Mitä tässä tapahtuu?

Onko kellään kokemusta vastaavasta?
Kuinka te pysytte elossa, jaksatte, pyöritätte arjen?

Aiheesta ketjuja muttei ihan juuri lähellekään samanlaista niin aloitan siksi uuden.

Olen nuori nainen ja asun yksin.
Minulla on noin yli 9000 kammiolisälyöntiä per päivä ollut vaihtelevasti jo puolen vuoden ajan. Lisäksi CPVT ja Pitkä QT-aika todettu.
Saan jatkuvasti näitä sydänperäisiä (kammiotakykardia) kohtauksia, joihin liittyy väsymyksen lisäksi suorituskyvyn laskua ja alikuntoisuutta.
Vakavimmillaan rytmihäiriöt aiheuttaneet usein toimintakyvyn lamaantumisen jopa 12 tunniksi, tajunnanhäiriötuntemuksia ja tajuttomuuskohtauksia. Olen usein huonovointinen. Muistiongelmia tullut.
Nukun todella paljon, väsymys jatkuvaa.
Suihkussakäyntikin vie niin paljon voimia että istun/makaan sen jälkeen 2 tuntia, tuosta voi laskea miten pyöritän arjen...todella huonosti.
Lisäksi oireita pahentaa niskajännitys (krooninen) joka omalta osaltaan heikentää verenkiertoa pään alueella. Lääkärit eivät osaa yhdistää lihasjumia ja rytmihäiriöitä pahemmaksi kokonaisuudeksi tässä.
Lääkäreiden kanta muutenkin vaihtelee kovasti, osa on puhunut hengen lähdön riskistä ja osa ei pidä vaivaa juuri minään.
Siitä huolimatta ambulanssi käy jatkuvasti ja nyt jouduin ensimmäistä kertaa jopa teho-osastolle tajuttomuuskohtauksien takia (4 päivässä oli silloin).
Syke reippaan kävelyn jälkeen 30, rytmihäiriöt sotkevat tuota sykettä jotenkin.
Ablaatio ei sovi eikä tahdistin. Lääkkeistä ei ole ollut mitään apua.

Harrastanut jaksamisen mukaan liikuntaa (kuntosali) ja kävelen paljon, meditoin ja syön terveellisesti. Käytän magnesiumia jne... Teen rentoutusharjoituksia ja paljon kaikenlaista mielikuvaharjoitusta. Kokeillut kaikkea maan ja taivaan väliltä tähän. Tuloksetta. Silti yritän edelleen kaikenlaista.

Menetin työpaikkani tämän vaivan vuoksi.
Ja ollut päivän kestävällä kurssilla pahan kohtauksen valtaamana eli en ollut läsnä enkä saanut kurssista irti sitä mitä olisi pitänyt.

Alan olla aika loppu. Käytännössä olen elävä kuollut. Asunto on kaaos ja taloudellinen tilanne heikkenee heikkenemistään tämän vaivan vuoksi. Sairastaminen on kallista, puolessa vuodessa pelkkiin vuodeosastomaksuihin ja ambulanssikyyteihin yms. mennyt yli 4000 euroa...silti tuohon hintaan en ole saanut sitä itse hoitavaa hoitoa. Puoli vuotta ollut pitkä aika odottaa muutosta. Tämä on kovasti myös hermoja koettelevaa. Sosiaaliset suhteet aika menetettyjä kun ihmiset suuttuvat jossen pääsekkään sovitusti paikalle sairaskohtauksen vuoksi, pelkään sopia enää mitään kenenkään kanssa. Olin puoli vuotta sitten ihan nättikin, mutta nyt tämä sairaus on runnellut minut kauhean näköiseksi. Uutena ilmestyi käsiin suonikohjuja! Niitähän ei oteta edes vakavasti kun ovat vain kosmeettinen haitta, kivuliaita silti ja kosketusarkoja.
Parisuhdettakin kaipaisin, muttei tässä kunnossa minusta ole mihinkään ja väärin se olisi toistakin kohtaan.

Hätäpäissäni pyysin kerran jopa eutanasiaa (vaikka tiedän ettei sitä saa). Pääasia kuitenkin että saisi jotain apua, näin ei voi jatkaa. Koska tämä ei ole elämää ollut puoleen vuoteen.

Potilasasiamies ei kyennyt auttamaan, ei sydänyhdistys eikä epilepsiayhdistys. Ylilääkärille soitto joudutti vaan tutkimuksia (tutkimusten kanssa vitkuteltiin ja pidettiin alussa korvienvälivikana eli paniikkihäiriönä). Kotiapua en saa.

Ja se kysymys...
Mitä tässä tapahtuu?
Varmaankin olisi olemassa joku leikkaus mutta miksei minua hoideta kuntoon?
19467
Äänestä

Muut lukivat myös

Vastaukset 19

Vanhimmat

Oletko kysynyt ylilääkäriltä mahdollisutta operointiin? Eihän tuota kukaan jaksa..onko mahdollisuutta hakea kuntoutustukea? Varmasti olet työkyvytön .Tai työkyvyttömyyseläkkeelle hakua? Ensin vaan pitää olla kuntotustuella ja sitten vasta yleensä vuoden sairastamisen jälkeen ktyökyvyttömyyseläkepapreita hakemaan..Voimia sinulle.Pyydä kuntasi kuntoutusryhmältä apua ja heidän pitää selvittää tilanteesi.

Äänestä
  • Olen kysynyt ylilääkäriltä mahdollisuutta operointiin hoitajan kautta, käsin kirjoittamallani kirjeellä, sähköpostilla ja vastaus on aina "ei". Sain juuri 3kk sairasloman. Kyllä olen työkyvytön, siksihän työt päättyivätkin. Hain sairaspäivärahaa, olin ihan rikki senkin prosessin jälkeen. Sanoin kelalla ettei minusta ole enää näiden papereiden pyörittäjäksi, meni työstä sekin. Ei ole resursseja loputtomiin.

    Äänestä

Mitä lääkkeitä on kokeiltu, kun kerrot ettei niistä ole ollut mitään apua.
Onko marevan käytössä.
Olethan kertonut läheisellesi sairaudesta. Ota joku omainen mukaan kun menet lääkäriin.

Onko embolian mahdollisuus suljettu pois, poltatko, käytätkö e-pillereitä.oletko ollut lennolla tai muulla pidemmällä matkalla ennen sairastumistasi,
Alkoiko oireet äkillisesti

Äänestä
  • Tämä menee pitkälti ohi aiheen.

    Tambocor ollut käytössä ja on, vaikkei kuin vähän vain lievittää. Sivuvaikutuksena rikkoi suoliston eli verta tulee.

    Onneksi ei marevania ja sen seula rumbaa, huh. Ei mitään mahdollisuuksia tuohon.
    Käytän paljon ruokaöljyjä ja syön kalaöljyä, tulee paljon helpommaksi ja edullisemmaksikin toteuttaa.
    Veren hyytyminen muutenkin ajoittain heikkoa niin marevan olisi enemmän kuin arveluttavaa, olen muutoin nuori ja tähän asti hyväkuntoinen ollut.

    Elän ja asun yksin.
    Laaja ystäväpiiri ja heillä perheet hoidettavanaan.

    Ei ole mitään tuollaista syytä, en polta enkä lentele.

    Äänestä

Sinun pitäisi päästä oikean lääkärin pakeille, tuntuu kertomuksesi perusteella ettei oirettesi vakavuutta ole otettu tarpeeksi vakavasti.

Kuten jo kysytty, onko sinulle annettu mitään lääkitystä tai tietoa mahdollisista operaatioista? Joissain tapauksissahan nuo tykytyskohtaukset pystytään "operoimaan pois".

Paljon jaksamisia ja vaadi itsellesi parempaa hoitoa!

