Kenelläkään diagnoosia/tietoa SUNCT- syndroomasta?

auts11

SUNCT- syndrooma eli Short-lasting unilateral neuralgiform headache with conjunctival injection and tearing. Onko kenelläkään diagnoosia tästä sairaudesta tai mitään tietoa siitä? Googlesta ei löydy paljoa tietoa, ainakaan suomeksi. Kaikki tieto on tervetullutta.

5

271

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • SUNCT-potilas

      Hei!

      Minulla todettiin SUNCT, alkoi viime elokuussa ja diagnoosin sain eilen. Lääkityksenä toimii Lamotrigin (150-250mg / päivä), ja tämä on tehokas hoitomenetelmä. Joskin lääkitys aloitetaan hitaasti (25mg/päivä) ja kasvatetaan viikottain / kahdessa viikossa.

      Toivottavasti saat apua ja saat oikeat lääkkeet! Minä jouduin kokeilemaan kaikkea mahdollista, aluksi epäiltiin lihasjännitystä ja otettiin magneettikuvia ym. Tapasin monia neurologeja, mutta syyn löytymiseen meni silti noin yhdeksän kuukautta. Koin hoitoni melko kehnoksi, kovien kipujeni ja monien sairaalakeikkojen jälkeen vain muutama olivat "iloisia yllätyksiä".

      • auts11

        Kiitos vastauksestasi!! Haluatko kertoa hieman tarkemmin oireista? Minkätyyppistä kipuilu on ja missä kohtaa? Kuinka usein tulee jne.. kiitos jo etukäteen jos haluat vastata ja tsemppiä sinulle! Olen itse käynyt neurologilla jonka mielestä oireet ovat niskaperäisiä mutta fysioterapeutin mielestä ne ovat neurologisia. Minulla on myös diagnoosi jännityspäänsärystä ja migreenista jne mutta ne eivät minusta sovi näiden oireiden aiheuttajiksi. En ole päässyt pään kuvauksiin. Oireeni alkoivat syksyllä 2014. Onko sinulla ollut ns. taukoja oireissa vai ovatko ne päivittäisiä? Minkä ikäinen olet?


      • SUNCT-potilas

        Hei Auts11, oletkohan vielä täällä :)

        Tunnistin tuon kirjoituksen omakseni silloin 2016, kun surffailin aiheesta! Minulla SUNCT on oireillut syksystä 2015 ja se on alusta asti ollut luonteeltaan kroonista, eli jos ei ole mitään lääkettä joka auttaa, niin kipu on silloin aina läsnä (kutsun tätä taustapaineeksi), joka keskittyy vasemmalle ohimolle. Tämä taustapaine on luonteeltaan tylsää ja sykkivää ja aamusta päivään se on vähemmän kivulias kuin päivän edetessä. Iltaisin oireeni pahenevat, jolloin taustapaine voimistuu ja tähän päälle tulevat iskut, jotka ovat kuin puukoniskuja, sähköiskuja, polttavaa, puristavaa, viiltävää, voimakasta sykkivää... ja pahimmillaan nämä ovat ihan 10/10.

        Hyvin monenlaista kipua ja pahimmillaan koko päivän vain odottaa että pääsee seuraavaan päivään, jos se olisi helpompi; joskus aamut ja päivät ovat kevyempiä, mutta iltapäivät ja illat aivan kamalia. Kivut tosiaan tulevat päivittäin, ellei ole lääkettä joka veisi ne pois. Harmittavasti SUNCT on "lääkeresistentti sairaus", ja tämän takia etsin tälläkin hetkellä uutta auttavaa lääkettä, jonka vaste kestäisi.

        Olen myös käynyt monella eri fysioterapeutilla ja myös hierojalla, osteopaatilla, kiropraktikolla ja jäsenkorjaajalla. Näistä kaikista olen saanut apua, mutta valitettavasti nekin ovat olleet vain hetkellisiä. Mutta ehdottomasti kannattaa kokeilla kaikki manuaaliset hoidot, ei ne ainakaan voi haitata, ja osteopaatti/jäsenkorjaus ovat "helliä manuaalisia hoitotapoja".

        Migreeniä ja jännityspäänsärkyä haluttiin kovasti diagnosoida aluksi. Toivon, että olet saanut jo pään kuvaukset ja sairautesi otetaan vakavasti! On tämä aika sairaus vaan kärsiä... Tällä erää tosiaan joudun käyttämään kipulääkkeitä oireiden hallitsemiseen, ja olen nyt kolmekymppinen. Tsemppiä sinulle kanssa!


    • Sunctilainen

      Mulla oli noin puoli vuotta sitten jakso, jolloin sain toiseen silmääni omituisia kipukohtauksia. Pistävä, viiltävä kipu, silmä turposi ja kyynelehti voimakkaasti ja oli verestävä. Kohtaukset kesti aina noin pari minuuttia kerrallaan. Kohtauksia tuli noin kuukauden aikana about kerran tai kaksi viikossa. Sen jälkeen niitä ei ole enää ollut. Silmälääkäri diagnosoi SUNCT:in. Nähtäväksi jää uusiiko sarja vielä joskus, silmälääkäri sanoi että kipukohtaukset voivat esiintyä sarjoittain/jaksoittain.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Suureksi onneksesi on myönnettävä

      Että olen nyt sitten mennyt rakastumaan sinuun. Ei tässä mitään, olen kärsivällinen ❤️
      Ikävä
      87
      1883
    2. Perusmuotoiset TV-lähetykset loppu

      Nyt sanoo useiden HD-muotoistenkin kanavien kohdalla äly-TV, ettei kanava ole käytössä, haluatko poistaa sen? Kanavia
      Apua aloittelijalle
      166
      1365
    3. YLE Äänekosken kaupunginjohtaja saa ankaraa arvostelua

      Kaupungin johtaja saa ankaraa kritiikkiä äkkiväärästä henkilöstöjohtamisestaan. Uusin häirintäilmoitus päivätty 15 kesä
      Äänekoski
      71
      1172
    4. No ei sun asunto eikä mikään

      muukaan sussa ole erikoista. 🤣 köyhä 🤣
      Ikävä
      66
      1027
    5. Hyvin. Ikävää nainen,

      Että vainoat ja stalkkaat miestäni.onko tarkoituksesi ehkä saada meidät eroamaan?no,siinä et tule onnistumaan
      Ikävä
      82
      951
    6. Martina lähdössä Ibizalle

      Eikä Eskokaan tiennyt matkasta. Nyt ollaan jännän äärellä.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      130
      863
    7. Uskomaton tekninen vaaliliitto poimii rusinoita pullasta

      Korni näytösesitelmä menossa kaupunginvaltuustossa. Juhlia ei ole kokouksista tiedossa muilla, kuin monipuolue paikalli
      Pyhäjärvi
      87
      862
    8. Katsoin mies itseäni rehellisesti peiliin

      Ja pakko on myöntää, että rupsahtanut olen 😆. Niin se ikä saavuttaa meidät kaikki.
      Ikävä
      47
      837
    9. Linnasuolla poliisi operaatio

      Kamalaa menoa taas meidän ihanassa kaupungissa. https://www.uutisvuoksi.fi/paikalliset/8646060
      Imatra
      29
      836
    10. Mitä mietit Honey?

      Kulta nainen ❤️❤️
      Ikävä
      57
      820
    Aihe