Löytyykö muita kenen lapsella olisi todettu nehi keuhkosairaus?
NEHI keuhkosairaus
äiskä88
17
6247
Vastaukset
- pikkupikku
Meidän lapsella todennäköisesti on nehi. Nehi on niin harvinainen, että tunnistautumispelon takia mieluiten kirjoittelisin sähköpostitse pikkupikku
at luukku.com- äitipöllö
mummy88 kirjoitti:
Laitoin sähköpostia :)
Myös täällä tod.näk. NEHI. Eli niille jotka ovat kysymysmerkkinä, kyseessä on keuhkojen sairaus. Nimi tulee sanoista neuroendocrine hyperplasia of infancy. Suomenkielistä sivua sairaudesta ei ole vielä tarjolla, valitettavasti. Meillä esikoinen astmaatikko, joten hengityksen seuranta on tullut jonkin verran tutuksi. Pikku-kakkosen syntyessä huomasin heti että hengityksessä on jotain häikkää. Mutta eihän vauvalle pitäisi olla astmaa? Pediatrin mielestä hengitys oli ok, eikä neuvolassakaan kiinnitetty mitään huomiota asiaan. Infektioiden ilmetessä ravattiin hengittelemässä milloin mitäkin. Sitten fiksu lääkäri laittoi lähetteen konsultaation perusteella allergiasairaalaan babybox tutkimukseen. Siellä epänormaalit käyrät ja epäily NEHI:stä. Tarinaa riittäisi mutta 5000merkkiä ei riitä sen tarinan kertomiseen ;)
äitipöllö kirjoitti:
Myös täällä tod.näk. NEHI. Eli niille jotka ovat kysymysmerkkinä, kyseessä on keuhkojen sairaus. Nimi tulee sanoista neuroendocrine hyperplasia of infancy. Suomenkielistä sivua sairaudesta ei ole vielä tarjolla, valitettavasti. Meillä esikoinen astmaatikko, joten hengityksen seuranta on tullut jonkin verran tutuksi. Pikku-kakkosen syntyessä huomasin heti että hengityksessä on jotain häikkää. Mutta eihän vauvalle pitäisi olla astmaa? Pediatrin mielestä hengitys oli ok, eikä neuvolassakaan kiinnitetty mitään huomiota asiaan. Infektioiden ilmetessä ravattiin hengittelemässä milloin mitäkin. Sitten fiksu lääkäri laittoi lähetteen konsultaation perusteella allergiasairaalaan babybox tutkimukseen. Siellä epänormaalit käyrät ja epäily NEHI:stä. Tarinaa riittäisi mutta 5000merkkiä ei riitä sen tarinan kertomiseen ;)
Tarinaa riittäisi täälläkin:) sähköposti?
- äitipöllö
mummy88 kirjoitti:
Tarinaa riittäisi täälläkin:) sähköposti?
Mulla sposti mallia etunimi.sukunimi, joten en viitsi laittaa tähän :(
äitipöllö kirjoitti:
Mulla sposti mallia etunimi.sukunimi, joten en viitsi laittaa tähän :(
Mulla myös.. teen väliaikasen kunhan kerkiin.
mummy88 kirjoitti:
Mulla myös.. teen väliaikasen kunhan kerkiin.
[email protected] on käytössä vasta parinkymmenen minuutin päästä :D
- äitipöllö
mummy88 kirjoitti:
[email protected] on käytössä vasta parinkymmenen minuutin päästä :D
Kiitos vaivannäöstä :) meenpä laittelemaan sulle postia.
