FABRYN TAUTI

fabryko

Onko kellään tietoa taudista?? Löysin sanan googlaamalla poissaolokohtausta. Minulla on diagnosoitu epilepsia, ja sain juuri poissaolokohtauksen. Löysin tuon fabryn tauti sanan tuloksista. Minulla on ollut outoja vatsaoireita jo vuosia. Kipuja on nivelissä ja selässä. Migreeniä. Iho-oireita, jotka on diagnosoitu atooppikseksi. Monesti olen veikkaillut munuaissairautta sekä sydänsairautta. Sydämestä on löytynyt sivuääniä ja korkea syke. Ai niin ja joka yö puutuu jäsenet. Että semmoinen oireisto. Diagnoosia on saatu jos jonkinmoista mut tämä fabryn tauti tuntuisi kattavan kaikki minun oireet. Lisäksi silmissä on lasimaista oiretta, jolloin silmien eteen tulee aivan kuin kalvo..Miehenikin on sen nähnyt! Mikä oli outoa...Mutta jos jollakin on jotain tietoa esim. miten päästä diagnoosissa alkuun olis hirveä apu!!!!
Oon ihan sekaisin kaikista näistä oireista..googlannut oon jo kaiken...

7

2016

Äänestä

    Vastaukset 7

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • HÖM..

      MITÄS JOS MENISIT LÄÄKÄRIIN!
      TÄMÄ EI OLE LÄÄKÄRIN VASTAANOTTO!

      • Fabryntauti

        Mitäs varten tänne tullaan??? Miksi yleensä näitä keskusteluja käydään? Varmaan saamaan vertaistukea??? Ja lääkärit ei tosiaan tiedä kaikkea mutta vertaiset tietää.. Että siksipä täällä käyn Suomessa on vaikea päästä erikoislääkärille.. Ja yksityiset maksattaa turhia kokeita asiakkailtaan... Että semmoista . Kiitos asiallisista vastauksista.

    • syystuulikki

      Tauteja on vaikka muille jakaa, mutta kyselemäsi on tuntematon. Tämä palstahan on kai lähinnä ms-tautia koskeva ja täältä et vastauksia taida saada. Tosin täällä on yleensäkin aika hiljaista, ei paljon kirjoitella, paitsi noita edellisen kaltaisia kommentteja. Toivottavasti saat jostain apua! Tsemppiä!

    • Rosana

      Fabryn tauti kuuluu harvinaisiin tauteihin ja aika harva lääkäri edes muistaa tällaisen sairauden olemassaolon. Suomessa on MS-liiton alaisuudessa toimiva Suomen Fabry-yhdistys, sieltä voisit saada tietoa miten voisit päästä asiassa eteenpäin. Itse myöskin odottelen lääkärien päätöstä diagnoosista...

      • Anonyymi

        Yhdistykset eivät auttaa diagnosoinnissa ja diagnoosia on vaikea saada koska hoito on maksuton ja KELAlle se maksaa noin 200 ooo euroa vuodessa. Epäilen, että sen takia sitä edes ei opeteta yliopistossa kunnolla jos ollenkaan lääkäreille.
        Erikoislääkärit nauravat jos puhut oireista ja käskevät unohda koko juttu. Jos saat veritäplätutkimuksessa negatiivisen vastauksen, se ei poissulje Fabryn tautia koska intronmutaatioita ei tutkitta kunnolla seulonnassa. Samoin normaali entsyymitaso ei poissulje Fabryn tautia.
        Päägeneetikko ei lähettää Kuopion tarkemmin tutkimuksiin koska ei halua tutkia sairauksia mikä esiintyy "yhdellä miljoonasta."
        Kaikki käyty läpi ja jätetty ilman mitään apua.
        MS tautikin on välillä diagnosoitu vaikka se on ollutkin Fabryn tauti (löysin netistä).

    • Pandemrix H1N1

      Mitä rokotuksia viime vuosina?

    • Anonyymi

      Yhdistykset eivät auttaa diagnosoinnissa ja diagnoosia on vaikea saada koska hoito on maksuton ja KELAlle se maksaa noin 200 ooo euroa vuodessa. Epäilen, että sen takia sitä edes ei opeteta yliopistossa kunnolla jos ollenkaan lääkäreille.
      Erikoislääkärit nauravat jos puhut oireista ja käskevät unohda koko juttu. Jos saat veritäplätutkimuksessa negatiivisen vastauksen, se ei poissulje Fabryn tautia koska intronmutaatioita ei tutkitta kunnolla seulonnassa. Samoin normaali entsyymitaso ei poissulje Fabryn tautia.
      Päägeneetikko ei lähettää Kuopion tarkemmin tutkimuksiin koska ei halua tutkia sairauksia mikä esiintyy "yhdellä miljoonasta."
      Kaikki käyty läpi ja jätetty ilman mitään apua.
      MS tautikin on välillä diagnosoitu vaikka se on ollutkin Fabryn tauti (löysin netistä).

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Jos SDP ei voita reilusti, persut kumoavat demokratian Suomesta

      Näin tekisi ainakin Rydman seuratessaan idolinsa Trumpin mallia https://www.is.fi/politiikka/art-2000012187244.html
      Maailman menoa
      617
      1633

    2. Anteeksi arkuuteni

      Olen säälittävä, mitä tulee sinun kohtaamiseen. Tunnen vaan itseni todella epävarmaksi sun kanssa. Jos minun olisi pitän
      Ikävä
      44
      887

    3. Perussuomalaisten kannatus nousi rytinällä Ylen tänään julkaisemassa tuoreimmassa gallup-kyselyssä.

      https://yle.fi/a/74-20239449 Perussuomalaisilla hurja- ja ylivoimaisesti suurin nousu tässä uudessa Ylen gallupissa. Kyl
      Maailman menoa
      487
      753

    4. Kuka melkein täysi-ikäinen hukkui?

      Poliisin mukaan nuori oli lähes täysi-ikäinen. Ennen iltakuutta tulleen ilmoituksen mukaan ihminen oli joutunut mahdoll
      Iisalmi
      14
      743

    5. kenen näköinen

      kaivattusi on ?
      Ikävä
      45
      672

    6. Mikä on ollut

      Söpöintä välillämme?
      Ikävä
      41
      614

    7. Tykkäätköhän vielä minusta?

      Yhtä paljon, kuin minä sinusta? Haaveissa ollaan kahdestaan, rauhassa ja lähennytään fyysisesti ja tutustutaan syvemmin
      Ikävä
      30
      566

    8. Hyvännäköinen pakkaus

      Olet hyvännäköinen pakkaus nainen.
      Ikävä
      32
      543

    9. Olet ihana

      Muru, sä oot ihana. Tunsitko sen sähkön meidän välillä kun oltiin ihan låhekkäin? 👩‍❤️‍👩❤️😼😘
      Ikävä
      37
      510

    10. Vihervasemmistofeministinaisasianaiset

      Tulevat tänne palstalle haukkumaan miehiä ja naljailemaan miehelle, kehuvat olevansa heitä parempia. Itse asuvat MIEHE
      Sinkut
      161
      498
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt