Ms-tautia sairastavat naiset. Onko teil taipumusta

Eli siis samaan aikaan kun opiskelin kahta eri tutkintoa ja nuo muutokset elämässä tapahtuivat esim. muutot ja lasten syntymiset, niin sairastuin. Ajoinkohan itseni, ja stressasin elimistöni, ihan vaan loppuun....?

Miten teillä muilla on ollut?

Millä tavalla ensimmäisistä vuosista voi nähdä taudin etenemisen? Jos tauti on lievä, niin tarkoittaako se sitä, et tauti tulee myös jatkumaan lievänä?


Entä lääkityksestä sitten. Etkö edes Rebifiä kokeillut?
Voithan aloittaa lääkityksen nyt myöhemminkin?


Helpottavaa kuulla, että olet vielä ihan toimintakykyinen vaikka alku oli noin raju. Ehkä tämä mun tauti on ja pysyy sitten lievänä. Etenkin nyt kun tietoisesti pidän huolta elimistöstäni enkä tee niin paljon töitä tms.



Ensimmäisestä (?) pahenemisvaiheesta on kohta kaks - kolme vuotta. Tosin niitä pieniä oireita taisi mullakin olla jo aikaisemminkin, mutta en myöskään osannut niitä ms- tautiin yhdistää.


Kiitos sulle, että olet vastaillut mulle. En ole tästä oikein puhunut kenellekään ja oon ollut aika yksin.


Enkä varmaan lääkärillekään sano mitään. Oikeastaan mulla ei edes ole mitään sellaista kysyttävää mihin en jo tavallaan tietäis etukäteen vastausta.



Ja siitä pakokauhusta en taida päästä eroon : D osaan sen kyllä sen verran hyvin piilottaa etten ihan ala hyperventiloimaan kesken kaiken. Mutta aika haastavaa on. Täytyy myöntää.

Senkun joku sanoisi voiko ennustaa. Joistain keskusteluista olen lukenut, että on ollut yli 10v oireetonta ja vasta sitten lääkäri todennut, että on hyvänlaatuinen. Itse kuitenkin halua uskoa siihen että alkuvaiheen oireettomuus lupaisi parempaa tulevaisuutta.

En ole kokeillut mitään lääkitystä. Piikkikammoinenkin olen, muistan kun ms hoitaja kertoi lääkkeistä ja esitteli eri piikkejä. Ei se nyt siitä kuitenkaan jäänyt kiinni. Silloin DG:n jälkeen, kun ei ollut sisäistänyt koko asiaa, niin oli vaikeaa kuvitella lääkitystä. Kaikki ne sivuoireet ym, ja onko siitä sietten oikeasti apua ja talous silloin muutenkin tiukilla. Nyt jalestäkäsin voi kuitenkin ajatella, että en ainakaan paremmassa kunnossa olisi, jos olisin lääkettä pistellyt.

Onko sulla lääkitys? Millä oireilla menit lääkärille?

En ole itsekkään kenellekkään (paitsi puolisolle, joka kyllä kuuntelee ja tukee jos sitä kaipaan) puhunut taudista, en töissä, en kavereille, en sukulaisille. Voi kuvitella mitä muut ajattelevat taudista, niin olen päättänyt pitää tämän omana tietona. Kerron sitten kun siltä tuntuu. On kuitenkin ihan kiva/helpottavaa kirjoitella näin anonyyminä =) Kiitos.

Mulla ei ole koskaan ollut pakokauhua, ei edes dg:n jälkeen, mutta pelkoa tulevaisuudesta kuitenkin. Ja on sitä pelkoa vieläkin, elämää kuitenkin (toivottavasti) saman verran edessä kuin takana. Vaikka kuinka olen hyväksynyt taudin, niin on se lähes päivittäin mielessä.

Miten pität huolta itsestäsi? syöt superfoodeja, nukut riittävästi, liikut monipuolisesti... Itsellä nämä kyllä on mennyt pieleen, joka osa-alueella paitsi liikunta. Toivottavasti kesä on tulossa... vaikuttaako sulla lämpö, helteet mitenkään? Itselläni ei oikeastaan vaikuta.

:)

Itse kans syön vitamiineja purkista. Paljonko otat D-vitamiinia? itse otan 75mg/vrk, en ole koskaan mitannut D-vitamiini tasoja, mutta olisi mielenkiintoista tietää paljonko ne ovat talven jälkeen, ennen kuin aurinko lämmittää. Luin joskus , että jossakin maassa määrätään D-vitamiinia suurina annoksia relapseihin, koska yleensä silloin D-vit. tasot ovat alhaalla.

2009 joka lääke oli kallis eli omavastuut paukkuu 2 kk:ssa. Onko esim Rebifin korvattavuus muuttunut 100% korvattavaksi? Mistä tietää ettei lääkkeelle ole enää vastetta? Onko sulla muuten koskaan ollut hermosärkyä?

En ole minäkään käynyt sopeutumisvalmennuksissa tai tapaamisissa. En näe siihen tarvetta, hyväksyn taudin, mutta en aio alistua sen edessä. Samat ajatukset kuin sulla. Toisekseen en halua nähdä mihin tauti voi johtaa ja tunneherkkä kun olen niin sairastuisin oikeasti henkisesti. Tämä on kuitenkin semmonen asia jolta haluan sulkea silmät ja paeta ajatuksissa. Helpompi vaihtaa ajatuksia näin samassa tilanteessa olevan kanssa.

Itse en aio kertoa taudista ennen kuin on pakko, en koe huonoa omaatuntoa kun en ole asiasta kertonut. En halua tulla leimatuksi. Muistan aikoinaan kun iltalehti kirjoitti Saija Varjuksen alkoholiongelmista, kun hoiperteli lavalla. Sen jälkeen hän "tuli ulos kaapista" ja kertoi mistä tasapaino-ongelmat johtuvat.

Aurinko paistaa =)

Otan noin 100mg päivässä D-vitamiinia päivässä. Hermosärkyä mulla ei oo ollut. Ehkä ennen kuin sain tietää, että sairastan ms-tautia, mulla oli jotain särkyä. Sellaista kummallista vihlovaa kipua silmien takana. Luulin, että se ois ollu aivokasvain mutta eipä ollutkaan :\ en tiä kumpi ois pahempi. Aivokasvaimen ois ainaki voinu leikata pois...

Käy kysymässä lääkärissä Rebif lääkitys. Korvattavuus on tällä hetkellä hyvä. Ainut vaan että elimistö saattaa nopeastikin tottua kys. Lääkkeeseen ja vastetta ei enää synny. Tää näkyy verikokeista.

Sen jälkeen pitää miettiä joku uus lääkitys.


Onneks mulla ei ole ollut tasapaino-ongelmia. Viimesimmästä tentistä sain taas 5, eli ei ole ongelmia silläkään saralla. Onneks tuli taas kesä. Pitää olla paljon ulkona ja tankata D-vitamiinia.


Onko sulla ollut kuulo-ongelmia?
Mulla joskus ennen diagnoosia suhisi sillä lailla hassusti korvissa. Enää tuota ei ole ollut.

Oottelen innoissani uuden lääkityksen aloittamista. Sen pitäisi olla tehokkaampi kuin muut. Ehkä mun ms tauti olikin sitten vaan toi yks näköhermon tulehdus. Toivotaan!

Ai niin, kun sanoi että monesti ihan järkevät ja koulutetutkin ihmiset on ennakkoluuloisia. Niin oletko huomannut, että jopa lääkäritkin on joskus ihan pihalla tämän taudin kanssa? Mikä on musta aika yllättävää...

Soitin ja kysyin lääkityksen korvattavuudesta/aloittamisesta, mutta vaikea päätös, kun on tähän asti asennoitunut lääkkeetömyyteen. Onnekas olen ollut kun olen näin hyvin selvinnyt... kynnys on todella korkea lääkityksen aloittamiseen.

Aika paha valinto jos pitäisi valita ms vs. aivokasvain... varmasti kasvaimella olisi vedonlyönnissä suurempi kerroin...

Itse en ole joutunut kohtaamaan ennakkoluuloja, edes jos olen joutunut lääkärillä käymään, en kerro ms:stä, paitsi kerran toisen alan erikoislääkäriltä kysyi yhdestä oireesta. Vastaus: "ei se ainakaan tästä x asiasta johdu, johtuisiko se sitten ms taudista... ". Taudillahan on monet kasvot/oireet...

Mulla ei ole ollut kuulo-ongelmia, ei myöskään tasapaino-ongelmia..

"Oottelen innoissani uuden lääkityksen aloittamista"
Hienoa että saat uuden lääkkeen, onko tehokkaammalla lääkkeellä kovemmat sivuvaikutukset? (sitten varmasti tiedät kun saat uuden lääkkeen, mutta on ollut puhetta lääkärillä?)

