Epilepsia-myös psyykkinen kuormitustekijä

1. Koirallani oli
2. Oli vaikea saada sille syötettyä lääke.
3. Ei mitenkään
4. En
5. En
6. Ihan tavalliseksi
7. Koirani on saanut sen geeneissä
8. En
9. En
10. En osaa sanoa.
Päiväys 01.05.1977

Olen 20-vuotias nainen ja olen sairastanut epilepsiaa 1 1/2 vuotiaasta asti. Opiskelen palvelu ja kotityö linjalla,josta valmistun ensi toukokuussa. Lääkkeitä syön vieläkin,enkä tule pääsemään niistä eroon,sillä epilepsiani on ollut tosi vaikea.

1. Minulla on epilepsia.

2. Epilepsia on vaikuttanut elämääni aika paljonkin,sillä en pysty itsenäisesti hoitamaan raha-asioita ja juoksevia asioita ilman toisen ihmisen apua,koska epilepsia on vammauttanut minut. Tämän vuoksi olen saanut monia vammaispalveluja,ja kuulun sen piiriin.

3. Aika paljonkin on asiat muuttuneet. En mm. pysty ajamaan ajokorttia,jonka vuoksi liikkumiseni on rajallista. Pystyn liikkumaan ainoastaan kävellen ja yleisillä kulkuneuvoilla.

4. Olen saanut monenlaista vertaistukea,mutta siltikään en ole pystynyt hyväksymään epilepsiaani elämään.

5. Olen käyttänyt hyväkseni leiri ja muita mahdollisuuksia. Ne ovat olleet antoisia.

6. Koen itseni hiukan erilaiseksi,kun en pysty itsenäisesti hoitamaan omia asioitani. Suoraan sanottuna koen itseni vammaiseksi ja sairaaksi ja sitä minä olen.

7. Epilepsian syytä ei täysin tiedetä,mutta on epäilty angiinaa,jonka sairastin pienenä,koska heti sen jälkeen tuli epilepsia.

8. En nyt ihan arvottomana pidä itseäni sairauden takia,sillä minulla on paljon hyviä kavereita ja ystäviä,jotka auttavat minua niissä asioissa,joita en itse pysty tekemään.

9. Välillä tunnen olevani huonompi kuin muut,mutta en ihan aina.

10. Kyllä epilepsia jollain lailla kuormittaa psyykeä. Itse huomaan sen niin,että minä vatvon asiaa lähes koko ajan koska mietin,miksi tämän piti tapahtua juuri minulle,miksei kellekään muulle...

Muuta epilepsiasta: Muistan sen päivän,jolloinka vajosin veden alle uimahallissa,kun olin vanhempieni ja veljen kanssa mennyt uimaan. Onneksi valvoja huomasi minun olevani veden alla,niin minut saatiin pelastettua. Hyvänä puolena asiassa oli se,kun olen kohtauksen aikana hengittämättä 1-3 minuuttia,niin vettä ei mennyt keuhkoihin,niin kuin normaalisti jos on veden alla.

Sitten muistan sen,kun olin sairaalassa pitkiä aikoja kohtausten takia,niin hoitajat hoitivat minua ja ne olivat ihania. Lääkäri kävi välillä katsomassa,miten menee ja tutki minut moneen kertaan. Vielä nykypäivänäkin joudun käymään monenlaisissa tutkimuksissa epilepsian takia.

Muistan senkin,kun karkasin pienenä monta kertaa milloin mihinkin paikkaan. Kerran karkasin sairaalan osastolta ulos,ja sen jälkeen menin hissiin seikkailemaan. Hissi vei minut kerroksesta toiseen. Kukaan ei tiennyt missä olin,kunnes pysähdyin kerrokseen jossa osasto oli. Hoitaja oli hissin edessä vastassa,ja nappasi minut osastolle,etten vaan karkaa uudestaan.

Näitä juttuja riittäisi vaikka kuinka,mutta tuossapa on nyt muutama. Voin kyllä halutessanne kertoa lisää kokemuksiani,jotka aiheutuivat epilepsiasta ja sen aiheuttamista lisävammoista.

