HAE (hereditaarinen angioödeema)

pelokas2

Moikka!
Onkohan täällä ketään joka sairastaa kyseistä sairautta?
Itselläni epäillään tätä, ja labrakokeet on otettu,pitäisi valmistua nyt loppuviikosta, lähete on laitettu ihotautilääkärille ja ajan pitäisi olla pian. Olen yrittänyt selvitellä millainen tämä sairaus on,mutta ilmeisesti harvinainen,tietoa ei löydy kovinkaan paljon mutta mitä löytyy tämä sairaus kuulostaa pelottavalta,ja olisinkin halunnut kuulla muiden kokemuksia tästä.

5

219

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Iholiiton vertaustuki

      Ihotautiliitolla on keskustelupalsta, josta voit löytää kohtalotovereita. Liitto järjestää myös sopeutumisvalmennyskursseja erilaisia ihotauteja sairastaville. Niiden.yksi tarkoitus on kohtalotoveteiden tapaaminen ja verkostoituminen, jotta voi saada vertaistukea. En tunne tautiasi enkä tiedä, onko sinunlaisille kurssia (jos tautiepäily varmistuu), mutta tutustu Iholiiton sivustoon. Tietoa saa ko. liitosta myös soittamalla.

    • pelokas2

      Kiitos vinkistä! Täytyy alkaa selvittää, ja tutustua iholiiton sivuun!
      En ollut ikinä kuullutkaan tästä sairaudesta,ihan uusi juttu ja googlailemallakaan ei juuri mitään löydä tästä!

    • JHNN

      tsemppii!! iholiittoon vaan yhteyttä ja kursseille rohkeasti. kandee liittyy jäseneksi niin saa ihon aika -lehdenkin. mä oon koko elämäni kärsinyt ihottumasta ja vasta ku tsemppasin itseni iholiiton kurssille sain selvitettyä et mullahan on eräänlainen iktyoosi. kelan kurssit kannattaa kans tsekkaa läpi :)

    • JHNN
    • pelokas2

      Kiitti kaikille vastanneille! :)
      Paljonkohan se maksaa jos liittyy iholiittoon jäseneks? Helpottaa kun tietää ettei oo yksin tän asian kanssa,koko elämäni paininu ihottuman kanssa ja nyt sitten tää tähän päälle. Tänään tuli labratulokset arvot koholla ja huomenna soittoaika lääkärille. Jos alkais asiat selviimään!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. SDP on vastuunkantaja, ja siksi suosituin kansan keskuudessa

      Kiusaamiseenkin SDP puuttuu heti sellaisen tultua ilmi. Esimerkiksi persut lakaisevat nämä maton alle ja pahentavat site
      Maailman menoa
      194
      6610
    2. Punavihreät puolueet haluavat Suomeen satoja tuhansia kehitysmaalaisia

      SDP, vihreät ja vassarit haluavat nostaa esim. pakolaiskiintiötä todella paljon. Orpon hallituksen aikana maahanmuutto
      Maailman menoa
      106
      5503
    3. Nyt tuli Suomen somaleista todella ikävää faktaa

      sillä osa somalivanhemmista lähettää lapsiaan kotimaahansa kurinpitolaitoksiin, joissa heitä pahoinpidellään. Illan MOT
      Maailman menoa
      274
      3487
    4. Häirintäkohun keskellä olevalta kansanedustajalta Jani Kokolta (sd) rajua tekstiä somessa.

      https://www.is.fi/politiikka/art-2000011772322.html Ajaakohan tämä SDP:n kansanedustaja Jani Kokko oikein täysillä valoi
      Maailman menoa
      127
      3473
    5. Kähmijä puolueen kannatus romahtamassa

      Erityisesti naiset ovat suuttuneet SDP:lle kertoo asiantuntijat
      Maailman menoa
      87
      2455
    6. Kommentti: oikeuslaitos korvattava SDP:n johdolla

      Näkisin että Suomessa tuomiovalta pitäisi olla demareiden johtoportaalla. Koska porvarimedia säestettynä persujen kirku
      Maailman menoa
      3
      2155
    7. Läppärit kahviloissa

      Aika omituista nykyään, että mennään ”trendikkäästi” tekemään lämppärillä töitä kahviloihin ja viedään moneksi tunniksi
      Kahvilat
      53
      1903
    8. Sinä et halunnut sitoutua

      Samalla tavalla kyin minä ja koen vihdoinkin että se on ihan ok. Sitoutuminen merkitsi meille erilaisia asioita, eikä ne
      Ikävä
      19
      1896
    9. Persut pettävät ja valehtelevat aina

      Petoksistahan jää kiinni kuten olemme persujen kannatusromahduksesta nähneet, mutta siitä huolimatta persut jatkavat val
      Maailman menoa
      63
      1782
    10. Onko kaivattusi spesiaali?

      Millä tavalla ja miten?
      Ikävä
      101
      1447
    Aihe