Äänestä
  • Ihmettelen samaa itse. Kun kysyin hoitajalta silloin kun tämä alkoi, että miten tämän kanssa voi elää, niin hoitaja totesi ettei sen kanssa voikaan vaan rytmit on saatava kuntoon. Minua makuutettiin tyhjän panttina sydänvalvonnassa 4 päivää ja päästettiin kotiin ilman hoitoa.
    Nyt puoli vuotta ja mikään ei ole muuttunut.

    Magneettikuvauksen hoitaja eli röntgen hoitaja, holter- hoitaja ja monet muut ovat silminnähden järkyttyneet kun olen kertonut tilanteesta. Magneetissa hoitaja kiirehti tutkimusta ohi lääkärin arvion, holter hoitaja sanoi "vaihda lääkäriä".

    Asun pk-seudulla ja minua hoidetaan Meilahdessa (pääkallopaikalla), mistäs tähän parempaa paikkaa löytäisin?
    Lääkäri siellä kyllä vaihtuu jatkuvaan, ei minun tarvitse siksi lääkärin vaihdosta huolehtia. Ja jokaisella hyvinkin erilainen näkemys tilanteesta.
    Ko paikassa aika "ylimielinen" ote kun ovat oman alansa huippuja, heidän päätöksistään ei sovi edes kysyä miksi ovat mihinkin päätyneet.
    Lääkäreitä jotka päättävät tutkimuksista ja muista en ole koskaan saanut tavata, papereissa paljon virheitä kun välikäsiä monia, virheitä joudun korjaamaan tuon tuosta ja sekin tuloksetta usein koska tieto ehtinyt jo levitä.
    En ole joutunut koskaan aiemmin kokemaan tällaista.

    Meilahdessa ovat kovasti ammattitaitoisia, en sitä sano. Kaikki muu sujuu hyvin. Ainoastaan tämä mättää etten saa hoitoa vaivaan eli korjausta.

    Kerroin aloituksessa että tahdistin ja ablaatio ei käy, lääkärit on väittäneet ettei ole tehtävissä mukamas mitään.
    Tiettävästi kuitenkin maailmalla on onnistuneesti sydämen hermoratoja leikattu tällaiseen liittyen ja etenkin jossei muut hoidot ole sopivia.
    Kuitenkin tilanne niin, että mitään apua en saa mistään.
    Ainoastaan tämä jatkuva sairaalassa ramppaaminen, kokeet, paperisota jne...heikentää vointiani entisestään.
    Monesti täysin uupuneena painallan tuolla menemään ja olen liikenteessä riski.
    Kahdesti törmännyt pahasti pyöräilijään, kerran autoon.
    En ole kunnossa, ihmiset katsovat pitkään kun kyllä tämä näkyy päällepäin ja varmaan ihmetyttää kun huojun tuolla "hapettomana".

    Äänestä

Onhan sinulta mitattu kaikki veriarvot mukaanlukien magnesium, kalium ja mahdollisesti myös b12 (muistiongelmien takia)?

Äänestä
  • Kyllä.

    Ja käytän lisäravinteena tuota b-12.

