HAE (hereditaarinen angioödeema)

pelokas2

Moikka!
Onkohan täällä ketään joka sairastaa kyseistä sairautta?
Itselläni epäillään tätä, ja labrakokeet on otettu,pitäisi valmistua nyt loppuviikosta, lähete on laitettu ihotautilääkärille ja ajan pitäisi olla pian. Olen yrittänyt selvitellä millainen tämä sairaus on,mutta ilmeisesti harvinainen,tietoa ei löydy kovinkaan paljon mutta mitä löytyy tämä sairaus kuulostaa pelottavalta,ja olisinkin halunnut kuulla muiden kokemuksia tästä.

5

217

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Iholiiton vertaustuki

      Ihotautiliitolla on keskustelupalsta, josta voit löytää kohtalotovereita. Liitto järjestää myös sopeutumisvalmennyskursseja erilaisia ihotauteja sairastaville. Niiden.yksi tarkoitus on kohtalotoveteiden tapaaminen ja verkostoituminen, jotta voi saada vertaistukea. En tunne tautiasi enkä tiedä, onko sinunlaisille kurssia (jos tautiepäily varmistuu), mutta tutustu Iholiiton sivustoon. Tietoa saa ko. liitosta myös soittamalla.

    • pelokas2

      Kiitos vinkistä! Täytyy alkaa selvittää, ja tutustua iholiiton sivuun!
      En ollut ikinä kuullutkaan tästä sairaudesta,ihan uusi juttu ja googlailemallakaan ei juuri mitään löydä tästä!

    • JHNN

      tsemppii!! iholiittoon vaan yhteyttä ja kursseille rohkeasti. kandee liittyy jäseneksi niin saa ihon aika -lehdenkin. mä oon koko elämäni kärsinyt ihottumasta ja vasta ku tsemppasin itseni iholiiton kurssille sain selvitettyä et mullahan on eräänlainen iktyoosi. kelan kurssit kannattaa kans tsekkaa läpi :)

    • JHNN
    • pelokas2

      Kiitti kaikille vastanneille! :)
      Paljonkohan se maksaa jos liittyy iholiittoon jäseneks? Helpottaa kun tietää ettei oo yksin tän asian kanssa,koko elämäni paininu ihottuman kanssa ja nyt sitten tää tähän päälle. Tänään tuli labratulokset arvot koholla ja huomenna soittoaika lääkärille. Jos alkais asiat selviimään!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mitä aiot tehdä uudenvuoden aattona

      Mitä olet suunnitellut tekeväsi uudenvuoden aattona ja aiotko ensi vuonna tehdä jotain muutoksia tai uudenvuoden lupauks
      Sinkut
      152
      3426
    2. Marin sitä, Marin tätä, yhyy yhyy, persut jaksaa vollottaa

      On nuo persut kyllä surkeaa porukkaa. Edelleen itkevät jonkun Marinin perään, vaikka itse ovat tuhonneet Suomen kansan t
      Maailman menoa
      51
      2422
    3. Mitäköhän vuosi

      2026 tuo tullessaan?
      Ikävä
      116
      1220
    4. Muistattekos kuinka persujen Salainen Akentti kävi Putinin leirillä

      Hakemassa jamesbondimaista vakoiluoppia paikan päällä Venäjällä? Siitä ei edes Suomea suojeleva viranomainen saanut puhu
      Maailman menoa
      13
      1203
    5. Ikävä sinua..

      Kauan on aikaa kulunut ja asioita tapahtunut. Mutta sinä M-ies olet edelleen vain mielessäni. En tiedä loinko sinusta va
      Ikävä
      10
      1094
    6. Väestönsiirtoa itään?

      Ano "the Russo" Turtiainen sai poliittisen turvapaikan Venäjältä. Pian lähtee varmaan Nazima Nuzima ja Kiljusen väki per
      Helsinki
      49
      948
    7. Kuumalle kaivatulle tiedoksi

      Tykkään susta!
      Ikävä
      46
      894
    8. Vuoden luetuimmat: Mikä on Pelle Miljoonan taiteilijaeläkkeen suuruus?

      Pelle Miljoonan eläkkeen suuruus kiinnosti lukijoita tänä vuonna. Artikkeli on Suomi24 Viihteen luetuimpia juttuja v. 20
      Suomalaiset julkkikset
      19
      880
    9. Nyt musta tuntuu

      Et alat päästämään kokonaan irti..
      Ikävä
      39
      777
    10. Riikka Purra sanoo, että sietokykyni vittumaisiin ihmisiin alkaa olla lopussa.

      https://www.iltalehti.fi/politiikka/a/be8f784d-fa24-44d6-b59a-b9b83b629b28 Riikka Purra sanoo medialle suorat sanat vitt
      Maailman menoa
      198
      705
    Aihe