DERMATOMYOSIITTI

Pulina

Hei,

Kaipailisin muita joilla ko. Diagnoosi on :)
6v. Tyttärelläni todettiin n.vajaa kuukausi sitten ja vertais tuki olisi korvaamaton !!

2

419

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • aato31

      Hei,

      Kunpa voisin auttaa. Meidän tyttö sairastui saman ikäisenä. Tähän samaan aikaan. Millään kukaan lääkäri ei uskonut aiemmin että jotain on pielessä! Aina sanoivat että lapsi näyttelee ja te vanhemmat ette ymmärrä että lapsessa ei ole mitään. Toivottavasti saitte nopeaan diaknoosin.

      Siksi harvinainen sairaus noin kolme vuodessa / suomi, että ei ole koskaan ollut halukkuutta tutkia kunnolla. Englanti luokittelee neurosairauksin. Ympäri maailmaa esintyy, mutta harvinainen. Meidän tapauksessa siihen aikaan tämä sama oli muutaman näyttelijän ja yhden huippu poliitikon lapsilla. Koskaan ei tiedetä mistä tai miksi se tulee kohdalleen. Joissain tapauksissa sisarilla on tai ei ole. Meillä ei ole muilla. Suuret rahatkaan ei auta. Kukaan vanhempi ei ole uskaltanut antaa perheensä kasvoja ja tehdä julkista.


      Lastenklinikalla on paras tieto, joskin heikkoa sekin. Reumaliitosta saa selville vertaisryhmien / ym liittyen kursseista. Kaikki neuvot kannattaa ottaa vastaan.
      Liikunta, lääkkeet ja yltiöpositiivinen asenne, siinä ainekset joilla mentävä eteenpäim.

      Sydämellisesti jaksamista ja voimia sinne.

    • Tohtor1

      Hei, itselläni enkelterapia ja eteeriset öljyt auttoivat. Vaimollani on sama sairaus ja hänelle paras lääke on saada munaa perseeseen. Sydämellisesti jaksamista ja voimia sinne.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Eläkeläiset siirrettävä muuttotappioalueille

      Joutoväki pois ruuhkauttamasta elättäjien arkea. Samalla putoaa jokaisen asumiskulut ja rahaa jää enemmän kuluttamiseen.
      Maailman menoa
      379
      2918
    2. SDP pelastaa uppoavan Suomen

      2027 kun SDP voittaa ylivoimaisesti vaalit alkaa Suomen uusi raju syöksy kohti täystyöllisyyttä ja turvallisempaa yhteis
      Maailman menoa
      66
      2314
    3. Kauppalehti - Törkeä skandaali paljastui: Espanja käytti EU-rahoja ihan muuhun kuin piti

      Espanja on käyttänyt miljardeja euroja EU:n elpymisavustuksia eläkkeisiin ja sosiaalimenoihin – ja pyytää lisää. Espanj
      Maailman menoa
      78
      1979
    4. Jopa Espanjassa talous kasvaa, Purra vain irvistelee

      Huomaa kuinka Purra on Suomen historian huonoin miniseteri, joka ei ole saanut aikaiseksi kuin tuhoa, Siis jopa vasemmis
      Maailman menoa
      80
      1655
    5. Mitä haluaisit sanoa hänelle tänään?

      Kerro tähän viestisi. 🍭🍡🍦
      Ikävä
      140
      1562
    6. Minkä ikäinen

      on kaipaamasi ihminen? Minä vuonna syntynyt?
      Ikävä
      69
      1179
    7. Uuden upotuskasteen vaiettu ongelma

      Alkuseurakunnan kaste oli useamman vuosisadan upotuskaste, joka toimitettiin joko ulkona luonnon vesistöissä tai kasteki
      Kaste
      102
      1039
    8. Tsemii Pete ja Linda! Tässä tärkeät kellonajat Euroviisut-viikon ohjelmista tv:ssä!

      Euroviisut järjestetään Wienissä Itävallassa 12.-16. toukokuuta. Tsemii Pete ja Linda kisaan! Vetäkää Suomelle voitto Li
      Euroviisut
      11
      978
    9. Raiskaukset loppumaan?

      Onko kenelläkään tiedossaan tuloksellisia keinoja saada väkisinmakaaminen loppumaan tai edes vähenemään? Lainsäädännön
      Sinkut
      264
      975
    10. 40
      844
    Aihe