Ihmeellinen on neurologien maailma! Viiden vuoden tutkimisen ja melkein kahden vuoden työkyvyttömyyden jälkeen lääkäri kertoo puhelimessa diagnoosin, on ihan vallan erikoista sorttia tämä rouvan nekrosoiva myopatia.
Kuntoutuspoliklinikalla sitten kuulema miettivät jatkotoimia, taudista ei kyllä ikinä pääse eroon, nyt se eläkekin varmaan myönnetään kun on diagnoosi, kiitos ja kuulemiin! Just joo...
Netistä ei juuri mitään saa irti, kun niitä sortteja on useampia. Onneksi tiedossa oli konsultoineen lääkärin nimi, jospa sieltä jotain irtoaisi. Jos joku on joskus kuullut moisesta, kaikki tiedonmurut olisivat kalliita, kiitos!
Kuntoutuspoliklinikalla sitten kuulema miettivät jatkotoimia, taudista ei kyllä ikinä pääse eroon, nyt se eläkekin varmaan myönnetään kun on diagnoosi, kiitos ja kuulemiin! Just joo...
Netistä ei juuri mitään saa irti, kun niitä sortteja on useampia. Onneksi tiedossa oli konsultoineen lääkärin nimi, jospa sieltä jotain irtoaisi. Jos joku on joskus kuullut moisesta, kaikki tiedonmurut olisivat kalliita, kiitos!
Vastaukset 6
Vanhimmat
Nimi on oikeasti nekrotisoiva myopatia.
Se on lihassairaus, jossa lihaskudoksesta tuhoutuu soluja. Useissa tapauksissa takana on jokin muu neurologinen sairaus, mutta tauti voi esiintyä myös itsenäisenä. Aiheuttajaa tai syntymekanismia ei aina saada selville. Lihaskunnon ylläpitäminen terveissä lihaksissa on tärkeää. Liiallisen rasituksen välttäminen ja riittävä lepo ovat myös perusasioita.
Kannattaisiko vielä yrittää lisätutkimuksia, kuulostaa vähän epämääräiseltä tuo jatkosuunnitelma?
Onko sulla parempaa tietoa tai vinkkiä asiasta. Olen myös jonkun sortin sairastelija, lihakset siis tuhoutuvat, tai jotain sinnepäin. Lääkärit ovat aika vaitonaisia kun eivät itsekään tiedä tarkkaa diagnoosia. Olisi kiva tietää olisiko missään laitosta tai hoitolaa jossa todella tutkittaisiin, eikä vaan vähän vilasta. Niin, ja jonne pääsisi muutenkin kuin kalliina yksityispotilaana.
Tampereelle on kuulema lihastautipoliklinikka, en tiedä onko pelkkää tutkimusta varten vai ottavatko potilaita vastaan. Lienee yliopistollisen hommia, kannattaa selvittää, jos vaikka onnistaisi. Kuntoutuspolit tekevät perusteellisia tutkimuksia (Oulussa jono puoli vuotta), samoin fysiatrit. Syytä eivät viisaatkaan aina saa kuulema selville, joten kannattaa keskittyä selviytymiseen ja oikeanlaiseen kuntoutukseen. Lihastautiliiton Diagnoosineuvonnasta saa neuvoja, yhteystiedot löytyy sivulta lihastautiliitto.fi. Tsemppiä, kerro, jos löydät jotain!
Tehkääpä esim Googlella haku englanninkielisellä termillä Necrotizing Myopathy. Johan löytyy.
Tehty on ja niin löytyy! Ongelma onkin se, että löytyy niin paljon, ettei tiedä mikä on se oma. Perussairaus voi olla joku ja ko. vaiva vain oire siitä, mutta omaan tautiin eivät muut löydökset sovi. Valinnanvaraa ja tuntemattomia tekijöitä on liikaa. Myopatioita on n. 200 kuvattua, oirekuvat ja löydökset hyvin vaihtelevia. Ja tietenkin ne "muut myopatiat", joista ei vielä ole saatu diagnoosikriteereitä rakennettua. Että löytyy... Kiitti kumminkin vinkistä!
mullakin sama homma! he sanovat vain, että se on lihastauti ,mutta tutkimukset jatkuvat vielä. näköjään mä on perinnut sitä sairausta.