Reuma nuorella-hoito-kortisoni-haittavaikutukset

Moi. Mulla on nyt ollu reuma yli 10 vuotta ja oon ite nyt 15v tyttö. Mulle laitettiin niitä kyseisiä kortisoonipiikkejä nukutuksella ainakin 15 kertaa. varmaankin ne vaikutukset on yksilöllisiä, mutta mun tapauksissa nukutuksesta herättyä ne piikit on helpottanu oikeestaan heti mun kipuja. Ensimmäiseen vuorokauteen en saanu liikuttaa mun jalkoja ollenkaa(mulla siis oli tulehdukset pääasiassa molemmissa nilkoissa, polvissa ja lonkissa) Mut sitte ku paketit otettiin pois pystyin käveleen iha hyvi. Mule ei koskaan tullu mitää haittoja niistä. Mut sun todella kannattaa varautuu siihe, ettei tää reuma susta oo mihinkää lähössä ja hoitoja tulee eteen tosi paljon. Sillo ku multa lopetettiin ne kortisoonipiikit nii aloitettiin sellanen suonensisäinen hoito kun remicade. siinä siis laitetaan kanyyli kämmenen selkäpuolelle ja siin sitte maattiin sairaalassa se viisi tuntia tiputuksessa. Tää hoito oli mulla siis aina 6 viikon välein. Remicadehoito ehti olla mulla 7vuotta, mut sitten allergisoiduin tälle kyseiselle lääkkeelle. Aina tiettyyn aikaan sitä hoitoo mulle tuli kohtaus, etten saanu happee ollenkaa ja mun kasvot turpos ihan luonnottomiksi, mut silti vaikka mä sain joka hoidossa tän kohtauksen ne ei lopettanu sitä. se oli mulla vielä kaks vuotta sen ekan kohtauksen jälkeen. Siis tää hoito oli mulla 7vuotta joista 3vuotta mä kärsin niistä kohtauksista. Ihan älytöntä. Sitte yks järkevä lääkäri lopetti multa sen hoidon ku mä menin ite siitä sille valittaa ja mulle alotettiin tossa viime syksynä Humira niminen hoito. Eli tää kyseinen hoito on sellanen insuliini kynän näkönen piikki mikä laitetaan joka toinen viikko reiteen, se sattuu pistää mut se auttaa. Mulla siis vielä hankaloittaa tää värikalvon tulehdus, että mä en kuulemma voi käyttää sitä tehokkainta reumalääkettä, koska se ei auta värikalvon tulehdukseen. Joo kyllähän mua aluks masensi. Erityisen hankalaa oli olla koko ala-asteen se ainoo joka ei voinu tehä yhtään mitää, ku sattu nii paljo, mut nyt ku mä oon eläny tän sairauden kaa niin pitkää ku muistan nii tää on oikeestaa osa mun elämää ja tää on yks asia mikä luo mulle lisää kokemuksii. Siis sun ei todellakaa kannata masentuu siitä, se tekee niistä tulevista hoidoista vaan hankalampaa. Mulla on vieläkin joka päivä kipuja ja tulehduksia nivelissä, mut ei enää lähellekkään yhtä paljo ku vaikka 3 vuotta sitten. Mulla siis tää reuma oli erityisen ärhäkkä, et sunei kannata ainakaan lannistuu mun puheista. Tsemppii sulle iha sikana ja kyllä ne kivut helpottaa oikeesti tulevaisuudes. Ne alkuajat on aina hankalimpii. Mun mielestä suomen reumaliitto on siinä asiassa täysin typerä, että ne järjestää vissiin joka puol vuos sellasen tukimatkan jonnekki ulkomaille missä voi reumalapsi tavata kaltaisiaan ja ystävystyy toisten reumaa sairastavien kaa. ja minä oon siis hakenu nyt 8vuoden ajan jokaiselle retkelle mitä ne on ikin järjestäny ja en oo päässy yhellekkään !! Siis oikeesti oon niiin suuttunu tästä asiasta suomen reumaliitolle koska minä en tunne yhtäkään toista joka sairastaa reumaa, niin en oo oikeen ihe koskaan saanu minkäänlaista vertaistukee tän asian kanssa. Oon aina ollu yksin. Miten voi olla mahollista, että en oo päässy vielä yhellekkään retkelle, vaikka oon jo 8 vuotta niihi hakenu. Joo sori jos mä ny aloinpätemään tästä, mut mun mielest ei suomen reumaliitto sais toimii silleen, et antaa ne matkat vaan niille jotka on ennenkin olu niillä matkoilla. Silleen mä oon sen kuullu et ne tekee. Mut joo sori. eli tsemppii sulle ja sun hoitoihin tosi paljon <3

Kiitos kun kerroit sinun tilanteestasi, viestisi auttoi:) pelottaa silti kaikki nuo piikit ja hoidot kun olen kovasti piikkikammoinen.....toivottavasti tämä tästä ja hoidot auttaisivat ja tapaisin oikeasti luotettavan ja hyvän lääkärin kun kaikki tuntuvat olevan epäpäteviä tai heitä ei muuten vain tunnu kiinnostavan ihmisen terveys,vain työstään saama raha....:( olisi kiva jos joku toinenkin jaksaisi kertoa omista kokemuksistaan tänne