HAE (hereditaarinen angioödeema)

pelokas2

Moikka!
Onkohan täällä ketään joka sairastaa kyseistä sairautta?
Itselläni epäillään tätä, ja labrakokeet on otettu,pitäisi valmistua nyt loppuviikosta, lähete on laitettu ihotautilääkärille ja ajan pitäisi olla pian. Olen yrittänyt selvitellä millainen tämä sairaus on,mutta ilmeisesti harvinainen,tietoa ei löydy kovinkaan paljon mutta mitä löytyy tämä sairaus kuulostaa pelottavalta,ja olisinkin halunnut kuulla muiden kokemuksia tästä.

5

148

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Iholiiton vertaustuki

      Ihotautiliitolla on keskustelupalsta, josta voit löytää kohtalotovereita. Liitto järjestää myös sopeutumisvalmennyskursseja erilaisia ihotauteja sairastaville. Niiden.yksi tarkoitus on kohtalotoveteiden tapaaminen ja verkostoituminen, jotta voi saada vertaistukea. En tunne tautiasi enkä tiedä, onko sinunlaisille kurssia (jos tautiepäily varmistuu), mutta tutustu Iholiiton sivustoon. Tietoa saa ko. liitosta myös soittamalla.

    • pelokas2

      Kiitos vinkistä! Täytyy alkaa selvittää, ja tutustua iholiiton sivuun!
      En ollut ikinä kuullutkaan tästä sairaudesta,ihan uusi juttu ja googlailemallakaan ei juuri mitään löydä tästä!

    • JHNN

      tsemppii!! iholiittoon vaan yhteyttä ja kursseille rohkeasti. kandee liittyy jäseneksi niin saa ihon aika -lehdenkin. mä oon koko elämäni kärsinyt ihottumasta ja vasta ku tsemppasin itseni iholiiton kurssille sain selvitettyä et mullahan on eräänlainen iktyoosi. kelan kurssit kannattaa kans tsekkaa läpi :)

    • JHNN
    • pelokas2

      Kiitti kaikille vastanneille! :)
      Paljonkohan se maksaa jos liittyy iholiittoon jäseneks? Helpottaa kun tietää ettei oo yksin tän asian kanssa,koko elämäni paininu ihottuman kanssa ja nyt sitten tää tähän päälle. Tänään tuli labratulokset arvot koholla ja huomenna soittoaika lääkärille. Jos alkais asiat selviimään!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mies vinkkinä sulle

      Jos pyytäisit kahville tai ihan mihin vaan, niin lähtisin varmasti välittämättä muista
      Ikävä
      85
      7455

    2. Oletko katkera kun

      Et saanut kaivattuasi
      Ikävä
      96
      5384

    3. Mitä haluat sanoa tällä hetkellä

      Hänelle 🫶 ⬇️
      Ikävä
      257
      4595

    4. Haluun sua niin paljon

      ❤️🥰🥹 Miehelle
      Ikävä
      44
      4495

    5. Vietetään yö yhdessä

      Rakastellaan koko yö
      Ikävä
      62
      3247

    6. Mitä palveluita mies..

      Haluaisit tilata minulta? -N
      Ikävä
      49
      2685

    7. Olet oikeasti ollut

      Niin tärkeä mulle ja kaikki meidän väliltä on pilattu ei yksistään sinun toiminnalla vaan minun myös.
      Ikävä
      22
      2348

    8. Kuuluu raksutus tänne asti kun mietit

      Pelkäätkö että särjen sydämesi vai mikä on? En mä niin tekisi mies koskaan 😘
      Ikävä
      29
      2322

    9. Oletko tyytyväinen viime tapaamiseemme?

      Vai toivoitko sen menevän toisella tavalla? Miten?
      Ikävä
      49
      2313

    10. Nyt se sit loppuu

      Et ei enää nähdä ja yhteyttä pidetä.
      Ikävä
      41
      2184
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt