Sjögrenin syndrooma

Minulla on ollut muutamia kuukausia kovaa nivelkipua, joka alkoi käsistä ja tuntuu nyt siirtyneen moneen muuhunkin eri paikkaan. Reilu kolmisen viikkoa sitten kävin kipujeni kanssa työterveyslääkärillä, joka otti samantien laajat reumakokeet. Tulokset olivat: CRP 19, lasko 38, sitrulloomopeptidi 1.9, reumafaktori 25.8, tuma (vasta-aineet) positiivinen, SSAAb 240. Siinä muutamia tuloksia mainitakseni. Lääkäri ei juurikaan käynyt minun kanssa läpi näitä vastauksia, totesi vain, että vaikuttaisi vahvasti olevan sjögrenin syndrooma. Kovasti kyseli onko silmät, suu ja muut limakalvot kuivia enkä oikein osannut vastata siihen mitään mutta netistä lukiessani se vaikuttaisi olevan melko keskeinen oire tässä sairaudessa? Käytän paljon piilolinssejä, joten silmät ovat olleet aika-ajoittain kuivat ja niihin olen käyttänyt tippoja, suu ei mielestäni ole kuiva. Muut limakalvot tuntuu välillä kuivilta ja joskus käytämme liukkariakin, mutta en ole kokenut tätä häiritseväksi saatika sairaudesta johtuvaksi.
Lääkkeeksi sain prednisonia ja oxiklorinia. Söin niitä muutaman viikon ja kivut meni vain pahemmaksi, joten menin uudestaan samalle lääkärille. Tällä kertaa hän totesi, että minulla on myös fibromyalgiakin. Paineli jotain kipupisteitä ja totesi, että tämähän on selvä juttu...?
Tunnen olevani tämän sairauden kanssa yksin. Lääkäriltä ei oikein paljon herunut asiasta tietoa, tuntui antavan vaan lääkkeet ja toteavan että syö näitä niin kyllä se siitä. Ja tämä oli siis oikein reumasairauksiin erikoistunut lääkäri... Nyt olen viikon sairaslomalla kipujen takia, toivon että lepo lääkkeet jaksamiseni mukaan liikunta auttaisi pahimpiin kipuihin.
Onko täällä muita kyseisiä sairauksia sairastavia? Mistä olette löytäneet parhaimman avun? Viime lääkärireissulla lääkäri jutteli, että voisin vähentää kortisonin syömistä ja oxiklorinin vähentämisestäkin puhui. Ja koska hän kirjoitti minulle kaiken ylös, luulin että tämänkin asian saisin kirjallisena, mutta näin ei kuitenkaan ollut. Pitää siis varmaan soittaa lääkärille ja pyytää vielä uudelleen neuvoja asiassa.