Tietääkö kukaan yhtään selviytysmistarinaa ko. sairaudesta?
Glioblastoma
Tytär
1714766
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Turvaa tilisi vahvistamalla puhelinnumerosi. Voit silloin palauttaa unohtuneen salasanan tekstiviestillä.
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 17
Vanhimmat
Hei
Sinun ja kaikkien muidenkin aivosairauksien kanssa taistelevien kannattaa lukea glioblastomasta selvinneen saksalaisen radiotoimittajan (on vieraillut Suomessakin) kirja: Ainutkertainen elämäni, kirjoittaja Daniela Michaelis. Saa ainakin kirjastoista, kirjakauppoja en tiedä.
Jaksamista sinulle ja äidillesi!
Olen tuosta kirjasta muistaakseni kuullut aiemminkin, ehkäpä voisin sen lukaista.
Netti on pullollaan faktaa ja jenkki-sivut täynnä jos jonkinmoista tarinaa, mutta ajattelin, että jos täältä löytyisi niitä ihan "oikeita" ihmisiä ja tarinoita.
Kyse on isästäni, vaikka kyllähän äippäkin jaksamista toki tarvitsee...
Hei,
samalla hetkellä kun olin lähettänyt viestin, muistin että onhan tyttärillä isiäkin :) Sorry.
Pian varmaan väitän, että koska Daniela Michaelis oli raskaana, kun tapasin hänet muutama vuosi sitten, isäsikin voi muutaman vuoden kuluttua olla. Tyhmä minä!
DM kävi leikkauksissa USA:ssa. Pystytäänkö Suomessa hoitamaan? Millaisia toiveita annettu?
Voimia koko perheelle!
Eihän tässä taudissa koskaan varsinaisesti toiveita anneta, mutta oikeastaan kukaan ammattilainen ei ole sanonut juuta eikä jaata.
En usko, että USA / muut länsimaat hirveästi eroavat hoitomuodoissa / hoidon laadussa. USA:ssa ehkä leikataan useammin, mutta tietääkseni uusintaleikkauksetkin pidentävät elinaikaa korkeintaan parilla viikolla (ja ehkä elämänlaatu on parempaa ilman leikkelyä, kun keskitytään siedettävän olotilan ylläpitämiseen)
Alle 4-kymppisillähän on edes teoreettinen mahdollisuus selvitä, joten kun on kyse vanhemmasta potilaasta, niin täytyy vaan iloita jokaisesta hyvin menneestä päivästä.
Minulla on koko elämäni ajan ollut seuralaisena valtimo-laskimo -epämuodostuma aivoissa. Löydettiin opiskeluaikana 1969, käytettiin Töölön sairaalassakin, mutta leikkauksen riskit arvioitiin suuremmiksi kuin hyödyt.
Nyt voidaan jo tehdä ns enbolisaatiohoitoja tai antaa täsmäsädehoitoa, ja nuori elimistö toipuu kai aika hyvin. Minulla embolisaatiohoito aiheutti toispuolihalvauksen 1999, joten ei tosiaan hoito ole aina hyvä ratkaisu.
Näistä aivojen sairauksista tiedetään hirveän vähän, netissäkin yllättävän vähän tietoa suomeksi, amerikkalaisten yliopistojen sivuja minäkin olen yrittänyt lukea ymmärtääkseni mistä oikein on kysymys.
Onhan se hullua, että ihmiset näilläkin sivuilla kyselevät mitä heidän diagnoosinsa merkitsee.
Olen onneksi ollut huomaavinani, että nuoret lääkärit, etenkin naislääkärit, osaavat ja viitsivät selittää asioita muutenkin kuin lääkärilatinalla.
Jotkut meistä ovat vaan syntyneet liian aikaisin.
Isälläni löydettiin glioblastoma vuosi sitten syksyllä. Oli iso kuin mikä, meinasivat lääkärit vähän ettei kannata edes leikata..perhana vieköön. No kumminkin operoitiin kuopiossa ja saivat 60-70% pois ja säde hoitoa kuukauden päivät päälle. No isähän toipuikin leikkaukseta hyvin ja nuo sädehoidotkin hän kesti vallan mainiosti. Ennuste oli päiviä-viikkoja-kuukausia.. No isäpappa elää ja porskuttaa uskomattoman hyvässä kunnossa vielä tänäkin päivän ja ei näytä poistuvan joukostamme vielä heti kohtakaan. ,ainakin niin me toivomme.
