Hei,
Kaipailisin muita joilla ko. Diagnoosi on :)
6v. Tyttärelläni todettiin n.vajaa kuukausi sitten ja vertais tuki olisi korvaamaton !!
DERMATOMYOSIITTI
Pulina
2
328
Vastaukset
- aato31
Hei,
Kunpa voisin auttaa. Meidän tyttö sairastui saman ikäisenä. Tähän samaan aikaan. Millään kukaan lääkäri ei uskonut aiemmin että jotain on pielessä! Aina sanoivat että lapsi näyttelee ja te vanhemmat ette ymmärrä että lapsessa ei ole mitään. Toivottavasti saitte nopeaan diaknoosin.
Siksi harvinainen sairaus noin kolme vuodessa / suomi, että ei ole koskaan ollut halukkuutta tutkia kunnolla. Englanti luokittelee neurosairauksin. Ympäri maailmaa esintyy, mutta harvinainen. Meidän tapauksessa siihen aikaan tämä sama oli muutaman näyttelijän ja yhden huippu poliitikon lapsilla. Koskaan ei tiedetä mistä tai miksi se tulee kohdalleen. Joissain tapauksissa sisarilla on tai ei ole. Meillä ei ole muilla. Suuret rahatkaan ei auta. Kukaan vanhempi ei ole uskaltanut antaa perheensä kasvoja ja tehdä julkista.
Lastenklinikalla on paras tieto, joskin heikkoa sekin. Reumaliitosta saa selville vertaisryhmien / ym liittyen kursseista. Kaikki neuvot kannattaa ottaa vastaan.
Liikunta, lääkkeet ja yltiöpositiivinen asenne, siinä ainekset joilla mentävä eteenpäim.
Sydämellisesti jaksamista ja voimia sinne. - Tohtor1
Hei, itselläni enkelterapia ja eteeriset öljyt auttoivat. Vaimollani on sama sairaus ja hänelle paras lääke on saada munaa perseeseen. Sydämellisesti jaksamista ja voimia sinne.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Miksi persuilla ei ole firmoja?
Kuten vasemmisstolaisilla, esim. Sannalla MA\PI. Eikö ole aika erikoista?847142Persut hommasivat Suomeen 35 000 pientä lasta v. 2015
Onko Riikka Purra nyt tavoittelemassa tätä samaa historiallista persujen utopiaa? Purram kaksinaamaisessa pelissä vaadit277089Purran tuhoja tuskin saadaan koskaan korjatuksikaan
Purra on aiheuttanut Suomen taloudelle karmaisevat tuhot. Sen lisäksi Purra on ajanut myös suuren osan Suomen kansasta k1176225Persujen kaksoisstandardit: Räsäsen uhkailu paha, Virran uhkailu hyvä
Tässä taas nähdään kuinka kaksinaamaista porukkaa persut ovat. Mitäs persut tähän?455424Miksette persut irtisanoudu Kirkin lausunnoista?
Kirkhän muun muassa vaati raiskattuja naisia pidättäytymään abortista ja vaimoja alistumaan aviomiestensä tahtoon. Mik845328Demarikultin uhri kertoo
Demarikultin uhri kertoo: “En saanut mennä edes suihkuun ilman lupaa” – Seksuaalisen hyväksikäytön uhri kertoo vuosistaa635235Miksi vasemmistolaiset eivät omista yhtään firmaa?
Vasemmistolaiset eivät omista yhtään firmaa joka työllistäisi ihmisiä. Miksi? No siksi, että jos vasemmistolainen perus415120Sanna valittiin Euroopan huonoimmaksi pääministeriksi
Sannan kaudella Suomi oli ainut maa missä bkt laski. Kannattaa huomata, että luvut valitsi Sannan huonoimmaksi. Ihmiset274605Purran vuoro kiihoittua Lepomäen sääristä
"Ulkoministeri Elina sanoo, ettei muuta pukeutumistaan sen mukaan, kenet tapaa, ja että hän ei suostuisi peittämään kasv193565Vasemmistolaiset paskat eivät nousseet seisomaan kun Akaan kaupunginvaltuusto
vietti hiljaisen hetken Charlie Kirkin muistoksi https://www.aamulehti.fi/uutiset/art-2000011523016.html3003410