Vestibulaarineuroniitti kokemuksia?

5 kk menossa. Joka päivä keinuttaa edelleen. Tutkimuksia tehty ja Betasercia syöty. Saattaa jäädä pysyviä oireita tai sitten ei. Hankala vaiva ja vie voimia.

2 viikkoa täynnä sänkylevossa eikä kykene päätä nostamaan juuri lainkaan. Kuinka nopeasti pitäisi tulla edes muutosta, että pääsee ylös?

Itse nousin kolmantena päivänä, vaikeaa oli. Minulla nyt kohta 3kk täynnä. Ei ole normaali olo vieläkään. Vieläkin pelottaa että se kammottava huimaus palaa, vaikka tiedän että se ei ole todennäköistä.

Miten tästä voi nousta kun jo pienikin pään liike aiheuttaa huonon olon kuin laivassa olisi?! Minkälainen pää sulla oli MariaP silloin kun nousit ylös, tuntuko kuinka pahalta? Minua vielä kiertohuimaa jos nostan pään ylös. Milloinkahan tämä oikein loppuu :/ Jossain luki että kuukausi on normaali palautumisaika.

No oli huono olo, ei nähnyt eteensä kun silmät pyöri päässä. Kun yritti kävellä veti toiseen suuntaan, piti pitää seinistä kiinni. Ymmärtääkseni se vaan oli tärkeää yrittää liikkua parhaansa mukaan. Siis kolmantena päivänä vähän lähdin liikkeelle, suurimman osan olin sängyssä kuitenkin. Vieläkin nyt tässä koneella tekee vähän pahaa lukea, tuntuu että alkaa huimailla. Enemmän tai vähemmän keinuttava tunne vielä päivittäin. Ei ole helppoa ollut. Tätä vaivaa en toivo kenellekkään.

Ymmärrän. Pahinta on ollut ahdistus ja pelko. On tässä tirautettu kyynel jos toinenkin, on vaan niin turhautunut olo. Ei sitä omaa päätä pakoon pääse niin pakko se vaan on jaksaa.

Minulla oli viikko outo olo, torstaina tuli noin minuutin huimauskohtaus. Sunnuntaina oli kauhea olo aamulla, menin hetkeksi sänkyyn makamaan ja kun nousin niin koko maailma pyöri. Sain raahattua itseni alakertaan sohvalle, sitten alkoi oksennus lentää. Kutsuttiin lääkäri kotiin koska oli sunnuntai. Sain jäädä kotiin koska en ollut yksin, mutta piti maanataina käydä Meilahden sairaalassa tutkimuksissa. Menin ambulanssilla koska pelkäsin että oksentaisin taksiin. Ei omisteta autoa. Ja ei ollut kauhean mukavaa että ottivat siellä koepalan nielurisasta joka näytti oudolta. Se ei edes liittynyt tähän vaivaan mitenkään. Sain sitten sitä tulosta pelätä kolme viikkoa, ei onneksi ollut mitään kummallista.

Minulla on 9 kk sairastumisesta. Olin 4 viikkoa saikulla ja sen jälkeen töihin. Kevät oli aika raskas töissä, väsyin helposti vaikka liikuin tosi paljon. Aloitin liikunnan viikon päästä sairastumisesta. Kävin kävelyllä kahdesti päivässä ja pikkuhiljaa vaihdoin juoksuun. Oli koira mukana, että jos oli horjumista niin saattoi laittaa koiran piikkiin.

Nyt syksy on mennyt koko ajan parempaan suuntaan. Olo ei ole aivan normaali vieläkään. Välillä, vaikkakin koko ajan harvemmin, tulee pieniä huimauksia. Minulla hankalinta tällä hetkellä on katseen kohdistamisvaikeus tai sellainen outo tunne silmissä. Aivan niinkuin silmät eivät olisi ihan synkassa. Mutta tosiaan koko ajan on mennyt parempaan suuntaan.

Toivon että lääkäri olisi alussa sanonut että tämä kestää niin kauan kun kestää, ymmärsin nimittäin että pari viikkoa menisi ja olisin terve. Pettymys oli aika suuri kun olo ei ollut lähelläkään normaali. Nyt siis noin 3kk mennyt. Ei ole mukavaa kuulla että 9kk jälkeen vielä vaivaa! En voi kuvitella miten sen kestäisin.

Rasittavaa on myös se että välillä on melkein oireeton päivä, ja alkaa jo luulla että nytkö se meni ohi. Sitten seuraavana vähän keinuttaa ja on vähän sellainen olo kun laiturilla seisoisi. Juuri eilen oli hyvä päivä, tänään sitten selvästi vähän hutera ja silmät harhailee.

