HAE (hereditaarinen angioödeema)

pelokas2

Moikka!
Onkohan täällä ketään joka sairastaa kyseistä sairautta?
Itselläni epäillään tätä, ja labrakokeet on otettu,pitäisi valmistua nyt loppuviikosta, lähete on laitettu ihotautilääkärille ja ajan pitäisi olla pian. Olen yrittänyt selvitellä millainen tämä sairaus on,mutta ilmeisesti harvinainen,tietoa ei löydy kovinkaan paljon mutta mitä löytyy tämä sairaus kuulostaa pelottavalta,ja olisinkin halunnut kuulla muiden kokemuksia tästä.

5

130

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Iholiiton vertaustuki

      Ihotautiliitolla on keskustelupalsta, josta voit löytää kohtalotovereita. Liitto järjestää myös sopeutumisvalmennyskursseja erilaisia ihotauteja sairastaville. Niiden.yksi tarkoitus on kohtalotoveteiden tapaaminen ja verkostoituminen, jotta voi saada vertaistukea. En tunne tautiasi enkä tiedä, onko sinunlaisille kurssia (jos tautiepäily varmistuu), mutta tutustu Iholiiton sivustoon. Tietoa saa ko. liitosta myös soittamalla.

    • pelokas2

      Kiitos vinkistä! Täytyy alkaa selvittää, ja tutustua iholiiton sivuun!
      En ollut ikinä kuullutkaan tästä sairaudesta,ihan uusi juttu ja googlailemallakaan ei juuri mitään löydä tästä!

    • JHNN

      tsemppii!! iholiittoon vaan yhteyttä ja kursseille rohkeasti. kandee liittyy jäseneksi niin saa ihon aika -lehdenkin. mä oon koko elämäni kärsinyt ihottumasta ja vasta ku tsemppasin itseni iholiiton kurssille sain selvitettyä et mullahan on eräänlainen iktyoosi. kelan kurssit kannattaa kans tsekkaa läpi :)

    • JHNN
    • pelokas2

      Kiitti kaikille vastanneille! :)
      Paljonkohan se maksaa jos liittyy iholiittoon jäseneks? Helpottaa kun tietää ettei oo yksin tän asian kanssa,koko elämäni paininu ihottuman kanssa ja nyt sitten tää tähän päälle. Tänään tuli labratulokset arvot koholla ja huomenna soittoaika lääkärille. Jos alkais asiat selviimään!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Hannu Pikkarainen ehdottomaan vankeuteen

      KKO tuomitsi 1 v 9 kk. Tämä ei ole Hannulle ilon päivä.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      440
      5284
    2. Kuka on mystinen heppamies?

      Nyt tänne vinkkejä siitä kuka on Martinan seurassa viihtyvä hevosmiljonääri. On tullut jo muutamia nimiä esiin keskustel
      Kotimaiset julkkisjuorut
      126
      2173
    3. Muutto ei ratkaise mitään.

      Sielläkin on naapurit. 😉 Nähdään?
      Ikävä
      146
      1760
    4. Jäätävä epävarmuus

      Mistä tää hirveä epävarmuus molemminpuolin johtuu? Pohjimmiltaan uskon, että molemmat tietää, että tunteita on. Vai onko
      Ikävä
      80
      1485
    5. Yksi iso yllätys luvassa The Summit Suomi -finaalijaksossa - Tiesitkö nämä Summit-loppukolmikosta?

      The Summit Suomi on tarjoillut yllättäviä pudotuksia ja melkoisen määrän pelkkää kisaajien vaelluksen kuvaamista Norjass
      Tv-sarjat
      18
      1438
    6. Voi että! Sergey Hilman paljastaa Race Across the World -kuvauksista: "Tämä oli se paras jekku"

      Tykätään! Aikamoinen pari tämä Sergey Hilman ja Sini Sabotage - herättävät varmasti vahvoja tunteita suuntaan sun toise
      Suomalaiset julkkikset
      19
      1364
    7. Perjantaita!

      Miltä kaivattusi tuoksuu? Tuli mieleen kun täällä usein mainitaan pahasta hajusta. 🤔
      Ikävä
      82
      1305
    8. Ei sua mies varmaan kauheasti haittaa

      Jos otan sut omakseni, tässä lähiaikoina ❤️
      Ikävä
      71
      1217
    9. Ei tullut konkurssia, tuli 3 karhua

      Olipas hyvä uutinen. Näin sitä vaan tunnetaan. Persut eivät onnistuneet tuhoamaan.. tätäkään
      Ähtäri
      70
      1178
    10. Ainakin hän on elossa

      ehdin jo huolestua.
      Ikävä
      38
      1120
    Aihe