NEHI keuhkosairaus

äiskä88

Löytyykö muita kenen lapsella olisi todettu nehi keuhkosairaus?

17

5815

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • pikkupikku

      Meidän lapsella todennäköisesti on nehi. Nehi on niin harvinainen, että tunnistautumispelon takia mieluiten kirjoittelisin sähköpostitse pikkupikku
      at luukku.com

      • Laitoin sähköpostia :)


      • äitipöllö
        mummy88 kirjoitti:

        Laitoin sähköpostia :)

        Myös täällä tod.näk. NEHI. Eli niille jotka ovat kysymysmerkkinä, kyseessä on keuhkojen sairaus. Nimi tulee sanoista neuroendocrine hyperplasia of infancy. Suomenkielistä sivua sairaudesta ei ole vielä tarjolla, valitettavasti. Meillä esikoinen astmaatikko, joten hengityksen seuranta on tullut jonkin verran tutuksi. Pikku-kakkosen syntyessä huomasin heti että hengityksessä on jotain häikkää. Mutta eihän vauvalle pitäisi olla astmaa? Pediatrin mielestä hengitys oli ok, eikä neuvolassakaan kiinnitetty mitään huomiota asiaan. Infektioiden ilmetessä ravattiin hengittelemässä milloin mitäkin. Sitten fiksu lääkäri laittoi lähetteen konsultaation perusteella allergiasairaalaan babybox tutkimukseen. Siellä epänormaalit käyrät ja epäily NEHI:stä. Tarinaa riittäisi mutta 5000merkkiä ei riitä sen tarinan kertomiseen ;)


      • äitipöllö kirjoitti:

        Myös täällä tod.näk. NEHI. Eli niille jotka ovat kysymysmerkkinä, kyseessä on keuhkojen sairaus. Nimi tulee sanoista neuroendocrine hyperplasia of infancy. Suomenkielistä sivua sairaudesta ei ole vielä tarjolla, valitettavasti. Meillä esikoinen astmaatikko, joten hengityksen seuranta on tullut jonkin verran tutuksi. Pikku-kakkosen syntyessä huomasin heti että hengityksessä on jotain häikkää. Mutta eihän vauvalle pitäisi olla astmaa? Pediatrin mielestä hengitys oli ok, eikä neuvolassakaan kiinnitetty mitään huomiota asiaan. Infektioiden ilmetessä ravattiin hengittelemässä milloin mitäkin. Sitten fiksu lääkäri laittoi lähetteen konsultaation perusteella allergiasairaalaan babybox tutkimukseen. Siellä epänormaalit käyrät ja epäily NEHI:stä. Tarinaa riittäisi mutta 5000merkkiä ei riitä sen tarinan kertomiseen ;)

        Tarinaa riittäisi täälläkin:) sähköposti?


      • äitipöllö
        mummy88 kirjoitti:

        Tarinaa riittäisi täälläkin:) sähköposti?

        Mulla sposti mallia etunimi.sukunimi, joten en viitsi laittaa tähän :(


      • äitipöllö kirjoitti:

        Mulla sposti mallia etunimi.sukunimi, joten en viitsi laittaa tähän :(

        Mulla myös.. teen väliaikasen kunhan kerkiin.


      • mummy88 kirjoitti:

        Mulla myös.. teen väliaikasen kunhan kerkiin.

        [email protected] on käytössä vasta parinkymmenen minuutin päästä :D


      • äitipöllö
        mummy88 kirjoitti:

        [email protected] on käytössä vasta parinkymmenen minuutin päästä :D

        Kiitos vaivannäöstä :) meenpä laittelemaan sulle postia.


