NEHI keuhkosairaus

äiskä88

Löytyykö muita kenen lapsella olisi todettu nehi keuhkosairaus?

17

5982

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • pikkupikku

      Meidän lapsella todennäköisesti on nehi. Nehi on niin harvinainen, että tunnistautumispelon takia mieluiten kirjoittelisin sähköpostitse pikkupikku
      at luukku.com

      • Laitoin sähköpostia :)


      • äitipöllö
        mummy88 kirjoitti:

        Laitoin sähköpostia :)

        Myös täällä tod.näk. NEHI. Eli niille jotka ovat kysymysmerkkinä, kyseessä on keuhkojen sairaus. Nimi tulee sanoista neuroendocrine hyperplasia of infancy. Suomenkielistä sivua sairaudesta ei ole vielä tarjolla, valitettavasti. Meillä esikoinen astmaatikko, joten hengityksen seuranta on tullut jonkin verran tutuksi. Pikku-kakkosen syntyessä huomasin heti että hengityksessä on jotain häikkää. Mutta eihän vauvalle pitäisi olla astmaa? Pediatrin mielestä hengitys oli ok, eikä neuvolassakaan kiinnitetty mitään huomiota asiaan. Infektioiden ilmetessä ravattiin hengittelemässä milloin mitäkin. Sitten fiksu lääkäri laittoi lähetteen konsultaation perusteella allergiasairaalaan babybox tutkimukseen. Siellä epänormaalit käyrät ja epäily NEHI:stä. Tarinaa riittäisi mutta 5000merkkiä ei riitä sen tarinan kertomiseen ;)


      • äitipöllö kirjoitti:

        Myös täällä tod.näk. NEHI. Eli niille jotka ovat kysymysmerkkinä, kyseessä on keuhkojen sairaus. Nimi tulee sanoista neuroendocrine hyperplasia of infancy. Suomenkielistä sivua sairaudesta ei ole vielä tarjolla, valitettavasti. Meillä esikoinen astmaatikko, joten hengityksen seuranta on tullut jonkin verran tutuksi. Pikku-kakkosen syntyessä huomasin heti että hengityksessä on jotain häikkää. Mutta eihän vauvalle pitäisi olla astmaa? Pediatrin mielestä hengitys oli ok, eikä neuvolassakaan kiinnitetty mitään huomiota asiaan. Infektioiden ilmetessä ravattiin hengittelemässä milloin mitäkin. Sitten fiksu lääkäri laittoi lähetteen konsultaation perusteella allergiasairaalaan babybox tutkimukseen. Siellä epänormaalit käyrät ja epäily NEHI:stä. Tarinaa riittäisi mutta 5000merkkiä ei riitä sen tarinan kertomiseen ;)

        Tarinaa riittäisi täälläkin:) sähköposti?


      • äitipöllö
        mummy88 kirjoitti:

        Tarinaa riittäisi täälläkin:) sähköposti?

        Mulla sposti mallia etunimi.sukunimi, joten en viitsi laittaa tähän :(


      • äitipöllö kirjoitti:

        Mulla sposti mallia etunimi.sukunimi, joten en viitsi laittaa tähän :(

        Mulla myös.. teen väliaikasen kunhan kerkiin.


      • mummy88 kirjoitti:

        Mulla myös.. teen väliaikasen kunhan kerkiin.

        [email protected] on käytössä vasta parinkymmenen minuutin päästä :D


      • äitipöllö
        mummy88 kirjoitti:

        [email protected] on käytössä vasta parinkymmenen minuutin päästä :D

        Kiitos vaivannäöstä :) meenpä laittelemaan sulle postia.


    • Toivonen13

      Moikka! Harmi kun vasta nyt löysin tämän ketjun. Täällä olisi yksi nehilapsen äiti vailla vertaistukea. Pojallani todettiin nehi 4kk ikäisenä. Nyt hän on jo 3vuotias ja voi hyvin, mutta edelleen olisi kiva vaihtaa ajatuksia toisen nehilapsen vanhemman kanssa. Kirjoitella voi -> almatomu83 (at) hotmail.com

      • Pölöpölö

        Laittelin sulle postia :)


      • Anonyymi

        Meidän pikku neidille todettiin vauvana Nehi. 3 viikkoo vanha hän. 7.6.25 syntyi klo 18.59. oli happiviiksissä. 2 viikkoa oyksissa, silloin kun sikeään uneen meni tarvitsi happi viikset. ei hereillä ollessaan tarvinnut t,Carita
        Tyttö Emilia 3500 paino kun syntyi ja 49cm ja 36 pää ympärys. Nyt painaa 3860.