Meidän iskä leikattiin viime joulukuussa myös Kuopiossa, sädehoidot oli kevättalvella ja vointi on ollut siitä saakka hyvä & vakaa, joten taitavat lääkärit kaikenmaailman tilastot usein pelotella liikaa... No, nythän ne tilastot kaunistuvat näiden tapausten ansiosta :) Hyvää syksyä sinulle Hessu!
Meillähän on sitten paljon yhteistä, meidän isukki taas leikattiin marraskuussa ja hoidot tosiaan kevättalvella. Olettaisin teidän isän olevan siinä vajaat 60 vai? Hyvät syksyt vain sinnekkinpäin!
Isä täytti tänä vuonna 60v eli oli sairastuessaan nippanappa alle 6-kymppinen.
Sitä arvelinkin, tosin sairastuessaan varmaan nuorempi, ei tollainen vuodessa tai kahdessakaan kehity, se vain huomataan vasta sitten kun oireet menevät todella pahaksi..
Miehelläni todettiin tasan vuosi sitten glioblastoma joka leikattiin joulukuussa ja leikkaus onnistui hyvin ja silmämääräisesti kaikki saatiin pois. Sädehoito aloitettiin tammikuussa 32x kaikki mitä voitiin antaa. Onneksi mieheni kesti hoidon hyvin. Sivuvaikutuksena tulivat hajamielisyys ja turvotus aivoissa lisäksi jäivät lievät epilepsiakohtaukset,jotka nyt hoidetaan kortisonilla ja epilepsialääkkeillä.
Tänä kesänä on tullut uusia oireiluja (puhe-ja tasapaino heikkenivät) ja mangneettikuvauksessa huomattiin kudoskasvua leikkauksen ympärillä ja turvotusta.
Sytostaattihoito aloitettiin n. kuukausi sitten ja nyt olo on taas kohtalainen. Samalla lisättiin kortisonia turvotukseen. Kaikenkaikkiaan täytyy olla onnellinen, että hän on kestänyt tähän- astiset hoidot hyvin ja pystyy jopa tekemään tunnin lenkkejä. Tässä ei ole hetkenkään "ajatellut" etteikö hän selviäisi tästä kaikesta, sillä jokainen ihminen on yksilöllinen tapaus, eikä lääkäritkään voi sanoa kuka selviää ja kuka ei.
Rukoukset kaikille sairastuneille...
Hei Viestistäsi on vuosia, mutta ajattelin kumminkin kysyä mitä teille kuuluu? Toivottavasti kaikki on hyvin... Minun mieheni sairastui joulukuussa -08, glioblastoma. Leikattu on ja sädehoidot ohi. Mieli on niin matala tästä kaikesta surusta :(
Tämä selviytysmistarina on muuttumassa luopumiseksi. Olisi kenellään linkkiä muille SUOMALAISILLE keskutelupalstoille (tai muuten asiasta tietoa), joista voisi löytyä tietoa, millaisia oireita ja vaivoja GBM aiheuttaa loppuvaiheessa... Jenkkisivut on tutkittu jo perinpohjaisesti, joten olisi "mukava" lukea aiheesta suomeksi.
Ei tosta selviydy ollenkaan. Se on aina kohtalokas. Vain loppuelämänlaatua pyritään korjaamaan. kahteen kertaan oon seurannu toivotonta läheisten taistelua... ilkeä sairaus..
http://ohjelmaopas.yle.fi/artikkelit/tiede/tiedeuutiset/aivosyopakudos-tuottaa-itse-omat-verisuonensa
Minulla myös kyseinen sairaus.Leikattiin Tampereella tyksissä.leikkaus onnistui hyvin.Sädehoitoa annetaan 33kertaa ja sytostaattia.Olen hoidoissa puolivälissä ja tähän mennessä on mennyt hyvin.Tietysti tulee masennusta välillä.Käytän siihen lääkitystä.Onneksi Suomessa yliopistosairaaloissa on nykyään huippukirurkeja,ettei tarvi lähteä jenkkilään.Tsemppiä muillekin sairastaville!
Edelliseen viitattuna olen 25 vuotta ja on jo 2 vuotta leikkauksesta ja elämä hymyilee oireeton ja välillä unohtaa asia että mitä sitä joutu kokemaan.. Käyn enään kontrolleissa puolen vuoden välein.. Saatan olla yksi harvasta joka saattaa selvitä selättää kasvaimen.. Mutta aika näyttää mutta ikinä ei kannata luovuttaa.. Voimia kaikille jotka joutuvat tämän asian kanssa taistelemaan..