HAE (hereditaarinen angioödeema)

Moikka!
Onkohan täällä ketään joka sairastaa kyseistä sairautta?
Itselläni epäillään tätä, ja labrakokeet on otettu,pitäisi valmistua nyt loppuviikosta, lähete on laitettu ihotautilääkärille ja ajan pitäisi olla pian. Olen yrittänyt selvitellä millainen tämä sairaus on,mutta ilmeisesti harvinainen,tietoa ei löydy kovinkaan paljon mutta mitä löytyy tämä sairaus kuulostaa pelottavalta,ja olisinkin halunnut kuulla muiden kokemuksia tästä.
5251
Äänestä

Muut lukivat myös

Vastaukset 5

Vanhimmat

Ihotautiliitolla on keskustelupalsta, josta voit löytää kohtalotovereita. Liitto järjestää myös sopeutumisvalmennyskursseja erilaisia ihotauteja sairastaville. Niiden.yksi tarkoitus on kohtalotoveteiden tapaaminen ja verkostoituminen, jotta voi saada vertaistukea. En tunne tautiasi enkä tiedä, onko sinunlaisille kurssia (jos tautiepäily varmistuu), mutta tutustu Iholiiton sivustoon. Tietoa saa ko. liitosta myös soittamalla.

Äänestä

Kiitos vinkistä! Täytyy alkaa selvittää, ja tutustua iholiiton sivuun!
En ollut ikinä kuullutkaan tästä sairaudesta,ihan uusi juttu ja googlailemallakaan ei juuri mitään löydä tästä!

Äänestä

tsemppii!! iholiittoon vaan yhteyttä ja kursseille rohkeasti. kandee liittyy jäseneksi niin saa ihon aika -lehdenkin. mä oon koko elämäni kärsinyt ihottumasta ja vasta ku tsemppasin itseni iholiiton kurssille sain selvitettyä et mullahan on eräänlainen iktyoosi. kelan kurssit kannattaa kans tsekkaa läpi :)

Äänestä

Kiitti kaikille vastanneille! :)
Paljonkohan se maksaa jos liittyy iholiittoon jäseneks? Helpottaa kun tietää ettei oo yksin tän asian kanssa,koko elämäni paininu ihottuman kanssa ja nyt sitten tää tähän päälle. Tänään tuli labratulokset arvot koholla ja huomenna soittoaika lääkärille. Jos alkais asiat selviimään!

Äänestä

Kommentoi aloitusta


pelokas2 kirjoitti:

Moikka!
Onkohan täällä ketään joka sairastaa kyseistä sairautta?
Itselläni epäillään tätä, ja labrakokeet on otettu,pitäisi valmistua nyt loppuviikosta, lähete on laitettu ihotautilääkärille ja ajan pitäisi olla pian. Olen yrittänyt selvitellä millainen tämä sairaus on,mutta ilmeisesti harvinainen,tietoa ei löydy kovinkaan paljon mutta mitä löytyy tämä sairaus kuulostaa pelottavalta,ja olisinkin halunnut kuulla muiden kokemuksia tästä.

Anonyymi
5000

Ilmoita asiaton sisältö

  • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

  • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

  • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

  • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

  • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

  • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

Jaa keskustelu