NEHI keuhkosairaus

äiskä88

Löytyykö muita kenen lapsella olisi todettu nehi keuhkosairaus?

17

5936

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • pikkupikku

      Meidän lapsella todennäköisesti on nehi. Nehi on niin harvinainen, että tunnistautumispelon takia mieluiten kirjoittelisin sähköpostitse pikkupikku
      at luukku.com

      • Laitoin sähköpostia :)


      • äitipöllö
        mummy88 kirjoitti:

        Laitoin sähköpostia :)

        Myös täällä tod.näk. NEHI. Eli niille jotka ovat kysymysmerkkinä, kyseessä on keuhkojen sairaus. Nimi tulee sanoista neuroendocrine hyperplasia of infancy. Suomenkielistä sivua sairaudesta ei ole vielä tarjolla, valitettavasti. Meillä esikoinen astmaatikko, joten hengityksen seuranta on tullut jonkin verran tutuksi. Pikku-kakkosen syntyessä huomasin heti että hengityksessä on jotain häikkää. Mutta eihän vauvalle pitäisi olla astmaa? Pediatrin mielestä hengitys oli ok, eikä neuvolassakaan kiinnitetty mitään huomiota asiaan. Infektioiden ilmetessä ravattiin hengittelemässä milloin mitäkin. Sitten fiksu lääkäri laittoi lähetteen konsultaation perusteella allergiasairaalaan babybox tutkimukseen. Siellä epänormaalit käyrät ja epäily NEHI:stä. Tarinaa riittäisi mutta 5000merkkiä ei riitä sen tarinan kertomiseen ;)


      • äitipöllö kirjoitti:

        Myös täällä tod.näk. NEHI. Eli niille jotka ovat kysymysmerkkinä, kyseessä on keuhkojen sairaus. Nimi tulee sanoista neuroendocrine hyperplasia of infancy. Suomenkielistä sivua sairaudesta ei ole vielä tarjolla, valitettavasti. Meillä esikoinen astmaatikko, joten hengityksen seuranta on tullut jonkin verran tutuksi. Pikku-kakkosen syntyessä huomasin heti että hengityksessä on jotain häikkää. Mutta eihän vauvalle pitäisi olla astmaa? Pediatrin mielestä hengitys oli ok, eikä neuvolassakaan kiinnitetty mitään huomiota asiaan. Infektioiden ilmetessä ravattiin hengittelemässä milloin mitäkin. Sitten fiksu lääkäri laittoi lähetteen konsultaation perusteella allergiasairaalaan babybox tutkimukseen. Siellä epänormaalit käyrät ja epäily NEHI:stä. Tarinaa riittäisi mutta 5000merkkiä ei riitä sen tarinan kertomiseen ;)

        Tarinaa riittäisi täälläkin:) sähköposti?


      • äitipöllö
        mummy88 kirjoitti:

        Tarinaa riittäisi täälläkin:) sähköposti?

        Mulla sposti mallia etunimi.sukunimi, joten en viitsi laittaa tähän :(


      • äitipöllö kirjoitti:

        Mulla sposti mallia etunimi.sukunimi, joten en viitsi laittaa tähän :(

        Mulla myös.. teen väliaikasen kunhan kerkiin.


      • mummy88 kirjoitti:

        Mulla myös.. teen väliaikasen kunhan kerkiin.

        [email protected] on käytössä vasta parinkymmenen minuutin päästä :D


      • äitipöllö
        mummy88 kirjoitti:

        [email protected] on käytössä vasta parinkymmenen minuutin päästä :D

        Kiitos vaivannäöstä :) meenpä laittelemaan sulle postia.


    • Toivonen13

      Moikka! Harmi kun vasta nyt löysin tämän ketjun. Täällä olisi yksi nehilapsen äiti vailla vertaistukea. Pojallani todettiin nehi 4kk ikäisenä. Nyt hän on jo 3vuotias ja voi hyvin, mutta edelleen olisi kiva vaihtaa ajatuksia toisen nehilapsen vanhemman kanssa. Kirjoitella voi -> almatomu83 (at) hotmail.com

      • Pölöpölö

        Laittelin sulle postia :)


      • Anonyymi

        Meidän pikku neidille todettiin vauvana Nehi. 3 viikkoo vanha hän. 7.6.25 syntyi klo 18.59. oli happiviiksissä. 2 viikkoa oyksissa, silloin kun sikeään uneen meni tarvitsi happi viikset. ei hereillä ollessaan tarvinnut t,Carita
        Tyttö Emilia 3500 paino kun syntyi ja 49cm ja 36 pää ympärys. Nyt painaa 3860.


    • Äiti81

      Meillä 6kk pojalla nehi. Minkä ikäisenä lapsi paranee nehistä?

    • Anonyymi

      Onko uusia tapauksia? Meillä 2019 vuonna syntyneellä aika vasta todettu. Ja kellä on ollut niin onko parantunut? -täällä kirjoittelee yksi kellä ystäviä eli ihan yksin, mutta ei yhtään vertaistukea

    • Facebookissa ryhmä NEHI diagnosoitujen lasten vanhemmat

      • Anonyymi

        En löydä ryhmää?


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        En löydä ryhmää?

        En löytänyt itsekään ryhmää :( meillä 2019 syntyneellä nehi. Ei oo parantunut tästä täysin. Jos onnistuu laitatko s-postin /teetkö sellaisen missä ei näy nimi, niin voin jakaa omaa kokemusta. Mulla oma s-posti nimellä niin en sitä viitsi jakaa.


    • Anonyymi

      Ja itse juttelin juuri lääkärin kanssa niin hienosti kun se sen ilmaisi niin "kokemusasiantuntijana" mun yhteystiedon lupasin puh.nron että saa antaa jos samaa kokenutta on, toivottavasti saisin omaa kokemusta siis jakaa kun meidän pienelle tämä sairaus tuli vajaa 1v, eikä elämä sen kanssa suinkaan helppoa ole ollut ajoittain. ❤️ Nyt varovasti luottaen tulevaan, tilanne siis jo vajaa 4v parempi... ❤️

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. SDP palauttaa Suomen kansalle kulta-ajat

      Hyvinvointivalto on pääosin SDP:n ja osin myös Maalaisliiton rakentama. Hyvinvointivaltion ylläpito edellyttää oikeude
      Maailman menoa
      154
      13525
    2. Aamun Riikka: työttömyydessä lähestytään viime laman synkintä vaihetta

      Nopeasti mentiiin upean Marinin hallituksen ennätystyöllisyydestä toiseen ääripäähän, kohti Suomen historian kurjimpia t
      Maailman menoa
      74
      9804
    3. Älkää vassarit kuvitelko, että Marinin kulta-ajat palaavat

      Vaikka demarit voittaisivat seuraavat vaalit, se ei palauta Marinin taskut-täyteen-kelasta-aikaa takaisin, ei voi eikä h
      Maailman menoa
      99
      9172
    4. Suomen velka kasvoi ennätysvauhtia - Mäkynen repostelee

      – Velka kasvoi eniten tilaston historiassa, Mäkynen kirjoittaa. – Vuoden 2025 toisella neljänneksellä selvästi eniten k
      Maailman menoa
      21
      8149
    5. Giorgia Meloni vs Riikka Purra

      Kyllä Italian pääministeri on kauniimpi ja seksikkäämpi, kuin Suomen valtiovarainministeri Riikka Purra. Mitä jotkut näk
      Maailman menoa
      40
      6783
    6. 150
      6195
    7. Gallup, PS:lle JÄRISYTTÄVÄ nousu, SDP suurin laskija

      https://yle.fi/a/74-20186114 PS kovaa vauhtia nousemassa ennen 2027 vaaleja suurimmaksi puolueeksi. Nyt mennään jo etua
      Maailman menoa
      68
      4297
    8. Ohhoh. Kokoomusvirkamiehen mukaan Suomessa ei ole työttömyyskriisiä

      Kun kokoomuksen johtama hallitus epäonnistuu täydellisesti talouspolitiikassaan, niin aikaisemmin erittäin pahaksi määri
      Maailman menoa
      24
      3415
    9. Persut JYTKYTTÄÄ ylös, ohi kepun! +2,1 %

      Persut palasi kolmen suurimman joukkoon ja on matkalla kohti kevään 2027 eduskuntavaalivoittoa. Sosialistit ovat syöksy
      Maailman menoa
      39
      2877
    10. En lähde armeijaan enkä siviilipalvelukseen

      Maanantaina telkan uutisissa toistamiseen kerrottiin tästä luuserista, joka kärsii muka "masennuksesta", mutta nauraa rä
      Maailman menoa
      398
      1285
    Aihe