HAE (hereditaarinen angioödeema)

pelokas2

Moikka!
Onkohan täällä ketään joka sairastaa kyseistä sairautta?
Itselläni epäillään tätä, ja labrakokeet on otettu,pitäisi valmistua nyt loppuviikosta, lähete on laitettu ihotautilääkärille ja ajan pitäisi olla pian. Olen yrittänyt selvitellä millainen tämä sairaus on,mutta ilmeisesti harvinainen,tietoa ei löydy kovinkaan paljon mutta mitä löytyy tämä sairaus kuulostaa pelottavalta,ja olisinkin halunnut kuulla muiden kokemuksia tästä.

5

251

Äänestä

    Vastaukset 5

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Iholiiton vertaustuki

      Ihotautiliitolla on keskustelupalsta, josta voit löytää kohtalotovereita. Liitto järjestää myös sopeutumisvalmennyskursseja erilaisia ihotauteja sairastaville. Niiden.yksi tarkoitus on kohtalotoveteiden tapaaminen ja verkostoituminen, jotta voi saada vertaistukea. En tunne tautiasi enkä tiedä, onko sinunlaisille kurssia (jos tautiepäily varmistuu), mutta tutustu Iholiiton sivustoon. Tietoa saa ko. liitosta myös soittamalla.

    • pelokas2

      Kiitos vinkistä! Täytyy alkaa selvittää, ja tutustua iholiiton sivuun!
      En ollut ikinä kuullutkaan tästä sairaudesta,ihan uusi juttu ja googlailemallakaan ei juuri mitään löydä tästä!

    • JHNN

      tsemppii!! iholiittoon vaan yhteyttä ja kursseille rohkeasti. kandee liittyy jäseneksi niin saa ihon aika -lehdenkin. mä oon koko elämäni kärsinyt ihottumasta ja vasta ku tsemppasin itseni iholiiton kurssille sain selvitettyä et mullahan on eräänlainen iktyoosi. kelan kurssit kannattaa kans tsekkaa läpi :)

    • JHNN
    • pelokas2

      Kiitti kaikille vastanneille! :)
      Paljonkohan se maksaa jos liittyy iholiittoon jäseneks? Helpottaa kun tietää ettei oo yksin tän asian kanssa,koko elämäni paininu ihottuman kanssa ja nyt sitten tää tähän päälle. Tänään tuli labratulokset arvot koholla ja huomenna soittoaika lääkärille. Jos alkais asiat selviimään!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mikä kaivatussasi ärsyttää

      Juuri nyt, tällä hetkellä?
      Ikävä
      106
      1251

    2. Salaisuudet paljastuu

      Viimeiset hetket meneillään ottaa yhteyttä. Kertoa totuus ja selvittää asioita. Viimeiset hetket meneillään jos joku
      Ikävä
      94
      868

    3. Poliisi pamputti Variskankaalla

      Mistä lie alkanut ja miksi poliisit kutsuttu, mutta mielestäni hyvin toimittu. Jos haluaa rähistä eikä rauhoitu puheella
      Kajaani
      31
      784

    4. vapaa

      sana :) 🚮
      Ikävä
      66
      693

    5. Karita Tykkä mennyt kihloihin.

      Onnittelu kuuluu hänelle ja tulevalle aviopuolisolleen.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      93
      626

    6. Mikä oli vuosi kun tutustuitte?

      🤗
      Ikävä
      32
      605

    7. S-ryhmän ihmisoikeuslinja ei kestä omaa hankintaketjuaan

      S-ryhmän Israel-boikotin suurin uskottavuusongelma löytyy yllättävän läheltä, SOK:n omien tuotemerkkien hankintaketjuist
      Maailman menoa
      16
      574

    8. Nainen tosi ikävä sua

      Näkispä edes ohimennen
      Ikävä
      18
      558

    9. Haavoittuvuutesi on aseista riisuvaa

      Harmi, etten voi osoittaa sinulle tunteita. Hyvää yötä miehelle. Naiselta
      Ikävä
      43
      523

    10. Rakennus myynnissä

      Joko se loppuu mehtä hallitus sumilta?
      Suomussalmi
      10
      466
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt