NEHI keuhkosairaus

äiskä88

Löytyykö muita kenen lapsella olisi todettu nehi keuhkosairaus?

17

6168

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • pikkupikku

      Meidän lapsella todennäköisesti on nehi. Nehi on niin harvinainen, että tunnistautumispelon takia mieluiten kirjoittelisin sähköpostitse pikkupikku
      at luukku.com

      • Laitoin sähköpostia :)


      • äitipöllö
        mummy88 kirjoitti:

        Laitoin sähköpostia :)

        Myös täällä tod.näk. NEHI. Eli niille jotka ovat kysymysmerkkinä, kyseessä on keuhkojen sairaus. Nimi tulee sanoista neuroendocrine hyperplasia of infancy. Suomenkielistä sivua sairaudesta ei ole vielä tarjolla, valitettavasti. Meillä esikoinen astmaatikko, joten hengityksen seuranta on tullut jonkin verran tutuksi. Pikku-kakkosen syntyessä huomasin heti että hengityksessä on jotain häikkää. Mutta eihän vauvalle pitäisi olla astmaa? Pediatrin mielestä hengitys oli ok, eikä neuvolassakaan kiinnitetty mitään huomiota asiaan. Infektioiden ilmetessä ravattiin hengittelemässä milloin mitäkin. Sitten fiksu lääkäri laittoi lähetteen konsultaation perusteella allergiasairaalaan babybox tutkimukseen. Siellä epänormaalit käyrät ja epäily NEHI:stä. Tarinaa riittäisi mutta 5000merkkiä ei riitä sen tarinan kertomiseen ;)


      • äitipöllö kirjoitti:

        Myös täällä tod.näk. NEHI. Eli niille jotka ovat kysymysmerkkinä, kyseessä on keuhkojen sairaus. Nimi tulee sanoista neuroendocrine hyperplasia of infancy. Suomenkielistä sivua sairaudesta ei ole vielä tarjolla, valitettavasti. Meillä esikoinen astmaatikko, joten hengityksen seuranta on tullut jonkin verran tutuksi. Pikku-kakkosen syntyessä huomasin heti että hengityksessä on jotain häikkää. Mutta eihän vauvalle pitäisi olla astmaa? Pediatrin mielestä hengitys oli ok, eikä neuvolassakaan kiinnitetty mitään huomiota asiaan. Infektioiden ilmetessä ravattiin hengittelemässä milloin mitäkin. Sitten fiksu lääkäri laittoi lähetteen konsultaation perusteella allergiasairaalaan babybox tutkimukseen. Siellä epänormaalit käyrät ja epäily NEHI:stä. Tarinaa riittäisi mutta 5000merkkiä ei riitä sen tarinan kertomiseen ;)

        Tarinaa riittäisi täälläkin:) sähköposti?


      • äitipöllö
        mummy88 kirjoitti:

        Tarinaa riittäisi täälläkin:) sähköposti?

        Mulla sposti mallia etunimi.sukunimi, joten en viitsi laittaa tähän :(


      • äitipöllö kirjoitti:

        Mulla sposti mallia etunimi.sukunimi, joten en viitsi laittaa tähän :(

        Mulla myös.. teen väliaikasen kunhan kerkiin.


      • mummy88 kirjoitti:

        Mulla myös.. teen väliaikasen kunhan kerkiin.

        [email protected] on käytössä vasta parinkymmenen minuutin päästä :D


      • äitipöllö
        mummy88 kirjoitti:

        [email protected] on käytössä vasta parinkymmenen minuutin päästä :D

        Kiitos vaivannäöstä :) meenpä laittelemaan sulle postia.


    • Toivonen13

      Moikka! Harmi kun vasta nyt löysin tämän ketjun. Täällä olisi yksi nehilapsen äiti vailla vertaistukea. Pojallani todettiin nehi 4kk ikäisenä. Nyt hän on jo 3vuotias ja voi hyvin, mutta edelleen olisi kiva vaihtaa ajatuksia toisen nehilapsen vanhemman kanssa. Kirjoitella voi -> almatomu83 (at) hotmail.com

      • Pölöpölö

        Laittelin sulle postia :)


      • Anonyymi

        Meidän pikku neidille todettiin vauvana Nehi. 3 viikkoo vanha hän. 7.6.25 syntyi klo 18.59. oli happiviiksissä. 2 viikkoa oyksissa, silloin kun sikeään uneen meni tarvitsi happi viikset. ei hereillä ollessaan tarvinnut t,Carita
        Tyttö Emilia 3500 paino kun syntyi ja 49cm ja 36 pää ympärys. Nyt painaa 3860.


    • Äiti81

      Meillä 6kk pojalla nehi. Minkä ikäisenä lapsi paranee nehistä?

    • Anonyymi

      Onko uusia tapauksia? Meillä 2019 vuonna syntyneellä aika vasta todettu. Ja kellä on ollut niin onko parantunut? -täällä kirjoittelee yksi kellä ystäviä eli ihan yksin, mutta ei yhtään vertaistukea

    • Facebookissa ryhmä NEHI diagnosoitujen lasten vanhemmat

      • Anonyymi

        En löydä ryhmää?


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        En löydä ryhmää?

        En löytänyt itsekään ryhmää :( meillä 2019 syntyneellä nehi. Ei oo parantunut tästä täysin. Jos onnistuu laitatko s-postin /teetkö sellaisen missä ei näy nimi, niin voin jakaa omaa kokemusta. Mulla oma s-posti nimellä niin en sitä viitsi jakaa.


    • Anonyymi

      Ja itse juttelin juuri lääkärin kanssa niin hienosti kun se sen ilmaisi niin "kokemusasiantuntijana" mun yhteystiedon lupasin puh.nron että saa antaa jos samaa kokenutta on, toivottavasti saisin omaa kokemusta siis jakaa kun meidän pienelle tämä sairaus tuli vajaa 1v, eikä elämä sen kanssa suinkaan helppoa ole ollut ajoittain. ❤️ Nyt varovasti luottaen tulevaan, tilanne siis jo vajaa 4v parempi... ❤️

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Vuonna 2026 jää entistä vähemmän rahaa käteen palkansaajille

      Työttömyysvakuutusmaksu nousee 0,3 prosenttia. Työeläkemaksu nousee 7,15 prosentista 7,3 prosenttiin. Työmarkkinajärjest
      Maailman menoa
      121
      7266
    2. Suomen kansa puhunut: Purra huonoimpia ministereitä

      Kouluarvosanalla 6–, eli samaa tasoa mitä Purran oikeakin koulutodistus. Epäpätevyys on tullut huomattua Suomen talouden
      Maailman menoa
      496
      5408
    3. Mitä aiot tehdä uudenvuoden aattona

      Mitä olet suunnitellut tekeväsi uudenvuoden aattona ja aiotko ensi vuonna tehdä jotain muutoksia tai uudenvuoden lupauks
      Sinkut
      151
      3335
    4. Joulun ruokajonoissa entistä enemmän avuntarvitsijoita - Mitä ajatuksia tämä herättää?

      Räppärit Mikael Gabriel, VilleGalle ja Jare Brand jakoivat ruokaa ja pehmeitäkin paketteja vähävaraisille jouluaattoa ed
      Maailman menoa
      216
      2641
    5. Marin sitä, Marin tätä, yhyy yhyy, persut jaksaa vollottaa

      On nuo persut kyllä surkeaa porukkaa. Edelleen itkevät jonkun Marinin perään, vaikka itse ovat tuhonneet Suomen kansan t
      Maailman menoa
      49
      2350
    6. Varsinainen vetonaula tämä Pyhäjärven keskustelupalsta

      Lisää kummasti muuttohaluja, kun lukee tätä foorumia. Tosin väärään suuntaan. Marraskuuhun mennessä tämä vähäinenkin vä
      Pyhäjärvi
      68
      1288
    7. Pituuden mittaaminen

      Ihmisen pituuden mittaaminen ja puolikkaat senttimetrit. Kuuluuko ne puolikkaatkin sentit tai millit teistä ilmoittaa m
      Sinkut
      43
      1282
    8. En tiedä enää

      Pitäiskö mun koittaa vältellä sua vai mitä? Oon välillä ollut hieman mustasukkainen, myönnän. En ymmärrä miksi en saa su
      Ikävä
      77
      1252
    9. Muistattekos kuinka persujen Salainen Akentti kävi Putinin leirillä

      Hakemassa jamesbondimaista vakoiluoppia paikan päällä Venäjällä? Siitä ei edes Suomea suojeleva viranomainen saanut puhu
      Maailman menoa
      11
      1169
    10. Mitäköhän vuosi

      2026 tuo tullessaan?
      Ikävä
      111
      1143
    Aihe