Minulle puhkesi vaikeahoitoinen epilepsia v. 2002 todennäköisesti erittäin raskaan, pitkäaikaisen stressin seurauksena. Kohtaukseni ovat ovat kolmenlaisia; erittäin pahoja, keskivaikeita, sekä pieniä poissaolokohtauksia. Pienet kohtaukset ovat suunnilleen jokapäiväisiä.
Elämäni on muuttunut ratkaisevalla tavalla.
Ja huonompaan suuntaan, ehdottomasti.
Taustalla on jatkuvasti alitajuinen kuolemanpelko.
Sille en voi mitään ,koska tiedän, että se on tämäntyyppisessä epilepsiassa kylmä realiteetti.
tälläkin hetkellä minulla on epileptinen olo kirjoittaessani tätä.
Fyysinen rasituskynnykseni on madaltunut, se on aivan surkea nykyään ja se masentaa minua suunnattomasti.
En vielä osaa sanoa mitään minäkuvastani enkä itsetunnostani.
sairauteni puhkeamisesta on vasta niin vähän kuitenkin aikaa. Ehkä tunnen kuitenkin olevani huonompi ihminen kuin muut koska en enää pysty samaan kuin he. En esim. enää saa ajaa autoa. En enää jaksa tehdä samalla tavalla työtä kuin ennen jaksoin. En voi enää valvoa yöllä, jne. En enää saa rasittaa itseäni liikaa.
Tämä kaikki masentaa minua suunnattomasti.
Tätä on äärettömän vaikea hyväksyä.
Minä koen, että tämä sairaus on minulle hyvin vaikea koettelemus ja erittäin raskas risti.
Olen vielä kuitenkin kohtalaisen nuori ihminen.
Ajattelen nykyään aika paljon kuolemaa.
En usko, että elän kovinkaan vanhaksi.
Ainoa ihmeteltävä ja positiivinen seikka on se, että lähimmäiseni ovat suhtautuneet minuun hyvin sairaudestani huolimatta.

Olen 18-vuotias tyttö ja olen sairastanut epilepsiaa 6 vuotta. opiskelen tällä hetkellä Lähihoitajaksi.
1. eli siis itselläni on epilepsia.

2.Minulla epilepsia ei juurikaan ole vaikuttanut normaali elämääni, kun vaan lääkkeet muistaa ottaa niin kaikki menee hyvin.

3. Ajokortin sain juuri viime lokakuussa, ja sairaus ei ole vaikuttanut ammatinvalintaani mitenkään.

4. En ole saanut vertaistukea.

5. Enkä myöskään ole käynyt leireillä.

6. Koen olevani aivan samanlainen ihminen mitä muutkin ovat.

7. En osaa sanoa mistä se johtui se vaan tuli yhtäkkiä.

8. En pidä itseäni arvottomana, pikemminkin päinvastoin.

9. En missään määrin tunne olevani huonompi.

10. Minulle itselleni se ei ole mikään kuormitustekijä, mutta joillekin muille se saattaa olla koska epilepsiaa on niin montaa erilaista, itselläni se pysyy lääkkeillä kurissa.

Toivottavasti vastauksistani on teille jotain hyötyä. Ja onnea päättötyöhön!!

1. Onko sinulla/omaisellasi epilepsia?
- Minulla on.

2. kuinka se on vaikuttanut sinun/teidän normaalielämään?
- No täytyy olla varovaisempi joissain asioissa. Hävettää koko sairaus.