    Äänestä

Hei!Oli ihan pakko vastata sinulle.Eiköhän sellaisia tahdistimia ole olemassa,joka huolehtisi että syke pysyisi sovituissa rajoissa,etkä pyörtyilisi?Ongelma on ehkä se,että sinulla ei ole diagnoosia..eikö sydäntäsi ole tutkittu kunnolla,vai onko sairautesi syy tuntematon?Asia pitäisi kuitenkin selvittää perinpohjin,mielestäni olet ihan heitteillä,ei ihme että tunnet suurta turvattomuutta.Kuuluisit ilman muuta kuntoutustuelle,joka on määrä-aikainen työkyvyttömyyseläke.Tiedätkö,että on olemassa maksukatto,eli kun olet sairaalassa olikohan se nyt viikon vai kaksi vuodessa,saat loput maksut takaisin,siihen sisältyy mm.poliklinikkamaksut,vuodeosastoyöpymiset ym.sosiaalihoitaja sairaalassa neuvoo kyllä.Ymmärrän,ettet jaksa huolehtia asunnostasi,vaan olet keskittänyt viimeiset voimanrippeesi itsestäsi huolehtimiseen,hyvä niin.Mielestäni olet hengenvaarassa,ihme kun joku lääkäri on uskaltautunut tuon sanomaan...sekin on totta,että pian leimataan kun soittaa ambulansseja kovin usein.Paniikkihäiriöitä nämä eivät siis ole?Miten nuo kammiolisälyönnit on laskettu?Onko sinulla ollut jokin seurantalaite?Onko sinulla mitään lääkitystä?Onko menneisyydessäsi jotain seikkoja jonka takia sinua ei oteta tosissaan terveydenhuollossa?Minusta tarinasi oli järkyttävä,ja toivon että saat apua pian!

Äänestä
  • Vastasinkin jo osaan kysymyksistäsi yllä.

    Sairaalansosiaalihoitajakin on käyty läpi, iso kovasti voimia vievä prosessi sekin ja lopputulema oli että ei hän osaa sen paremmin auttaa kuin on jo tehty ja tukia haettu.

    Minun on pitänyt välillä kirjoittaa se "vastuulappu" että pääsen sairaalasta näitä kelan ym. papereita katsomaan kotiin ja hoitamaan lemmikit.
    En voi pitkiä aikoja maata vain sairaalassa seurannassa ja menettää näin kodinkin vielä. Arki on pyöritettävä sairaalasta käsin joka on lähes mahdottomuus ollut.
    Siksi tässä pitäisi saada se hoito ja ratkaisu koska näin jatkaminen vie lopunkin terveyden mitä jäljellä on, tämä on aika tavalla raskasta taistelua.

    Kyllä, lääkärit katsovat sydänkäyrät ja sanovat jopa "ei tälläkertaa hengenvaaraa, voitte lähteä kotiin".

    Olen myös miettinyt onko tietoihini kirjattu jotain sellaista miksi ei auteta. Virheitähän sieltä on löytynyt välillä kyllä.
    Onko olemassa joku etusivu missä potilaat ikäänkuin pisteytetään "arvoltaan"?
    Ja minun hoitoarvo on jonossa nolla.
    Haluaisin tuon selvittää mutta miten selvitän kun pitäisi tietää mitä potilastietoa heiltä pyydän, juuri tuon nimeämisen suhteen vaativat tarkkuutta...eli ei voi sanoa "saanko tulosteen etusivusta".
    Kyllä, tää on niin outoa että meinaa mennä väkisinkin vainoharhaiseksi...vai onko se sitä?

    Erikoista tässä on kyllä sellainen, että minut on viety haartmaniin vuode-osastoille joissa on pelkästään vanhuksia (poislukien teho joka oli meilahden puolta ja tutkimukset on meilahdessa kuin myös lääkärit). Hoitajat siellä pyytäneet liikkumaan että saadaan sydännauhuriin realistisempia tuloksia (etäluettava) ja juttelemaan muiden potilaiden kanssa aulassa. Muut potilaat olivat aulassa erittäin iäkkäitä ja puoli tajuttomia pyörätuolissa, jonkunlaista aivovauriota. Miten heidän kanssaan juttelee?
    Miksei näissä osastoilla ole lapsia ja työikäisiä, sitä olen kovasti ihmetellyt??

    Äänestä

  • Joku ratkaisu pian kirjoitti:

    Vastasinkin jo osaan kysymyksistäsi yllä.

    Sairaalansosiaalihoitajakin on käyty läpi, iso kovasti voimia vievä prosessi sekin ja lopputulema oli että ei hän osaa sen paremmin auttaa kuin on jo tehty ja tukia haettu.