Tsemppiä MariaP, uskon että pikkuhiljaa helpottaa sulla myös. Kaipaisin kokemuksia ensimmäisestä ylösnousemisesta, miltä se tuntui? Oliko tunne kuin kävelisi ekaa kertaa jalat täristen ja pyörtyminen lähellä?

Olisiko kiinnostusta fb suljettuun vertaistukiryhmään ?

Minulla oli alussa hyvä asenne, ajattelin että huono tuuri, mutta kyllä se siitä. Minua ei oikeastaan pyörryttänyt kun nousin ensimmäisiä kertoja, oli vielä paha silmävärve etten nähnyt oikein mitään ja roikotin päätä alas ja huimasi kyllä tosi pahasti. Oli kun olisi ollut kauheassa kännissä ilman että pää on tavallaan sekaisin, vaikea selittää. Syöminen oli tuskaa koska pureskelu tuntui inhottavalta ,alkoi oksettaa. Laihduin kahdessa viikossa 4kg. Olen laihtunut nyt koko aikana noin 7,5kg. Parin ensimmäisen päivän jälken huimaus oli tasoittunut sen verran että pystyi toimimaan kohtalaisesti. Tuntui että auttoi kun vaan pakolla liikkui vaikka tuntui pahalta, aika nopeasti se olo kyllä helpottuu kunhan vaan pääsee ylös. Ainakin minulla. Parin viikon jälkeen alkoi jostain syystä vaan ahdistaa niin paljon että en oikein tiennyt miten päin olisin, jokainen pieni tuntemus huimauksesta tai muusta pistin taudin piikkiin. Olen melko varma että suurin osa tuntemuksista jo viikkojen ajan on vaan oman pään sisällä, tai ainakin pahentanut niitä huomattavasti. Koska jos olen onnistunut unohtamaan asian edes 5 min niin en ole huomannut mitään oireita. Luulen että oman ahdistuksen takia on ainakin jalat ollut ihan spagettia välillä ja pyörryttävä olo.

Ällöhuimaus olisi kiva tietää mitä kuuluu? Oletko jo päässyt ylös? Toivottavasti voit paremmin.

No hyvä että olet edistynyt! Päivät voi kyllä vaihdella paljonkin millainen olo on. Kuulostaa tuo pään kääntäminenkin tutulta, välillä vieläkin kun kääntää päätä jää niinkun päälle se liike. Jakselen ihan ok. Vähän jäänyt vähemmälle oman olon miettiminen kun putket jäätyi, oli vesi poikki viisi päivää. Vessassa käynti oli mielenkiintoista! Lumitöissäkin 3 kertaa eilen kun satoi jatkuvasti lisää. En uskalla vielä toivoa että olisin täysin kunnossa, ettei sitten pety, mutta aika hyvä olo on ollut. Huomenna on syntymäpäivä, olisi mukava lahja jos tämä olisi nyt ohi!

Terve. Sairastin vestibulaarin keväällä 2014 ja se oli kohtalaisen rankka kokemus. Pari viikkoa meni käytännössä makoillessa. Ajoin autoa ensimmäistä kertaa vajaat viisi viikkoa sairastumisen jälkeen ja töihin pääsin kahdeksan viikon saikun jälkeen. Kaikki liikkuminen oli aluksi tuskaa, mutta kuitenkin toipumisen kannalta tarpeellista.

Vielä puolen vuoden jälkeen tunnistin joitakin tunteita, jotka liittyvät tautiin. Vuoden kuluttua uskalsin sanoa että olen ok.

Sitkeä tauti, mutta paranee.

Moi! Itse en pysty vielä nukkua toisella kyljellä ja edelleen jalka heittää pimeällä tien sivuun =D Sekä pään sivuttais asennot, joissa täytyy kääntää päätä alas tai ylös, heitättää. Kaikenkaikkiaan kuitenkin olen siihenkin tottunut enkä niin siitä välitä, tuun vaan pois huimaavasta asennosta jos tilanne sitä vaatii. Kunto meni aika heikoksi ja olen tässä sitä hitaasti yrittänyt kerätä uudelleen. Parasta on se, ettei enää tuu huono olo jos alkaa huimaan vaan esiintyy pelkkää pään heittoa niin ei haittaa oikeastaan mitenkään elämistä.

Miten on huimauksen ja tasapainon kanssa sujunut? Minulla vähän ehkä häiritsee kun alkaa olla aika kirkasta, tuntuu että vähän ottaa silmistä. Tuntuu vähän ettei tasapaino ole täydellinen, vaikka sujuu seisominen silmät kiinni yhdellä jalalla kuitenkin. Päivät vaihtelee aika paljon millainen olo on :)

Minulla todettiin tuo perjantaina nopeasti etenevän huimauksen jälkeen. Kävely on jo parempaa, mutta edelleen heijastaa vasemmalle. En saanut lainkaan sairaslomaa. Huomenna olisi työvuoro. Makuulla on hyvä, pystyssä olo pahenee. Pitäisikö mennä uudelleen lääkäriin ja vaatia sairaslomaa?

