HAE (hereditaarinen angioödeema)

pelokas2

Moikka!
Onkohan täällä ketään joka sairastaa kyseistä sairautta?
Itselläni epäillään tätä, ja labrakokeet on otettu,pitäisi valmistua nyt loppuviikosta, lähete on laitettu ihotautilääkärille ja ajan pitäisi olla pian. Olen yrittänyt selvitellä millainen tämä sairaus on,mutta ilmeisesti harvinainen,tietoa ei löydy kovinkaan paljon mutta mitä löytyy tämä sairaus kuulostaa pelottavalta,ja olisinkin halunnut kuulla muiden kokemuksia tästä.

5

92

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Iholiiton vertaustuki

      Ihotautiliitolla on keskustelupalsta, josta voit löytää kohtalotovereita. Liitto järjestää myös sopeutumisvalmennyskursseja erilaisia ihotauteja sairastaville. Niiden.yksi tarkoitus on kohtalotoveteiden tapaaminen ja verkostoituminen, jotta voi saada vertaistukea. En tunne tautiasi enkä tiedä, onko sinunlaisille kurssia (jos tautiepäily varmistuu), mutta tutustu Iholiiton sivustoon. Tietoa saa ko. liitosta myös soittamalla.

    • pelokas2

      Kiitos vinkistä! Täytyy alkaa selvittää, ja tutustua iholiiton sivuun!
      En ollut ikinä kuullutkaan tästä sairaudesta,ihan uusi juttu ja googlailemallakaan ei juuri mitään löydä tästä!

    • JHNN

      tsemppii!! iholiittoon vaan yhteyttä ja kursseille rohkeasti. kandee liittyy jäseneksi niin saa ihon aika -lehdenkin. mä oon koko elämäni kärsinyt ihottumasta ja vasta ku tsemppasin itseni iholiiton kurssille sain selvitettyä et mullahan on eräänlainen iktyoosi. kelan kurssit kannattaa kans tsekkaa läpi :)

    • JHNN
    • pelokas2

      Kiitti kaikille vastanneille! :)
      Paljonkohan se maksaa jos liittyy iholiittoon jäseneks? Helpottaa kun tietää ettei oo yksin tän asian kanssa,koko elämäni paininu ihottuman kanssa ja nyt sitten tää tähän päälle. Tänään tuli labratulokset arvot koholla ja huomenna soittoaika lääkärille. Jos alkais asiat selviimään!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Katso: Ohhoh! Miina Äkkijyrkkä sai käskyn lähteä pois Farmi-kuvauksista -Kommentoi asiaa: "En ole.."

      Tämä oli shokkiyllätys. Oliko tässä kyse tosiaan siitä, että Äkkijyrkkä sanoi asioita suoraan vai mistä.... Tsemppiä, Mi
      Tv-sarjat
      136
      5828
    2. Voi kun mies rapsuttaisit mua sieltä

      Saisit myös sormiisi ihanan tuoksukasta rakkauden mahlaa.👄
      Ikävä
      33
      3555
    3. Poliisiauto Omasp:n edessä parkissa

      Poliisiauto oli parkissa monta tuntia Seinäjoen konttorin edessä tänään. Haettiinko joku tai jotain pankista tutkittavak
      Seinäjoki
      25
      1905
    4. Haluan jutella kanssasi Nainen

      Olisiko jo aika tavata ja avata tunteemme...On niin paljon asioita joihin molemmat ehkä haluaisimme saada vastaukset...O
      Ikävä
      17
      1903
    5. Onko mies niin,

      että sinulle ei riitä yksi nainen? Minulle suhde tarkoittaa sitoutumista, tosin eihän se vankila saa olla kummallekaan.
      Tunteet
      24
      1730
    6. Voitasko leikkiä jotain tunnisteleikkiä?

      Tietäisi ketä täällä käy kaipaamassa.. kerro jotain mikä liittyy sinuun ja häneen eikä muut tiedä. Vastaan itsekin kohta
      Ikävä
      74
      1576
    7. Tietysti jokainen ansaitsee

      Hän varmasti ansaitsee vain parasta ja sopivinta tietenkin, suon sen onnen hänelle enemmän kuin mielelläni. Aika on nyt
      Ikävä
      16
      1502
    8. Haluisin suudella ja huokailla

      ja purra kaulaasi ja rakastella sinua. Haluisin puristella rintojasi ja pakaroitasi. Ei sinulla taida olla kuitenkaan ni
      Ikävä
      18
      1378
    9. Armi Aavikko Malmin hautausmaa

      Haudattiinko Armi arkussa Malmin hautausmaalle vai tuhkattiinko hänet? Kuka tietää asiasta oikein?
      Kotimaiset julkkisjuorut
      11
      1376
    10. Miksi näin?

      Miksi vihervassut haluaa maahan porukkaa jonka pyhä kirja kieltää sopeutumisen vääräuskoisten keskuuteen? Näin kotoutumi
      Maailman menoa
      24
      1317
    Aihe