    Minun on pitänyt välillä kirjoittaa se "vastuulappu" että pääsen sairaalasta näitä kelan ym. papereita katsomaan kotiin ja hoitamaan lemmikit.
    En voi pitkiä aikoja maata vain sairaalassa seurannassa ja menettää näin kodinkin vielä. Arki on pyöritettävä sairaalasta käsin joka on lähes mahdottomuus ollut.
    Siksi tässä pitäisi saada se hoito ja ratkaisu koska näin jatkaminen vie lopunkin terveyden mitä jäljellä on, tämä on aika tavalla raskasta taistelua.

    Kyllä, lääkärit katsovat sydänkäyrät ja sanovat jopa "ei tälläkertaa hengenvaaraa, voitte lähteä kotiin".

    Olen myös miettinyt onko tietoihini kirjattu jotain sellaista miksi ei auteta. Virheitähän sieltä on löytynyt välillä kyllä.
    Onko olemassa joku etusivu missä potilaat ikäänkuin pisteytetään "arvoltaan"?
    Ja minun hoitoarvo on jonossa nolla.
    Haluaisin tuon selvittää mutta miten selvitän kun pitäisi tietää mitä potilastietoa heiltä pyydän, juuri tuon nimeämisen suhteen vaativat tarkkuutta...eli ei voi sanoa "saanko tulosteen etusivusta".
    Kyllä, tää on niin outoa että meinaa mennä väkisinkin vainoharhaiseksi...vai onko se sitä?

    Erikoista tässä on kyllä sellainen, että minut on viety haartmaniin vuode-osastoille joissa on pelkästään vanhuksia (poislukien teho joka oli meilahden puolta ja tutkimukset on meilahdessa kuin myös lääkärit). Hoitajat siellä pyytäneet liikkumaan että saadaan sydännauhuriin realistisempia tuloksia (etäluettava) ja juttelemaan muiden potilaiden kanssa aulassa. Muut potilaat olivat aulassa erittäin iäkkäitä ja puoli tajuttomia pyörätuolissa, jonkunlaista aivovauriota. Miten heidän kanssaan juttelee?
    Miksei näissä osastoilla ole lapsia ja työikäisiä, sitä olen kovasti ihmetellyt??

    Tuli tuossa mieleen kun luin kirjoituksiasi,että kun olet kirjautunut kesken tutkimusten ulos sairaalasta,katsotaanko se niin että olet omalla toiminnallasi keskeyttänyt tutkimukset,kun olet lähtenyt kotiin?Ymmärrän kyllä että joskus tilanne voi olla sellainen että on pakko,jos ei laajassa ystäväpiirissäsi ole ketään joka olisi voinut käydä eläimiäsi hoitamassa?Tiedän kokemuksesta miten pitkäksi aika tulee olla viikkoja sairaalassa,mutta tuokin lääke jota sinulle oli määrätty,on sellainen, joka tulisi aloittaa valvonnan alaisena,eikä yksin kotona,koska voi aiheuttaa pyörrytystä ja lisätä rytmihäiriöita.Ehkä sielläpäin on vuodepaikat niin varattuja,ettei ole ollut vapaata muualla kuin pitkäaikaispotilaitten osastolla...Mutta kysymyksiin pitäisi saada vastaus,ettei jää vaivaamaan.Ehä joku muu lääke olisi sopivampi,voisiko saada kokeilla jotain muuta jos tuo ei sovi mitä oli määrätty?Toivon että saat apua.Tuosta siivoamisesta vielä,että tee pikkuhiljaa,niin selviät kotitöistä.jätä vaikka urheilu sinä päivänä pois ,ja keskity siivoamiseen.On mukava kun saa tehtyä jotain hyödyllistäkin tämän sairastamisen ohella,ja puhdas koti kiittää!

