HAE (hereditaarinen angioödeema)

pelokas2

Moikka!
Onkohan täällä ketään joka sairastaa kyseistä sairautta?
Itselläni epäillään tätä, ja labrakokeet on otettu,pitäisi valmistua nyt loppuviikosta, lähete on laitettu ihotautilääkärille ja ajan pitäisi olla pian. Olen yrittänyt selvitellä millainen tämä sairaus on,mutta ilmeisesti harvinainen,tietoa ei löydy kovinkaan paljon mutta mitä löytyy tämä sairaus kuulostaa pelottavalta,ja olisinkin halunnut kuulla muiden kokemuksia tästä.

5

213

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Iholiiton vertaustuki

      Ihotautiliitolla on keskustelupalsta, josta voit löytää kohtalotovereita. Liitto järjestää myös sopeutumisvalmennyskursseja erilaisia ihotauteja sairastaville. Niiden.yksi tarkoitus on kohtalotoveteiden tapaaminen ja verkostoituminen, jotta voi saada vertaistukea. En tunne tautiasi enkä tiedä, onko sinunlaisille kurssia (jos tautiepäily varmistuu), mutta tutustu Iholiiton sivustoon. Tietoa saa ko. liitosta myös soittamalla.

    • pelokas2

      Kiitos vinkistä! Täytyy alkaa selvittää, ja tutustua iholiiton sivuun!
      En ollut ikinä kuullutkaan tästä sairaudesta,ihan uusi juttu ja googlailemallakaan ei juuri mitään löydä tästä!

    • JHNN

      tsemppii!! iholiittoon vaan yhteyttä ja kursseille rohkeasti. kandee liittyy jäseneksi niin saa ihon aika -lehdenkin. mä oon koko elämäni kärsinyt ihottumasta ja vasta ku tsemppasin itseni iholiiton kurssille sain selvitettyä et mullahan on eräänlainen iktyoosi. kelan kurssit kannattaa kans tsekkaa läpi :)

    • JHNN
    • pelokas2

      Kiitti kaikille vastanneille! :)
      Paljonkohan se maksaa jos liittyy iholiittoon jäseneks? Helpottaa kun tietää ettei oo yksin tän asian kanssa,koko elämäni paininu ihottuman kanssa ja nyt sitten tää tähän päälle. Tänään tuli labratulokset arvot koholla ja huomenna soittoaika lääkärille. Jos alkais asiat selviimään!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Nyt se on selvitetty: Sanna Marinin hallitus lisäsi menoja 41 miljardilla

      ”vasemmistohallitus oli katastrofaalisen huono”, sanoo kokoomus. Sanna Marinin (sd.) hallituksen tekemät menolisäykset
      Maailman menoa
      270
      17576
    2. Purra sössi kaiken 2 vuodessa, itkee nyt Marinin perään

      Nyt on taas sama vanha itkuvirsi, kun ei omat taidot riittänee. Kaikki on taas muiden syytä. No miten sen "Tunnin juna"
      Maailman menoa
      188
      12481
    3. Eli persujen rääkyminen Marinin hallituksen velanotosta oli sitä itseään

      "Valtiovarainministeriön mukaan Marinin hallitus lisäsi valtion pysyviä menoja 3 miljardia eikä 11 miljardia euroa." El
      Maailman menoa
      73
      6222
    4. MTV3 - Auerin poika todistaa videolla, miten Anneli pahoinpiteli lapsia!

      Kello 10.04 – Ainakin kerran viikossa se löi. Löi muitakin sisaruksia, mutta ei isosiskoa. Nuorinta siskoa en ole nähny
      Henkirikokset
      34
      5158
    5. Orpon hallitus runnoi Tunnin junan ilman tarvetta

      Näinkö valtiontaloutta hoidetaan? Siis asiantuntijoidenkin aikoja sitten kannattamattomaksi laskema Tunnin juna tehdään
      Maailman menoa
      77
      5038
    6. Orpon hallitus paskoi kaikki hommat

      ja "yllätäen" ilmestyi raportti Marinin hallituksen tuhlailusta, raportti tuli kuin TILAUKSESTA.
      Maailman menoa
      57
      4184
    7. Kansa haluaa Marinin hallituksen takaisin ja Orpon pois

      Suomen kansa on nyt ilmoittanut millaisen hallituksen Suomi tarvitsee. "Suomalaisten suosikki seuraavaksi hallituspohja
      Maailman menoa
      51
      3773
    8. Lindtman ylivoimainen suosikki pääministeriksi

      Lindtmania kannattaa pääministeriksi peräti 50 prosenttia useampi kuin toiseksi suosituinta Kaikkosta. https://www.ilta
      Maailman menoa
      100
      3702
    9. NO NIIN! Nyt on sitten prinsessa Sannan sädekehä lopullisesti rikottu

      narsistia ei kannata enää kuin ne fanaattisimmat kulttilaiset, jotka ovat myös sitä Suomen heikkoälyisintä sakkia. Kun
      Maailman menoa
      67
      3486
    10. Sanna Marin - Maailman paras talousasiantuntija?

      PersKeKoa pukkaa? https://www.hs.fi/politiikka/art-2000011636623.html
      Maailman menoa
      146
      3169
    Aihe