Moi,
Olen 2,5v tytön isä ja molemmilla CMT 1A. Kaipaisin tytölle ja miksei itsellenikin kaveria jolla on sama sairaus. Asun pääkaupunkiseudulla ja on auto käytössä. Tytön kanssa käydään uimassa ja lasten leikeissä. Hän tarvitsee saman ikäistä ja samalla tavalla liikkuvaa leikkikaveria. Se olisi varmasti hyväksi hänelle nähdä toinen samassa tilanteessa oleva lapsi ja tuntea itsensä samanlaiseksi kun muutkin, tai että on samanlaisia lapsia.
Tyttö on aktiivinen ja eloisa lapsi joka touhuaa jatkuvasti jotain. Pitää eläimistä ja kirjoista ja potkuttelee muovimopolla ympäri asuntoa. Ollaan käyty uimassa hänen kanssa ihan 3kk vauvasta lähtien ja hän pitää uimisesta.
Sairaus on tytöllä ulkoisesti näkymätön, mutta tasapainon ja liikkumisen kanssa on vaikeeta. Tuppaa kompastumaan omiin jalkoihin helposti, mutta liikkuu aktiivisesti. Iloinen tyttö kaikesta huolimatta. Itselläni on liikkuminen vielä suht hyvä. Jalkaterät on tosi heikot ja muuttaneet muotoa, se aiheuttaa epänormaalin näköistä kävelyä ja hidastaa menoa. En käytä mitään apuvälineitä ja ihan normikengillä olen kävellyt tähän saakka.
Mieluusti tapaisin muita ihmisiä vastaavassa tilanteessa ja haluisin jutella miten muut tulee toimeen sairauden kanssa ja vaihdella kuulumisia. Ilmoittele jos olet täältä pääkaupunkiseudulta tai lähistöltä.
Olen 2,5v tytön isä ja molemmilla CMT 1A. Kaipaisin tytölle ja miksei itsellenikin kaveria jolla on sama sairaus. Asun pääkaupunkiseudulla ja on auto käytössä. Tytön kanssa käydään uimassa ja lasten leikeissä. Hän tarvitsee saman ikäistä ja samalla tavalla liikkuvaa leikkikaveria. Se olisi varmasti hyväksi hänelle nähdä toinen samassa tilanteessa oleva lapsi ja tuntea itsensä samanlaiseksi kun muutkin, tai että on samanlaisia lapsia.
Tyttö on aktiivinen ja eloisa lapsi joka touhuaa jatkuvasti jotain. Pitää eläimistä ja kirjoista ja potkuttelee muovimopolla ympäri asuntoa. Ollaan käyty uimassa hänen kanssa ihan 3kk vauvasta lähtien ja hän pitää uimisesta.
Sairaus on tytöllä ulkoisesti näkymätön, mutta tasapainon ja liikkumisen kanssa on vaikeeta. Tuppaa kompastumaan omiin jalkoihin helposti, mutta liikkuu aktiivisesti. Iloinen tyttö kaikesta huolimatta. Itselläni on liikkuminen vielä suht hyvä. Jalkaterät on tosi heikot ja muuttaneet muotoa, se aiheuttaa epänormaalin näköistä kävelyä ja hidastaa menoa. En käytä mitään apuvälineitä ja ihan normikengillä olen kävellyt tähän saakka.
Mieluusti tapaisin muita ihmisiä vastaavassa tilanteessa ja haluisin jutella miten muut tulee toimeen sairauden kanssa ja vaihdella kuulumisia. Ilmoittele jos olet täältä pääkaupunkiseudulta tai lähistöltä.
Vastaukset 4
Vanhimmat
Hei. Sairastan kyseistä tautia ja kärsin kovista kivuista.
Haluan kehoittaa sinua aktiivisesti viemään lastasi uimaan sillä se on paras tapa hänen pitää yllä liikuntaa. Kaikki vesiurheilulajitkin ovat hyväksi, mikäli kipua ei ole.
Mikäli hänelle tulee kipuja on uinti silloinkin paras vaihtoehto monesti.
Pidä lippu korkealle vaan ja kyllä kaikki järjestyy. Jalkojesi osalta voin sanoa, että leikkaus on mahdollisuus. Sanon vielä, että se saattaa aiheuttaa kipua. Itselläni lisäsi kipua, eikä jalkani toipunut siitä enää.
Mikäli lapsellesi suositellaan leikkaushoitoa se on paras tehdä nuorena! Itselleni ei tehty ja tämä harmittaa minua.
Voimia ja Siunusta teidän perheellenne ja muistakaa, että tämän kanssa voi elää onnellista elämääkin! En tiedä oliko tästä apua, mutta halusin kirjoittaa edes jotain. :)
Kiitos viestistäsi❤️ Pahoittelut että viestiketju oli pahasti unohduksissa😮
Mikäli haluat minuun ottaa yhteyttä. ZeepraZoo on nimimerkkini Suomi24:sessa
Loin tilin, että pääsen keskustelemaan itsekin tästä sairaudesta.
Olen ollut nyt jalkojen osalta 2 leikkauksessa. Kerron henkoht mielummin kuin täällä palstalla. :) Siunattua jatkoa ja muista liikunta!
Pahoittelut vastaus oli jäänyt ja olisin kyllä mielelläni lähettänyt viestiä jos olisin nähnyt viestisi🙂