DERMATOMYOSIITTI

Pulina

Hei,

Kaipailisin muita joilla ko. Diagnoosi on :)
6v. Tyttärelläni todettiin n.vajaa kuukausi sitten ja vertais tuki olisi korvaamaton !!

2

399

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • aato31

      Hei,

      Kunpa voisin auttaa. Meidän tyttö sairastui saman ikäisenä. Tähän samaan aikaan. Millään kukaan lääkäri ei uskonut aiemmin että jotain on pielessä! Aina sanoivat että lapsi näyttelee ja te vanhemmat ette ymmärrä että lapsessa ei ole mitään. Toivottavasti saitte nopeaan diaknoosin.

      Siksi harvinainen sairaus noin kolme vuodessa / suomi, että ei ole koskaan ollut halukkuutta tutkia kunnolla. Englanti luokittelee neurosairauksin. Ympäri maailmaa esintyy, mutta harvinainen. Meidän tapauksessa siihen aikaan tämä sama oli muutaman näyttelijän ja yhden huippu poliitikon lapsilla. Koskaan ei tiedetä mistä tai miksi se tulee kohdalleen. Joissain tapauksissa sisarilla on tai ei ole. Meillä ei ole muilla. Suuret rahatkaan ei auta. Kukaan vanhempi ei ole uskaltanut antaa perheensä kasvoja ja tehdä julkista.


      Lastenklinikalla on paras tieto, joskin heikkoa sekin. Reumaliitosta saa selville vertaisryhmien / ym liittyen kursseista. Kaikki neuvot kannattaa ottaa vastaan.
      Liikunta, lääkkeet ja yltiöpositiivinen asenne, siinä ainekset joilla mentävä eteenpäim.

      Sydämellisesti jaksamista ja voimia sinne.

    • Tohtor1

      Hei, itselläni enkelterapia ja eteeriset öljyt auttoivat. Vaimollani on sama sairaus ja hänelle paras lääke on saada munaa perseeseen. Sydämellisesti jaksamista ja voimia sinne.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. 6 kW saunan lämmityksestä kohta 10 euron lisämaksu / kerta

      Kokoomuslainen sähköyhtiöiden hallitsema Energiavirasto ehdottaa 5 kW:n rajaa, jonka ylittämisestä tulee lisämaksu. Tark
      Maailman menoa
      196
      6313
    2. Minja jytkyttää vas.liiton kannatusta ylöspäin

      Alkaa raavaat duunarimiehetkin palaamaan vasemmistoliiton kannattajiksi. Eduskunnassahan on vain kaksi työntekijöiden p
      Maailman menoa
      242
      4243
    3. "Mitä sä nainen tuot sitten pöytään" ?

      Jos mies provaidaa ja suojelee... Pitääkö miesten kysyä tuollaisia?
      Ikävä
      142
      3535
    4. Ekologinen kommunismi tulee voittamaan fossiilikapitalismin

      Kiina on mahtitekijä uusiutuvien energialähteiden kehityksessä, ja Trump osoitus viimeisestä öljyn perään itkemisestä, m
      Maailman menoa
      51
      3357
    5. Duunarit hylkäsivät vasemmistoliiton, siitä tuli feministinaisten puolue

      Pääluottamusmies Jari Myllykoski liittyi vasemmistoliittoon, koska se oli duunarien puolue. Sitä samaa puoluetta ei enää
      Maailman menoa
      85
      3301
    6. Mies, kerro minulle vielä jotakin aivan uniikkia

      ja ainutlaatuista minkä vain me kaksi voisimme ymmärtää jos olemme sen kokeneet ja eläneet, jotta ihan varmasti tietäisi
      Tunteet
      49
      2846
    7. Oikeistopuolueiden kannatus vain 37,8 %, vasemmiston 43,0 %

      Keskustaan jää 17,4 prosenttia ja loput ovat sitten mitä ovat. Mutta selvästikin Suomen kansa on vasemmalle kallellaan.
      Maailman menoa
      74
      2412
    8. Hyviäkin uutisia tulossa, hallinto-oikeus asettaa toimeenpanokieltoon

      Hyvinvointitalon työmaa pysähtyy. Rillankivi+energia ja vesi kytkyrahanpesu stoppaa. Tytäryhtiöiden hallitusjäsenet+kon
      Pyhäjärvi
      243
      2367
    9. Tiedän ettei

      Meistä mitään tule. Toinen oli sinulle tärkeämpi
      Ikävä
      25
      2326
    10. Gallup: Mikä on ollut mielestäsi paras tv-sarja ikinä?

      Gallup: Mikä on ollut mielestäsi paras tv-sarja ikinä? Onko se joku suomalainen viihdepläjäys, brittirikossarja, amerikk
      Tv-sarjat
      100
      1917
    Aihe