- Toivonen13
Moikka! Harmi kun vasta nyt löysin tämän ketjun. Täällä olisi yksi nehilapsen äiti vailla vertaistukea. Pojallani todettiin nehi 4kk ikäisenä. Nyt hän on jo 3vuotias ja voi hyvin, mutta edelleen olisi kiva vaihtaa ajatuksia toisen nehilapsen vanhemman kanssa. Kirjoitella voi -> almatomu83 (at) hotmail.com
- Pölöpölö
Laittelin sulle postia :)
- Anonyymi
Meidän pikku neidille todettiin vauvana Nehi. 3 viikkoo vanha hän. 7.6.25 syntyi klo 18.59. oli happiviiksissä. 2 viikkoa oyksissa, silloin kun sikeään uneen meni tarvitsi happi viikset. ei hereillä ollessaan tarvinnut t,Carita
Tyttö Emilia 3500 paino kun syntyi ja 49cm ja 36 pää ympärys. Nyt painaa 3860.
- Äiti81
Meillä 6kk pojalla nehi. Minkä ikäisenä lapsi paranee nehistä?
- Anonyymi
Onko uusia tapauksia? Meillä 2019 vuonna syntyneellä aika vasta todettu. Ja kellä on ollut niin onko parantunut? -täällä kirjoittelee yksi kellä ystäviä eli ihan yksin, mutta ei yhtään vertaistukea
Facebookissa ryhmä NEHI diagnosoitujen lasten vanhemmat
- Anonyymi
En löydä ryhmää?
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
En löydä ryhmää?
En löytänyt itsekään ryhmää :( meillä 2019 syntyneellä nehi. Ei oo parantunut tästä täysin. Jos onnistuu laitatko s-postin /teetkö sellaisen missä ei näy nimi, niin voin jakaa omaa kokemusta. Mulla oma s-posti nimellä niin en sitä viitsi jakaa.
- Anonyymi
Ja itse juttelin juuri lääkärin kanssa niin hienosti kun se sen ilmaisi niin "kokemusasiantuntijana" mun yhteystiedon lupasin puh.nron että saa antaa jos samaa kokenutta on, toivottavasti saisin omaa kokemusta siis jakaa kun meidän pienelle tämä sairaus tuli vajaa 1v, eikä elämä sen kanssa suinkaan helppoa ole ollut ajoittain. ❤️ Nyt varovasti luottaen tulevaan, tilanne siis jo vajaa 4v parempi... ❤️
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Nyt tuli Suomen somaleista todella ikävää faktaa
sillä osa somalivanhemmista lähettää lapsiaan kotimaahansa kurinpitolaitoksiin, joissa heitä pahoinpidellään. Illan MOT3564155Häirintäkohun keskellä olevalta kansanedustajalta Jani Kokolta (sd) rajua tekstiä somessa.
https://www.is.fi/politiikka/art-2000011772322.html Ajaakohan tämä SDP:n kansanedustaja Jani Kokko oikein täysillä valoi1303662Kommentti: oikeuslaitos korvattava SDP:n johdolla
Näkisin että Suomessa tuomiovalta pitäisi olla demareiden johtoportaalla. Koska porvarimedia säestettynä persujen kirku92381Mikä siinä on ettei persuille leikkaukset käy?
On esitetty leikkauksia mm. haitallisiin maataloustukiin, kuin myös muihin yritystukiin. Säästöjä saataisiin lisäksi lei92213Lindtman haluaa leikata Kela-korvauksista...oho!
Antti Lindtman sanoo Kauppalehdessä, että vuodesta 2028 voi tulla erittäin hankala, mikäli nykyinen hallitus ei tee riit1491854- 1181769
Huono päivä
Tänään on ollut tosi raskas päivä töissä. Tekis mieli itkeä ja huutaa. En jaksa just nyt mitään. Minä niin haluaisin ja181758Typeryyttä
Se on kummallista, kun kaksi ihmistä tuntee selittämätöntä vetoa toisiinsa, mutta eivät vain pääse toistensa luokse. Mik1241389Martina mukana erikoisjoukossa
Huippurankka Erikoisjoukot-ohjelma jatkuu, Martina mukana. Kerrankin Martinalle hyvä ohjelma, hänellä on voimaa, sisua j1511048Häneen rakastuminen oli sellaista
että aina uskoi ja luotti että kyllä tästä vielä edetään jotenkin. Se olikin vain rakastuneen toiveajattelua kaikki. Ta79925