Tecfidera-hoito

Heh, kuulostaa ihan mainospuheelta :) ei kai se nyt noin vaivatonta ole voinut olla :D ?

Nimim. Kaikki kauhutarinat netistä luettu ;)

uskoskoguota kirjoitti:

Heh, kuulostaa ihan mainospuheelta :) ei kai se nyt noin vaivatonta ole voinut olla :D ?

Nimim. Kaikki kauhutarinat netistä luettu ;)

Hyvin on mennyt omalla kohdallani ja siitä halusin kertoa. Netissä on toki oikeaa ja väärää tietoa eri asioista ja kannattaa suhtautua varauksella. Nyt ainakin oli oikeaa tietoa.

Ok :) uskon sua sitten. Tai ainakin vähän paremmin mielin lähen kokeilemaan tuota lääkettä. Hyvin vähän vielä löytyy tietoa tai kommentteja Suomeksi. Enkunkielisiltä palstoilta kyllä löytyy senki edestä.

Aika outoa et ennen ku saa reseptin kys. lääkkeeseen, niin pitää hakea gyneltä ehkäisy? Mitä jos on vähän hiljasta tuolla miesrintamalla? Ei sen puoleen etteikö hommat onnistuis jos ois, mut entä jos ei vaan oo, ja on päätynyt friendzonelle? Aatteleeko ne et on potentiaalinen uhri pyhälle hengelle? Et niinku semmonen saattas jostaki puskasta hypätä kimppuun?
Harmittaa melkeenpä turhaan alottaa e-pillereiden syönti. Mutta kai se on sitten seki tehtävä.

outoaoutoa kirjoitti:

Ok :) uskon sua sitten. Tai ainakin vähän paremmin mielin lähen kokeilemaan tuota lääkettä. Hyvin vähän vielä löytyy tietoa tai kommentteja Suomeksi. Enkunkielisiltä palstoilta kyllä löytyy senki edestä.

Aika outoa et ennen ku saa reseptin kys. lääkkeeseen, niin pitää hakea gyneltä ehkäisy? Mitä jos on vähän hiljasta tuolla miesrintamalla? Ei sen puoleen etteikö hommat onnistuis jos ois, mut entä jos ei vaan oo, ja on päätynyt friendzonelle? Aatteleeko ne et on potentiaalinen uhri pyhälle hengelle? Et niinku semmonen saattas jostaki puskasta hypätä kimppuun?
Harmittaa melkeenpä turhaan alottaa e-pillereiden syönti. Mutta kai se on sitten seki tehtävä.

Lue lisää

Lääkärisi kyllä kertoo Tecfideran aloittamisesta ja pienemmällä määrällä aloitetaan ensin. Tuohon ehkäisyyn en pysty kommentoimaan.

Kalanmaksaöljyä hyvä ottaa ruoan jälkeen ja ennen lääkettä. Et tarvitse ottaa kalanmaksaöljyä, jos vatsasi kestää. Möllerin kalanmaksaöljyä löytyy myös sitruunan ja hedelmänmakuisena.

Tecfidera kirjoitti:

Lääkärisi kyllä kertoo Tecfideran aloittamisesta ja pienemmällä määrällä aloitetaan ensin. Tuohon ehkäisyyn en pysty kommentoimaan.

Kalanmaksaöljyä hyvä ottaa ruoan jälkeen ja ennen lääkettä. Et tarvitse ottaa kalanmaksaöljyä, jos vatsasi kestää. Möllerin kalanmaksaöljyä löytyy myös sitruunan ja hedelmänmakuisena.

Lue lisää

Nimimerkki outoaoutoa, oletko aloittanut Tecfideran ja miten on mennyt?

Mulle tecfidera ei sopinut lainkaan, kokeilin sitkeästi 4 viikkoa totutella alkuvuodesta, ja loppu tuloksena päädyin päivystykseen kun en enää pystynyt kävelemään ilman apua. olin vielä jälkeen päin useamman viikon sairaslomalla kun olin niin huonossa kunnossa etten pystynyt liikkumaan. Punastuskohtauksia tuli pari tuntia lääkkeen ottamisen jälkeen niin, että rinnasta levisi koko kroppaan ja olo meni kauheaksi samalla kun tuntui että rinta puristuu kasaan. Piti välittömästi päästä makuulle joka kerta. Vatsa on edelleen hyvin arka, mitään hiilihappo pitoista, vahvoja mausteita tai tavallista kipulääkettä en pysty ottamaan ilman vatsakipuja. edelleen 9kk kokeilun jälkeen olo ei ole palautunut "normaaliin".

Tosin mulle ei kyllä sopinut myöskään rebif, eikä se mitä pistettiin lihakseen kerran kuukaudessa (en nyt enää muista nimeä), joten ehkä mun kroppa vaan hylkii lähes kaikkea mahdollista :)

Siksi kerron tämän "kauhutarinan" että olkaa tarkkana, ja jos näyttää siltä että lääke ei teille sovi, niin lopettakaa ajoissa. Siitähän nämä ovat ikäviä ettei selviä muuta kuin kokeilemalla. Tsemppiä ja toivottavasti tälläisiä oireita ei muille tule!

copaxoneen_palannut kirjoitti:

Mulle tecfidera ei sopinut lainkaan, kokeilin sitkeästi 4 viikkoa totutella alkuvuodesta, ja loppu tuloksena päädyin päivystykseen kun en enää pystynyt kävelemään ilman apua. olin vielä jälkeen päin useamman viikon sairaslomalla kun olin niin huonossa kunnossa etten pystynyt liikkumaan. Punastuskohtauksia tuli pari tuntia lääkkeen ottamisen jälkeen niin, että rinnasta levisi koko kroppaan ja olo meni kauheaksi samalla kun tuntui että rinta puristuu kasaan. Piti välittömästi päästä makuulle joka kerta. Vatsa on edelleen hyvin arka, mitään hiilihappo pitoista, vahvoja mausteita tai tavallista kipulääkettä en pysty ottamaan ilman vatsakipuja. edelleen 9kk kokeilun jälkeen olo ei ole palautunut "normaaliin".

Tosin mulle ei kyllä sopinut myöskään rebif, eikä se mitä pistettiin lihakseen kerran kuukaudessa (en nyt enää muista nimeä), joten ehkä mun kroppa vaan hylkii lähes kaikkea mahdollista :)

Siksi kerron tämän "kauhutarinan" että olkaa tarkkana, ja jos näyttää siltä että lääke ei teille sovi, niin lopettakaa ajoissa. Siitähän nämä ovat ikäviä ettei selviä muuta kuin kokeilemalla. Tsemppiä ja toivottavasti tälläisiä oireita ei muille tule!

Lue lisää

Kiitos kun vastasit. Harmi ettei Tecfidera sopinut sinulle. Onhan niitä muitakin suunkautta otettavia lääkkeitä ja jos niistä joku sopisi sinulle. Lääkärisi kanssa vaan juttusille ja niin olet varmasti tehnytkin.

Moi, olisi ihan hyvä lukea muitten kirjoituksia. En ole vielä löytänyt ja etsintä jatkuu.

Täällä ainakin on MS Crossroads -parlamentti

Eiköhän Tecfiderakin saa erityiskorvattavuuden jonkin ajan päästä ja parin euron maksu vain on.

Neurologini sanoi että menee varmaan se 3-4 vuotta tämänkin lääkkeen kohdalla että tulee Kelan korvattavaksi.

Mariga kirjoitti:

Neurologini sanoi että menee varmaan se 3-4 vuotta tämänkin lääkkeen kohdalla että tulee Kelan korvattavaksi.

Kai sossu maksaa lääkkeen sairauteen, jos on ihoreaktioita pistettävästä lääkkeestä? Jos lääkäri määrää eikä ole varaa?

Tuohon kysymykseen en osaa vastata.

oygu, voisitko kertoa PML:sta lisää ja rehellisesti sitten? Mikä PML on ja miten se vaikuttaa, miten sen huomaan, miten se todetaan ja miten sitä hoidetaan ja paraneeko siitä?

Tecfidera kirjoitti:

oygu, voisitko kertoa PML:sta lisää ja rehellisesti sitten? Mikä PML on ja miten se vaikuttaa, miten sen huomaan, miten se todetaan ja miten sitä hoidetaan ja paraneeko siitä?

Lue lisää

Tässä jotain, mitä olen maallikkona saanut selville:

PML (progressiivinen multifokaalinen leukoenkefalopatia) on vakava aivotulehdus, joka voi johtaa vaikeaan vammautumiseen ja jopa kuolemaan. Jos PML todetaan ajoissa, se voidaan hoitaa sairaalassa, jolloin potilas voi parantua PML:stä ennalleen lähes täysin. Osalle parantuneista jää pysyviä neurologisia vammoja rajusta tulehduksesta.

PML:n aiheuttaja on John Cunninghamin virus, eli lyhyesti JCV. Virus sellaisenaan on vaaraton; noin puolet aikuisväestöstä kantaa sitä! Se on kuin vesirokkovirus: kerran kun sen on saanut ja kärsinyt ohimenevät oireet, se jää kehoon "nukkumaan", koska elimistön oma immuunipuolustus pystyy pitämään sen passiivisena.

Kehossa passiivisena uinuva JCV voi aiheuttaa ongelmia silloin, kun ihmisen immuunipuolustus heikkenee. Esim. HIV/ AIDS romahduttaa ihmisen immuunipuolustuksen, jolloin JCV voi päästä villiintymään ja aiheuttaa nopeasti etenevän ja kohtalokkaan aivotulehduksen, PML:n. HIV-positiivisella ihmisellä PML on merkki siitä, että HIV on edennyt AIDS-vaiheeseen. Osa AIDS-potilaista kuolee nimenomaan PML:ään.

Koska MS-taudissa ongelmana puolestaan on ylitehokas immuunipuolustus, eli MS-tauti on ns. autoimmuunisairaus, yksi tapa hoitaa MS-tautia, on immuunipuolustuksen tarkoituksellinen heikentäminen immunosupressiivisella lääkkeellä, jonka nimi on Tysabri. Immunosupressiivin käyttäminen lisää näin ollen riskiä erilaisiin virus-aktivoitumisiin ja tulehduksiin. Immunosupressiivin käyttö lisää myös JCV:n aktivoitumisen ja siten PML:n puhkeamisen riskiä.

PML kuuluu siis immunosupressiivisten lääkkeiden mahdollisiin haittavaikutuksiin. Suomessakin kuulemma on 1-2 Tysabrin käyttäjää saanut PML:n. Riski saada PML Tysabria käyttämällä on pieni, mutta olemassa oleva. Jos MS-potilaalla todetaan verikokeessa JCV-positiivisuus (joka siis sinänsä on normaalia), lääkärit eivät Suomessa anna Tysabri-hoitoa enempää kuin kolme vuotta, koska riski PML:ään on kohonnut.

Maailmalla on viimeisimpien tietojeni mukaan ilmennyt kaksi tapausta, joissa myösTecfideran käyttäjä on sairastunut PML:ään. PML-tapauksia on ollut suuresta Tecfidera-käyttäjämäärästä huolimatta niin vähän, että Tecfideran käyttö ei ole yhtä riskikästä kuin Tysabrin, mutta silti saa ainakin minut mahdollisesti tulevana Tecfideran käyttäjänä esittämään kysymyksiä.

PML:n keskeisiä oireita ovat Wikipedian mukaan "etenevä heikkous, näön, kuulon ja puheen sekä joskus persoonallisuuden muutokset". PML:n oireisto muistuttaa siis erehdyttävästi MS-taudin oireita! PML etenee ymmärtääkseni kuitenkin nopeasti, joten oireetkin lehahtanevat päälle lyhyellä aikavälillä (??) ja uskoakseni MS-potilas pystyy useimmissa tapauksissa itse huomaamaan, että meneillään on jotain vakavampaa kuin MS-oireiden aktivoituminen / MS-relapsi.

Vaikka Tysabria käyttävillä on harvoissa tapauksissa puhjennut PML, ja Tecfideran käyttäjillä vielä harvemmin, näiden lääkkeiden hyödyt (tehokkuus ja mukavuus) painavat vaakakupissa enemmän kuin nämä pienet, joskin vaaralliset riskit. Tämän vuoksi lääkevirasto on Suomessakin hyväksynyt nämä lääkkeet.

Riski PML:ään on MS-lääkkeitä käyttävillä siis hyvin pieni.

oygu kirjoitti:

Tässä jotain, mitä olen maallikkona saanut selville:

PML (progressiivinen multifokaalinen leukoenkefalopatia) on vakava aivotulehdus, joka voi johtaa vaikeaan vammautumiseen ja jopa kuolemaan. Jos PML todetaan ajoissa, se voidaan hoitaa sairaalassa, jolloin potilas voi parantua PML:stä ennalleen lähes täysin. Osalle parantuneista jää pysyviä neurologisia vammoja rajusta tulehduksesta.

PML:n aiheuttaja on John Cunninghamin virus, eli lyhyesti JCV. Virus sellaisenaan on vaaraton; noin puolet aikuisväestöstä kantaa sitä! Se on kuin vesirokkovirus: kerran kun sen on saanut ja kärsinyt ohimenevät oireet, se jää kehoon "nukkumaan", koska elimistön oma immuunipuolustus pystyy pitämään sen passiivisena.

Kehossa passiivisena uinuva JCV voi aiheuttaa ongelmia silloin, kun ihmisen immuunipuolustus heikkenee. Esim. HIV/ AIDS romahduttaa ihmisen immuunipuolustuksen, jolloin JCV voi päästä villiintymään ja aiheuttaa nopeasti etenevän ja kohtalokkaan aivotulehduksen, PML:n. HIV-positiivisella ihmisellä PML on merkki siitä, että HIV on edennyt AIDS-vaiheeseen. Osa AIDS-potilaista kuolee nimenomaan PML:ään.

Koska MS-taudissa ongelmana puolestaan on ylitehokas immuunipuolustus, eli MS-tauti on ns. autoimmuunisairaus, yksi tapa hoitaa MS-tautia, on immuunipuolustuksen tarkoituksellinen heikentäminen immunosupressiivisella lääkkeellä, jonka nimi on Tysabri. Immunosupressiivin käyttäminen lisää näin ollen riskiä erilaisiin virus-aktivoitumisiin ja tulehduksiin. Immunosupressiivin käyttö lisää myös JCV:n aktivoitumisen ja siten PML:n puhkeamisen riskiä.

PML kuuluu siis immunosupressiivisten lääkkeiden mahdollisiin haittavaikutuksiin. Suomessakin kuulemma on 1-2 Tysabrin käyttäjää saanut PML:n. Riski saada PML Tysabria käyttämällä on pieni, mutta olemassa oleva. Jos MS-potilaalla todetaan verikokeessa JCV-positiivisuus (joka siis sinänsä on normaalia), lääkärit eivät Suomessa anna Tysabri-hoitoa enempää kuin kolme vuotta, koska riski PML:ään on kohonnut.

Maailmalla on viimeisimpien tietojeni mukaan ilmennyt kaksi tapausta, joissa myösTecfideran käyttäjä on sairastunut PML:ään. PML-tapauksia on ollut suuresta Tecfidera-käyttäjämäärästä huolimatta niin vähän, että Tecfideran käyttö ei ole yhtä riskikästä kuin Tysabrin, mutta silti saa ainakin minut mahdollisesti tulevana Tecfideran käyttäjänä esittämään kysymyksiä.

PML:n keskeisiä oireita ovat Wikipedian mukaan "etenevä heikkous, näön, kuulon ja puheen sekä joskus persoonallisuuden muutokset". PML:n oireisto muistuttaa siis erehdyttävästi MS-taudin oireita! PML etenee ymmärtääkseni kuitenkin nopeasti, joten oireetkin lehahtanevat päälle lyhyellä aikavälillä (??) ja uskoakseni MS-potilas pystyy useimmissa tapauksissa itse huomaamaan, että meneillään on jotain vakavampaa kuin MS-oireiden aktivoituminen / MS-relapsi.

Vaikka Tysabria käyttävillä on harvoissa tapauksissa puhjennut PML, ja Tecfideran käyttäjillä vielä harvemmin, näiden lääkkeiden hyödyt (tehokkuus ja mukavuus) painavat vaakakupissa enemmän kuin nämä pienet, joskin vaaralliset riskit. Tämän vuoksi lääkevirasto on Suomessakin hyväksynyt nämä lääkkeet.

Riski PML:ään on MS-lääkkeitä käyttävillä siis hyvin pieni.

Lue lisää

oygu, kiitos tärkeästä tekstistä. Kuka tuon tekstin on kirjoittanut ja mistä se löytyy?

Tecfidera kirjoitti:

oygu, kiitos tärkeästä tekstistä. Kuka tuon tekstin on kirjoittanut ja mistä se löytyy?

Kirjoitin sen itse niiden tietojen perusteella, mitä olen netistä löytänyt aiheesta PML ja MS-lääkitys. Mm. googlaamalla löytyy englanninkielisiä artikkeleja PML:stä. Olen myös seurannut Youtubesta englanninkielisten MS-diagnosoitujen videoblogeja PML-riskistä ja Tysabrista.

Korostan vielä, että riski saada PML on todella pieni. En tiedä, kuinka paljon suomalaiset lääkärit puhuvat potilailleen tästä aiheesta, mutta ainakin ulkomailla aiheesta riittää keskustelua.

oygu kirjoitti:

Kirjoitin sen itse niiden tietojen perusteella, mitä olen netistä löytänyt aiheesta PML ja MS-lääkitys. Mm. googlaamalla löytyy englanninkielisiä artikkeleja PML:stä. Olen myös seurannut Youtubesta englanninkielisten MS-diagnosoitujen videoblogeja PML-riskistä ja Tysabrista.

Korostan vielä, että riski saada PML on todella pieni. En tiedä, kuinka paljon suomalaiset lääkärit puhuvat potilailleen tästä aiheesta, mutta ainakin ulkomailla aiheesta riittää keskustelua.

Lue lisää

Hyvin oygu kirjoitit PML:sta. En tiennyt PML:sta mitään ja ei ole lääkärikään minulle siitä mitään sanonut. Täytyy keskustella lääkärin kanssa asiasta.

oygu kirjoitti:

Tässä jotain, mitä olen maallikkona saanut selville:

PML (progressiivinen multifokaalinen leukoenkefalopatia) on vakava aivotulehdus, joka voi johtaa vaikeaan vammautumiseen ja jopa kuolemaan. Jos PML todetaan ajoissa, se voidaan hoitaa sairaalassa, jolloin potilas voi parantua PML:stä ennalleen lähes täysin. Osalle parantuneista jää pysyviä neurologisia vammoja rajusta tulehduksesta.

PML:n aiheuttaja on John Cunninghamin virus, eli lyhyesti JCV. Virus sellaisenaan on vaaraton; noin puolet aikuisväestöstä kantaa sitä! Se on kuin vesirokkovirus: kerran kun sen on saanut ja kärsinyt ohimenevät oireet, se jää kehoon "nukkumaan", koska elimistön oma immuunipuolustus pystyy pitämään sen passiivisena.

Kehossa passiivisena uinuva JCV voi aiheuttaa ongelmia silloin, kun ihmisen immuunipuolustus heikkenee. Esim. HIV/ AIDS romahduttaa ihmisen immuunipuolustuksen, jolloin JCV voi päästä villiintymään ja aiheuttaa nopeasti etenevän ja kohtalokkaan aivotulehduksen, PML:n. HIV-positiivisella ihmisellä PML on merkki siitä, että HIV on edennyt AIDS-vaiheeseen. Osa AIDS-potilaista kuolee nimenomaan PML:ään.

