Löytyykö muita kenen lapsella olisi todettu nehi keuhkosairaus?
NEHI keuhkosairaus
äiskä88
17
5940
Vastaukset
- pikkupikku
Meidän lapsella todennäköisesti on nehi. Nehi on niin harvinainen, että tunnistautumispelon takia mieluiten kirjoittelisin sähköpostitse pikkupikku
at luukku.com- äitipöllö
mummy88 kirjoitti:
Laitoin sähköpostia :)
Myös täällä tod.näk. NEHI. Eli niille jotka ovat kysymysmerkkinä, kyseessä on keuhkojen sairaus. Nimi tulee sanoista neuroendocrine hyperplasia of infancy. Suomenkielistä sivua sairaudesta ei ole vielä tarjolla, valitettavasti. Meillä esikoinen astmaatikko, joten hengityksen seuranta on tullut jonkin verran tutuksi. Pikku-kakkosen syntyessä huomasin heti että hengityksessä on jotain häikkää. Mutta eihän vauvalle pitäisi olla astmaa? Pediatrin mielestä hengitys oli ok, eikä neuvolassakaan kiinnitetty mitään huomiota asiaan. Infektioiden ilmetessä ravattiin hengittelemässä milloin mitäkin. Sitten fiksu lääkäri laittoi lähetteen konsultaation perusteella allergiasairaalaan babybox tutkimukseen. Siellä epänormaalit käyrät ja epäily NEHI:stä. Tarinaa riittäisi mutta 5000merkkiä ei riitä sen tarinan kertomiseen ;)
äitipöllö kirjoitti:
Myös täällä tod.näk. NEHI. Eli niille jotka ovat kysymysmerkkinä, kyseessä on keuhkojen sairaus. Nimi tulee sanoista neuroendocrine hyperplasia of infancy. Suomenkielistä sivua sairaudesta ei ole vielä tarjolla, valitettavasti. Meillä esikoinen astmaatikko, joten hengityksen seuranta on tullut jonkin verran tutuksi. Pikku-kakkosen syntyessä huomasin heti että hengityksessä on jotain häikkää. Mutta eihän vauvalle pitäisi olla astmaa? Pediatrin mielestä hengitys oli ok, eikä neuvolassakaan kiinnitetty mitään huomiota asiaan. Infektioiden ilmetessä ravattiin hengittelemässä milloin mitäkin. Sitten fiksu lääkäri laittoi lähetteen konsultaation perusteella allergiasairaalaan babybox tutkimukseen. Siellä epänormaalit käyrät ja epäily NEHI:stä. Tarinaa riittäisi mutta 5000merkkiä ei riitä sen tarinan kertomiseen ;)
Tarinaa riittäisi täälläkin:) sähköposti?
- äitipöllö
mummy88 kirjoitti:
Tarinaa riittäisi täälläkin:) sähköposti?
Mulla sposti mallia etunimi.sukunimi, joten en viitsi laittaa tähän :(
äitipöllö kirjoitti:
Mulla sposti mallia etunimi.sukunimi, joten en viitsi laittaa tähän :(
Mulla myös.. teen väliaikasen kunhan kerkiin.
mummy88 kirjoitti:
Mulla myös.. teen väliaikasen kunhan kerkiin.
[email protected] on käytössä vasta parinkymmenen minuutin päästä :D
- äitipöllö
mummy88 kirjoitti:
[email protected] on käytössä vasta parinkymmenen minuutin päästä :D
Kiitos vaivannäöstä :) meenpä laittelemaan sulle postia.
- Toivonen13
Moikka! Harmi kun vasta nyt löysin tämän ketjun. Täällä olisi yksi nehilapsen äiti vailla vertaistukea. Pojallani todettiin nehi 4kk ikäisenä. Nyt hän on jo 3vuotias ja voi hyvin, mutta edelleen olisi kiva vaihtaa ajatuksia toisen nehilapsen vanhemman kanssa. Kirjoitella voi -> almatomu83 (at) hotmail.com
- Pölöpölö
Laittelin sulle postia :)
- Anonyymi
Meidän pikku neidille todettiin vauvana Nehi. 3 viikkoo vanha hän. 7.6.25 syntyi klo 18.59. oli happiviiksissä. 2 viikkoa oyksissa, silloin kun sikeään uneen meni tarvitsi happi viikset. ei hereillä ollessaan tarvinnut t,Carita
Tyttö Emilia 3500 paino kun syntyi ja 49cm ja 36 pää ympärys. Nyt painaa 3860.
- Äiti81
Meillä 6kk pojalla nehi. Minkä ikäisenä lapsi paranee nehistä?
- Anonyymi
Onko uusia tapauksia? Meillä 2019 vuonna syntyneellä aika vasta todettu. Ja kellä on ollut niin onko parantunut? -täällä kirjoittelee yksi kellä ystäviä eli ihan yksin, mutta ei yhtään vertaistukea
Facebookissa ryhmä NEHI diagnosoitujen lasten vanhemmat
- Anonyymi
En löydä ryhmää?
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
En löydä ryhmää?
En löytänyt itsekään ryhmää :( meillä 2019 syntyneellä nehi. Ei oo parantunut tästä täysin. Jos onnistuu laitatko s-postin /teetkö sellaisen missä ei näy nimi, niin voin jakaa omaa kokemusta. Mulla oma s-posti nimellä niin en sitä viitsi jakaa.
- Anonyymi
Ja itse juttelin juuri lääkärin kanssa niin hienosti kun se sen ilmaisi niin "kokemusasiantuntijana" mun yhteystiedon lupasin puh.nron että saa antaa jos samaa kokenutta on, toivottavasti saisin omaa kokemusta siis jakaa kun meidän pienelle tämä sairaus tuli vajaa 1v, eikä elämä sen kanssa suinkaan helppoa ole ollut ajoittain. ❤️ Nyt varovasti luottaen tulevaan, tilanne siis jo vajaa 4v parempi... ❤️
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
SDP palauttaa Suomen kansalle kulta-ajat
Hyvinvointivalto on pääosin SDP:n ja osin myös Maalaisliiton rakentama. Hyvinvointivaltion ylläpito edellyttää oikeude20615046Aamun Riikka: työttömyydessä lähestytään viime laman synkintä vaihetta
Nopeasti mentiiin upean Marinin hallituksen ennätystyöllisyydestä toiseen ääripäähän, kohti Suomen historian kurjimpia t12610500Persut JYTKYTTÄÄ ylös, ohi kepun! +2,1 %
Persut palasi kolmen suurimman joukkoon ja on matkalla kohti kevään 2027 eduskuntavaalivoittoa. Sosialistit ovat syöksy11510060Älkää vassarit kuvitelko, että Marinin kulta-ajat palaavat
Vaikka demarit voittaisivat seuraavat vaalit, se ei palauta Marinin taskut-täyteen-kelasta-aikaa takaisin, ei voi eikä h1089331Suomen velka kasvoi ennätysvauhtia - Mäkynen repostelee
– Velka kasvoi eniten tilaston historiassa, Mäkynen kirjoittaa. – Vuoden 2025 toisella neljänneksellä selvästi eniten k529152Sanna Marin saa ylistystä Hillary Clintonilta
Jos joku ei tiedä kuka tämä rouva Hillary Clinton on, niin kerrottakoon "fun fact", eli hän on se keneltä Donald Trump167018Giorgia Meloni vs Riikka Purra
Kyllä Italian pääministeri on kauniimpi ja seksikkäämpi, kuin Suomen valtiovarainministeri Riikka Purra. Mitä jotkut näk566925Johtuuko vasemmistolaisten inho kristinuskoa kohtaan heidän islamin uskostaan?
Tätä jäin pohdiskelemaan.1816497Gallup, PS:lle JÄRISYTTÄVÄ nousu, SDP suurin laskija
https://yle.fi/a/74-20186114 PS kovaa vauhtia nousemassa ennen 2027 vaaleja suurimmaksi puolueeksi. Nyt mennään jo etua1636157Ohhoh. Kokoomusvirkamiehen mukaan Suomessa ei ole työttömyyskriisiä
Kun kokoomuksen johtama hallitus epäonnistuu täydellisesti talouspolitiikassaan, niin aikaisemmin erittäin pahaksi määri335588