Siinä ei auta vaikka kuinka selittäisi.
Tällaiseen eriskummalliseen oireistoon yllättäen sairastuttua,
ei voi oikeastaan enää juuri muiden kuin neurologin kanssa kommunikoida normaalisti.
Esim. kun aistitoiminnoissa on häikkää, niin vaikka kuinka selittäisi, joku väittää, ettei sellainen ole mahdollista, vaan kyllä asiat aistii.
Tilanne on ihan älytön.
Onko muilla vastaavaa kokemusta ?
Tällaiseen eriskummalliseen oireistoon yllättäen sairastuttua,
ei voi oikeastaan enää juuri muiden kuin neurologin kanssa kommunikoida normaalisti.
Esim. kun aistitoiminnoissa on häikkää, niin vaikka kuinka selittäisi, joku väittää, ettei sellainen ole mahdollista, vaan kyllä asiat aistii.
Tilanne on ihan älytön.
Onko muilla vastaavaa kokemusta ?
Vastaukset 14
Vanhimmat
Joo, olen sairastanut neurologista sairauttani 11 vuotta ja kun sairaus ei näy ulos päin, sitä ei ymmärretä. Miten muka siististi pukeutuva, meikkaava ja joskus hiuksia kampaava voi olla päävikainen? Monesti olen kokenut olevani vaan laiska kun sairauteni takia tarvitsen enemmän unta kuin terveet.
"Yliopistosairaaloiden neurologien yksiköissä jotkut lääkärit pitävät potilaitaan vain laiskoina, mikä on todella törkeää." Uskomaton väite. Jos yliopistoista valmistuu tällaisia lääkäreitä, yliopistoilla ei tulevaisuudessa tee yhtään mitään. Voitko muuten kertoa millaisista neurologisista oireista olet kärsinyt ja kuinka kauan?
Yleensä lääkärit näkevät helposti, jos ihminen yrittää huijata saadakseen neurologisiin oireisiin vedoten ymmärrystä, koska on oikeasti laiska ja tahtoisi eläkkeelle päästäkseen huvittelemaan kavereidensa kanssa. Oikeasti neurologisista sairauksista kärsivät eivät tällaiseen pystyisi.
Minulla ei oikeastaan ole huonoja kokemuksia neurologeista.
Koen, että neurologit ovat kutakuinkin ainoita, jotka ymmärtävät, että ihmisellä on fyysinen hermosto, joka voi olla poikkeava tai saurastua ja aiheuttaa monenlaisia oireita.
En ymmärrä miksi sitä muut eivät ymmärrä. Onhan nyt hermosto ihan osa ihmisen olennaisinta fysiikkaa, jonka toiminnasta melkein kaikki muukin on kiinni.
Vai ajatellaanko sitä, että hermosto on jokin ikikestävä sairastumaton osa ihmistä, jonka toiminta on itsenstäänselvyys ? Ehkä se siltä niille tuntuu, jotka eivät ole kokeneet neurologisia oireita.
Jos on tosi sairas, sitä tuskin jaksaa surra onko joku päässyt epäoikeutetusti lomailemaan. Ihan ne oireet lienevät vievän huomiota sen verran.
Ne taitavat olla terveiden huolia ne lomailuhuolet.
Lisäys:
Minulla on ollut noita oireita vaikka mitä niin diagnosoituja kuin diagnosoimattomiakin ihan esimerkiksi touretteoireista halvausoireisiin jne. jne. jne.
Sen verran on oireita tullut koettua, etten läheskään aina ole pystynyt menemään edes lääkäriin.
Listaa oireitasi paperille ja käy yksityisellä. Jos täällä mainitset maakunnan, kokeneet auttavat osaavan neurologin löytymisessä mahdollisimman läheltä. Havaintojeni mukaan yksityiset osaavat asiantuntijatyön paremmin kuin julkinen sektori.
Minulla on servikaalinen dystonia niskassa, se on liikehäiriö, jossa kaula siis niska haluaa tahtomattani kääntyä oikealle. Välillä tuntee vain itse ja toisinaa se näkyykin. Se on TODELLA uuvuttavaa. Kaikki lähiliikkeet vaikeita jopa kävely ja autolla ajo.
Monet kaverita alussa ei ymmärtäneet, aikoinaan meidät tällaset passitettiin mielenterveys puolelle. Onneksi tämä tunnetaan nyt paremmin. Hoitona on botox. Lisää tästä saatte tieto www.dystoniayhdistys.com tai fb:st dystonia yhdistys sivustolta. Vaikeimmat tapaukset tutisevat ja vapisevat. Kirjoittajan kramppi on myös yksi dystonian muoto.
Tää on aika perseestä oleva sairaus, ei tähän kuole mut on tää ahdistavaa.
Itselläni on ms, ja olen kyllä jossain määrin samaa mieltä että vaikea selittää ihmisille toisia oireita ymmärrettävästi. Helpompaa on ehkä selittää näkyvät oireet esimerkiksi jalka/käsi ei toimi kunnolla mutta siinäkin näyttää olevan hiukan vaikeaa ymmärtää ettei se häviä kokonaan vaikka kuinka liikkuisi tai venyttelisi.(siihen itselläkin menee hermo) Mutta miten selität tasapainon täydellisen häviämisen tai kun on sietämättömiä väsymys kohtauksia(ei yksinkertaisesti pysty lähtemään mihinkään mihinkään vaikka kuinka haluaisi). Väsymys tulkitaan yleensä laiskuudeksi mikä alkaa sitten v***#@n ja masentaan. Mikä ei taas auta yhtään asiaa.
Onneksi ystävät ovat olleet ymmärtäväisiä:D.
Eiköhän me jakseta vaikka ei tiedänkään aina mitä huominen tuo tullessaan ;-)
http://www.vauva.fi/keskustelu/1485964/ketju/onko_taalla_kertaan_jolla_on_krooninen_vasymysoire/sivu/1#comment30649977
Epilepsiaa sairastan, vieläpä erittäin monioireista sekavuuksinen, aistiharhoineen jne (temporaali eli ohimolohko).
Kaikki ymmärtäneet tilanteen :)
Mielenkiintoista.
Minulla on poissaolokohtauksia,
näen myös äkillisiä lyhyitä "unikuvia",(joista kukaan ei ymmärrä mitä ne on, en minäkään)
Liittyykö tällaista epilepsiaan ?
-Edellä kirjoittanut epileptikko-
En osaa sanoa. Mutta poissaolot kuuluu, unikuvia ei itellä oo ollut, paljon muuta kyllä. Googlaileppa ohimolohkoepilepsiasta. Huomaat että hyvin monikirjoinen sairaus jota harvemmin epilepsiaksi alussa ajattelisi. Usein voidaan sekoittaa mielenterveysongelmiin, koska samanlaisiakin oireita joten niistäkin voisi kysymys olla.
Tässä muutama linkki:
http://fi.wikipedia.org/wiki/Hippokampus
http://www.epilepsia.fi/epilepsialiitto/epilepsialiiton_ajankohtaista/tietoa_epilepsiasta/epilepsiakohtausten_oireet
Onko normaalii että 16v tytöllä on pepussa sellai pallo en osaa selittää ja se kuuluu kai ihoon kehoon ja niin? Kiitos osaatte vastata tiiän et tää on outoo? Ja sen kaa ei oo kyl mitään oireita ja niin? Kiitos(:
"luulosairaus" on pahin neurogian "sairaus"!!!! :)
Ei liittynyt aiheeseen mut oli pakko sanoo on kyl kaikki normaalisti kuuluuko toi vaan asiaa?