Hei,
Kaipailisin muita joilla ko. Diagnoosi on :)
6v. Tyttärelläni todettiin n.vajaa kuukausi sitten ja vertais tuki olisi korvaamaton !!
DERMATOMYOSIITTI
Pulina
2
367
Vastaukset
- aato31
Hei,
Kunpa voisin auttaa. Meidän tyttö sairastui saman ikäisenä. Tähän samaan aikaan. Millään kukaan lääkäri ei uskonut aiemmin että jotain on pielessä! Aina sanoivat että lapsi näyttelee ja te vanhemmat ette ymmärrä että lapsessa ei ole mitään. Toivottavasti saitte nopeaan diaknoosin.
Siksi harvinainen sairaus noin kolme vuodessa / suomi, että ei ole koskaan ollut halukkuutta tutkia kunnolla. Englanti luokittelee neurosairauksin. Ympäri maailmaa esintyy, mutta harvinainen. Meidän tapauksessa siihen aikaan tämä sama oli muutaman näyttelijän ja yhden huippu poliitikon lapsilla. Koskaan ei tiedetä mistä tai miksi se tulee kohdalleen. Joissain tapauksissa sisarilla on tai ei ole. Meillä ei ole muilla. Suuret rahatkaan ei auta. Kukaan vanhempi ei ole uskaltanut antaa perheensä kasvoja ja tehdä julkista.
Lastenklinikalla on paras tieto, joskin heikkoa sekin. Reumaliitosta saa selville vertaisryhmien / ym liittyen kursseista. Kaikki neuvot kannattaa ottaa vastaan.
Liikunta, lääkkeet ja yltiöpositiivinen asenne, siinä ainekset joilla mentävä eteenpäim.
Sydämellisesti jaksamista ja voimia sinne. - Tohtor1
Hei, itselläni enkelterapia ja eteeriset öljyt auttoivat. Vaimollani on sama sairaus ja hänelle paras lääke on saada munaa perseeseen. Sydämellisesti jaksamista ja voimia sinne.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Maatalous- ja yritystuet pois, työeläkevaroilla valtion velka pois
Suomi saadaan eheytettyä kädenkäänteessä, kun uskalletaan tehdä rohkeita ratkaisuja. Maatalous- ja yritystuet ovat hait873492Hei! Halusin vain kertoa.
En tiedä luetko näitä, mutta näimme n.4vk sitten, vaihdoimme muutaman sanan ja tunsin edelleen kipinän välillämme. Katso41684Miksi ikävä ei helpotu vuosien jälkeenkään?
Tänään olin ensimmäistä kertaa sinun lähtösi jälkeen tilassa, jossa vuosia sitten nähtiin ensimmäistä kerta. Ollessani51462- 271274
Tiesitkö? Suomessa lääkäri voi toimia ammatissaan, vaikka hän olisi seksuaalirikollinen
Järkyttävää… Motin mukaan Suomessa lääkäri voi toimia ammatissaan, vaikka hän olisi yksityiselämässään syyllistynyt es50893Kirjoittaisit edes jotain josta tiedän
Varmasti oletko se oikeasti sinä. Tänään tälläinen olo. 70862Oot kyl rakas
Et tiiäkkään miten suuri vaikutus sulla on mun jaksamiseen niin töissä, kun vapaallakin❤️. Oot täysin korvaamaton. En t35852Miten voitkin olla aina niin fiksu
...aina niin huomaavainen, kärryillä ja kartalla. Yritän etsimällä etsiä sinusta jotain vikaa, että saisin pidettyä sydä47810Mistä tietää, onko hän se oikea?
Siitä, kun sitä ei tarvitse miettiä. Siitä, kun hänen olemassa oleminen ja ajatteleminen saa hymyilemään. Siitä, kun ha60764Sofia Zida puhuu rehellisesti suhteesta Andy McCoyhin: "Se on ollut mulle tavallaan..."
Sofia ja Andy, aika hellyttävä parivaljakko. Sofia Zida on mukana Petolliset-sarjassa. Hänet nähtiin Yökylässä Maria Ve4757