    • Äiti81

      Meillä 6kk pojalla nehi. Minkä ikäisenä lapsi paranee nehistä?

    • Anonyymi

      Onko uusia tapauksia? Meillä 2019 vuonna syntyneellä aika vasta todettu. Ja kellä on ollut niin onko parantunut? -täällä kirjoittelee yksi kellä ystäviä eli ihan yksin, mutta ei yhtään vertaistukea

    • Facebookissa ryhmä NEHI diagnosoitujen lasten vanhemmat

      • Anonyymi

        En löydä ryhmää?


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        En löydä ryhmää?

        En löytänyt itsekään ryhmää :( meillä 2019 syntyneellä nehi. Ei oo parantunut tästä täysin. Jos onnistuu laitatko s-postin /teetkö sellaisen missä ei näy nimi, niin voin jakaa omaa kokemusta. Mulla oma s-posti nimellä niin en sitä viitsi jakaa.


    • Anonyymi

      Ja itse juttelin juuri lääkärin kanssa niin hienosti kun se sen ilmaisi niin "kokemusasiantuntijana" mun yhteystiedon lupasin puh.nron että saa antaa jos samaa kokenutta on, toivottavasti saisin omaa kokemusta siis jakaa kun meidän pienelle tämä sairaus tuli vajaa 1v, eikä elämä sen kanssa suinkaan helppoa ole ollut ajoittain. ❤️ Nyt varovasti luottaen tulevaan, tilanne siis jo vajaa 4v parempi... ❤️

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Jalankulkija kuoli. Poliisi etsii mustaa BMW Coupe -autoa, jossa on punertavat vanteet.

      Jalankulkija kuoli jäätyään auton alle Joensuussa – kuljettaja pakeni, poliisi pyytää havaintoja https://www.mtvuutiset.
      Joensuu
      123
      3007
    2. Mikä vasemmistolaisista jankkaavaa vaivaa?

      Pahasti on ihon alle, siis korvien väliin sinne tyhjään tilaan, päässeet kummittelemaan. Ei ole terveen ihmisen merkki
      Maailman menoa
      5
      2965
    3. Ohjelma "Rikollisjengien Ruotsi" hyvin paljasti jakautuneen maan

      eli ns. ruotsalaiset yhdellä puolella, muslimit ja muut kehitysmaalaiset toisella puolella. Siinäkin hyvin näki mitä ma
      Maailman menoa
      24
      2714
    4. Vassarina hymyilyttää vaurastuminen persujen kustannuksella

      Olen sijottanut määrätietoisesti osan Kelan tuista pörssiosakkeisiin, ja salkku on paisunut jo toiselle sadalle tuhanne
      Maailman menoa
      45
      2588
    5. Riikka runnoo: Elisalta potkut 400:lle

      Erinomaisen hallitusohjelman tavoite 100 000 työllistä lisää yksityisellä sektorilla on kohta saavutettu. Toivotaan toiv
      Maailman menoa
      82
      2464
    6. PÄIVÄN PARAS: Nigerialainen haki turvapaikkaa Suomesta, lähti takas huilaamaan

      kotimaahansa, koska turvapaikan saaminen kesti niin kauan. Ja tämän kertoo ihan Yle, eikä yhtään toimittaja kyseenalaist
      Maailman menoa
      46
      2412
    7. Pidennetään viikko 8 päiväiseksi

      Ja jätetään työpäivien määrä nykyiseen 5:een. Tuo olisi kompromissiratkaisu vellovaan keskusteluun työajan lyhentämisest
      Maailman menoa
      10
      2284
    8. Pääseekö kuka tahansa hoitaja katselemaan kenen tahansa ihmisen terveystietoja?

      "Meeri selaili puhelinta uteliaisuuttaan ja katuu nyt – Moni hoitaja on tehnyt saman rikoksen Tuttujen ihmisten asiat k
      Maailman menoa
      80
      1932
    9. Niinistö neliraajajarrutteli Natoon liittymistä vielä sodan alettua

      Myöntää nyt itsekin, mikä jo aikaisemmin tiedettiin. Marin vei Suomen ja Ruotsin Natoon. "”Myönnän auliisti jarruttelle
      Maailman menoa
      197
      1786
    10. Nainen rakas

      Mulle on alkanut tulla sellainen olo että meistä tulee ehkä pariskunta vielä 😌
      Ikävä
      134
      1695
    Aihe