HAE (hereditaarinen angioödeema)

pelokas2

Moikka!
Onkohan täällä ketään joka sairastaa kyseistä sairautta?
Itselläni epäillään tätä, ja labrakokeet on otettu,pitäisi valmistua nyt loppuviikosta, lähete on laitettu ihotautilääkärille ja ajan pitäisi olla pian. Olen yrittänyt selvitellä millainen tämä sairaus on,mutta ilmeisesti harvinainen,tietoa ei löydy kovinkaan paljon mutta mitä löytyy tämä sairaus kuulostaa pelottavalta,ja olisinkin halunnut kuulla muiden kokemuksia tästä.

5

200

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Iholiiton vertaustuki

      Ihotautiliitolla on keskustelupalsta, josta voit löytää kohtalotovereita. Liitto järjestää myös sopeutumisvalmennyskursseja erilaisia ihotauteja sairastaville. Niiden.yksi tarkoitus on kohtalotoveteiden tapaaminen ja verkostoituminen, jotta voi saada vertaistukea. En tunne tautiasi enkä tiedä, onko sinunlaisille kurssia (jos tautiepäily varmistuu), mutta tutustu Iholiiton sivustoon. Tietoa saa ko. liitosta myös soittamalla.

    • pelokas2

      Kiitos vinkistä! Täytyy alkaa selvittää, ja tutustua iholiiton sivuun!
      En ollut ikinä kuullutkaan tästä sairaudesta,ihan uusi juttu ja googlailemallakaan ei juuri mitään löydä tästä!

    • JHNN

      tsemppii!! iholiittoon vaan yhteyttä ja kursseille rohkeasti. kandee liittyy jäseneksi niin saa ihon aika -lehdenkin. mä oon koko elämäni kärsinyt ihottumasta ja vasta ku tsemppasin itseni iholiiton kurssille sain selvitettyä et mullahan on eräänlainen iktyoosi. kelan kurssit kannattaa kans tsekkaa läpi :)

    • JHNN
    • pelokas2

      Kiitti kaikille vastanneille! :)
      Paljonkohan se maksaa jos liittyy iholiittoon jäseneks? Helpottaa kun tietää ettei oo yksin tän asian kanssa,koko elämäni paininu ihottuman kanssa ja nyt sitten tää tähän päälle. Tänään tuli labratulokset arvot koholla ja huomenna soittoaika lääkärille. Jos alkais asiat selviimään!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Miksi persuilla ei ole firmoja?

      Kuten vasemmisstolaisilla, esim. Sannalla MA\PI. Eikö ole aika erikoista?
      Maailman menoa
      84
      7152
    2. Persut hommasivat Suomeen 35 000 pientä lasta v. 2015

      Onko Riikka Purra nyt tavoittelemassa tätä samaa historiallista persujen utopiaa? Purram kaksinaamaisessa pelissä vaadit
      Maailman menoa
      27
      7089
    3. Purran tuhoja tuskin saadaan koskaan korjatuksikaan

      Purra on aiheuttanut Suomen taloudelle karmaisevat tuhot. Sen lisäksi Purra on ajanut myös suuren osan Suomen kansasta k
      Maailman menoa
      117
      6225
    4. Persujen kaksoisstandardit: Räsäsen uhkailu paha, Virran uhkailu hyvä

      Tässä taas nähdään kuinka kaksinaamaista porukkaa persut ovat. Mitäs persut tähän?
      Maailman menoa
      45
      5424
    5. Miksette persut irtisanoudu Kirkin lausunnoista?

      Kirkhän muun muassa vaati raiskattuja naisia pidättäytymään abortista ja vaimoja alistumaan aviomiestensä tahtoon. Mik
      Maailman menoa
      88
      5341
    6. Demarikultin uhri kertoo

      Demarikultin uhri kertoo: “En saanut mennä edes suihkuun ilman lupaa” – Seksuaalisen hyväksikäytön uhri kertoo vuosistaa
      Maailman menoa
      63
      5235
    7. Miksi vasemmistolaiset eivät omista yhtään firmaa?

      Vasemmistolaiset eivät omista yhtään firmaa joka työllistäisi ihmisiä. Miksi? No siksi, että jos vasemmistolainen perus
      Maailman menoa
      41
      5130
    8. Sanna valittiin Euroopan huonoimmaksi pääministeriksi

      Sannan kaudella Suomi oli ainut maa missä bkt laski. Kannattaa huomata, että luvut valitsi Sannan huonoimmaksi. Ihmiset
      Maailman menoa
      27
      4615
    9. Purran vuoro kiihoittua Lepomäen sääristä

      "Ulkoministeri Elina sanoo, ettei muuta pukeutumistaan sen mukaan, kenet tapaa, ja että hän ei suostuisi peittämään kasv
      Maailman menoa
      19
      3565
    10. Vasemmistolaiset paskat eivät nousseet seisomaan kun Akaan kaupunginvaltuusto

      vietti hiljaisen hetken Charlie Kirkin muistoksi https://www.aamulehti.fi/uutiset/art-2000011523016.html
      Maailman menoa
      301
      3420
    Aihe