DERMATOMYOSIITTI

Pulina

Hei,

Kaipailisin muita joilla ko. Diagnoosi on :)
6v. Tyttärelläni todettiin n.vajaa kuukausi sitten ja vertais tuki olisi korvaamaton !!

2

149

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • aato31

      Hei,

      Kunpa voisin auttaa. Meidän tyttö sairastui saman ikäisenä. Tähän samaan aikaan. Millään kukaan lääkäri ei uskonut aiemmin että jotain on pielessä! Aina sanoivat että lapsi näyttelee ja te vanhemmat ette ymmärrä että lapsessa ei ole mitään. Toivottavasti saitte nopeaan diaknoosin.

      Siksi harvinainen sairaus noin kolme vuodessa / suomi, että ei ole koskaan ollut halukkuutta tutkia kunnolla. Englanti luokittelee neurosairauksin. Ympäri maailmaa esintyy, mutta harvinainen. Meidän tapauksessa siihen aikaan tämä sama oli muutaman näyttelijän ja yhden huippu poliitikon lapsilla. Koskaan ei tiedetä mistä tai miksi se tulee kohdalleen. Joissain tapauksissa sisarilla on tai ei ole. Meillä ei ole muilla. Suuret rahatkaan ei auta. Kukaan vanhempi ei ole uskaltanut antaa perheensä kasvoja ja tehdä julkista.


      Lastenklinikalla on paras tieto, joskin heikkoa sekin. Reumaliitosta saa selville vertaisryhmien / ym liittyen kursseista. Kaikki neuvot kannattaa ottaa vastaan.
      Liikunta, lääkkeet ja yltiöpositiivinen asenne, siinä ainekset joilla mentävä eteenpäim.

      Sydämellisesti jaksamista ja voimia sinne.

    • Tohtor1

      Hei, itselläni enkelterapia ja eteeriset öljyt auttoivat. Vaimollani on sama sairaus ja hänelle paras lääke on saada munaa perseeseen. Sydämellisesti jaksamista ja voimia sinne.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Aivosyöpää sairastava Olga Temonen TV:ssä - Viimeinen Perjantai-keskusteluohjelma ulos

      Näyttelijä-yrittäjä Olga Temonen sairastaa neljännen asteen glioomaa eli aivosyöpää, jota ei ole mahdollista leikata. Hä
      Maailman menoa
      107
      3741
    2. Pelotelkaa niin paljon kuin sielu sietää.

      Mutta ei mene perille asti. Miksi Venäjä hyökkäisi Suomeen? No, tottahan se tietenkin on jos Suomi joka ei ole edes soda
      Maailman menoa
      317
      1970
    3. Mikä saa ihmisen tekemään tällaista?

      Onko se huomatuksi tulemisen tarve tosiaan niin iso tarve, että nuoruuttaan ja tietämättömyyttään pilataan loppuelämä?
      Sinkut
      247
      1757
    4. Minkä merkkisellä

      Autolla kaivattusi ajaa? Mies jota kaipaan ajaa Mersulla.
      Ikävä
      104
      1667
    5. IL - VARUSMIEHIÄ lähetetään jatkossa NATO-tehtäviin ulkomaille!

      Suomen puolustuksen uudet linjaukset: Varusmiehiä suunnitellaan Nato-tehtäviin Puolustusministeri Antti Häkkänen esittel
      Maailman menoa
      442
      1599
    6. Kiitos nainen

      Kuitenkin. Olet sitten ajanmerkkinä. Tuskin enää sinua näen ja huomasitko, että olit siinä viimeisen kerran samassa paik
      Tunteet
      2
      1560
    7. Nyt kun Pride on ohi 3.0

      Edelliset kaksi ketjua tuli täyteen. Pidetään siis edelleen tämä asia esillä. Raamattu opettaa johdonmukaisesti, että
      Luterilaisuus
      432
      1466
    8. Esko Eerikäinen tatuoi kasvoihinsa rakkaan nimen - Kärkäs kommentti "Ritvasta" lävähti somessa

      Ohhoh! Esko Eerikäinen on ottanut uuden tatuoinnin. Kyseessä ei ole mikä tahansa kuva minne tahansa, vaan Eerikäisen tat
      Suomalaiset julkkikset
      43
      1230
    9. MTV: Kirkossa saarnan pitänyt Jyrki 69 koki yllätyksen - Paljastaa: "Se mikä oli hyvin erikoista..."

      Jyrki Linnankivi alias Jyrki 69 on rokkari ja kirkonmies. Teologiaa opiskeleva Linnankivi piti elämänsä ensimmäisen saar
      Maailman menoa
      43
      1137
    10. Hyväksytkö sinä sen että päättäjämme ei rakenna rauhaa Venäjän kanssa?

      Vielä kun sota ehkäpä voitaisiin välttää rauhanponnisteluilla niin millä verukkeella voidaan sanoa että on hyvä asia kun
      Maailman menoa
      385
      1096
    Aihe