HAE (hereditaarinen angioödeema)

pelokas2

Moikka!
Onkohan täällä ketään joka sairastaa kyseistä sairautta?
Itselläni epäillään tätä, ja labrakokeet on otettu,pitäisi valmistua nyt loppuviikosta, lähete on laitettu ihotautilääkärille ja ajan pitäisi olla pian. Olen yrittänyt selvitellä millainen tämä sairaus on,mutta ilmeisesti harvinainen,tietoa ei löydy kovinkaan paljon mutta mitä löytyy tämä sairaus kuulostaa pelottavalta,ja olisinkin halunnut kuulla muiden kokemuksia tästä.

5

172

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Iholiiton vertaustuki

      Ihotautiliitolla on keskustelupalsta, josta voit löytää kohtalotovereita. Liitto järjestää myös sopeutumisvalmennyskursseja erilaisia ihotauteja sairastaville. Niiden.yksi tarkoitus on kohtalotoveteiden tapaaminen ja verkostoituminen, jotta voi saada vertaistukea. En tunne tautiasi enkä tiedä, onko sinunlaisille kurssia (jos tautiepäily varmistuu), mutta tutustu Iholiiton sivustoon. Tietoa saa ko. liitosta myös soittamalla.

    • pelokas2

      Kiitos vinkistä! Täytyy alkaa selvittää, ja tutustua iholiiton sivuun!
      En ollut ikinä kuullutkaan tästä sairaudesta,ihan uusi juttu ja googlailemallakaan ei juuri mitään löydä tästä!

    • JHNN

      tsemppii!! iholiittoon vaan yhteyttä ja kursseille rohkeasti. kandee liittyy jäseneksi niin saa ihon aika -lehdenkin. mä oon koko elämäni kärsinyt ihottumasta ja vasta ku tsemppasin itseni iholiiton kurssille sain selvitettyä et mullahan on eräänlainen iktyoosi. kelan kurssit kannattaa kans tsekkaa läpi :)

    • JHNN
    • pelokas2

      Kiitti kaikille vastanneille! :)
      Paljonkohan se maksaa jos liittyy iholiittoon jäseneks? Helpottaa kun tietää ettei oo yksin tän asian kanssa,koko elämäni paininu ihottuman kanssa ja nyt sitten tää tähän päälle. Tänään tuli labratulokset arvot koholla ja huomenna soittoaika lääkärille. Jos alkais asiat selviimään!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Ootko nainen noin mustis musta

      Onhan se toki imartelevaa kun olet kaunis ja kaikkea muutakin, mutta ehkä vähän kummallista, kun ei varsinaisesti olla t
      Ikävä
      74
      5608

    2. Sen kerran kun siellä käyn

      Voisit olla paikalla💚💛☘️
      Ikävä
      35
      3141

    3. Kumpa tietäisin. Miehelle.

      Vieläkö toivot jotain viestiä, vai suutuitko taas...kun...🤔
      Ikävä
      43
      2748

    4. Kauan säkin jaksoit

      Minun perässä juosta. Kunnes pahoitit mielen. Kuinka monta anteeksipyyntöä olet vailla? 🧐
      Ikävä
      40
      2082

    5. Ajattelen sinua tänäkin iltana

      Olet huippuihana❤️ Ajattelen sinua jatkuvasti. Toivottavasti tapaamme pian. En malttaisi odottaa, mutta odotan kuitenkin
      Ikävä
      27
      2065

    6. Miksi kaipaat

      Ja olet elämässäni vielä kaiken tämän jälkeen? Eikö kaikki ole jo selvää välillämme?
      Ikävä
      29
      1869

    7. Sä olet nainen kuuluisa..

      ..etkä mitenkään hyvällä tavalla.
      Suhteet
      100
      1844

    8. Joel Harkimo ja Janni Hussi eroavat

      Tämä on ilon päivä 😊
      Kotimaiset julkkisjuorut
      174
      1782

    9. Mietin tässä T....

      Oletko jo kesälomalla.?Keli on ihanaa, ja sinä nautit veneilystä.... Edelleen käyt mielessä.... En ole unohtanut sinua..
      Suhteet
      24
      1478

    10. Askanmäessä Huippu esitys

      Kävimme Ystävien kanssa Askanmäen kesäteatterissa. Kaikki tykättiin esityksestä aivan valtavasti. En varmaan koko vuonna
      Puolanka
      17
      1258
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt