FABRYN TAUTI

fabryko

Onko kellään tietoa taudista?? Löysin sanan googlaamalla poissaolokohtausta. Minulla on diagnosoitu epilepsia, ja sain juuri poissaolokohtauksen. Löysin tuon fabryn tauti sanan tuloksista. Minulla on ollut outoja vatsaoireita jo vuosia. Kipuja on nivelissä ja selässä. Migreeniä. Iho-oireita, jotka on diagnosoitu atooppikseksi. Monesti olen veikkaillut munuaissairautta sekä sydänsairautta. Sydämestä on löytynyt sivuääniä ja korkea syke. Ai niin ja joka yö puutuu jäsenet. Että semmoinen oireisto. Diagnoosia on saatu jos jonkinmoista mut tämä fabryn tauti tuntuisi kattavan kaikki minun oireet. Lisäksi silmissä on lasimaista oiretta, jolloin silmien eteen tulee aivan kuin kalvo..Miehenikin on sen nähnyt! Mikä oli outoa...Mutta jos jollakin on jotain tietoa esim. miten päästä diagnoosissa alkuun olis hirveä apu!!!!
Oon ihan sekaisin kaikista näistä oireista..googlannut oon jo kaiken...

7

1934

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • HÖM..

      MITÄS JOS MENISIT LÄÄKÄRIIN!
      TÄMÄ EI OLE LÄÄKÄRIN VASTAANOTTO!

      • Fabryntauti

        Mitäs varten tänne tullaan??? Miksi yleensä näitä keskusteluja käydään? Varmaan saamaan vertaistukea??? Ja lääkärit ei tosiaan tiedä kaikkea mutta vertaiset tietää.. Että siksipä täällä käyn Suomessa on vaikea päästä erikoislääkärille.. Ja yksityiset maksattaa turhia kokeita asiakkailtaan... Että semmoista . Kiitos asiallisista vastauksista.

    • syystuulikki

      Tauteja on vaikka muille jakaa, mutta kyselemäsi on tuntematon. Tämä palstahan on kai lähinnä ms-tautia koskeva ja täältä et vastauksia taida saada. Tosin täällä on yleensäkin aika hiljaista, ei paljon kirjoitella, paitsi noita edellisen kaltaisia kommentteja. Toivottavasti saat jostain apua! Tsemppiä!

    • Rosana

      Fabryn tauti kuuluu harvinaisiin tauteihin ja aika harva lääkäri edes muistaa tällaisen sairauden olemassaolon. Suomessa on MS-liiton alaisuudessa toimiva Suomen Fabry-yhdistys, sieltä voisit saada tietoa miten voisit päästä asiassa eteenpäin. Itse myöskin odottelen lääkärien päätöstä diagnoosista...

      • Anonyymi

        Yhdistykset eivät auttaa diagnosoinnissa ja diagnoosia on vaikea saada koska hoito on maksuton ja KELAlle se maksaa noin 200 ooo euroa vuodessa. Epäilen, että sen takia sitä edes ei opeteta yliopistossa kunnolla jos ollenkaan lääkäreille.
        Erikoislääkärit nauravat jos puhut oireista ja käskevät unohda koko juttu. Jos saat veritäplätutkimuksessa negatiivisen vastauksen, se ei poissulje Fabryn tautia koska intronmutaatioita ei tutkitta kunnolla seulonnassa. Samoin normaali entsyymitaso ei poissulje Fabryn tautia.
        Päägeneetikko ei lähettää Kuopion tarkemmin tutkimuksiin koska ei halua tutkia sairauksia mikä esiintyy "yhdellä miljoonasta."
        Kaikki käyty läpi ja jätetty ilman mitään apua.
        MS tautikin on välillä diagnosoitu vaikka se on ollutkin Fabryn tauti (löysin netistä).

    • Pandemrix H1N1

      Mitä rokotuksia viime vuosina?

    • Anonyymi

      Yhdistykset eivät auttaa diagnosoinnissa ja diagnoosia on vaikea saada koska hoito on maksuton ja KELAlle se maksaa noin 200 ooo euroa vuodessa. Epäilen, että sen takia sitä edes ei opeteta yliopistossa kunnolla jos ollenkaan lääkäreille.
      Erikoislääkärit nauravat jos puhut oireista ja käskevät unohda koko juttu. Jos saat veritäplätutkimuksessa negatiivisen vastauksen, se ei poissulje Fabryn tautia koska intronmutaatioita ei tutkitta kunnolla seulonnassa. Samoin normaali entsyymitaso ei poissulje Fabryn tautia.
      Päägeneetikko ei lähettää Kuopion tarkemmin tutkimuksiin koska ei halua tutkia sairauksia mikä esiintyy "yhdellä miljoonasta."
      Kaikki käyty läpi ja jätetty ilman mitään apua.
      MS tautikin on välillä diagnosoitu vaikka se on ollutkin Fabryn tauti (löysin netistä).

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Vedonlyöntiä .

      Olen valmis lyömään ison vedon , että homma kaatuu . Jos kerta Sivonen ei lähde mukaan , niin ei tuoho usko kukaan muuka
      Ähtäri
      32
      3365

    2. Mikä on pahinta, mitä kaivatullesi

      pelkäät tapahtuvan? Jos kuolemaa, vakavia sairauksia yms. ei lasketa?
      Ikävä
      103
      2555

    3. Turvaan tulleet lähettävät omia lapsiaan vaaraan - hullua

      MOT-ohjelman jakso ”Loma vaihtui kahleisiin” kertoi, kuinka Suomessa ja muualla Euroopassa asuvat somaliperheet lähettäv
      Maailman menoa
      73
      2527

    4. Mikä on sun mielestä suurin kusetus maailmassa?

      Mikä on sun mielestä suurin kusetus maailmassa?
      Ikävä
      104
      2136

    5. rakastan jotakin

      en uskalla sanoa sitä täällä ääneen
      Ikävä
      11
      1988

    6. Minkä tunteen tunnet

      juuri nyt? ap kiitollisuuden.
      Tunteet
      41
      1408

    7. Päivi Räsänen sai kutsun kongressiin todistajaksi.

      Pystyykö Päivi pysymään totuudessa ja kertomaan kongressille, että raamattu ei ole lakikirja jota pitäisi noudattaa poli
      Maailman menoa
      380
      1043

    8. Minkä kouluarvosanan (4-10) annat Thank God, sä tulit! sarjalle?

      Katsoitko Thank God, sä tulit!? Uusi viihdeohjelma ei ollut kaikkien makuun, mutta jotkut tykkäsivät. Minkä kouluarvos
      Tv-sarjat
      40
      867

    9. TVssä TomCruisen superjännä Vaarallinen tehtävä Mission Impossible Rogue Nation

      Alkaa uskomattomalla lentokone kuvauksella. Toimintaelokuvan jatko-osa agentti (Tom Cruise) on hankaluuksissa, kun järje
      Maailman menoa
      28
      818

    10. Kaikkea hyvää kaikki

      Kaikkea hyvää kaikki ja positiivisia ja hyviä asioita. Kylmää on kovia pakkasia. Pikku hiljaa kevättä kohti taas. Voimaa
      Ikävä
      6
      790
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt