HAE (hereditaarinen angioödeema)

pelokas2

Moikka!
Onkohan täällä ketään joka sairastaa kyseistä sairautta?
Itselläni epäillään tätä, ja labrakokeet on otettu,pitäisi valmistua nyt loppuviikosta, lähete on laitettu ihotautilääkärille ja ajan pitäisi olla pian. Olen yrittänyt selvitellä millainen tämä sairaus on,mutta ilmeisesti harvinainen,tietoa ei löydy kovinkaan paljon mutta mitä löytyy tämä sairaus kuulostaa pelottavalta,ja olisinkin halunnut kuulla muiden kokemuksia tästä.

5

251

Äänestä

    Vastaukset 5

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Iholiiton vertaustuki

      Ihotautiliitolla on keskustelupalsta, josta voit löytää kohtalotovereita. Liitto järjestää myös sopeutumisvalmennyskursseja erilaisia ihotauteja sairastaville. Niiden.yksi tarkoitus on kohtalotoveteiden tapaaminen ja verkostoituminen, jotta voi saada vertaistukea. En tunne tautiasi enkä tiedä, onko sinunlaisille kurssia (jos tautiepäily varmistuu), mutta tutustu Iholiiton sivustoon. Tietoa saa ko. liitosta myös soittamalla.

    • pelokas2

      Kiitos vinkistä! Täytyy alkaa selvittää, ja tutustua iholiiton sivuun!
      En ollut ikinä kuullutkaan tästä sairaudesta,ihan uusi juttu ja googlailemallakaan ei juuri mitään löydä tästä!

    • JHNN

      tsemppii!! iholiittoon vaan yhteyttä ja kursseille rohkeasti. kandee liittyy jäseneksi niin saa ihon aika -lehdenkin. mä oon koko elämäni kärsinyt ihottumasta ja vasta ku tsemppasin itseni iholiiton kurssille sain selvitettyä et mullahan on eräänlainen iktyoosi. kelan kurssit kannattaa kans tsekkaa läpi :)

    • JHNN
    • pelokas2

      Kiitti kaikille vastanneille! :)
      Paljonkohan se maksaa jos liittyy iholiittoon jäseneks? Helpottaa kun tietää ettei oo yksin tän asian kanssa,koko elämäni paininu ihottuman kanssa ja nyt sitten tää tähän päälle. Tänään tuli labratulokset arvot koholla ja huomenna soittoaika lääkärille. Jos alkais asiat selviimään!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mitä mieltä olet?

      Miehestä jolla ei ole yhtään kaveria, ei facebookissa eikä livenä ja hän harrasta ja tekee kaiken yksin. Onko vähän outo
      Ikävä
      172
      1869

    2. Muistakaa pojat tämä.

      Mies joka haluaa naisen, löytää keinon. Ei epäröi eikä hämmennä. Tekee kaiken eteenne.
      Ikävä
      154
      1340

    3. Muhun rakastuu kaikki naiset, mut mä en rakastu niihin

      Mun vaatimustaso on 10+ Mut mua tavottelee 7+ naiset
      Ikävä
      221
      985

    4. Oletko päättänyt

      Että luovutat minun suhteeni
      Ikävä
      71
      897

    5. Kuinka lähellä hän asuu?

      🤗
      Ikävä
      56
      820

    6. Mikä sua mies vaivaa?

      Siis oikeasti.
      Ikävä
      46
      765

    7. Pahoin pelkään nainen

      että pidät minua epäempaattisena, itsekeskeisenä, narsistisena ja kylmänä ihmisenä. Oletko koskaan ajatellut, että minus
      Ikävä
      63
      757

    8. Haluatko enää mitään?

      😜
      Ikävä
      90
      737

    9. Martina avaa suhdettaan

      IL 22.7: Martina avaa suhdettaan nuoreen Muhikseen. Nyt on jo vakavaa, on käyty syömässä Itä-Helsingissä. Onkohan muutt
      Kotimaiset julkkisjuorut
      200
      677

    10. Martinan alamäki jatkuu

      Surkeasti menee ... https://www.iltalehti.fi/viihdeuutiset/a/f899cee6-e216-4bd1-be3e-c61f68e67a4c ”Surkeasti kulkee”
      Kotimaiset julkkisjuorut
      151
      636
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt