NEHI keuhkosairaus

äiskä88

Löytyykö muita kenen lapsella olisi todettu nehi keuhkosairaus?

17

6175

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • pikkupikku

      Meidän lapsella todennäköisesti on nehi. Nehi on niin harvinainen, että tunnistautumispelon takia mieluiten kirjoittelisin sähköpostitse pikkupikku
      at luukku.com

      • Laitoin sähköpostia :)


      • äitipöllö
        mummy88 kirjoitti:

        Laitoin sähköpostia :)

        Myös täällä tod.näk. NEHI. Eli niille jotka ovat kysymysmerkkinä, kyseessä on keuhkojen sairaus. Nimi tulee sanoista neuroendocrine hyperplasia of infancy. Suomenkielistä sivua sairaudesta ei ole vielä tarjolla, valitettavasti. Meillä esikoinen astmaatikko, joten hengityksen seuranta on tullut jonkin verran tutuksi. Pikku-kakkosen syntyessä huomasin heti että hengityksessä on jotain häikkää. Mutta eihän vauvalle pitäisi olla astmaa? Pediatrin mielestä hengitys oli ok, eikä neuvolassakaan kiinnitetty mitään huomiota asiaan. Infektioiden ilmetessä ravattiin hengittelemässä milloin mitäkin. Sitten fiksu lääkäri laittoi lähetteen konsultaation perusteella allergiasairaalaan babybox tutkimukseen. Siellä epänormaalit käyrät ja epäily NEHI:stä. Tarinaa riittäisi mutta 5000merkkiä ei riitä sen tarinan kertomiseen ;)


      • äitipöllö kirjoitti:

        Myös täällä tod.näk. NEHI. Eli niille jotka ovat kysymysmerkkinä, kyseessä on keuhkojen sairaus. Nimi tulee sanoista neuroendocrine hyperplasia of infancy. Suomenkielistä sivua sairaudesta ei ole vielä tarjolla, valitettavasti. Meillä esikoinen astmaatikko, joten hengityksen seuranta on tullut jonkin verran tutuksi. Pikku-kakkosen syntyessä huomasin heti että hengityksessä on jotain häikkää. Mutta eihän vauvalle pitäisi olla astmaa? Pediatrin mielestä hengitys oli ok, eikä neuvolassakaan kiinnitetty mitään huomiota asiaan. Infektioiden ilmetessä ravattiin hengittelemässä milloin mitäkin. Sitten fiksu lääkäri laittoi lähetteen konsultaation perusteella allergiasairaalaan babybox tutkimukseen. Siellä epänormaalit käyrät ja epäily NEHI:stä. Tarinaa riittäisi mutta 5000merkkiä ei riitä sen tarinan kertomiseen ;)

        Tarinaa riittäisi täälläkin:) sähköposti?


      • äitipöllö
        mummy88 kirjoitti:

        Tarinaa riittäisi täälläkin:) sähköposti?

        Mulla sposti mallia etunimi.sukunimi, joten en viitsi laittaa tähän :(


      • äitipöllö kirjoitti:

        Mulla sposti mallia etunimi.sukunimi, joten en viitsi laittaa tähän :(

        Mulla myös.. teen väliaikasen kunhan kerkiin.


      • mummy88 kirjoitti:

        Mulla myös.. teen väliaikasen kunhan kerkiin.

        [email protected] on käytössä vasta parinkymmenen minuutin päästä :D


      • äitipöllö
        mummy88 kirjoitti:

        [email protected] on käytössä vasta parinkymmenen minuutin päästä :D

        Kiitos vaivannäöstä :) meenpä laittelemaan sulle postia.


    • Toivonen13

      Moikka! Harmi kun vasta nyt löysin tämän ketjun. Täällä olisi yksi nehilapsen äiti vailla vertaistukea. Pojallani todettiin nehi 4kk ikäisenä. Nyt hän on jo 3vuotias ja voi hyvin, mutta edelleen olisi kiva vaihtaa ajatuksia toisen nehilapsen vanhemman kanssa. Kirjoitella voi -> almatomu83 (at) hotmail.com

      • Pölöpölö

        Laittelin sulle postia :)


      • Anonyymi

        Meidän pikku neidille todettiin vauvana Nehi. 3 viikkoo vanha hän. 7.6.25 syntyi klo 18.59. oli happiviiksissä. 2 viikkoa oyksissa, silloin kun sikeään uneen meni tarvitsi happi viikset. ei hereillä ollessaan tarvinnut t,Carita
        Tyttö Emilia 3500 paino kun syntyi ja 49cm ja 36 pää ympärys. Nyt painaa 3860.


    • Äiti81

      Meillä 6kk pojalla nehi. Minkä ikäisenä lapsi paranee nehistä?

    • Anonyymi

      Onko uusia tapauksia? Meillä 2019 vuonna syntyneellä aika vasta todettu. Ja kellä on ollut niin onko parantunut? -täällä kirjoittelee yksi kellä ystäviä eli ihan yksin, mutta ei yhtään vertaistukea

    • Facebookissa ryhmä NEHI diagnosoitujen lasten vanhemmat

      • Anonyymi

        En löydä ryhmää?


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        En löydä ryhmää?

        En löytänyt itsekään ryhmää :( meillä 2019 syntyneellä nehi. Ei oo parantunut tästä täysin. Jos onnistuu laitatko s-postin /teetkö sellaisen missä ei näy nimi, niin voin jakaa omaa kokemusta. Mulla oma s-posti nimellä niin en sitä viitsi jakaa.


    • Anonyymi

      Ja itse juttelin juuri lääkärin kanssa niin hienosti kun se sen ilmaisi niin "kokemusasiantuntijana" mun yhteystiedon lupasin puh.nron että saa antaa jos samaa kokenutta on, toivottavasti saisin omaa kokemusta siis jakaa kun meidän pienelle tämä sairaus tuli vajaa 1v, eikä elämä sen kanssa suinkaan helppoa ole ollut ajoittain. ❤️ Nyt varovasti luottaen tulevaan, tilanne siis jo vajaa 4v parempi... ❤️

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. S-kauppa nosti hintoja, K-kauppa laski

      Elintarvikkeiden arvonlisävero laski vuodenvaihteessa 13,5 prosenttiin. S-kauppa siirsi alennuksen suoraan katteisiin pi
      Maailman menoa
      26
      4879
    2. Vilma Nissinen pyytää anteeksi rasistisia lausuntojaan

      Nöyrtyi kuten persut yleensäkin. On kyllä noloa tuollainen vätystely, kun ei ole miestä seisoa omien lausuntojensa takan
      Maailman menoa
      254
      4569
    3. Hiihtäjä Vilma Nissisen kommentit aiheutti paniikkia

      ja hernettä vedettiin nenään. Nissinen kertoi torstaina haastattelussa, kun häneltä kysyttiin, että tykkääkö hän hiihtä
      Maailman menoa
      45
      4385
    4. Riikka Purra: "Kokoomus haluaa leikata pienituloisten etuuksista - Se ei meille käy"

      Näin vakuutti persujen Purra edellisten eduskunta vaalien alla,. https://www.ku.fi/artikkeli/4910942-kun-uudessa-videos
      Maailman menoa
      66
      2390
    5. Sandels tölkin hinta nousi 1,29 eurosta 1,32 euroon

      Mitähän järkeä valtiolla on verottaa tuotakin elintarviketta niin kovasti, että on järkevämpää käydä hakemassa ulkomailt
      Köyhyys
      46
      1828
    6. Nyt ottaa persua pattiin: sähköauto joulukuun myydyin

      🤣 prööt prööt pakoputkellaan pörisevää persua ottaa nyt saamaristi pattiin, kun paristoilla kulkeva sähköauto on noussu
      Maailman menoa
      24
      1771
    7. Ovatko Perussuomalaiset kommunisteja?

      Toiset sanovat että ovat, toiset sanovat että eivät. Ainakin heillä on paljon sen aatteen piirteitä, koska haluavat kont
      Maailman menoa
      17
      1718
    8. Lindtmanin pääministeriys lähenee päivä päivältä

      Suomen kansan kissanpäivät alkavat siitä hetkestä, kun presidentti Stubb on tehnyt nimityksen. Ainoastaan ylin tulodesi
      Maailman menoa
      77
      1694
    9. Oon kyllä välillä ollut susta

      Nainen huolissani, en oo niin sydämetön mitä tunnut ajattelevan
      Ikävä
      105
      1427
    10. Ikävä uutinen uudesta Unelmia Italiassa kaudesta - Iso pettymys tv-katsojille!

      Unelmia Italiassa -sarja kertoo Ellen Jokikunnaksen perheen elämästä Suomessa ja Italiassa. Nyt Ellen on kertonut tuleva
      Tv-sarjat
      12
      1424
    Aihe