Löytyykö muita kenen lapsella olisi todettu nehi keuhkosairaus?
Vastaukset 18
- pikkupikku
Meidän lapsella todennäköisesti on nehi. Nehi on niin harvinainen, että tunnistautumispelon takia mieluiten kirjoittelisin sähköpostitse pikkupikku
at luukku.com- äitipöllö
mummy88 kirjoitti:
Laitoin sähköpostia :)
Myös täällä tod.näk. NEHI. Eli niille jotka ovat kysymysmerkkinä, kyseessä on keuhkojen sairaus. Nimi tulee sanoista neuroendocrine hyperplasia of infancy. Suomenkielistä sivua sairaudesta ei ole vielä tarjolla, valitettavasti. Meillä esikoinen astmaatikko, joten hengityksen seuranta on tullut jonkin verran tutuksi. Pikku-kakkosen syntyessä huomasin heti että hengityksessä on jotain häikkää. Mutta eihän vauvalle pitäisi olla astmaa? Pediatrin mielestä hengitys oli ok, eikä neuvolassakaan kiinnitetty mitään huomiota asiaan. Infektioiden ilmetessä ravattiin hengittelemässä milloin mitäkin. Sitten fiksu lääkäri laittoi lähetteen konsultaation perusteella allergiasairaalaan babybox tutkimukseen. Siellä epänormaalit käyrät ja epäily NEHI:stä. Tarinaa riittäisi mutta 5000merkkiä ei riitä sen tarinan kertomiseen ;)
äitipöllö kirjoitti:
Myös täällä tod.näk. NEHI. Eli niille jotka ovat kysymysmerkkinä, kyseessä on keuhkojen sairaus. Nimi tulee sanoista neuroendocrine hyperplasia of infancy. Suomenkielistä sivua sairaudesta ei ole vielä tarjolla, valitettavasti. Meillä esikoinen astmaatikko, joten hengityksen seuranta on tullut jonkin verran tutuksi. Pikku-kakkosen syntyessä huomasin heti että hengityksessä on jotain häikkää. Mutta eihän vauvalle pitäisi olla astmaa? Pediatrin mielestä hengitys oli ok, eikä neuvolassakaan kiinnitetty mitään huomiota asiaan. Infektioiden ilmetessä ravattiin hengittelemässä milloin mitäkin. Sitten fiksu lääkäri laittoi lähetteen konsultaation perusteella allergiasairaalaan babybox tutkimukseen. Siellä epänormaalit käyrät ja epäily NEHI:stä. Tarinaa riittäisi mutta 5000merkkiä ei riitä sen tarinan kertomiseen ;)
Tarinaa riittäisi täälläkin:) sähköposti?
- äitipöllö
mummy88 kirjoitti:
Tarinaa riittäisi täälläkin:) sähköposti?
Mulla sposti mallia etunimi.sukunimi, joten en viitsi laittaa tähän :(
äitipöllö kirjoitti:
Mulla sposti mallia etunimi.sukunimi, joten en viitsi laittaa tähän :(
Mulla myös.. teen väliaikasen kunhan kerkiin.
mummy88 kirjoitti:
Mulla myös.. teen väliaikasen kunhan kerkiin.
[email protected] on käytössä vasta parinkymmenen minuutin päästä :D
- äitipöllö
mummy88 kirjoitti:
[email protected] on käytössä vasta parinkymmenen minuutin päästä :D
Kiitos vaivannäöstä :) meenpä laittelemaan sulle postia.
- Toivonen13
Moikka! Harmi kun vasta nyt löysin tämän ketjun. Täällä olisi yksi nehilapsen äiti vailla vertaistukea. Pojallani todettiin nehi 4kk ikäisenä. Nyt hän on jo 3vuotias ja voi hyvin, mutta edelleen olisi kiva vaihtaa ajatuksia toisen nehilapsen vanhemman kanssa. Kirjoitella voi -> almatomu83 (at) hotmail.com
- Pölöpölö
Laittelin sulle postia :)
- Anonyymi
Meidän pikku neidille todettiin vauvana Nehi. 3 viikkoo vanha hän. 7.6.25 syntyi klo 18.59. oli happiviiksissä. 2 viikkoa oyksissa, silloin kun sikeään uneen meni tarvitsi happi viikset. ei hereillä ollessaan tarvinnut t,Carita
Tyttö Emilia 3500 paino kun syntyi ja 49cm ja 36 pää ympärys. Nyt painaa 3860. - Anonyymi00013
Anonyymi kirjoitti:
Meidän pikku neidille todettiin vauvana Nehi. 3 viikkoo vanha hän. 7.6.25 syntyi klo 18.59. oli happiviiksissä. 2 viikkoa oyksissa, silloin kun sikeään uneen meni tarvitsi happi viikset. ei hereillä ollessaan tarvinnut t,Carita
Tyttö Emilia 3500 paino kun syntyi ja 49cm ja 36 pää ympärys. Nyt painaa 3860.Hei!