Koska MS-taudissa ongelmana puolestaan on ylitehokas immuunipuolustus, eli MS-tauti on ns. autoimmuunisairaus, yksi tapa hoitaa MS-tautia, on immuunipuolustuksen tarkoituksellinen heikentäminen immunosupressiivisella lääkkeellä, jonka nimi on Tysabri. Immunosupressiivin käyttäminen lisää näin ollen riskiä erilaisiin virus-aktivoitumisiin ja tulehduksiin. Immunosupressiivin käyttö lisää myös JCV:n aktivoitumisen ja siten PML:n puhkeamisen riskiä.

PML kuuluu siis immunosupressiivisten lääkkeiden mahdollisiin haittavaikutuksiin. Suomessakin kuulemma on 1-2 Tysabrin käyttäjää saanut PML:n. Riski saada PML Tysabria käyttämällä on pieni, mutta olemassa oleva. Jos MS-potilaalla todetaan verikokeessa JCV-positiivisuus (joka siis sinänsä on normaalia), lääkärit eivät Suomessa anna Tysabri-hoitoa enempää kuin kolme vuotta, koska riski PML:ään on kohonnut.

Maailmalla on viimeisimpien tietojeni mukaan ilmennyt kaksi tapausta, joissa myösTecfideran käyttäjä on sairastunut PML:ään. PML-tapauksia on ollut suuresta Tecfidera-käyttäjämäärästä huolimatta niin vähän, että Tecfideran käyttö ei ole yhtä riskikästä kuin Tysabrin, mutta silti saa ainakin minut mahdollisesti tulevana Tecfideran käyttäjänä esittämään kysymyksiä.

PML:n keskeisiä oireita ovat Wikipedian mukaan "etenevä heikkous, näön, kuulon ja puheen sekä joskus persoonallisuuden muutokset". PML:n oireisto muistuttaa siis erehdyttävästi MS-taudin oireita! PML etenee ymmärtääkseni kuitenkin nopeasti, joten oireetkin lehahtanevat päälle lyhyellä aikavälillä (??) ja uskoakseni MS-potilas pystyy useimmissa tapauksissa itse huomaamaan, että meneillään on jotain vakavampaa kuin MS-oireiden aktivoituminen / MS-relapsi.

Vaikka Tysabria käyttävillä on harvoissa tapauksissa puhjennut PML, ja Tecfideran käyttäjillä vielä harvemmin, näiden lääkkeiden hyödyt (tehokkuus ja mukavuus) painavat vaakakupissa enemmän kuin nämä pienet, joskin vaaralliset riskit. Tämän vuoksi lääkevirasto on Suomessakin hyväksynyt nämä lääkkeet.

Riski PML:ään on MS-lääkkeitä käyttävillä siis hyvin pieni.

Lue lisää

Löysin Youtubesta tutkijan esitelmän aiheesta Tysabri ja PML, englannin kielellä. Tässä linkki: https://www.youtube.com/watch?v=X2MNcQh1vfw

Vaikka tässä ketjussa on aiheena Tecfidera eikä Tysabri, ja vaikka tähän mennessä on ilmennyt vain kaksi PML-tapausta Tecfideran käyttäjillä, niin haluan silti lisätä tuohon PML:stä kertovaan tekstiini tietoa mm. PML:n ensioireista.

Tilastojen mukaan PML:n ensimmäinen oire on useimmiten lievät kognitiiviset vaikeudet, kuten hidastunut ajattelu sekä muutokset käyttäytymisessä. Nämä kognitiiviset / psykologiset oireet ovat kuitenkin usein niin lieviä, että potilas ei välttämättä huomaa niitä!

Toiseksi yleisin ensioire PML:stä on tilastojen mukaan motoriset (liikkumisen) vaikeudet.

Kolmanneksi yleisin ensioire on puhumisen vaikeudet.

Neljänneksi yleisin on näköoireet.

Myös tasapainohäiriö ja tuntohäiriö voi olla PML:n ensioireena.

Tilastojen mukaan PML-tapauksista 19% on johtanut potilaan kuolemaan, 25% on jäänyt vammautuneeksi (ilmeisesti hoidosta huolimatta), ainoastaan 2% tapauksista on hoidon jälkeen alkanut parantua ja heillä on nähty toipumista.

PML:n aiheuttama vammautuneisuuden aste on arvioitu suurimmassa osassa tapauksista keskivaikeaksi invaliditeetiksi. Toiseksi suurimalla osalla vammautuneisuus on vaikeaa. Pienimmällä osalla PML-tapauksista vammautuneisuus on lievää.

Hyvin vakavasta tulehduksesta on siis kyse.

PML vaatii pitkäkestoisen lymfopenian eli matalat lymfosyyttitasot. Niiden täytyy alentua merkittävästi, jotta riskiä tähän syntyy.

Juu en mäkään tuota PML:lää heti pelkäis. Lääkäri sano et yhdellä jostain tosi suuresta määrästä potilaita on tuo tullut. En nyt tähän hätää enää muista et mikä se luku oli :) mut iso se oli. Eli todennäköisyys on tosi pieni.

Mikä toi toisen linjan lääke sulla on? Mä luulin et Techfidera just on semmonen?

Gilenya on lääkkeen nimi.

Typy888 kirjoitti:

Gilenya on lääkkeen nimi.

Typy888, kauanko olet Gilenya käyttänyt, onko sopinut ja onko leuko -ja lymfosyytit raja-arvojen sisällä eli hyvät?

Gilenyaa en ole vielä aloittanut vaan 6.11. On lääkeinfo ja saan päättää alanko käyttämään tuota vai sitä toista, jonka nimeä en muista enää. Joka päivä pitäisi ilmeisesti alussa olla 6h sairaalassa, koska laskee sykettä sen verran...
Näistä labra-arvoista: Aubagion kanssa suurinpiirtein KAIKKI arvot olivat "katossa" ja olin kellertävä. Nyt pelkään samaa reaktiota tämän tablettihoidon kanssa. Ja pahis on menossa par'aikaa eivätkä uskaltaneet aloittaa kortisonipulssia, koska on diabetes... Kärsitään nyt sitten jumalattoman fatiikin ja spastisuuden kanssa enkä meinaa pystyssä pysyä! :(

Typy888 kirjoitti:

Gilenyaa en ole vielä aloittanut vaan 6.11. On lääkeinfo ja saan päättää alanko käyttämään tuota vai sitä toista, jonka nimeä en muista enää. Joka päivä pitäisi ilmeisesti alussa olla 6h sairaalassa, koska laskee sykettä sen verran...
Näistä labra-arvoista: Aubagion kanssa suurinpiirtein KAIKKI arvot olivat "katossa" ja olin kellertävä. Nyt pelkään samaa reaktiota tämän tablettihoidon kanssa. Ja pahis on menossa par'aikaa eivätkä uskaltaneet aloittaa kortisonipulssia, koska on diabetes... Kärsitään nyt sitten jumalattoman fatiikin ja spastisuuden kanssa enkä meinaa pystyssä pysyä! :(

Lue lisää

Typy888, minkä lääkkeen valitsit, oletko aloittanut ja miten on mennyt? Onko valitsemasi lääke ensimmäisen vai toisenlinjan lääke? Onko se Tecfideraa paremmin suojaava mahdollisessa pahenemisvaiheessa?

Typy888 kirjoitti:

Gilenyaa en ole vielä aloittanut vaan 6.11. On lääkeinfo ja saan päättää alanko käyttämään tuota vai sitä toista, jonka nimeä en muista enää. Joka päivä pitäisi ilmeisesti alussa olla 6h sairaalassa, koska laskee sykettä sen verran...
Näistä labra-arvoista: Aubagion kanssa suurinpiirtein KAIKKI arvot olivat "katossa" ja olin kellertävä. Nyt pelkään samaa reaktiota tämän tablettihoidon kanssa. Ja pahis on menossa par'aikaa eivätkä uskaltaneet aloittaa kortisonipulssia, koska on diabetes... Kärsitään nyt sitten jumalattoman fatiikin ja spastisuuden kanssa enkä meinaa pystyssä pysyä! :(

Lue lisää

MOI TYPY 888, Aikaa on kulunut viestistäsi mutta luulin ettei kukaan muu paini diabeteksen/ms taudin kanssa mutta löytyihän se!
Jos viitsit niin vastaa, miten sulla järki kestää näitä kahta tautia kestää!!

Määsy kirjoitti:

MOI TYPY 888, Aikaa on kulunut viestistäsi mutta luulin ettei kukaan muu paini diabeteksen/ms taudin kanssa mutta löytyihän se!
Jos viitsit niin vastaa, miten sulla järki kestää näitä kahta tautia kestää!!

Lue lisää

Moi myös minä painin dm1 js ms taudin kanssa. Ollisi mukava kyllä jakaa ajatuksia ko. henkilöitten kanssa. .

Määsy kirjoitti:

MOI TYPY 888, Aikaa on kulunut viestistäsi mutta luulin ettei kukaan muu paini diabeteksen/ms taudin kanssa mutta löytyihän se!
Jos viitsit niin vastaa, miten sulla järki kestää näitä kahta tautia kestää!!

Lue lisää

Täällä muitakin dms-tyyppejä. Millähän saisin teihin yhteyden.....

Hei, onko hyvin mennyt Tecfideran kanssa, ei vatsahaittoja, leukosyytit ja lymfosyytit myös hyvällä tasolla?

Mulla mennyt nyt vuoden. Hyvin on sopinut. Ei vatsavaivoja ei muutakaan. Se tunne kun verenkierto tehostuu hetkeksi lääkkeen vaikutuksesta, tuntuu hyvälle. Jotenki koko ms-tautiin sairastumisen ajan verenkierrossa on ollut ongelmia. Ihan kuin verenkierto olisi liian heikkoa. Kävin yksityisellä tarkastuttamassa että ei ole mitään tukoksia alaraajojen verisuonissa, mutta ei ollut. Jotenki tuntuu että jotakin häikkää verenkierrossa kuitenkin on. Kö hermostossa joka verenkiertoa säätelee tai jotain?

Miksi lopetit Rebifin? olen käyttänyt n.6kk. "sweitsiläiset" tuloillaan juhlii lääkkeeistä saamiillaan tuloillaan----....

Äiti-75, oletko jatkanut Tecfideran kanssa ja onko oireet helpottaneet?

Et kai ole tyhjään vatsaan ottanut Tecfideraa? Tecfidera kannattaa ottaa heti ruokailun/suupalan jälkeen. Kalanmaksaöljy hyvä vähentämään mahdollisia vatsahaittoja ja ota ennen kuin otat Tecfideran. Punastumiseen Aspirin.

Lääkärin kanssa kannattaa jutella vatsakivuista ja jatkosta.

Yleensä ruuan kanssa olen ottanut. Lääkärit ei osaa ottaa kantaa johtuuko lääkkeestä vai jostain muusta. Tänään oli päivällä niin paha olo, että juuri ja juuri sain auton oven auki kun tuli oksennus.

Lääke kannattaa ottaa heti syönnin/suupalan jälkeen. Tiedätkö onko muuta lääkettä vielä kokeiltavana jos Tecfideraa et pysty käyttämään? Ei ole hyvä kun olosi on noin huono ja kannattaa kertoa lääkärille ja mietitte jatkoa.

Annosta pienennettiin viikoksi ja kokeillaan sen jälkeen taas nostaa. Aiemmin käytin Rebifiä, mutta en pidä pistämisestä 😀 Onneks kesät on niin viileitä ettei tarvi bikineissä kulkea, niin pistosjäljet pysyi piilossa.
Varmaan palaan takaisin Rebifiin tai kokeilen Aupaciota, jos Tecfidera ei sovi 😕

Toivottavasti kirjoittamasi lääkkeen pienentäminen auttaa ja pystyt käyttämään Tecfideraa. Muitakin suun kautta otettavia lääkkeitä on olemassa.

Kerro sitten auttoiko lääkkeen pienentäminen viikoksi?

Pienemmällä annoksella kivut helpottivat ja muutaman päivän jälkeen oli jo hyvä olla.
Eilenhän se sitten jo nousikin, joten innolla odotan ensi viikkoa, olis kiva mennä jo töihinkin.

Itse pelkään myös hiustenohenemista. Vielä en ole huomannut kovin suurta muutosta

Hei Nelli, en ainakaan itse ole huomannut Tecfideran lihottavan tai turvottavan. Maksa-arvoja seurataan ja minulla ainakin pysynyt hyvänä.

Käytätkö itse Tecfideraa ja miten on sinulle sopinut?

Tecfidera kirjoitti:

Hei Nelli, en ainakaan itse ole huomannut Tecfideran lihottavan tai turvottavan. Maksa-arvoja seurataan ja minulla ainakin pysynyt hyvänä.

Käytätkö itse Tecfideraa ja miten on sinulle sopinut?

Lue lisää

Hei Tecfidera!!Kiitos vastauksesta:)joo tiedän että maksa-arvoja seuratan,tosin ei enne lääkitystä!No aika hyvin on sopinut Tecfidera toistaiseksi,tosin viikko vain 120mg,sitten 240,paripäivää tuli ilkeet oireet,tasapaino heitti ja ummetusta tui,nyt nelisen viikkoa sitten mennään 120mg.punotusta oli alkuun,mutta ei enää,noin kome viikkoa käyttänyt lääkettä!!Diagnoosi mäsään 1996,eikä lääkityksiä tarvinnut,nyt syksyllä alko vasen jalka ja käsi menee vomattomaksi,pienii kävely lenkkejä pystyn tekee :)Mutta ajan kanssa varmaan kun käyttää pidemmän aikaan näkee sitten:)Mukavaa Loppiaista sinulle:)ps.ei enää huoli nelli 33 Nimimerkiä,jotn vaikka miitsu:)

Mulla kokeiltiin tecfideraa 3 kk eikä sopinut yhtään. Ensin tuli kovat ylävatsakivut ja se kun helpotti, alkoi kova ripuli, joka jatkui monta viikkoa. Soitin neurolle ja sanoin että en enää jaksa. Sanoivat, että voin lopettaa samantien. Nyt vaan huolettaa kun toissapäivänä jätin tecfideran, niin mua huippaa ja vähän oksettaa koko ajan. Onko muilla tullut vastaavaa lopettamisen jälkeen?

Hei Äiti78, harmi ettei Tecfidera näytä sopivan sinulle. Ethän ottanut tyhjään vatsaan Tecfideraa? Toivottavasti joku toinen suun kautta otettava sopii sinulle.

Hei vaan kaikille. Oon syönyt Tecfideraa n.7 kk. Ei tullut punastumista eikä vatsavaivoja vaikka tyhjään mahaankin välillä otin. Iso ongelma on että liikkumisesta on tullut tosi vaivalloista ja en jaksa enää seistä paria minuuttia kauempaa. MS ei oo koskaan vaikuttanut siihen ja sairastuin 2005. Siitä ajasta oon käyttänyt eri lääkkeitä yhteensä ehkä 1,5v ja tauti on pysynyt säyseänä itekseen mut nyt luulen et Tecfidera invalidisoi mua. Kuinka pitkään kestää että se poistuu elimistöstä jos yrittäisin tauottaa sen ja testata saanko voimani takaisin? Hirvittää.

Hei Arwen81, tuosta asiasta sinun kannattaa jutella neurologisi kanssa. Tecfideran voi ottaa tyhjään vatsaan, jos vatsa kestää. Suositellaan ottamaan ruoan jälkeen.

Tecfidera kirjoitti:

Hei Arwen81, tuosta asiasta sinun kannattaa jutella neurologisi kanssa. Tecfideran voi ottaa tyhjään vatsaan, jos vatsa kestää. Suositellaan ottamaan ruoan jälkeen.

Tecfidera nyt lopetettu ja liikuntakyky palautui.

Hei Arwen81, mulla on kanssa käytössä Tecfidira ja olo heikentynyt huomattavasti eikä lääkäri suostu vaihtamaan sitä. Lopetitko sen käytön ihan oma aloitteisesti vai vaihdettiinko lääke heti toiseen?

Moi. Ajattelin lisätä oman kokemukseni Tecfiderasta. Menossa nyt kolmas viikko ja pelkäsin kauheita sivuoireita, ensimmäisen lääkkeen jälkeen naamaa kuumotti ja punoitti. Mutta sen jälkeen ei mitään. Otan aina lääkettä ennen Partajogurttia sitä rasvaisinta ja tuntuu olevan hyväksi.

Hei, onko jollain tullut sydämentykytyksiä ja hengenahdistusta Tecfideran aikana. Olen syönyt kohta vuoden Tecfideraa ja noin kuukauden kuluttua aloituksesta tuli ensimäiset sydämen tykytykset ja jatkunut aina silloin tällöin. Nyt on vaan ollut kohta 8 vko joka päivä.

Hei Lupaltu, minulle ei ole tullut sydämentykytyksiä ja hengenahdistusta. Kerro lääkärillesi noista oireista ja mitä mieltä lääkärisi sieen on. Toivottavasti kirjoittamasi oireet loppuvat ja voit jatkaa lääkkeen kanssa.

Hei! Mulla ollut tecfidera käytössä nyt 7viikkoa. Ja alku meni hyvin pienillä punastumisilla, mutta nyt viikon verrran kauhee vatsakipu ja oksetus noin 7h lääkkeen oton jälkeen. Tänään sit vaihdettiin viikoksi tolle miedomalle versiolle. saas nähdä auttaako , jos ei niin lääke lähtee kyllä... Onko muilla vastaavaa?

Tecfidera kirjoitti:

Hei Lupaltu, minulle ei ole tullut sydämentykytyksiä ja hengenahdistusta. Kerro lääkärillesi noista oireista ja mitä mieltä lääkärisi sieen on. Toivottavasti kirjoittamasi oireet loppuvat ja voit jatkaa lääkkeen kanssa.

Lue lisää

Nyt loppui Tecfideran syönti. Sydäntykytykset ja hengenahdistus johtui siitä. Saa alkaa taas pistämään copaxonea mutta onneksi siitä on nykyään kolmen päivän eikä joka päivän pistokset.

Lupaltu kirjoitti:

Nyt loppui Tecfideran syönti. Sydäntykytykset ja hengenahdistus johtui siitä. Saa alkaa taas pistämään copaxonea mutta onneksi siitä on nykyään kolmen päivän eikä joka päivän pistokset.

Lue lisää

Ei taatana jos mulle nyt tuommoista sitten aletaan seuraavaks ehotteleen, menee siinä ujo poika hiljaaseks? Ei pitääs koskaan tämmööseen lääkekammoisen lukea näitä sivuuja.

Tecfidera on todennäköisesti yksi parhaista vaihtoehdoista, ja samoin kuin muilla lääkkeillä on silläkin sivuvaikutusriskejä. Voit syyttää vain itseäsi jos jätät nettikirjoittelun takia kokeilematta sitä, ja sen vuoksi jää sinulle sopiva lääke löytämättä. Tee kuten haluat, mutta esim. minä olen syönyt tecfideraa nyt noin 8 kk enkä ole havainnut satunnaisten punasteluiden lisäksi sillä olevan mitään muita vaikutuksia olooni. Säännölliset verikokeet rauhoittavat mieltäni lisäksi, sillä tiedän että tilanteeni on jatkuvassa seurannassa.

Lupaltu kirjoitti:

Nyt loppui Tecfideran syönti. Sydäntykytykset ja hengenahdistus johtui siitä. Saa alkaa taas pistämään copaxonea mutta onneksi siitä on nykyään kolmen päivän eikä joka päivän pistokset.

Lue lisää

Joo, copaxone 40mg on hyvä! Käytin ensin 4,5 vuotta copaxone 20mg ja nyt menee tuo 40mg.