    • Toivonen13

      Moikka! Harmi kun vasta nyt löysin tämän ketjun. Täällä olisi yksi nehilapsen äiti vailla vertaistukea. Pojallani todettiin nehi 4kk ikäisenä. Nyt hän on jo 3vuotias ja voi hyvin, mutta edelleen olisi kiva vaihtaa ajatuksia toisen nehilapsen vanhemman kanssa. Kirjoitella voi -> almatomu83 (at) hotmail.com

      • Pölöpölö

        Laittelin sulle postia :)


      • Anonyymi

        Meidän pikku neidille todettiin vauvana Nehi. 3 viikkoo vanha hän. 7.6.25 syntyi klo 18.59. oli happiviiksissä. 2 viikkoa oyksissa, silloin kun sikeään uneen meni tarvitsi happi viikset. ei hereillä ollessaan tarvinnut t,Carita
        Tyttö Emilia 3500 paino kun syntyi ja 49cm ja 36 pää ympärys. Nyt painaa 3860.


    • Äiti81

      Meillä 6kk pojalla nehi. Minkä ikäisenä lapsi paranee nehistä?

    • Anonyymi

      Onko uusia tapauksia? Meillä 2019 vuonna syntyneellä aika vasta todettu. Ja kellä on ollut niin onko parantunut? -täällä kirjoittelee yksi kellä ystäviä eli ihan yksin, mutta ei yhtään vertaistukea

    • Facebookissa ryhmä NEHI diagnosoitujen lasten vanhemmat

      • Anonyymi

        En löydä ryhmää?


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        En löydä ryhmää?

        En löytänyt itsekään ryhmää :( meillä 2019 syntyneellä nehi. Ei oo parantunut tästä täysin. Jos onnistuu laitatko s-postin /teetkö sellaisen missä ei näy nimi, niin voin jakaa omaa kokemusta. Mulla oma s-posti nimellä niin en sitä viitsi jakaa.


    • Anonyymi

      Ja itse juttelin juuri lääkärin kanssa niin hienosti kun se sen ilmaisi niin "kokemusasiantuntijana" mun yhteystiedon lupasin puh.nron että saa antaa jos samaa kokenutta on, toivottavasti saisin omaa kokemusta siis jakaa kun meidän pienelle tämä sairaus tuli vajaa 1v, eikä elämä sen kanssa suinkaan helppoa ole ollut ajoittain. ❤️ Nyt varovasti luottaen tulevaan, tilanne siis jo vajaa 4v parempi... ❤️

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Ikävöin sinua kokoyön!

      En halua odottaa, että voisin näyttää sinulle kuinka paljon rakastan sinua. Toivon, että uskot, että olen varsin hullun
      Ikävä
      61
      4168
    2. KALAJOEN UIMAVALVONTA

      https://www.kalajokiseutu.fi/artikkeli/ei-tulisi-mieleenkaan-jattaa-pienta-yksinaan-hiekkasarkkien-valvomattomalla-uimar
      Kalajoki
      112
      2701
    3. Jos sinä olisit pyrkimässä elämääni takaisin

      Arvelisin sen johtuvan siitä, että olisit taas polttanut jonkun sillan takanasi. Ei taida löytyä enää kyliltä naista, jo
      Tunteet
      45
      2212
    4. Kadonnut poika hukkunut lietteeseen mitä kalajoella nyt on?

      Jätelautta ajautunut merelle ja lapsi uponnut jätelautan alle?
      Kalajoki
      29
      1863
    5. Älä mahdollisesti ota itseesi

      En voinut tietää. Sitäpaitsi.. niin
      Ikävä
      24
      1833
    6. Ota nainen yhteyttä ja tee Tikusta asiaa?

      Niin sitten minä teen Takusta asiaa.
      Ikävä
      28
      1556
    7. Joku hukkui Hyrynsalmella?

      Oliko mökkiläinen taas?
      Hyrynsalmi
      17
      1390
    8. Hukkuneet pojat kalajoella pakolaisia?

      Eivät osanneet suomea nimittäin.
      Maailman menoa
      62
      1265
    9. Mitä sinä mietit

      Mies?
      Ikävä
      114
      1213
    10. Metsästysmökki

      Metsästyskortti saapui. Lisäksi metsästysmökki varata!
      Kuhmo
      31
      1178
    Aihe