Mulla nyt kaksi viikkoa..ihan puskista tuli.yöllä huimaus ja sit on ollut "kestokänni"päällä. Pää kuvattiin.ei mitään.Kortisoni kuurin söin.ei apua ainakaan vielä.harjoitteita teen päivittäin. Ei apua ainakaan vielä. Sairaslomalla olen asiakaspalvelu työni vuoksi.Kontrolli toukokuun alussa korvapolilla.yksin ei uskalla kävellä vielä missään.onko kokemuksia uusia kellään? Miten kauan kestää kun olo normalisoituu?

Taitaa olla aika yksilöllistä. Aika nopeasti olo tasaantuu sen verran että pääsee liikkumaan melko tavallisesti. En osaa kun omasta kokemuksesta sanoa että nyt puoli vuotta täynnä ja melkein voisin sanoa että on normaali olo. Meni siihen varmaan 4kk että ei ollut joka päivä jotain tasapaino tuntemuksia tai huimausta. Psyykkisesti oli vaikeinta. Olen lukenut muiden kokemuksia niin voi mennä nopeastikin ohi, riippuu niin paljon ihmisestä ja miten pahasti hermo vaurioitui. Kärsivällisyyttä se vaatii ja paljon.

Minulle kolme kuukautta sairastumisesta eikä vieläkään ole päivääkään, ettei oireita olisi, keinuttavaa oloa ja siitä tulee sitten oksettava olo. Lääkäriltä ymmärsin, että paranee muutamassa viikossa, mutta ei pidä todellakaan paikkaansa. Olisin toivonut, että olisin saanut oikeaa tietoa, tai sitten on yksilöllistä, kuinka paranee. Tämä on todella turhauttavaa ja voimia vaativaa. On kuitenkin helpottavaa huomata, että on kohtalotovereita, joilla myös kestänyt toipuminen tosi kauan.

Hei! Itse sairastuin tähän kolmisen viikkoa sitten. Nyt yritin olla töissä, mutta en pystynyt. Tosiaan lääkäri sanoi että paranee parissa viikossa, mutta ei ole lähelläkään vielä. Ihana lukea muiden kokemuksia, todella rankka juttu tämä. Ja koen jonkinlaista huonoa omaatuntoa kun en ole vielä parantunut.

Reilut 2 vuotta takana ja vieläkin välillä "vippaa" päässä. Ensimmäisen kohtauksen jälkeen kesti melkein 3kk ennenkuin uskalsin autonrattiin. Pysyväksi jäi oikean korvan tinnitus ja tietyt taajuudet katosi kokonaan samasta korvasta. Tuntuu siltä kuin oikea korva olisi kokoaika lukossa.

Toisaalta myös kun kokoaika vähän huimaa niin kroppa vääntää väkisin oikeaan asentoon, joka taas aiheuttaa lihasjumeja ja selkäkipuja.

Morjens, täällä huimauksesta, pahoinvoinnista, oksentelusta ja silmäoireista kärsitty pari kuukautta. Lisäksi välillä tulee kamalan kylmä ja vilunväreet, välillä tuskaisen kuuma. Välillä olin ihan petipotilas ja pyörätuolissa, nyt pystynyt jo vähän kävelemäänkin ja parempia päiviä on välillä. Mutta edelleen joka aamu on oksennettava ja pahoinvoiva olo voi kestää koko päivän.

Kävellessä/seisoessa meinaan kaatua oikealle ja lattia keinuu alla. Diagnoosia ei ole, vestibulaarineuroniitti on yksi vaihtoehto ja minun mielestäni tällä hetkellä todennäköisin. Neurologi kylläkin sanoi, että huimaus olisi silloin sellaista, että maailma pyörii. Minulla se lähinnä keinuu ja hyppii, miten teillä muilla? Kokeita on otettu paljon, myös pää kuvattu. Hirveä tauti, odotan niin paljon, että paranen. Lähetteet on tällä hetkellä korvatutkimuksiin ja fysioterapiaan neurologin lisäksi.

Sairastuin itse vuosi sitten. Oireet olivat rajuja. Luulin oikeasti että kuolen. Olin kuin vanki omassa kodissani koko viime kesän. Makasin sängyssä ja opettelin kävelynkin melkein uudelleen kun vähän rupesin toipumaan. Vielä vuoden jälkeen on paljon oireita. Lentomatkan jälkeen tuli pahenemisvaihe ja tunne kuin olisin pienessä humalassa koko ajan. Keinuttaa ja kävellessä tuntuu kuin pomppulinnassa kävelis. Mutta teen joka päivä sitä mitä haluan. En enää anna taudille valtaa. Vaikkakin se häiritsee elämää ja ärsyttää. Tulee tunne miks juuri minä sairastuin ja paraneeko tää ikinä? Töissä käyn nyt normaalisti. Alussa olin pitkään sairaslomalla ja tein puolikasta viikkoa.

Mulla on taudin puhkeamisesta nyt kohta 3kk. Maailma pyöri vinhasti vain noin vuorokauden, jonka jälkeen vain "hutera" olo eli ei enää pyörimistä ja pahoinvointia. Mutta edelleen voimat vähissä ja väsyn helposti. Istumatyötä olen vähän tehnyt, mutta täysipäiväisesti en vielä jaksa. Mulla kuvattiin alussa pää diagnoosin varmistamiseksi. Sivulöydöksenä oli aivokasvain; ei kuulemma selitä oireita, mutta nyt olen sitten jonossa aivoleikkaukseen. En enää tiedä mikä voimattomuudessa on vestibulaarineuroniitin "syytä" ja mikä psyykkistä pelkoa/stressiä siitä ettei jaksa hoitaa kotia, lapsia, tulevaa putkiremonttia...
Tsemppiä ja voimia kaikille sairastuneille! Koen päässeeni helpolla huimauksen kanssa.

Facebookkin on perustettu vestibulaarineuroniitti vertaistukiryhmä. Tolla koko nimellä löydätte ryhmän ja voitte liittyä sinne.
Itselläni todettiin tämä pariviikkoa sitten ja kyllä on ollut rankka kaksi viikkoa. On tullut itkettyä ja pelättyä.
Mutta ei tässä voi uskoa muutakuin että aurinko paistaa varmasri risukasaankin.

Voimia meille kaikille!

Sairastumisesta on jo melkein 5 vuotta. Olin viikon sairaalassa tiputuksessa ja täysin vuodepotilaana. Huimaus oli niin voimakasta, etten pystynyt edes istumassa. Kotiin lähdin kahden tukemana enkä useaan viikkoon pystynyt tekemään oikeastaan mitään. Kuukauden päästä saatoin istua hetken ja tuettuna jaksoin kävellä muutama sata metriä. Ennen sairastumista olin maraton kunnossa. Lukeminen alkoi onnistua noin 4 kk päästä, pyörällä ajo ja juoksu puolen vuoden kuluttua. Pari vuotta väsyneenä tuli tasapaino -ongelmia ja näin kaksoiskuvia. Alkoholia en kestänyt yhtään. Nykyään kaikki oireet ovat poissa eikä edes piruetit tuota ongelmia.

Täällä yksi kohtalotoveri tuoreen sairastumisen kera. Yritin etsiä tuota vertaistukiryhmää fb:sta, mutten löytänyt?
Kuinka paljon teille on sairaslomaa myönnetty kerralla tähän? Minulle viikko kerrallaan ja ahdistaa hirveästi nämä jokaviikkoiset eräpäivät ja soittelut :( kaiken muun lisäksi...

Nyt 16 pv huimauksen alkamisesta ja huojun edelleen kuin humalainen kävellessä. Sain 3 viikkoa sairauslomaa josta 4 pv olin sairaalassa. 1 kk ajokielto. Ei ollenkaan kivaa.

Itsellä meni sairauden alku ihan oppikirjan mukaan. Keskiviikko-illalla klo 19 pieni huimaustunne, joka meni ohi samantein. Torstai-yönä klo 1 heräsin maailman pyörimiseen ja pelästyin kun en osannut kävellä ilman tukea. Soitin ambulanssin ja lähtö Jorvin sairaalaan. Täällä olevassa dokumentissa (hoitavan lääkärini antama linkki) olevat "oireet" ja "löydökset" sopivat 100% omalle kohdalle. Lisäksi aivot kuvattiin ja tulos oli puhdas. Sikäli melko varman kuuloinen diagnoosi.
http://personal.fimnet.fi/laakari/hannu.tapiovaara/vestibulaarineuriitti.htm

Tauoton oksentelu loppui 12 tuntia kohtauksen jälkeen (annettiin niin paljon pahoinvointilääkkeitä kuin voi antaa). 10 päivän kortisonikuuri. 36 tuntia kohtauksen jälkeen kotiutettiin. Nyt pian 3 vuorokautta kohtauksesta. Nyt kävely on känniläisen kävelyä tai pomppulinnaefektiä, mutta ulkoilutkin onnistuu jo. Lievää huimausta, mutta ei pelota enää että kaatuisi kun varvovaisesti menee. Väsyttää kyllä kevyenkin ulkoilun jälkeen.

Silmävärve on lievittynyt, mutta melko häiritsevää silti. Kaukonäkö tosi heikko, lisäksi vasemmalle näkeminen huonoa (oikea korvan puolella siis ongelma).

Toipumiseen alkuun pääsin siis ilmeisesti aika vauhdikkaasti. Liekö hyvää tuuria. Vai onko siitä apua että pääsin nopeasti sairaalaan päivystykseen/tarkkailuun ja sain oireenmukaista hoitoa: pahoinvointilääkkeet, tiputus, vahvat kortisonit ja panadolia nukahtamislääkkeitä. Varsinaista lääkettähän tähän ei ole ja tuota kortisonihoitoakin kyseenalaistettu.

Toivottavasti toipuminen jatkuu yhtä hyvin, eikä tule takaiskuja (kop-kop) Sairaslomaa sain 2 päivää (to-pe), mutta vähän epäilen töihinpaluuta maanantaiksi, kun en tällä näöllä pysty työtäni (päätetyö) tekemään. iPad:in kanssa pärjää (tätä kirjoitan sillä), kun se on tarpeeksi lähellä ja keskellä/alhaalla näkökenttää niin näkee suht tarkasti.

Tsemppiä kohtalotovereille!

P.S. Minäkään en löytänyt FB-ryhmää?

Ihana ketju, kyllä tästä tarvisi fb-ryhmä tehdä :)
Itselläni alkoi noin 13kk sitten kova huimaus ja jalat ei kantaneet alla. En oikein osannut kuvata minkälaista huimaus oli mutta pöntöllä muistan kakoneeni vähän väliä. Makuulla oli kohtalainen olla mutta pystyssä koko maailma oli vinossa ja vei kokoajan vasemmalle. Autolla ajo täysin mahdotonta ja autossa istuminenkin täyttä tuskaa kun maisema vilisi silmissä jo 30 vauhdissa. Tätä kesti noin pari kuukautta jonka aikana pikkuhiljaa alkoi helpottaa... Pää kuvattiin, selkäydinpunktio otettiin ja verikokeita hurja määrä, mitään ei löytynyt joten tarjottiin psykiatria. Tätä tautia ei kukaan koskaan ehdottanut tai epäillyt, mutta näin jälkiviisaana googleteltuani olen aika varma tästä. Alkua edelsi lisäksi kova flunssa. Nyt siis yli vuosi aikaa ja muuten jo elämä sujuu normaalisti mutta kävellessä edelleen viettää sivulle ja sekuntihuimauksia tulee välillä. Semmoisia että tuntuu kuin keikahtaisi sekunnin aikana nurin, mutta se on hetkessä ohi. Lisäksi muutaman kerran ollut vajaan vuorokauden kestäviä "asentohuimausta?" jolloin toisella kertaa makuulle mennessä huimasi mutta pystyssä ei, ja toisen kerran päinvastoin... Ahdistavaa tämä on ja pelkään itse huimausta varsinkin kun iskee kovempana välillä.

https://www.facebook.com/groups/143595186099504/

Siinä olisi suora linkki facebookin tuliryhmään.

Kiitos tästä ketjusta kaikille kokemuksia jakaneille ja linkistä faceryhmään; kävin just liittymässä. Aika vaikea on löytää vertaistukea. Itse sairastuin vajaa 2 viikkoa sitten ja suht. hyvin olen toipunut. Taustalla oli usean viikon yskä/nuha, josta virus ilmeisesti peräisin. Just olin syönyt varmuuden vuoksi antibioottikuurinkin. Eka sairauspäivä oli hirveä, mutta selvisin muutaman tunnin tiputuksella ja pahoinvointihoidolla. Sen jälkeen pari päivää makasin kotona, mutta sitten jo pääsin jaloilleni. Ilmeisesti vaurio ei ollut pahimmasta päästä, ainakin kun vertaa joidenkin teidän taudinkuvauksiin. Isoimpana ongelmana on tällä hetkellä silmien särky ja tarkennusongelmat ja hieman känniläisen kävely. Oikea korva on myös aivan tukossa ja kaikuu, mutta liekö se eri ongelmaa. Vasen korva on ymmärtääkseni se vaurioitunut. Tämä viikko vielä on sairauslomaa ja lääkäri suositteli tekemään kaikkea mahdollista mikä aiheuttaa huimausta/huojuntaa, jotta hermotus alkaisi oppia uudet kujeet.

Hei kohtalontoverit, täällä kanssa yksi vestibulaarineuroniitin sairastanut. Oli rajuin kokemus tähän asti elämässä, oli tunne ettei huomista enää näe niin sietämätön oli huimaus ja todella raju pahoinvointi. Oireet paheni millinkin pään liikkeestä tai muusta liikkeestä. Katse oli sumea ja kaikki näkyi kahtena.Sairaalahoidossa tiputuksessa ja kortisonitipassa. Ihmetyttää, että lääkäri kirjoitti vain viikon sairaslomaa.en todellakaan ole työkykyinen viikon jälkeen, kun vieläkin kävely hankalaa, huimausta edelleen ja veto ihan poissa.ei jaksa muuta kuin makaa, vaikka tunnollisesti olen jumppaliikkeitä tehnyt. Kauan te muut ootte olleet poissa työelämästä ja palauduitteko täysin kuntoon?

Hei kaikki!Olipa ihanaa löytää tämä ketju :D Sairaustuin itsenäisyyspäivää edeltäneenä yönä. Diagnoosina on hyvänlaatuinen huimaus, mutta epäilys vestibulaarineuroniitistä. Olin vuorokauden sairaalassa, jossa poissuljettiin neurologiset syyt. Kuntoni on sellainen, että pystyn kävelemään seiniä pitkin ja olemaan jalkeilla noin 20 min. Autossa jouduin istumaan eilen koska menin Tampereelle lääkäriin. Autossa istuminen on tuskaa ja kävely sen jälkeen on toisen avun varassa. Kävin Tapani Rahkon vastaanotolla, joka hoitaa asentohoidolla huimauspotilaita. Kovasti olen hänen oppiensa varaan laittanut ja toivon toipuvani tästä nopeasti. Hienoa että on fb ryhmäkin perustettu. Kävin jo laittamassa liittymispyyntöni :)

Oma kokemukseni alkoi reilu viikko sitten. Sänkyyn mennessä huone alkoi pyöriä ja sängystä noustessa tasapaino petti. Muuten kaikki ok. Menin viikon kohdalla lekuriin ja lääkäri arvio että minulla on hyvälaatuinen asentohuimaus. Seuraavana päivänä oli olo seisaallaankin huono. Huimasi ja oketti. Oli paha olo. Menin lekuriin hakemaan saikkua ja korvalääkäri arvioi vaivaksi vestibulaarineuroniitin. Kortisonia lääkkeeks ja pitää olla mahdollisimman paljon liikkeessä. Nyt ei pöllömpi olo. Makuullakin oireita hyvin vähän. Mutta välillä heittää päässä. Osaatteko sanoa mikä voisi olla taudinkuva tästä eteenpäin? Häviääkö pikkuhiljaa vai voiko paheta uudestaan? Ei minulla ole likikään sellaisia ongelmia kuin monella tänne kirjoittaneella, mutta hieman pelottaa että tää on vain tyyntä myrskyn edellä.

Mistä tietää, onko kyseessä hyvänlaatuinen asentohuimaus vain vestibulaarineuroniitti?

Luulin, että kohdallani on kyse asentohuimauksesta, kun silmässäkin tuntui värvettä ja silmät kiinni seisoessa aloin kallistua oikealle. Tosin minullakin alkoi kiertohuimaus flunssan yhteydessä. Asentohuimaushoidon liikkeet kuitenkin onneksi lievensivät huimausta.

Tässä alla linkki Tapani Rahkon videoon - se on kylläkin lukihäiriöstä, johon auttaa asentohuimaushoidon liikkeet. Tapani Rahko näyttää videolle, miten voi testata, onko kyse asentohuimauksesta. https://www.youtube.com/watch?v=0XMnCyRW44c Kesto 9:16 minuuttia.

Olen alkanut välillä epäillä diagnoosia, kun yli kolmen kuukauden päivittäiset (2-3 kertaa pv:ssä tekemäni) asentohuimaushoidon liikkeet eivät ole auttaneet täysin, mutta onneksi jonkun verran. Välillä on parempia ja välillä huonompia päiviä.

Kuinkahan kauan liikkeitä pitää tehdä, että auttaa kokonaan ja auttavatko liikkeet myös vestibulaarineuroniitissä? Auttaa v:ssä myös se aivojen opettaminen tekemällä kaikkea sellaista, mikä huimaa - pahoinvoinnin uhallakin.

Pään magneetissa oli jotain, en tiedä vielä mitä, mutta pitäisi mennä uusiin kuviin varjoaineen kera - pelottaakin....

ei ole kohtalokasta,,,,eniten lapsen ikäiset 12,,13 v asti ja harvoin aikuiset
oksentavat bussissa,,,laivalla,,,sanotaan ,,vestibularinen aparat (rinta,alue)
mene jokuaika ,m,,se loppuu,,harvoin on niillä jotka ei suostuu mennää linnanmäjen hurjilla vehkeilla,,,sen takia,,,pelko on jäänyt,,,

Tänä vuonna tulee 3 vuotta siitä kun sairastuin vestibulaarineuriniittiin. Oireita on yhä. Päätetyössä silmät on kovilla ja tarkkaan katsoessa silmät rasittuvat niitä puristaa ja ovat valon arat. Huimaus on joka päiväistä!Välillä enemmän ja välillä vähemmän. Suolan määrä vaikuttaa myös huimaukseen ja sen suuri määrä ei tee hyvää. Itse luin jenkkisivustoilta että kova stressi voi myös tämän taudin laukaista ja valitettavasti omat vastoinkäymiset olivat sitä luokkaa että uskon siihen. Oma kroppa ei kestänyt vaikka muuten vahva ihminen olenkin. Harmittaa kyllä että tästä jäi minulle pysyväisoireita. En usko että ne enää lähtee pois. Nukkua täytyy enemmän että töissä jaksaa käydä. Kyllä tää rajoittaa elämää.

Sama tarina edellisen kanssa, täna vuonna 3v täynnä ja edelleen joka päivä huimaa. Elämää rajoittaa todella paljon...

minulla alko oksentamisella ja huimauksella pitivät viikon sairaalassa ja viikko piti rullaattorin kanssa kotona liikkua.

Sairastuin vestibularikseen kaksi vuotta sitten ja välillä on huonoja päiviä,mutta pääosin voin hyvin.Olisin kysellyt teiltä muilta ,jotka sairastavat tätä,mikä on olo lentokoneessa? Mun pitäisi kesällä lähteä lentämään eka kertaa sairastumisen jälkeen ja vähän pelottaa miten paineen vaihtelut vaikuttaa?

Onkohan jossain olemassa vertaistukiryhmä? Sairaus tuntuu todella paranevan hitaasti ja lääkäreiden puheista saa aivan toisenlaisen mielikuvan. Itsellä kestänyt nyt 6 viikkoa ja edelleen väsyn helposti ja ulkona liikkuminen on hankalaa. Vertaistuki olisi paikallaan, välillä hidas topiminen ahdistaa.

minulla täynnä jo 5 vuotta on parempia ja huonompia päiviä, kävellessä huimaa eniten sekä pimeässä käveleminen alkaa huimaa. myös suhina jäi korvaan sekä kovat äänet tekee tosi pahaa.

Itselläni em sairaus puhkesi äkillisesti ja erittäin rajusti joulukuussa 2010 kesken työpäivän. Työpaikalle piti kutsua ambulanssi noutamaan liikuntakyvytön pois oksentelemasta. Pahin oksentelu ja kuvotus vaihe kesti 3 viikkoa yhteen putkeen. Lääkärit olivat sitä mieltä että olen joululoman jälkeen työkykyinen. (Noin viikon) Vaikka jouduin opetella uudelleen kävelyn polkupyöräilyn ym rutiineja, pelkästään kävelyn uudelleen oppimiseen meni yli vuosi. Tasapaino ei palautunut vuosienkaan harjottelun jälkeen täysi sairautta edeltävälle tasolle. Vieläkään en pysty katsomaan tai vilkaisemaan taakseni esim kävellessäni. Oireet lievittyivät muutaman vuoden jälkeen mutta eivät koskaan hävinneet täysin, korvaan jäi mm paineen tai kivun tunne joka ei poistu. Kuin korvassa olisi vettä jonka haluaisi uimisen jälkeen ravistella pois mutta siihen ei löydy käyyännössä keinoa. Kiertohuimaus uusii 100% varmuudell oireettomiakin jaksoja tulee ja niiden pituus vaihtelee. Pahin oireista on väsymys joka seuraa läpi loppuelämän aamulla saatat olla virkeänja jaksat mutta kyky selviytyä ajatus työstä ei olekaan loppupäivästä enää samalka tasolla. Lääkäreillä ei ole käytännössä kokonais käsitystä oireista käytännön tasolla ja niiden seurauksista yksilölle ja yksilön kyvystä selvitä kiristyvässä työympäristössä vajaa toiminta kykyisenä. Eli henkilöllä voi olla työpäiviä jolloin hän ei ole käytännössä virkeimmillään eli työkykyisenä tämä korostuu vaativissa työtehtävissä. Yksinkertaisesti on päiviä jolloin työt tehdään kuin pienessä pilvessä tehden. Sairauteen varmasti kuuluu eriasteisia tapauksia mutta vaikuttaa kuin kaikki olisivat samalla viivalla, vaikka osalla oireet paranevat lähes kokonaan ja osa kärsii niistä jatkuvasti ja erittäin paljon läpi loppuelämänsä. Nämä vuosienkin jälkeen yhä päivittäin oireita kärsivät (kuvotusta oksetusta ja väsymystä tasapainohäiriöitä) tunnu saavan yksilöinä mitään helpotusta yhteiskunnalta esim lyhennettyä työpäivää työviikkoa jne. Terve tuloa tänne kilpailu yhteiskunnan pohjalle. Eli jos et parane itseksesi et saa tähän sairauteen apua tai helpotusta mistään sillä hoitoa ja lääkkeitä siihen ei ole. Asentohoito ei itselläni helpota oireita yhtään, tämä on lääkäreiden keksimä höpö höpö hoito jolla potilas saadaan pois jaloista pyörimästä. ”Osalla potilaista oireet paranevat itsekseen” näin väitetään. Entä ne joilla ei parane?

