DERMATOMYOSIITTI

Pulina

Hei,

Kaipailisin muita joilla ko. Diagnoosi on :)
6v. Tyttärelläni todettiin n.vajaa kuukausi sitten ja vertais tuki olisi korvaamaton !!

2

411

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • aato31

      Hei,

      Kunpa voisin auttaa. Meidän tyttö sairastui saman ikäisenä. Tähän samaan aikaan. Millään kukaan lääkäri ei uskonut aiemmin että jotain on pielessä! Aina sanoivat että lapsi näyttelee ja te vanhemmat ette ymmärrä että lapsessa ei ole mitään. Toivottavasti saitte nopeaan diaknoosin.

      Siksi harvinainen sairaus noin kolme vuodessa / suomi, että ei ole koskaan ollut halukkuutta tutkia kunnolla. Englanti luokittelee neurosairauksin. Ympäri maailmaa esintyy, mutta harvinainen. Meidän tapauksessa siihen aikaan tämä sama oli muutaman näyttelijän ja yhden huippu poliitikon lapsilla. Koskaan ei tiedetä mistä tai miksi se tulee kohdalleen. Joissain tapauksissa sisarilla on tai ei ole. Meillä ei ole muilla. Suuret rahatkaan ei auta. Kukaan vanhempi ei ole uskaltanut antaa perheensä kasvoja ja tehdä julkista.


      Lastenklinikalla on paras tieto, joskin heikkoa sekin. Reumaliitosta saa selville vertaisryhmien / ym liittyen kursseista. Kaikki neuvot kannattaa ottaa vastaan.
      Liikunta, lääkkeet ja yltiöpositiivinen asenne, siinä ainekset joilla mentävä eteenpäim.

      Sydämellisesti jaksamista ja voimia sinne.

    • Tohtor1

      Hei, itselläni enkelterapia ja eteeriset öljyt auttoivat. Vaimollani on sama sairaus ja hänelle paras lääke on saada munaa perseeseen. Sydämellisesti jaksamista ja voimia sinne.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Persujen vaalilupaus oli euron bensa

      Nyt puhutaan jo kolmen euron bensasta. Kyseessä on Suomen historian törkein vaalipetos.
      Maailman menoa
      92
      2167
    2. Vain vasemmistohallitus saa minut menemään töihin

      Änkyräkapitalistien sortaessa kansaa en laita rikkaakaan ristiin. Elän mielummin Kelan tuilla, ja jos niitä leikataan, n
      Maailman menoa
      45
      2122
    3. Maataloustuet perittävä korkojen kera takaisin

      Yrittäjiltä jotka ovat myyneet tuotantoaan ulkomaille. Veronmaksajan kustantama tuki on tarkoitettu elintarvikkeiden hi
      Maataloustuki
      50
      1855
    4. Topi osti Askon

      Hieno mies. Pelastaa työpaikkoja. Kiitokset myös emännälleen, joka pitää isännän virkeänä. https://www.is.fi/taloussan
      Maailman menoa
      75
      1370
    5. Mitä kirjainta kaipaat?

      Pitkästä aikaa tämmöistä. Onko kirjain muuttunut edellisestä. ☺️
      Ikävä
      86
      1271
    6. Kastaa ja upottaa on eri sanat

      Kastaa ja upottaa on eri sanat ja niillä on eri merkitys. Eikä Jeesusta haudattu upottamalla maahan kaivettuun kuoppaan
      Kaste
      219
      1151
    7. Uskomatonta touhua!

      Ei olis uskonut että kateus yrittäjää kohtaan menee noin pitkälle. TTP:ssa irrotettu sähköjohto jäätelöaltaasta. Kaikki
      Haapavesi
      31
      1100
    8. Oliko se oikeasti epäselvää

      sinulle että olin ihastunut sinuun? (Ymmärrän että siitä on aikaa, eikä voi olettaa että kaikkea muistaisi tai että men
      Ikävä
      57
      1043
    9. Miten hän sinua katsoi?

      😊😊😊😊😊😊
      Ikävä
      67
      956
    10. Miksi eduskuntatalon portaille sytyttään tänään 8 645 kynttilää?

      Oikeus elämään ry järjestää lauantaina 21.3.2026 tapahtuman, jossa Eduskuntatalon portaille sytytetään 8 645 kynttilää.
      Luterilaisuus
      285
      910
    Aihe