
äimänä
6
8546
Vastaukset
- neuris
Nimi on oikeasti nekrotisoiva myopatia.
Se on lihassairaus, jossa lihaskudoksesta tuhoutuu soluja. Useissa tapauksissa takana on jokin muu neurologinen sairaus, mutta tauti voi esiintyä myös itsenäisenä. Aiheuttajaa tai syntymekanismia ei aina saada selville. Lihaskunnon ylläpitäminen terveissä lihaksissa on tärkeää. Liiallisen rasituksen välttäminen ja riittävä lepo ovat myös perusasioita.
Kannattaisiko vielä yrittää lisätutkimuksia, kuulostaa vähän epämääräiseltä tuo jatkosuunnitelma?- omituinen otus
Onko sulla parempaa tietoa tai vinkkiä asiasta. Olen myös jonkun sortin sairastelija, lihakset siis tuhoutuvat, tai jotain sinnepäin. Lääkärit ovat aika vaitonaisia kun eivät itsekään tiedä tarkkaa diagnoosia. Olisi kiva tietää olisiko missään laitosta tai hoitolaa jossa todella tutkittaisiin, eikä vaan vähän vilasta. Niin, ja jonne pääsisi muutenkin kuin kalliina yksityispotilaana.
- Äimänä edelleen
omituinen otus kirjoitti:
Onko sulla parempaa tietoa tai vinkkiä asiasta. Olen myös jonkun sortin sairastelija, lihakset siis tuhoutuvat, tai jotain sinnepäin. Lääkärit ovat aika vaitonaisia kun eivät itsekään tiedä tarkkaa diagnoosia. Olisi kiva tietää olisiko missään laitosta tai hoitolaa jossa todella tutkittaisiin, eikä vaan vähän vilasta. Niin, ja jonne pääsisi muutenkin kuin kalliina yksityispotilaana.
Tampereelle on kuulema lihastautipoliklinikka, en tiedä onko pelkkää tutkimusta varten vai ottavatko potilaita vastaan. Lienee yliopistollisen hommia, kannattaa selvittää, jos vaikka onnistaisi. Kuntoutuspolit tekevät perusteellisia tutkimuksia (Oulussa jono puoli vuotta), samoin fysiatrit. Syytä eivät viisaatkaan aina saa kuulema selville, joten kannattaa keskittyä selviytymiseen ja oikeanlaiseen kuntoutukseen. Lihastautiliiton Diagnoosineuvonnasta saa neuvoja, yhteystiedot löytyy sivulta lihastautiliitto.fi. Tsemppiä, kerro, jos löydät jotain!
- ekh
Tehkääpä esim Googlella haku englanninkielisellä termillä Necrotizing Myopathy. Johan löytyy.
- Äimä
Tehty on ja niin löytyy! Ongelma onkin se, että löytyy niin paljon, ettei tiedä mikä on se oma. Perussairaus voi olla joku ja ko. vaiva vain oire siitä, mutta omaan tautiin eivät muut löydökset sovi. Valinnanvaraa ja tuntemattomia tekijöitä on liikaa. Myopatioita on n. 200 kuvattua, oirekuvat ja löydökset hyvin vaihtelevia. Ja tietenkin ne "muut myopatiat", joista ei vielä ole saatu diagnoosikriteereitä rakennettua. Että löytyy... Kiitti kumminkin vinkistä!
- dont know
mullakin sama homma! he sanovat vain, että se on lihastauti ,mutta tutkimukset jatkuvat vielä. näköjään mä on perinnut sitä sairausta.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Martinan uusi poikakaveri
Sielläpä se sitten on. Instastoorissa pienissä speedoissa retkottaa uusin kulta Martinan kanssa. Oikein sydämiä laitettu2042935Suomessa helteet ylittää vasta +30 astetta.
Etelä-Euroopassa on mitattu yli +40 asteen lämpötiloja. Lähi-Idässä +50 on ylitetty useasti Lämpöennätykset rikkoutuva2391550Laita mulle viesti!!
Laita viesti mesen (Facebook) kautta. Haluan keskustella mutta sinun ehdoilla en halua häiriköidä tms. Yhä välitän sinus921412- 881322
Vanhemmalle naiselle
alkuperäiseltä kirjoittajalta. On olemassa myös se toinen joka tarkoituksella käyttää samaa otsikkoa. Ihan sama kunhan e401246Fazer perustaa 400 miljoonan suklaatehtaan Lahteen
No eipä ihme miksi ovat kolminkertaistaneen suklaalevyjensä hinnan. Nehän on alkaneet keräämään rahaa tehdasta varten.1481176Ajattelen sinua tänäkin iltana
Olet huippuihana❤️ Ajattelen sinua jatkuvasti. Toivottavasti tapaamme pian. En malttaisi odottaa, mutta odotan kuitenkin121138Ökyrikkaat Fazerit saivat 20 MILJOONAA veronmaksajien varallisuutta!
"Yle uutisoi viime viikolla, että Business Finland on myöntänyt Fazerille noin 20 miljoonaa euroa investointitukea. Faze117957Miehelle...
Oliko kaikki mökötus sen arvoista? Ei mukavalta tuntunut, kun aloit hiljaisesti osoittaa mieltä ja kohtelit välinpitämät89892Tuntuu liian hankalalta
Lähettää sulle viesti. Tarvitsen apuasi ottaa koppi tilanteesta. Miehelle meni.44773