    Äänestä

  • Sannukka kirjoitti:

    Tuli tuossa mieleen kun luin kirjoituksiasi,että kun olet kirjautunut kesken tutkimusten ulos sairaalasta,katsotaanko se niin että olet omalla toiminnallasi keskeyttänyt tutkimukset,kun olet lähtenyt kotiin?Ymmärrän kyllä että joskus tilanne voi olla sellainen että on pakko,jos ei laajassa ystäväpiirissäsi ole ketään joka olisi voinut käydä eläimiäsi hoitamassa?Tiedän kokemuksesta miten pitkäksi aika tulee olla viikkoja sairaalassa,mutta tuokin lääke jota sinulle oli määrätty,on sellainen, joka tulisi aloittaa valvonnan alaisena,eikä yksin kotona,koska voi aiheuttaa pyörrytystä ja lisätä rytmihäiriöita.Ehkä sielläpäin on vuodepaikat niin varattuja,ettei ole ollut vapaata muualla kuin pitkäaikaispotilaitten osastolla...Mutta kysymyksiin pitäisi saada vastaus,ettei jää vaivaamaan.Ehä joku muu lääke olisi sopivampi,voisiko saada kokeilla jotain muuta jos tuo ei sovi mitä oli määrätty?Toivon että saat apua.Tuosta siivoamisesta vielä,että tee pikkuhiljaa,niin selviät kotitöistä.jätä vaikka urheilu sinä päivänä pois ,ja keskity siivoamiseen.On mukava kun saa tehtyä jotain hyödyllistäkin tämän sairastamisen ohella,ja puhdas koti kiittää!

    Ei ole katsottu että olisin keskeyttänyt tutkimukset, on tullut selväksi että en voi maata sairaalassa vain makuutettavana. Silloinhan ei edes tutkita. Tutkimukset on kyllä otettu niinkuin kerroin aloituksessa ja todettu on viat vaan mitään korjausta ei ole tehty. Ensimmäinen ja ainoa kokeilu on lääke josta todettiin jo heti sairaalassa ettei se sovi eikä auta, mutta silti käytössä.
    Lääke on aloitettu sairaalassa jossa olin koko sen tarvitseman ajan, ei todellakaan kotona.
    Ei minulla ole nyt ollut nyt kahteen viikkoon mahdollisuutta laittaa kotia eikä kuntoilla, voimavaroja ei ole. Nytkin makaan petissä.
    Lemmikit hoidan.
    Syönyt en ole tänään kertaakaan koska ei ole apua kuka kävisi kaupassa ja laittaisi ne.
    Aloituksessa kerroinkin jo etten saa kotiapua.
    Mut lähinnä nyt kiinnostaisi mitä tässä tilanteessa voisi tehdä ja kiireesti, sellaista järkevää joka hyödyttää ja on ratkaisu kun minulla ei ole voimavaroja rajattomasti seikkailla eri paikoissa kokeilemassa tyhjää.

    Äänestä

Minulle satelee lähes päivittäin vaatimuksia, että pitäisi pakottaa itsensä johonkin, mitä ei oikeasti enää ole tai mihin ei enää kykene.
Kyllä olen kertonut lääkäreille, hoitajille, kelalle ja kaikille kenen kanssa asioin tämän tilanteen....sitä kauhistellaan ensin ja sitten toivotetaan parempaa huomista ja sama jatkuu.
Harmittaa suuresti, että olen selvittänyt asiaa tahojen kanssa jotka eivät pystyneetkään auttamaan, esim. tuo potilasasiamiehen kanssa useampana päivänä tilanteen läpikäyminen ja papereiden oli valtava prosessi minulle.
Kaikki kuitenkin hukkaan heitettyä energiaa.

Minulla ei ole enää muuta kuin kysyä täältä, ensimmäistä kertaa kysyn suomi24:sta.

