NEHI keuhkosairaus

äiskä88

Löytyykö muita kenen lapsella olisi todettu nehi keuhkosairaus?

16

5742

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • pikkupikku

      Meidän lapsella todennäköisesti on nehi. Nehi on niin harvinainen, että tunnistautumispelon takia mieluiten kirjoittelisin sähköpostitse pikkupikku
      at luukku.com

      • Laitoin sähköpostia :)


      • äitipöllö
        mummy88 kirjoitti:

        Laitoin sähköpostia :)

        Myös täällä tod.näk. NEHI. Eli niille jotka ovat kysymysmerkkinä, kyseessä on keuhkojen sairaus. Nimi tulee sanoista neuroendocrine hyperplasia of infancy. Suomenkielistä sivua sairaudesta ei ole vielä tarjolla, valitettavasti. Meillä esikoinen astmaatikko, joten hengityksen seuranta on tullut jonkin verran tutuksi. Pikku-kakkosen syntyessä huomasin heti että hengityksessä on jotain häikkää. Mutta eihän vauvalle pitäisi olla astmaa? Pediatrin mielestä hengitys oli ok, eikä neuvolassakaan kiinnitetty mitään huomiota asiaan. Infektioiden ilmetessä ravattiin hengittelemässä milloin mitäkin. Sitten fiksu lääkäri laittoi lähetteen konsultaation perusteella allergiasairaalaan babybox tutkimukseen. Siellä epänormaalit käyrät ja epäily NEHI:stä. Tarinaa riittäisi mutta 5000merkkiä ei riitä sen tarinan kertomiseen ;)


      • äitipöllö kirjoitti:

        Myös täällä tod.näk. NEHI. Eli niille jotka ovat kysymysmerkkinä, kyseessä on keuhkojen sairaus. Nimi tulee sanoista neuroendocrine hyperplasia of infancy. Suomenkielistä sivua sairaudesta ei ole vielä tarjolla, valitettavasti. Meillä esikoinen astmaatikko, joten hengityksen seuranta on tullut jonkin verran tutuksi. Pikku-kakkosen syntyessä huomasin heti että hengityksessä on jotain häikkää. Mutta eihän vauvalle pitäisi olla astmaa? Pediatrin mielestä hengitys oli ok, eikä neuvolassakaan kiinnitetty mitään huomiota asiaan. Infektioiden ilmetessä ravattiin hengittelemässä milloin mitäkin. Sitten fiksu lääkäri laittoi lähetteen konsultaation perusteella allergiasairaalaan babybox tutkimukseen. Siellä epänormaalit käyrät ja epäily NEHI:stä. Tarinaa riittäisi mutta 5000merkkiä ei riitä sen tarinan kertomiseen ;)

        Tarinaa riittäisi täälläkin:) sähköposti?


      • äitipöllö
        mummy88 kirjoitti:

        Tarinaa riittäisi täälläkin:) sähköposti?

        Mulla sposti mallia etunimi.sukunimi, joten en viitsi laittaa tähän :(


      • äitipöllö kirjoitti:

        Mulla sposti mallia etunimi.sukunimi, joten en viitsi laittaa tähän :(

        Mulla myös.. teen väliaikasen kunhan kerkiin.


      • mummy88 kirjoitti:

        Mulla myös.. teen väliaikasen kunhan kerkiin.

        [email protected] on käytössä vasta parinkymmenen minuutin päästä :D


      • äitipöllö
        mummy88 kirjoitti:

        [email protected] on käytössä vasta parinkymmenen minuutin päästä :D

        Kiitos vaivannäöstä :) meenpä laittelemaan sulle postia.


    • Toivonen13

      Moikka! Harmi kun vasta nyt löysin tämän ketjun. Täällä olisi yksi nehilapsen äiti vailla vertaistukea. Pojallani todettiin nehi 4kk ikäisenä. Nyt hän on jo 3vuotias ja voi hyvin, mutta edelleen olisi kiva vaihtaa ajatuksia toisen nehilapsen vanhemman kanssa. Kirjoitella voi -> almatomu83 (at) hotmail.com

      • Pölöpölö

        Laittelin sulle postia :)


    • Äiti81

      Meillä 6kk pojalla nehi. Minkä ikäisenä lapsi paranee nehistä?

    • Anonyymi

      Onko uusia tapauksia? Meillä 2019 vuonna syntyneellä aika vasta todettu. Ja kellä on ollut niin onko parantunut? -täällä kirjoittelee yksi kellä ystäviä eli ihan yksin, mutta ei yhtään vertaistukea

    • Facebookissa ryhmä NEHI diagnosoitujen lasten vanhemmat

      • Anonyymi

        En löydä ryhmää?


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        En löydä ryhmää?

        En löytänyt itsekään ryhmää :( meillä 2019 syntyneellä nehi. Ei oo parantunut tästä täysin. Jos onnistuu laitatko s-postin /teetkö sellaisen missä ei näy nimi, niin voin jakaa omaa kokemusta. Mulla oma s-posti nimellä niin en sitä viitsi jakaa.


    • Anonyymi

      Ja itse juttelin juuri lääkärin kanssa niin hienosti kun se sen ilmaisi niin "kokemusasiantuntijana" mun yhteystiedon lupasin puh.nron että saa antaa jos samaa kokenutta on, toivottavasti saisin omaa kokemusta siis jakaa kun meidän pienelle tämä sairaus tuli vajaa 1v, eikä elämä sen kanssa suinkaan helppoa ole ollut ajoittain. ❤️ Nyt varovasti luottaen tulevaan, tilanne siis jo vajaa 4v parempi... ❤️

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Suureksi onneksesi on myönnettävä

      Että olen nyt sitten mennyt rakastumaan sinuun. Ei tässä mitään, olen kärsivällinen ❤️
      Ikävä
      65
      1473
    2. Perusmuotoiset TV-lähetykset loppu

      Nyt sanoo useiden HD-muotoistenkin kanavien kohdalla äly-TV, ettei kanava ole käytössä, haluatko poistaa sen? Kanavia
      Apua aloittelijalle
      113
      931
    3. No ei sun asunto eikä mikään

      muukaan sussa ole erikoista. 🤣 köyhä 🤣
      Ikävä
      58
      781
    4. YLE Äänekosken kaupunginjohtaja saa ankaraa arvostelua

      Kaupungin johtaja saa ankaraa kritiikkiä äkkiväärästä henkilöstöjohtamisestaan. Uusin häirintäilmoitus päivätty 15 kesä
      Äänekoski
      48
      764
    5. Mitä mietit Honey?

      Kulta nainen ❤️❤️
      Ikävä
      57
      730
    6. Missä kaikessa olet erilainen

      Kuin kaivattusi? Voin itse aloittaa: en ole vegaani kuten hän. Enkä harrasta tietokonepelejä lainkaan.
      Ikävä
      39
      717
    7. Hyvin. Ikävää nainen,

      Että vainoat ja stalkkaat miestäni.onko tarkoituksesi ehkä saada meidät eroamaan?no,siinä et tule onnistumaan
      Ikävä
      72
      697
    8. Linnasuolla poliisi operaatio

      Kamalaa menoa taas meidän ihanassa kaupungissa. https://www.uutisvuoksi.fi/paikalliset/8646060
      Imatra
      26
      679
    9. Katsoin mies itseäni rehellisesti peiliin

      Ja pakko on myöntää, että rupsahtanut olen 😆. Niin se ikä saavuttaa meidät kaikki.
      Ikävä
      41
      677
    10. Uskomaton tekninen vaaliliitto poimii rusinoita pullasta

      Korni näytösesitelmä menossa kaupunginvaltuustossa. Juhlia ei ole kokouksista tiedossa muilla, kuin monipuolue paikalli
      Pyhäjärvi
      68
      662
    Aihe