HAE (hereditaarinen angioödeema)

pelokas2

Moikka!
Onkohan täällä ketään joka sairastaa kyseistä sairautta?
Itselläni epäillään tätä, ja labrakokeet on otettu,pitäisi valmistua nyt loppuviikosta, lähete on laitettu ihotautilääkärille ja ajan pitäisi olla pian. Olen yrittänyt selvitellä millainen tämä sairaus on,mutta ilmeisesti harvinainen,tietoa ei löydy kovinkaan paljon mutta mitä löytyy tämä sairaus kuulostaa pelottavalta,ja olisinkin halunnut kuulla muiden kokemuksia tästä.

5

250

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Iholiiton vertaustuki

      Ihotautiliitolla on keskustelupalsta, josta voit löytää kohtalotovereita. Liitto järjestää myös sopeutumisvalmennyskursseja erilaisia ihotauteja sairastaville. Niiden.yksi tarkoitus on kohtalotoveteiden tapaaminen ja verkostoituminen, jotta voi saada vertaistukea. En tunne tautiasi enkä tiedä, onko sinunlaisille kurssia (jos tautiepäily varmistuu), mutta tutustu Iholiiton sivustoon. Tietoa saa ko. liitosta myös soittamalla.

    • pelokas2

      Kiitos vinkistä! Täytyy alkaa selvittää, ja tutustua iholiiton sivuun!
      En ollut ikinä kuullutkaan tästä sairaudesta,ihan uusi juttu ja googlailemallakaan ei juuri mitään löydä tästä!

    • JHNN

      tsemppii!! iholiittoon vaan yhteyttä ja kursseille rohkeasti. kandee liittyy jäseneksi niin saa ihon aika -lehdenkin. mä oon koko elämäni kärsinyt ihottumasta ja vasta ku tsemppasin itseni iholiiton kurssille sain selvitettyä et mullahan on eräänlainen iktyoosi. kelan kurssit kannattaa kans tsekkaa läpi :)

    • JHNN
    • pelokas2

      Kiitti kaikille vastanneille! :)
      Paljonkohan se maksaa jos liittyy iholiittoon jäseneks? Helpottaa kun tietää ettei oo yksin tän asian kanssa,koko elämäni paininu ihottuman kanssa ja nyt sitten tää tähän päälle. Tänään tuli labratulokset arvot koholla ja huomenna soittoaika lääkärille. Jos alkais asiat selviimään!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Voisin jopa maksaa että saisin nähdä sut mies

      Miten helvetissä joku voi olla tollanen kotihiiri. Edes mä en ole noin paha ku sä! Miten sua voi ikinä edes nähdä ?
      Ikävä
      63
      1241

    2. Tumman vihreä mercedes

      Mikä se on tuo kylää ympäri ajava vihreä mercedes, takakontti tärisee kuin hullu ja välillä kylän juoppojakin kuskailee,
      Hyrynsalmi
      11
      890

    3. Miksi tällainen pelottaa ja aiheuttaa joillakin ärtymystä?

      "Sitoudun ystävien ja kollegoiden kanssa puuttumaan seksistisiin vitseihin ja vähättelyyn. Sanon ääneen, kun jokin ei ol
      Maailman menoa
      75
      815

    4. Käyttäkää kumia kajaanilaisten naisten kanssa

      Elkää ottako riskiä ilman kumia kun saattaa käydä niin että sinusta tuleekin isä lapselle ja elättäjä molemmille.
      Kajaani
      86
      676

    5. Rakastan sinua

      Päivä päivältä enemmän 🥰 Miehelle.
      Ikävä
      53
      644

    6. Pakkomielle

      Tahdon pyytää anteeksi, että olen kaivannut sinua kaikki nämä vuodet ja olet ollut minulle pakkomielle. Nyt on aika pääs
      Ikävä
      46
      564

    7. Tunnusmerkkejä Kaivatulle

      Jotain mistä toinen tunnistaa. Täällä vaalea nainen kaipaa miestä jolla vaaleat hiukset ja asuu maalla. Pelataanko kortt
      Ikävä
      36
      564

    8. Oletko nainen enää täällä?

      En ole tunnistanut kirjoituksiasi hetkeen. Ainoastaan yhdessä neutraalissa ketjussa, missä ei ollut kyse tunteista. Hyv
      Ikävä
      36
      534

    9. Jymyuutinen: Suomen talous kasvaa hurjaa vauhtia

      https://www.iltalehti.fi/talous/a/11fba8a8-a7fb-44f4-a58b-f129f6d5bdf5 Akavan pääekonomistin mukaan Suomen kokonaistuot
      Maailman menoa
      118
      520

    10. Hurmasit sitten minut

      kauneudellasi nainen ja kun sait minut rakastumaan itseesi muutuit ihan porsaaksi etkä välitä vartalostasi enää yhtään.
      Ikävä
      43
      513
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt