DERMATOMYOSIITTI

Pulina

Hei,

Kaipailisin muita joilla ko. Diagnoosi on :)
6v. Tyttärelläni todettiin n.vajaa kuukausi sitten ja vertais tuki olisi korvaamaton !!

2

137

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • aato31

      Hei,

      Kunpa voisin auttaa. Meidän tyttö sairastui saman ikäisenä. Tähän samaan aikaan. Millään kukaan lääkäri ei uskonut aiemmin että jotain on pielessä! Aina sanoivat että lapsi näyttelee ja te vanhemmat ette ymmärrä että lapsessa ei ole mitään. Toivottavasti saitte nopeaan diaknoosin.

      Siksi harvinainen sairaus noin kolme vuodessa / suomi, että ei ole koskaan ollut halukkuutta tutkia kunnolla. Englanti luokittelee neurosairauksin. Ympäri maailmaa esintyy, mutta harvinainen. Meidän tapauksessa siihen aikaan tämä sama oli muutaman näyttelijän ja yhden huippu poliitikon lapsilla. Koskaan ei tiedetä mistä tai miksi se tulee kohdalleen. Joissain tapauksissa sisarilla on tai ei ole. Meillä ei ole muilla. Suuret rahatkaan ei auta. Kukaan vanhempi ei ole uskaltanut antaa perheensä kasvoja ja tehdä julkista.


      Lastenklinikalla on paras tieto, joskin heikkoa sekin. Reumaliitosta saa selville vertaisryhmien / ym liittyen kursseista. Kaikki neuvot kannattaa ottaa vastaan.
      Liikunta, lääkkeet ja yltiöpositiivinen asenne, siinä ainekset joilla mentävä eteenpäim.

      Sydämellisesti jaksamista ja voimia sinne.

    • Tohtor1

      Hei, itselläni enkelterapia ja eteeriset öljyt auttoivat. Vaimollani on sama sairaus ja hänelle paras lääke on saada munaa perseeseen. Sydämellisesti jaksamista ja voimia sinne.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Tappo Kajaanissa

      Ketkä ulkomaanvahvistukset tässä kyseessä? https://www.is.fi/kotimaa/art-2000010752697.html
      Kajaani
      61
      2815
    2. Kuka mielessäsi pyörii?

      Ja miksi? Onko teillä vielä mahdollisuutta?
      Ikävä
      177
      2658
    3. Nyt kaikki joukolla....

      ...tukkeen Folkkeja, nyt siihen on hyvä tilaisuus. Jos jokkainen kynnelle kykenevä nakkaa kassaan muutaman euron ja rikk
      Haapavesi
      28
      2192
    4. Miten paljon

      Haluat häntä????
      Ikävä
      92
      1910
    5. Oletko jo unohtanut minut mies?

      Oliko se oikeasti kiva juttu se hymiöpallo, se oli osoitus siitä että minä oikeasti pidän sinusta todella paljon. Tekisi
      Tunteet
      22
      1647
    6. KUNNIA MENI - MAINE KASVOI tuomio tuli, ravakat sakot ja korvauksia!

      Nyt se sitten paukahti. Kajaanin johtava poliitikko Pasi Kilpeläinen ps. sai Kainuun Käräjäoikeuden tuomion! Sakkoa tu
      Kajaani
      151
      1643
    7. Putinistipersut vauhdissa, oppikirjoja pitäisi sensuroida

      Putinistipersut halunnevat seuraavaksi muuttaa historiankirjoitustakin kuten heidän isäntänsä Bunkkeripappa. Eli Suomen
      Maailman menoa
      270
      1571
    8. Laskutehtävä

      Laske kaivattusi ja itsesi iät yhteen. Tulosta ei oo pakko kertoo.
      Ikävä
      98
      1445
    9. Kela häätää tuhansia muuttamaan halvempaan asuntoon

      https://yle.fi/uutiset/lyhyesti/74-20115291 Kulut voivat nousta tuhansiin euroihin per häädetty. Tuosta on vaikea enää
      Maailman menoa
      328
      1381
    10. Kuvittele että olen hän

      Mitä kaipaat eniten?
      Ikävä
      77
      1256
    Aihe