Hei,
Kaipailisin muita joilla ko. Diagnoosi on :)
6v. Tyttärelläni todettiin n.vajaa kuukausi sitten ja vertais tuki olisi korvaamaton !!
DERMATOMYOSIITTI
Pulina
2
433
Vastaukset 2
- aato31
Hei,
Kunpa voisin auttaa. Meidän tyttö sairastui saman ikäisenä. Tähän samaan aikaan. Millään kukaan lääkäri ei uskonut aiemmin että jotain on pielessä! Aina sanoivat että lapsi näyttelee ja te vanhemmat ette ymmärrä että lapsessa ei ole mitään. Toivottavasti saitte nopeaan diaknoosin.
Siksi harvinainen sairaus noin kolme vuodessa / suomi, että ei ole koskaan ollut halukkuutta tutkia kunnolla. Englanti luokittelee neurosairauksin. Ympäri maailmaa esintyy, mutta harvinainen. Meidän tapauksessa siihen aikaan tämä sama oli muutaman näyttelijän ja yhden huippu poliitikon lapsilla. Koskaan ei tiedetä mistä tai miksi se tulee kohdalleen. Joissain tapauksissa sisarilla on tai ei ole. Meillä ei ole muilla. Suuret rahatkaan ei auta. Kukaan vanhempi ei ole uskaltanut antaa perheensä kasvoja ja tehdä julkista.
Lastenklinikalla on paras tieto, joskin heikkoa sekin. Reumaliitosta saa selville vertaisryhmien / ym liittyen kursseista. Kaikki neuvot kannattaa ottaa vastaan.
Liikunta, lääkkeet ja yltiöpositiivinen asenne, siinä ainekset joilla mentävä eteenpäim.
Sydämellisesti jaksamista ja voimia sinne. - Tohtor1
Hei, itselläni enkelterapia ja eteeriset öljyt auttoivat. Vaimollani on sama sairaus ja hänelle paras lääke on saada munaa perseeseen. Sydämellisesti jaksamista ja voimia sinne.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Mikä on totta mikä ei?
Onko juoru vai ei että nimeltä mainitsematon henkilö on tehnyt naiselle/naisille jotain joka on väärin?212024- 128895
Päivän aivopieru Trumpilta
Trump julisti sodan hyttysiä vastaan. Myös punkit ovat Trumpin sodan kohteena. Eikö vieläkään USA:n kansa tajua tuon uko66727Just saying
Mies joka antaa naiselle turvallisen olon, on seksikäs. Ei kieroja kikkoja ja haluaa olla vain sen yhden naisen mies.138701- 54626
Löytyikö syy miksi Martina on Muhiksen kanssa
Saipa naurut Gekkosen kuvasta, missä ovat ravintola Hookissa Immu fight night ottelun jälkeen, Muhoksella pullottaa hirv94597- 65541
Jos selviäisi että kaivattusi
Olisi savant asperger? Rakastaisitko vielä? Savant-lahjakkuus olisi kapea-alaista neroutta liittyen mekanisiin ja tilan88540- 12537
Jokin ei täsmää
Joskus yksi vuosiluku saa katsomaan koko tarinaa uudestaan. Löysin gradun. Matematiikka ei oikein täsmää siihen, mitä mi298536Jorma Uotinen läväytti härskin heiton - Paljastus uudesta TTK-romanssista?
Tuomari Jorma Uotisen linja on välillä hyvinkin rohkea TTK:ssa. Hän näpäytti Jaakko Parkkalille ja Kastanja Rauhalalle v11533- 42525
Toivotko vielä viestiä
Minulta? En rohkene enää ottaa yhteyttä, kun varmasti jo uusia naisia elämässä. Nolaisin vain itseni.37494Oliko Jani Halmeen aika jo tippua TTK:sta?
Jani Halme ja Claudia Ketonen joutuivat jättämään TTK:n. Halme ja Ketonen saivat viimeiseksi jäänestä tanssista, sambas26474Kuka kaipaa T m?
Kerro nainen kirjaimesi vaan... Haluan miettiä kuka tulee ekana mieleeni.. kuin kurkistus tunteiden meren pinnalle, jota36470- 108450
Miksi jotku naiset on niin tyhmiä
Että elättelevät turhaa toivoa toisen kustannuksella. Onko ne kaikki kaappilesboja vai mikä niitä vaivaa? Sitten itketä51437- 41434
- 58422
S-ryhmän vastuullisuuden kaksoisstandardi
Vastuullisuuspuhe on helppoa. Vaikeampaa on selittää, miksi S-ryhmän omien merkkien tuotteita ja raaka-aineita hankitaan10412