Pelottaako sua koskaan, ihan normaalit muutokset elämässä? Kuten esimerkiksi tulee kesälomat ja ei ole paineita opiskelusta/töistä? Monestihan sairastuu kun stressi ja paine helpottaa. Mulla on tällaisia pelkoja ennen loman alkua. Töissä on kuitenkin koko ajan vähintään lievää stressiä/painetta/kiirettä. Vaikka monta vuotta on mennyt hyvin, niin tuntuu että pelko kasvaa välillä, just siksi kun on mennyt hyvin ja todennäköisyys huonompaan kasvaa (ainakin ajatuksissa). Tässä kun ollaan kirjoiteltu, niin jostain syvältä tulee ajatuksia, joita olen pitänyt tietämättä sisällä, jotka kuitenkin kokoajan ovat siellä olleet. Menee psygologiaksi...
Joskus pienikin asia laukaisee pelon, kerrakin tuntui kävellessä että ihan kuin olisi kivi kengässä (kumma tuntohäiriö) ja ajattelin, että tulee relapsi... ei tullut, otin kiven kengästä pois. Syyllistyn siis itsekkin siihen, että monet asiat menee ms:n piikkiin. Pitäs opetella katsomaan asioita välilllä järkevämmin.

Oletko koskaan ajatellut asiaa, että joutuisit ennenaikaiselle eläkkeelle? Itse olen ajatellut ja se jopa joskus tuntuu ihan hyvälle. Tällä hetkellä on elämä niin hektistä ja kiirettä. Toivottavasti vain on siinä kunnossa, että voi tehdäkin jotain. Todennäköisin syy varmaankin on fatiikki sitten joskus. Hirvittää kun laskee omaa eläkeikää, miten pitkään pitäisi olla töissä. Taitaapa olla tällä dg:llä oikopolku tiedossa... sitten joskus.

Niin optimisti en kuitenkaan ole, että uskoisin pysyväni näin hyvässä kunnossa loppuelämän.

Tiedätkö mikä on yksi asia, jota en ole niille muutamalle läheiselle kertonut, jotka ms:stä tietää? Ja mihin asiaan en halua että vastataan mitenkään? Saisi vaan sanoa että: "pelottaa".

Käsittääkseni tällä uudella lääkkeellä ei pitäisi olla sen kovempia sivuvaikutuksia kuin muillakaan lääkkeillä, joita on tarjolla. Mutta jälleen kerran, mitä nyt oon netistä lukenut, niin joillekin näyttäisi sopivan paremmin ja toisille ei. Saa nähdä miten mulle käy... oon niin valmis kokeilemaan kaikki mahdolliset keinot eikä mulla ole minkäänlaista aikomustakaan jäädä ennenaikaiselle eläkkeelle. Työ ja työn tekeminen on henkisesti mulle aika tärkeä juttu tällä hetkellä, oon huomannut. Ois kamalaa jäädä pois.

On totta, että omaa ruumista tulee tarkkailua keskivertoa enemmän. Pelkään myös. Tunnistan ton sun relapsipelon. Mulla noi pelot ehkä liittyy enemmän lomilta töihin palaamiseen, kuin lomille lähtöön. Aina ennen töihin paluuta mietin, että jaksankohan. Mitä jos teen taas liikaa kaikkea ja fysiikka pettää? Mitä jos alan stressaamaan? Miten oikein tulen taas pärjäämään?
Sitten kun huomaan, että taas selvisin, olen hirveän onnellinen. :D Kyllä tämä sairaus on ainakin opettanut olemaan kiitollinen jokaisesta "terveestä" päivästä. Niinku sanoit, että se käveleminenkään ei ole itsestäänselvyys ja sitä saa olla onnellinen, että siihen kykenee.

Onko sulla elohiiriä? Mulla toi oman ruumiin tarkkailu kytkeytyy tiiviisti elohiirien seuraamiseen :D Aina kun niitä alkaa tuntua, niin säikähdän. Ennen näköhermon tulehdusta noita elohiiriä oli, ja mietin silloin, että mistä ne oikein johtuvat. Noh, sepä sitten selvisikin ikävällä tavalla. Nyt sitten jos tunnen elohiiriä jossain päin kroppaa, alan oottelemaan heti uutta relapsia. Relapsia ei ole tullut, mutta kai noi on jonkinlaisia merkkejä siitä, että pitäisi vähän hidastaa tahtia.

Mä olen muutamaan otteeseen jollekin kertonutkin siitä, että mua pelottaa. Mutta jotenkin oon hirveen skeptinen sen suhteen, että kukaan koskaan oikeasti ymmärtäis. Me ihmiset ollaan kaikki loppujen lopuksi, ihan ärsyttävyyteen saakka, kiinnostuneita vain omasta navasta. Siksi en ole puhunut tunteistani enää kenellekään. Tämä on nyt mun risti ja kanniskelen tätä mukanani. Joskus sorrun kyllä itsesääliin, mutta jotenkin sitä vaan aina kokoaa itsensä uudestaan kohti uusia seikkailuja.

Mä en tajua, mutta mua ärsyttää ihan suunnattomasti se, että tällä taudilla ei ole selkeää syy-seuraus kulkua! Oon miettinyt pääni puhki kaikkia mahdollisia teorioita aina elohopeamyrkytyksestä (mulla lähti hampaasta irti amalgaamipaikka kerran, ja elohopeaahan nyt on nykyisin vähän joka paikassa) verisuonitukoksiin asti. Mutta mikään näistä ei ole antanut selkeää johtolankaa minnekään suuntaan. Eihän voi olla mahdollista, että vielä vuonna 2015 ollaan ihan hukassa? Kai tämä jostakin johtuu? Tai no joo, kai autoimmuunisairauksia voi hyvin harvoin selittää millään kaiken kattavalla teorialla? Mistä esim. reuma johtuu? ....ei hajuakaan.

Toki mullekin työ on tärkeä osa elämää ja toivon että jaksaisin eläkeikään asti. Mutta väkisellä en sitä yritä. Mitä iloa sitten on olla eläkkeellä, jos ei mitään voi tehdä ja työelämässä vetänyt itsensä finaaliin.

On ollut elohiiriä.. apua, googlettamalla nekin ovat ms oireita... en kuitenkaan usko että ne itselläni liittyvän tautiiin, koska voihan niitä olla muutenkin. Mutta seuraavan kerran kun tulee elohiiriä niin... apua... ;)

Itse en pelkää töihin paluuta loman jälkeen, olen ns. "omalla" alalla töissä ja välillä se onkin kuin harrastus. Tosin välillä on tosi kuormittavaa ja väsyttävää ja joutuu vetämään itsennä "äärirajoille". Tästä syystä myös lomalle lähtö pelottaa.. pitäisi alkaa jo vähän aiemmin löysäilemään, ennen lomaa.

Oon samaa mieltä siitä, etten usko että kukaan ymmärtää näitä pelkoja/tunteita. Vaikka päällepäin ei näy mitään, niin sisäiset pelot kuitenkin rajoittaa elämää.

Hyvä kommentti eräästä ms blogista:
"Pahisten jälkeen toiset menee kuntoutumaan kuntoutusjaksoille, jonnekkin hemmetin Maskuun. Mä kuntoudun imuroimalla lattioita ja shoppailemalla. Mä en voi sietää ajatusta, että joku täti tai setä lässyttäis ja antais myötätuntoa siinä vieressä kun ei tiedä *ittukaan miltä musta tuntuu ja vielä kaiken hyvän lisäksi se, että ne lässyttää koska niille maksetaan siitä. Mä tahdon puhdasta välittämistä. Ihmisiltä jotka ei itse siitä mitenkään hyödy! Mä oon jo vuosia pärjännyt näin! Ja se mikä ei tapa se vahvistaa."

Jotenkin tämä kertoo aika hyvin, miten itse suhtaudun...

En kyllä odotakkaan/kaipaakkaan sääliä/ymmärrystä. Jos olisin avoin ja kertoisin taudista, niin veikkaan että siitä tulisi vain lisää kuormaa kannettavaksi itselle. Sitten alkaisi miettimään mitähän muut nyt ajattelee/puhuu selän takana ym. ja joutuisi "tarkkailun" kohteeksi... Miten itse osaisin antaa tukea/ymmärrystä kuolevalle syöpäpotilaalle?

Niin kauan kun olen dg:n kanssa elänyt, niin tuntuu että ms-taudin "mysteeri" on ihan just ratkeamassa. Mullakin on ollut amalgaamipaikka, olenkohan lapsena saanut d vitamiinia tarpeeksi... on näitä tullut mietittyä.
Ms-tauti on muistaakseni"löydetty" 1800 luvulla ja varmaan sieltä asti myös tutkittu. En usko että koskaan keksitään kaiken kattavaa selitystä taudin synnylle.

Nyt kun tämän kanssa eletään ja osaa arvostaa asioita eri tavalla, kuin ennen dg:tä, niin oletko kaikesta pelosta huolimatta onnellisempi kuin ennen dg:tä?
Paljon tauti ottaa, mutta paljon se myös antaa...

Viitaten tuohon blogiin, niin aika jännää, että joku suhtautuu niin" aggressiivisesti" ammattilaisten antamaan myötätuntoon. Mutta niin me ollaan ihmiset erilaisia. Itse olisin ehkä kaivannut jotakin. Edes jotakin myötätuntoa. Kyl mä uskon, että hoitajatkin voi olla empaattisia, vaikka eivät ihan ymmärräkään sairautta ja siihen
liittyviä pelkoja. Kuulostanko tarpeeksi ristiriitaiselta :D?


Ehkä ajattelen näin, koska itsellä on tosiaan se hoitajatausta ja tiiän, että hoitajat joskus ihan aidostikin myös välittää potilaistaan ja pähkäilee näiden asioita mielessään. Siksi olikin yllättävää kun sitten törmäsin sairaalassa vähän sellaiseen tunteiden tukahtamisen kulttuuriin. Tyyliin sanottiin, että: "Nonnii, ei tää kuule ole mittään. Mieki tunnen yhen ms-tautia sairastavan ja hyvin sillä mennee. Lääkkeetki on kuule kehittyny jo niin paljon, että kyllä sie tuon taudin kans kuule pärjäät. (Olepa nyt reipas, äläpä ny mene mettään)"


Ja sitten kelasin mielessäni, että miten helv%%% niin eipä tämä nyt mittään?! Mun koko maailma oli romahtanut ja pitäs olla vaan, että eipä tässä ny mittään. Nyt jo naurattaa tuo kokemus, mutta muistan ikuisesti sen yhen iltahoitajan joka silitti mua kädestä kun makasin sairaalan sängyssä peiton alla. Emmä tarvinut muuta ku sen silityksen. Mä olin niin pettynyt, surullinen, vihanen, peloissani ja kaikkea yhtä aikaa.


Varmaan jotenkin odotin, että olisin saanut sitä tukea edes siellä sairaalassa. Musta kun tuntuu, että mun täytyy jaksaa olla niin, ja haluankin olla, tavallaan vahva (?) "omassa elämässä" ja arjessa. Olla töissä ja äitinä lapsille, että olisin toivonut, että ne ammattilaiset, jotka kohtasin, että edes niillä olis ollut valmiuksia vastaanottaa mut heikkona. Ettei mun ois tarvinut esittää reipasta ja hyvää potilasta. Mut toisaalta voisinko sen paremmin jos oisin saanut enemmän tukea. Jos mulle annettaisiin lupa vollottaa, niin siitä ei ehkä tulis koskaan loppua :D. Eli ehkä siinä niin kutsutussa "ammatillisuudessa" on oma logiikkansakin.


Äh, en mä vaan tiiä. Vai onko toi vaan joku suomalainen juttu toi itsensä ammatillinen etäännyttäminen potilaasta? Ehkä laiskuutta myös? Yritetään vaan selvitä työpäivästä mahdollisimman vähällä ja päästä nopeesti taas kahvitauolle. Suojella itseä hankalilta tunteilta. No joo, saatan itsekin sortua joskus tohon.


Mut jostakin syystä en kaipaa apua, sääliä, tai tukea läheisiltä ihmisiltä. Mut siellä sairaalassa oisin halunut olla luvan kanssa vajaavainen. Mut ymmärrän jos siellä mulle ihan tuiki tuntemattomilta ihmisiltä en saa myötätuntoa. Kun enhän mä merkitse niille mitään :D. Niinku ei nekään mulle.
En tiä tajuaako tästä mun selityksestä enää yhtään mitään :)


Ehkä en ole vieläkään hyväksynyt tätä sairautta, kun mä en millään näe tässä mitään positiivista. Voi kun pääsisin joskus tolle sun levelille, että ajattelisin, että tämä ois mulle jotain antanutkin :) ja oisin onnellisempi kuin ennen. Ehkä se vaatii aikaa ja lisää ikää, ja kokemusta.


Ehkä mitä tää on antanut, niin on tosiaan lisää ymmärrystä niitä ihmisiä kohtaan, jotka sairastuu tai kohtaa jotakin vastoinkäymisiä elämässään. Ehkä mun täytyy ryhtyä Ms-hoitajaksi :D


Joo ja pelkään kans tota "tarkkailun" kohteeksi joutumista. Sitten ihmiset alkais päättelemään, että se tekee noin koska sillä on -se- sairaus. Ja tuohon tautiin kuuluu tommonen ja sellainen käyttäytyminen tms. Hui, pelottavaa, koska tämä tauti nyt on vaan kaikilla niin erilainen ja ilmenee niin eri tavoin!


Tarkotitko, että sulla on ollut joskus amalgaamipaikat ja ne on otettu pois? Vai vieläkö sulla ne on?
Pitäs varmaan varata aika hammaslääkärille ja poistattaa noi paikat kokonaan.

Väsymys ja uupumus ovat ms-taudin ensioireita. Kuvittelet uupumuksen aiheuttaneen sairauden mutta todellisuudessa olit jo sairas.