3. Mitkä asiat ovat muuttuneet - ajokortti, armeija,raskaus, työ jne.?
- Ei mikään. En ole vielä noissa iässä.

4. Oletko saanut vertaistukea/jos vastaat kyllä, oletko hyötynyt siitä ja miten?
- En ole saanut.

5. Oletko käyttänyt hyväksesi leirimahdollisuuksia ja tukea?
- En.

6. Millaiseksi koet itsesi muiden silmissä?
- Monet eivät tiedä. En puhu sairaudestani mielellään.

7. Minkä luulet aiheuttaneen sinulle epilepsian?
- Sukuvika kenties? Isälläni oli epilepsia nuorempana.

8. Pidätkö itseäsi arvottomana sairauden vuoksi
- Osittain.

9. Tunnetko olevasi huonompi kuin muut?
- Joissakin tilanteissa.

10. Onko epilepsia sinun mielestäsi psyykkinen kuormitustekijä?
- Mielestäni on, ehdottomasti.

hei,vastaan viestiinne jos siitä jotain hyötyä enää on eli:olen sairastanut epilepsiaa n.4vuota ja olen nyt 20-vuotias.epilepsia on rajoittanut niin liikumis kuin seuraelämäänikin sillä n.vuosi sitten menetin ajokorttini ja tässä iäsä kai kuuluisi juosta baareissa,joissaminä en voi vlaistuksen sekä nykyisen juomattomuuteni takia.ennen join ja poltin mutta nykyään jokainen alkoholiannos tarkoittaa minulle vaaraa saada kohtaus joita usein saan monta kerralla mikä taas johtaa vakavimpiin asioihin.
olen saanut vertaistukea mutta juurikaan siitä hyötynytenkä ole käynyt leireillä yms.koska en pidä seurustelusta kaltais´teni kanssa,en halua kuulla muiden tarinoita vaan elää omaani.
kerron avoimesti sairaudestani ja ystäväni ymmärtävät eivätkä pidä minua sen kummempana kuin itseäänkään,laajassa ystäpiirissäni on monia eri sairauksia sairastavia henkilöitä ja edelleen olemme haluttua juttuseuraa.
luulisin sairastuneeni koska yhdistettynä usea isku päähän humalassa sekä jatkot baari illan jlk ja pieni uni ei ole eduksi kenellekkään.näin on myös lääkärini minua infonnut että hyvin stressaava epäsäännöllinen elämäni oli ehkä syynä tähän.
en koe itseäni arvottomaksi tai liian erilaiseksi vaan erikoiseksi ja ainutlaatuiseksi.ennen -ja joskus vieläkin- itsetuntoni romahtaa kun esim mies ei hyväksy minua koska pelkää vastuuta ja mahd.kohtausta,vaikka tiedän koska ne tulevat ja huolehdin lääkityksestäni kellon tarkasti.silloin tuntuu että maailma hylkii vain meitä sairaitavaikka emme ole sen kummempia kuin täysin terve ihminen.
epilepsia on siis minulle valtavapsyykkinen kuorma.olen näiden 4v. aikana menettänyt asioita joita terveenä olisin voinut tehdä.opiskeluni on viivästynyt yli vuodellakoska epilepsia vahingoitti kättäni joten kirjoitus kykyni meni n.3kk.si.
olen vain oppinut elämään ja pyrin mahd. aikaisin kertomaan sairaudestani jottei mahdollinen pettymys tulisi liian myöhään.

1. Miulla on epilepsia, sairastuin siihen 2 vuotta sitten, eli 22 vuotiaana.

2. Lääkitys saatiin aika nopeasti kohdalleen, ei ole vaikuttanut paljoakaan normaali elämään, koska kohtauksia tuli ennen lääkitystä niin harvoin, ja nyt ei ole tullut kohta vuoteen. Ainut todella negatiivinen asia on, etten saa tällä hetkellä ajaa autolla.

3. Ups, vastasin näköjään jo edellisessä tähän...

4. En ole saanut vertaistukea. Tukea olen saanut vanhemmilta ja poikaystävältä, joka on nähnyt melkein kaikki kohtaukset.

5. En ole.

6. Normaaliksi.

7. Noh, ennen epilepsiaa on ollut todella nuoresta asti migreeniä, joka paheni vuosi vuodelta...lopulta tuli sitten epilepsia. Tiedä häntä.

8. No en todellakaan, eikä kenenkään tulisi pitää, jokainen ihminen on arvokas, muistakaa se!

9. No en todellakaan tunne, sairaus, etenkin näin vanhempana puhjennut, on auttanut minua ymmärtämään toisella tavalla muitakin sairauksia, ja tehnyt minusta ehkä ikäänkuin 'paremman ihmisen'. :)

10. Ei miunulla... Paitsi tietysti lääkityksen takia, koska se on suorastaan muuttanut luonnetta. Olen rauhallisempi ja tylsempi jne.

No ei minulla mitääs sen kummempaa päivää tule mieleen...Pahalta ainoastaan tuntui se, kun kerran kohtauksen saatuani kun ensihoitaja otti verikokeen ja totesi samalla toiselle, että ei ainakaan yliannostus. Ymmärrän, että työssä näkee kaikenlaista, ja kaiken näkösillä ym. mutta en voi sille mitään, että se loukkasi miuta hieman.

Itse kerron sairaudestani auliisti muille, ja väännän siitä vitsiä. Tosin se on kohdallani helppoa, koska sairauteni on lievä, ja kohtaukset ovat kurissa. En voi muuta kuin toivoa voimia ja jaksamista heille, jotka joutuvat kamppailemaan kohtauksien kanssa jatkuvasti.

Toivottavasti oli jotain hyötyä!

ks. otsikko... olisi mielenkiintoista tietää, että mitä sait tietää lisää.

1. Minulla itselläni on. On ollut jo reilun kymmenen vuotta. 17 vuotta olen nyt. Mies. Opiskelija.
2. Joudun syömään lääkkeitä ja ne väsyttää pirusti. Mutta ne ovat kuitenkin hyväksi, koska muita sivuoireita ei tule eikä tauti oireile. Kohtauksia on tullut ja ne järkyttävät aina normaalia elämänrytmiä ja pistää miettimään elämää uudestaan.
3. Ajokortin saaminen lykkääntyy juuri syksyllä saamani kohtauksen vuoksi. Haluan ehdottomasti armeijaan, haluaisin ehkä jopa johonkin erikoisryhmään, kuten laskuvarjojääkäreihin tai kaupunkijääkäreihin, mutta minulta saatetaan kieltää kokonaan armeija, mikä on todella perseestä. Siis todella. Tai joudun johonkin c-ryhmään tai vastaavaa, missä vältetään kaikkea mahdollista fyysistä rasitusta.
4. En tiedä mitä vertaistuki on. Kenties kanssakäymistä toisten epileptikkojen kanssa?
5. En. Olen "lonely wolf" siinä mielessä.
6. Koen itseni tasavertaiseksi, tai ainakin pyrin, koko ajan teen töitä kohottaakseni itsetuntoani kertoakseni itselleni, että minäkin voin elää normaalia elämää. Tiukkaa tekee.
7. En tiedä, joku luontainen vika päässä kai.
8. En tunne itseäni arvottomammaksi, mutta tuntuu vaikealta tulla läheiseksi kenenkään kanssa, sillä minun täytyisi kertoa hänelle sairaudestani ja se on aina hieman vaikeaa, sillä en tiedä miten hän suhtautuu asiaan. Sääli on pahinta, sitä ei voi kestää ja siksi en ole monelle kertonutkaan taudista.
9. Tunnen olevani tasavertainen tai jopa parempi kuin muut, en tiedä miksi.
10. Kyllä se pitemmän päälle on. Kaikille epileptikoille pitäisi mielestäni tarjota jonkinlaista positiivisen ajattelun kurssia, sillä tämä tauti talloo henkisesti maan rakoon.

Löysin jonkin aikaa sitten kohtalotoverin, jolta epilepsia kuitenkin oli jo parantunut. Kerroin hänelle sairaudestani ja hän yllätykseni kertoi itsekin sairastaneen samaa tautia! Hänellä se kuitenkin oli Rolandinen ja parani murrosiän jälkeen. Minä kuitenkin kuulun siihen 5%, jolta sairaus ei koskaan parane. Syön lääkkeitä lopun elämääni. TODELLA perseestä. Toivon että tästä on hyötyä teille, vaikka juuri huomasin että olen noin 3 vuotta myöhässä!!!! Joo näin jälleen.