Itse sairastuin vestibulaarineuroniittiin uutena vuotena. Olin edellisenä iltana juonut kaveriporukan kanssa, joten aamulla hiljaa alkanut huimauksen tunteen laitoin aluksi krapulan piikkiin. Hyppäsin rattiin iltapäivästä kun ajattelin olevani selvä ja lähdin ajamaan kotia kohti Kuopioon. Matkalla oireet pahenivat ja kiertohuimaus voimistui, ihmettelen edelleen miten en kolaroinut motarilla. Pääsin juuri ja juuri ajamaan kotini vierasparkkiin kun en talliin enää pystynyt ajamaan ja autosta noustessa oksennus lensi kaaressa. Pääsin juuri juuri omaa kerrokseen ja vessaan jossa oksensin uudestaan. En tämän jälkeen voinut enää kunnolla liikkua. Pääsin kontaten sohvalle ja oksensin uudestaan. Hyperventilaatio vei tunnon raajoista jolloin soitin ambulanssin. Olin illan KYSsissä, jossa epäiltiin aluksi hyvänlaatuista asentohuimausta. Kun oireet eivät helpottaneet ensimmäisinä päivinä vaikka tein epleyn manöövereitä, ylilääkäri tuttavani tuli kotikäynnille ja diagnosoi vestibulaarineuroniitin.

Olin viikon vuodelevossa ja join vettä lusikalla. Lopulta oireet alkoivat helpottamaan ja kahden viikon kohdalla pääsin jo kävelemään ulos. Pahoinvointi helpotti ja toisen viikon lopulla osallistuin miekkailutreeneihin kevyesti, joka oli todella hyvää tasapaino ja liike harjoittelua. Noin neljässä viikossa toimintakykyni oli palautunut entiselleen.

Tauti on kieltämättä hirveä, kyllä siinä kuolemanpelko ja myöhemmin invalidisoitumisen pelko heräsi, mutta onneksi se oli ohimenevä sairaus ja elimistöni oppi kompensoitumaan siten että en huomaa enää mitään eroa siihen mitä oli ennen sairastumista.

Voimia kaikille joille tämä on jättänyt jotain pysyvää, mutta rohkaisun sanoja niille, jotka sairastavat, että se voi parantua myöskin kokonaan.

Minulla iski toisen kerran jo reilu vuoden aikana. Yhtään ei varoitellut. Jumalaton pyöriminen ja kesken työpäivä, oksennus lenti ja kauhee olo. Kaikki liikuttaminen oli helvettiä. 3vrk sairaalassa ja kotiin. Heti ylös vaan ja horjuen kävelysauvojen kanssa päätä käännellen ja pyörittäen treeniä. Ekalla kerralla olin 3vk sairaslomaa ja töihin. Huimaus ja epävakaa olo välillä, korjaantui aika hyvin. Kuulossa oli aleneminen. Suhisee ja kohina. Toisella kerralla iski kesken autolla ajo. Sain soitettu ambulanssi ja taas 3vrk sairaalassa. Olo oli yhtä kauhea aluksi. Sain pahoinvointiin lääkettä joka ei vie sitä pyörivää oloa pois sekä kortisoni suoneen molemmilla kerroilla. Kotiin pääsin ja tutut treenit taas, opetella kävelyä uudestaan huojuen ja horjuen. Nyt on toipuminen ollut hitaampaa toisella kerralla. Kuukauden ollut sairasloma. Kontrolli on nyt ja kuulontarkistus myös. Kauhea on tämä kun iskee. En toivo pahimalle vihamiehelle edes tätä oloa mikä tulee ja on alussa. Mystinen on hieman ilmeisesti tulehduksen tuleminen. Tsemppiä kaikille joille tullut on. Heti kun pystyy niin ylös ja tekemään harjoiteita niin tokenee nopeasti. Väsymys on alun harjoituksissa kova, ilmeisesti kun aivot joutuu tekemään töitä enemmän.

Miksi kommenttini, jonka n. puoli tuntia sitten lähetin, ei kelvannut? Epäily botista (?) tai VNP:stä, mikä ihmeen VNP?
Oli niin pitkä viesti etten rupea toista kertaa sitä kirjoittamaan.
Ihan hyvässä tarkoituksessa halusin kuulla muiden kokemuksia k.o. sairaudesta.