Hei! Olen nyt 34-vuotias kahden lapsen äiti. Olin 22-vuotias, kun esikoispoikamme (kaksoset) syntyivät. Synnytys meni hyvin, mutta myöhemmin pojilla alkoi ilmentyä ongelmia kehityksen suhteen. Kumpikaan ei pystynyt tarttumaan esineisiin, eikä kääntyilemään. Myöhemmin pojat tutkittiin, ja heille molemmille diagnosoitiin syvä kehitysvamma. Nyt pojat ovat kaksitoistavuotiaita. Kumpikaan pojista ei kykene juomaan, syömään, puhumaan, kävelemään, istumaan, pitämään niskaansa ylhäällä yms. Toinen heistä ääntelee paljon ja toinen on melkein koko ajan hiljaa. He ovat noin 1-2 vuotiaan tasolla. Rakastan heitä todella paljon, joten laitos olisi viimeinen paikka minne luovuttaisin poikani.
Halusin kertoa tarinani tännekin ja olisi mukavaa lukea teidänkin tarinoita erityislapsistanne ja elämästänne. Kommentit ovat siis enemmän kuin tervetulleita :)
Erityislapsien äiti
8
454
Vastaukset
- erityisenlapsenäiti
En voi kuin nostaa hattua ja lähettää haleja. Hienoa, että jaksat hoitaa lapsiasi.
Toivottavasti saat apua?
Itselläni on autisti lapsi, joka vaatii kokoa ajan huomioni. Hän on 5-vuotias, mutta kykyprofiili vastaa osa toiminnoista 3-vuotiaan tasoa, osa alle sen esim. vaipat käytössä. Arki on haastavaa, ja vaatii koko ajan hänen ohjaamista, seurantaa, ja valvomista. Hänellä ei ole vaaran tilanteiden tajua, karkailee, jos hetkeksikään valvonta herpaantuu jne.. Ruokailu on todella suuri ongelma, ei söisi mitään, tai koko ajan samoja ruokia.
Koska hän ei ole kehitysvamminen niin en saa mitään tukea. Ainoa tuki on osapäivähoito päiväkodissa., ja korotettu vammaistuki hieman yli 200 euroa/kk. Olen joutunut jäämään pois työstäni, lapsen hoitamiseksi.
Huolena on se, että miten lapsi kehittyy. Joudunko olemaan lopun ikääni omaishoitaja ilman omaishoitajan korvausta? Miten rahat riittää elämiseen, ja riittääkö voimat lapsen hoitamiseen.
Jaksamista Sinulle, ja hyvää kesää.- Työn puolesta
Autistiset luokitellaan vaikeasti kehitysvammaisiin, niin että kyllä sinä tulet saamaan erilaisia tukia, kun lapsi kasvaa. Kun lapsesi menee kouluun, hänelle tulee päätös 11-vuotisesta oppivelvollisuudesta. Todennäköisesti hän opiskelee pienryhmässä autismiluokalla. Kun lapsi täyttää 18-vuotta olet oikeutettu saamaan omaishoitajan korvauksia. Lapsesi on tuolloin oikeutettu eläkkeeseen. Autismin kirjo on laaja, joten on vaikea ennustaa lapsesi tulevaisuutta. Ota yhteyttä paikkakuntasi lähimpään autismiyhdistykseen. Saat vertaistukea ja oikeanlaista, tarkempaa tietoa erilaisista tuista, johon olette oikeutettuja.
- Autismin kirjo
Työn puolesta kirjoitti:
Autistiset luokitellaan vaikeasti kehitysvammaisiin, niin että kyllä sinä tulet saamaan erilaisia tukia, kun lapsi kasvaa. Kun lapsesi menee kouluun, hänelle tulee päätös 11-vuotisesta oppivelvollisuudesta. Todennäköisesti hän opiskelee pienryhmässä autismiluokalla. Kun lapsi täyttää 18-vuotta olet oikeutettu saamaan omaishoitajan korvauksia. Lapsesi on tuolloin oikeutettu eläkkeeseen. Autismin kirjo on laaja, joten on vaikea ennustaa lapsesi tulevaisuutta. Ota yhteyttä paikkakuntasi lähimpään autismiyhdistykseen. Saat vertaistukea ja oikeanlaista, tarkempaa tietoa erilaisista tuista, johon olette oikeutettuja.
Ei ole kehitysvamma, vaan neurologinen dg. Mitä tulee omaishoitajan palkkioon, niin se ei edellytä 18-vuoden ikää hoidettavan taholta. Tosin kunnat ei myönnä omaishoitajan palkkiota, vaikka hoidettavan hoitoisuus kriteerit täyttyisivätkin.
Tämän takia omaishoidon tuet pitäisi siirtää Kelaan, jolloin kansalaisilla olisi yhdenvertainen oikeus tukiin. Nyt osa kuntia maksaa lasten hoidosta, jolla kehityksellinen vamma. Suuri osa kuntia jättää maksamatta. - Työn puolesta
Autismin kirjo kirjoitti:
Ei ole kehitysvamma, vaan neurologinen dg. Mitä tulee omaishoitajan palkkioon, niin se ei edellytä 18-vuoden ikää hoidettavan taholta. Tosin kunnat ei myönnä omaishoitajan palkkiota, vaikka hoidettavan hoitoisuus kriteerit täyttyisivätkin.
Tämän takia omaishoidon tuet pitäisi siirtää Kelaan, jolloin kansalaisilla olisi yhdenvertainen oikeus tukiin. Nyt osa kuntia maksaa lasten hoidosta, jolla kehityksellinen vamma. Suuri osa kuntia jättää maksamatta.Autismi on neurologinen kehitysvamma ja he saavat vamman asteesta johtuen yleisimmin vaikeasti kehitysvammaisen hoijksin aloittaessaan esikoulun 5-vuotiaina. Jos sinä haluat ajatella niin, että autistinen lapsi ei ole kehitysvammainen, niin ole hyvä vaan. Eihän nykyään tosiaankaan ketään saisi sanoa kehitysvammaiseksi, vaan kaikilla on joku tarkempi diagnoosi. :)
Autistisille lapsen vanhemmalle ei anneta omaishoidon tukea, koska lapsi kouluikäisenä on käytännössä useinkin 8 tai jopa 10 tuntia poissa kotoa. On esin koulupäivä, tämän jälkeen iltapäiväkerhotyyppistä toimintaa ja monellekin taksikuljetuksia siihen päälle, koska autismiopetusta ei anneta joka kylässä ja kaupungissa. Kun lapsi on oppivelvollisuutensa suorittanut, hänelle voidaan muutamaksi tunniksi järjestää työtoimintaa, jolloin lapsi on huoltajansa hoidettavana kotona enemmän kuin kouluikäisenä. Luonnollisesti tällöin perusteet omaishoidontuelle kasvavat. - luulo ei tieto
Työn puolesta kirjoitti:
Autismi on neurologinen kehitysvamma ja he saavat vamman asteesta johtuen yleisimmin vaikeasti kehitysvammaisen hoijksin aloittaessaan esikoulun 5-vuotiaina. Jos sinä haluat ajatella niin, että autistinen lapsi ei ole kehitysvammainen, niin ole hyvä vaan. Eihän nykyään tosiaankaan ketään saisi sanoa kehitysvammaiseksi, vaan kaikilla on joku tarkempi diagnoosi. :)
Autistisille lapsen vanhemmalle ei anneta omaishoidon tukea, koska lapsi kouluikäisenä on käytännössä useinkin 8 tai jopa 10 tuntia poissa kotoa. On esin koulupäivä, tämän jälkeen iltapäiväkerhotyyppistä toimintaa ja monellekin taksikuljetuksia siihen päälle, koska autismiopetusta ei anneta joka kylässä ja kaupungissa. Kun lapsi on oppivelvollisuutensa suorittanut, hänelle voidaan muutamaksi tunniksi järjestää työtoimintaa, jolloin lapsi on huoltajansa hoidettavana kotona enemmän kuin kouluikäisenä. Luonnollisesti tällöin perusteet omaishoidontuelle kasvavat.Autismi on neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö, johon liittyy vaihtelevia toiminnan esteitä vuorovaikutuksessa, kommunikaatiossa ja käyttäytymisessä.
Lapsi on kyllä yliopistollisessa srl tutkittu, ja kehitysvamma dg:tä hänelle ei ole annettu.
En tiedä minkä työn puolesta kirjoittelet, mutta Kelan järjestämässä kuntoutuksessa missä oli alan asiantuntijat esim. lasten neurologi, Pt, toimintaterapeutti jne.. kukaan heistä ei sanonut että autismi on kehitysvammainen. Missäpä toimit, jotta voit ohajata mistä saa kehitysvamma dg, niin haen sen lapselleni heti? Silloin hänelle kuuluu erityishuolto-ohjelma (EHO), ja sen myötä kaikki tuet. Nyt ei saada kuin Pt. .
"Jos sinä haluat ajatella niin, että autistinen lapsi ei ole kehitysvammainen, niin ole hyvä vaan."
- Minulle on aivan sama millä nimellä tätä kehityshäiriötä kutsutaan. Ihmettelen vaan kun alan ammattilaiset, lääkärit, Sh, Pt, Tp ym. puhuvat potaskaa?
Vammaisuutta on olemassa muutakin kuin kehitysvammaisuus. - pelottavaa
Työn puolesta kirjoitti:
Autistiset luokitellaan vaikeasti kehitysvammaisiin, niin että kyllä sinä tulet saamaan erilaisia tukia, kun lapsi kasvaa. Kun lapsesi menee kouluun, hänelle tulee päätös 11-vuotisesta oppivelvollisuudesta. Todennäköisesti hän opiskelee pienryhmässä autismiluokalla. Kun lapsi täyttää 18-vuotta olet oikeutettu saamaan omaishoitajan korvauksia. Lapsesi on tuolloin oikeutettu eläkkeeseen. Autismin kirjo on laaja, joten on vaikea ennustaa lapsesi tulevaisuutta. Ota yhteyttä paikkakuntasi lähimpään autismiyhdistykseen. Saat vertaistukea ja oikeanlaista, tarkempaa tietoa erilaisista tuista, johon olette oikeutettuja.
"Autistiset luokitellaan vaikeasti kehitysvammaisiin"
Onko todellista, että tietämys autismista on tällä tasolla? - Työn puolesta
luulo ei tieto kirjoitti:
Autismi on neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö, johon liittyy vaihtelevia toiminnan esteitä vuorovaikutuksessa, kommunikaatiossa ja käyttäytymisessä.
Lapsi on kyllä yliopistollisessa srl tutkittu, ja kehitysvamma dg:tä hänelle ei ole annettu.
En tiedä minkä työn puolesta kirjoittelet, mutta Kelan järjestämässä kuntoutuksessa missä oli alan asiantuntijat esim. lasten neurologi, Pt, toimintaterapeutti jne.. kukaan heistä ei sanonut että autismi on kehitysvammainen. Missäpä toimit, jotta voit ohajata mistä saa kehitysvamma dg, niin haen sen lapselleni heti? Silloin hänelle kuuluu erityishuolto-ohjelma (EHO), ja sen myötä kaikki tuet. Nyt ei saada kuin Pt. .
"Jos sinä haluat ajatella niin, että autistinen lapsi ei ole kehitysvammainen, niin ole hyvä vaan."
- Minulle on aivan sama millä nimellä tätä kehityshäiriötä kutsutaan. Ihmettelen vaan kun alan ammattilaiset, lääkärit, Sh, Pt, Tp ym. puhuvat potaskaa?
Vammaisuutta on olemassa muutakin kuin kehitysvammaisuus.Sinun mielestäsi siis "neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö" ei ole sama kuin kehitysvamma?
Alalla sanotaan että erityislapsella on hyvin usein erityisvanhempi. Pitäneekö paikkansa? Voitte viilata pilkkua vaikka kuinka, mutta ymmärätte asian laidan (toki vamman asteesta riippuen) viimeistään kun lapsi on aikuinen. - väärin arvattu
Työn puolesta kirjoitti:
Sinun mielestäsi siis "neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö" ei ole sama kuin kehitysvamma?
Alalla sanotaan että erityislapsella on hyvin usein erityisvanhempi. Pitäneekö paikkansa? Voitte viilata pilkkua vaikka kuinka, mutta ymmärätte asian laidan (toki vamman asteesta riippuen) viimeistään kun lapsi on aikuinen.En ole lapsen biologinen vanhempi, joten turhaan yrität saada minusta erityisvanhempaa.
Kettuilun sijaan voisit vastata, mistä ja miten kehitysvammaisen diagnoosin saa?
Kuten jo kirjoitin, silloin kuuluisi erityishuolto-ohjelmaan.
Kovin paljon esität tietäväsi, työn puolesta. Faktat vaan puuttuu.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita
Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita – neljä Jyväskylän Outlaws MC:n jäsentä vangittu: "Määrät p601957Persut petti kannattajansa, totaalisesti !
Peraujen fundamentalisteille, vaihtkaa saittia. Muille, näin sen näimme. On helppo luvata kehareille, eikä ne ymmärrä,491692- 531609
Nähtäiskö ylihuomenna taas siellä missä viimeksikin?
Otetaan ruokaöljyä, banaaneita ja tuorekurkkuja sinne messiin. Tehdään taas sitä meidän salakivaa.51537Sinäkö se olit...
Vai olitko? Jostain kumman syystä katse venyi.. Ajelin sitten miten sattuu ja sanoin ääneen siinä se nyt meni😅😅... Lis61525Housuvaippojen käyttö Suomi vs Ulkomaat
Suomessa housuvaippoja aletaan käyttämään vauvoilla heti, kun ne alkavat ryömiä. Tuntuu, että ulkomailla housuvaippoihin61445Hyvää yötä ja kauniita unia!
Täytyy alkaa taas nukkumaan, että jaksaa taas tämän päivän haasteet. Aikainen tipu madon löytää, vai miten se ärsyttävä81316Lepakot ja lepakkopönttö
Ajattelin tehdä lepakkopöntön. Tietääkö joku ovatko lepakot talvella lepakkopöntössä ´vai jossain muualla nukkumassa ta121291Revi siitä ja revi siitä
Enkä revi, ei kiinnosta hevon vittua teidän asiat ja elämä. Revi itte vaan sitä emborullaas istuessas Aamupaskalla41183Kello on puoliyö - aika lopettaa netin käyttö tältä päivältä
Kello on 12, on aika laittaa luurit pöydälle ja sallia yörauha kaupungin asukkaille ja työntekijöille. It is past midni41158