Meillä juuri todettu nehi, kovasti vertaistukea kaivataan.
- Äiti81
Meillä 6kk pojalla nehi. Minkä ikäisenä lapsi paranee nehistä?
- Anonyymi
Onko uusia tapauksia? Meillä 2019 vuonna syntyneellä aika vasta todettu. Ja kellä on ollut niin onko parantunut? -täällä kirjoittelee yksi kellä ystäviä eli ihan yksin, mutta ei yhtään vertaistukea
Facebookissa ryhmä NEHI diagnosoitujen lasten vanhemmat
- Anonyymi
En löydä ryhmää?
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
En löydä ryhmää?
En löytänyt itsekään ryhmää :( meillä 2019 syntyneellä nehi. Ei oo parantunut tästä täysin. Jos onnistuu laitatko s-postin /teetkö sellaisen missä ei näy nimi, niin voin jakaa omaa kokemusta. Mulla oma s-posti nimellä niin en sitä viitsi jakaa.
- Anonyymi
Ja itse juttelin juuri lääkärin kanssa niin hienosti kun se sen ilmaisi niin "kokemusasiantuntijana" mun yhteystiedon lupasin puh.nron että saa antaa jos samaa kokenutta on, toivottavasti saisin omaa kokemusta siis jakaa kun meidän pienelle tämä sairaus tuli vajaa 1v, eikä elämä sen kanssa suinkaan helppoa ole ollut ajoittain. ❤️ Nyt varovasti luottaen tulevaan, tilanne siis jo vajaa 4v parempi... ❤️
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 52994
- 98984
Tiesitkö? Jorma Uotisen EX-rakas on Helena Lindgren - Nämä ovat välit nyt: "Me ollaan..."
Jorma Uotinen ja Helena Lindgren olivat avoliitossa v. 1982-1999. Pariskunta oli aikansa näyttävä julkkispari, missä i21842- 135802
Anteeksi J-mies
Anteeksi että myötävaikutin siihen että rakastuit minuun, jota et voi koskaan saada. Viimeksi kun näimme ja katselimme t121776Olet nainen ollut vaikein rasti
Eniten olet tunteitani myllännyt ja niitä kuluttanut, ja tuottanut. 🤔46717- 45656
Kenen viisautta on ollut laittaa tie väärällä murskeella pilalle
Kenen viisautta on ollut kun Siimeksen/Kylmänpurontie pantu pilalle kun on ajettu liian karkeaa mursketta. Rengasliikke24634Minä muistan
Minä muistan sinut nauravana. Sellaisena, joka sai tavallisenkin hetken tuntumaan vähän kevyemmältä, kuin huoneeseen ol45610- 19596
- 40591
- 46578
- 34552
Siinä kävi mies nyt niin että tämä ämmä muuttaa ulkomaille
Vuonojen maa kutsuu, joten ei hätää. Et kuule minusta enää. 😂 Lycka till! Ämmä riittää.72548Koska Martina viettää aikaansa lapsiensa kanssa
Äiti vaan juoksee miehen perässä Tallinnassa, Lontoossa, Turussa. Kyllä oli kätilö oikeassa, kun sanoi, että ei olisi ka137526Mitä muuta on olemassa kuin lisääntyminen
Jos mies ei pääse lisääntymään niin mikä hänen osansa elämässä on? mitä jää jäljelle? Hän on vain muiden palvelija kok117518Ähtäri on taas TV: n ja radion ykkösuutinen
Uusi podcast on julkaistu ja on nyt kuunneltavissa. Mot on tehnyt hyvää työtä! Mikko Savola ja kepu ei ota mitään vast44516- 47505
- 25502
Kuhmolainen opettaja tuomittu vainoamisesta
https://yle.fi/a/74-20248184 ”Kuusikymppinen kuhmolaisnainen piinasi naapureitaan lähes kahdeksan vuoden ajan. Nainen10498