Äänestä

CPVT ei ole niitä yksinkertaisimpia kammiotakykardian muotoja valitettavasti. Ablaatiolla se ei poistu, joillain auttaa beetasalpaajat tai sitten tahdistin. Sinun tapauksessa luulisi että tahdistin olisi paras vaihtoehto.
Varsinaista muuta vikaa sydämessä ei yleensä tällä VT:n muodolla ole, mutta se on kuitenkin sellainen että aiheuttaa merkittävää riskiä, joten tahdistimella pitäisi tilanne koittaa saada hallintaan. Kumma jos lääkärit sitä mieltä että ei voida asentaa sitä.

Äänestä
  • Ei voi joo asentaa tahdistinta, samat hoidot ei käy kaikille.
    Beetasalpaaja laskee verenpainetta joka muutenkin liian matala nyt.

    No muuta vikaa on että juuri tuon kammiotakykardian takia vasen kammio laajentunut ja siellä joku seinämä ei toimi kunnolla.

    Lähinnä mua kiinnostais ne hoidot ja konstit mitä on näiden jälkeen, aloituksessa kerroin etteivät nuo käy joo.
    Ja se miten ylipäätään jätettiin hoitamatta, koska tosiaan maailmalla on leikkauksellakin (hermoradat) saatu tuloksia.

    Äänestä

Nosta asiasta niin kova haloo että alkaa tapahtua,soita Seiskaan!Itse sairastan harvinaista sydänsairautta,ja olen oman pohdinnan tuloksena selvittänyt että minulla on suuri äkkikuoleman vaara,sitä ei vaan sanota,katsotaan säälien...noin nuori ihminen vielä...vaikka olen puolet vanhempi kuin sinä...minullakin on vasemmassa kammiossa laaja-alainen vaurio,ja pulistuma,ja tahdistin.Minusta kannattaisi varata aika sairaalasi sosiaalityöntekijälle,mielestäni sinulle kuuluisi järjestää koti-apua,ja saada apua myös papereitten pyörittelyyn,jotta saisit raha-ja tuki asiasi rullaamaan.Sinulle kuuluisi kuntoutustuki,joka on määrä-aikainen työkyvyttömyyseläke,vaatii tosin sen että on ollut vuoden saikulla,sekä kelan korotettu hoitotuki.Valvonnan tarpeesi on lisääntynyt,etkä selviydy arkisista askareistasi sairautesi takia.Miten kaikki alkoi,olitko aiemmin terve?

Äänestä
  • Epilepsiayhdistyksestä kehoitettiin myös soittamaan lehdistöön.

    Äänestä

Googletin tuon sydänsairautesi,se on harvinainen,suomessa noin sata sairastaa sitä,ja pitäisi välttää urheilua ja rasitusta...kirjoitit että käyt salilla ja kävelet paljon...paheneeko tilanteesi sen jälkeen?Onko sinulle sanottu että näitä pitäisi välttää?

Äänestä
  • Liikkua kuuluu, sydän on lihas ja tykkää lihaskuntotreenistä siihen sali on hyvä. Tämä myös kardiologin mielipide. Jännitystä pitää välttää, kilpaurheiluun se kuuluu, siksi se kiellossa.

    Äänestä

Kommentoi aloitusta


Joku ratkaisu pian kirjoitti:

Onko kellään kokemusta vastaavasta?
Kuinka te pysytte elossa, jaksatte, pyöritätte arjen?

Aiheesta ketjuja muttei ihan juuri lähellekään samanlaista niin aloitan siksi uuden.

Olen nuori nainen ja asun yksin.
Minulla on noin yli 9000 kammiolisälyöntiä per päivä ollut vaihtelevasti jo puolen vuoden ajan. Lisäksi CPVT ja Pitkä QT-aika todettu.
Saan jatkuvasti näitä sydänperäisiä (kammiotakykardia) kohtauksia, joihin liittyy väsymyksen lisäksi suorituskyvyn laskua ja alikuntoisuutta.
Vakavimmillaan rytmihäiriöt aiheuttaneet usein toimintakyvyn lamaantumisen jopa 12 tunniksi, tajunnanhäiriötuntemuksia ja tajuttomuuskohtauksia. Olen usein huonovointinen. Muistiongelmia tullut.
Nukun todella paljon, väsymys jatkuvaa.
Suihkussakäyntikin vie niin paljon voimia että istun/makaan sen jälkeen 2 tuntia, tuosta voi laskea miten pyöritän arjen...todella huonosti.
Lisäksi oireita pahentaa niskajännitys (krooninen) joka omalta osaltaan heikentää verenkiertoa pään alueella. Lääkärit eivät osaa yhdistää lihasjumia ja rytmihäiriöitä pahemmaksi kokonaisuudeksi tässä.
Lääkäreiden kanta muutenkin vaihtelee kovasti, osa on puhunut hengen lähdön riskistä ja osa ei pidä vaivaa juuri minään.
Siitä huolimatta ambulanssi käy jatkuvasti ja nyt jouduin ensimmäistä kertaa jopa teho-osastolle tajuttomuuskohtauksien takia (4 päivässä oli silloin).
Syke reippaan kävelyn jälkeen 30, rytmihäiriöt sotkevat tuota sykettä jotenkin.
Ablaatio ei sovi eikä tahdistin. Lääkkeistä ei ole ollut mitään apua.

Harrastanut jaksamisen mukaan liikuntaa (kuntosali) ja kävelen paljon, meditoin ja syön terveellisesti. Käytän magnesiumia jne... Teen rentoutusharjoituksia ja paljon kaikenlaista mielikuvaharjoitusta. Kokeillut kaikkea maan ja taivaan väliltä tähän. Tuloksetta. Silti yritän edelleen kaikenlaista.

Menetin työpaikkani tämän vaivan vuoksi.
Ja ollut päivän kestävällä kurssilla pahan kohtauksen valtaamana eli en ollut läsnä enkä saanut kurssista irti sitä mitä olisi pitänyt.

Alan olla aika loppu. Käytännössä olen elävä kuollut. Asunto on kaaos ja taloudellinen tilanne heikkenee heikkenemistään tämän vaivan vuoksi. Sairastaminen on kallista, puolessa vuodessa pelkkiin vuodeosastomaksuihin ja ambulanssikyyteihin yms. mennyt yli 4000 euroa...silti tuohon hintaan en ole saanut sitä itse hoitavaa hoitoa. Puoli vuotta ollut pitkä aika odottaa muutosta. Tämä on kovasti myös hermoja koettelevaa. Sosiaaliset suhteet aika menetettyjä kun ihmiset suuttuvat jossen pääsekkään sovitusti paikalle sairaskohtauksen vuoksi, pelkään sopia enää mitään kenenkään kanssa. Olin puoli vuotta sitten ihan nättikin, mutta nyt tämä sairaus on runnellut minut kauhean näköiseksi. Uutena ilmestyi käsiin suonikohjuja! Niitähän ei oteta edes vakavasti kun ovat vain kosmeettinen haitta, kivuliaita silti ja kosketusarkoja.
Parisuhdettakin kaipaisin, muttei tässä kunnossa minusta ole mihinkään ja väärin se olisi toistakin kohtaan.

Hätäpäissäni pyysin kerran jopa eutanasiaa (vaikka tiedän ettei sitä saa). Pääasia kuitenkin että saisi jotain apua, näin ei voi jatkaa. Koska tämä ei ole elämää ollut puoleen vuoteen.

Potilasasiamies ei kyennyt auttamaan, ei sydänyhdistys eikä epilepsiayhdistys. Ylilääkärille soitto joudutti vaan tutkimuksia (tutkimusten kanssa vitkuteltiin ja pidettiin alussa korvienvälivikana eli paniikkihäiriönä). Kotiapua en saa.

Ja se kysymys...
Mitä tässä tapahtuu?
Varmaankin olisi olemassa joku leikkaus mutta miksei minua hoideta kuntoon?

Anonyymi
5000

Ilmoita asiaton sisältö

  • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

  • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

  • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

  • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

  • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

  • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

Jaa keskustelu