hypermobiliteetti syndrooma ja myofaskiaalinen kipusyndrooma

eräs vaan

Hei vaan!
Olen juuri saannut kuulla sairastavani hypermobileetti syndroomaa ja siihen liittyen myofaskiaalista kipusyndrooma; edelliseen kuuluen mulla on postpartualinen lantiokipu. Kipukouluunhan minä näistä kivuista jouduin, onneksi. Sairastumiseni on käynyt ajan kanssa mitä raskaudet ja niihin liittyneet jutut ovat pahentaneet. Lantiokipuani pahentaa tällä hetkellä pakollinen/välttämätön hormoonihoito. Lisäksi minulla on jokuu juttu kaularangassa, mitä en ymmärrä, mutta sen vuoksi autonominen hermosto oikuttelee. Viimeisen puolen vuoden aikana minulle on tullut säännölliseen käyttöön 7 lääkettä ja 3 muuta tarpeeni mukaan otettavaksi. Esim. säännöllisesti syön 4 kipulääkettä ja lisäksi yksi on varalla. Kaiken tämän lisäksi osa oireistani on vielä selvittelemättä. Tilanteeni on niin kaaottinen, että vain Heinolan lääkäri kykenee sen ymmärtämään; ts. hän vain hoitaa minua, muut eivät saa peukaloida.
Minulle on luvattu että tulen parempaan kuntoon, mutta se tie on kivinen ja pitkä. Nyt haluaisinkin tietää, että onko teillä kertoa kuntoutuskokemuksia ja mihin kuntoon olette tulleet.

9

9246

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • eräs vaan

      Vastauksia odotellessani voisin tarkentaa muutamaa asiaa:
      - hypermobiliteettisyndrooma, HMS, tarkoittaa yhden tai useamman nivelen yliliikkuvuutta ja siihen liittyviä tuki- ja liikuntaelinoireita; joita esiintyy väestössä noin 10 %:lla.
      - myofaskiaalinen kiputila taas tarkoittaa lihasperäistä kipua, joka fibromyalgian tavoin diagnostisoidaan kipupisteitä hakemalla. Kun lihas on kireä, kivulias tai liikakuormituksesta rasittunut, kipu välittyy näiden pisteiden kautta. Vaiva poikkeaa fibromyalgiasta siinä, että se ei useinkaan ole laaja-alainen eikä sisällä fibromyalgian muita oireita (uupumus, lihasjäykkyys, kuivumisoireet jne.). Minulla tosin tämä vaiva kattaa koko vartalon. Lihakseni eivät lainkaan rentoudu yön aikana.
      - postpartuaalinen lantiokipu tarkoittaa raskauksien aikiasten hormoonitoimintojen aikaansaamien muutoksien vaikutuksia lantiossani, ilmenee jälkikäteen tiettyinä kipuina.

      • Letkura

        Olen 26 v. ja kärsinyt kroonisesta lannerankakivusta abaut viisi vuotta. Kipu iski yhtäkkiä ja sairaalaan jouduin noin vuoden päästä, kun en meinannut enää sängystä ylös päästä. Muutaman viikon neurologian- ja reumaosastoilla kierrettyäni palasin kotiin ilman diagnoosia.

        Tunnen, että kehoni on yliliikkuva, lieköhän samaa tautia kuin sinulla... Oireeni ovat jatkuva ärsytys SI-nivelissä ja ympäristössä ja polte nivusissa, alaselkä lukkiutuu joka kerta istuessani, se napsahtaa auki kun liikahdan. Istuminen on pahinta. Lisäksi niskat alkavat olla kroonisesti nurin, usein jännityspäänsärkyä, kipu konsentroituu alatakaraivon kipupisteisiin. Nyt onneksi voin jo tehdä kävelylenkkejä, alun akuutissa vaiheessa muutama sata metriä oli yhtä helv..ä.

        Ainoa lääke kipuuni on kävely ja turruttava, siunattu yö. Mitkä keinot auttavat sinua? Onkohan tiedossa kulumia? Vai parantaakohan aika, meinaan että joskohan sitä vanhemmiten "luutuisi" hiukka tanakammin kasaan? :0)


      • eräs vaan
        Letkura kirjoitti:

        Olen 26 v. ja kärsinyt kroonisesta lannerankakivusta abaut viisi vuotta. Kipu iski yhtäkkiä ja sairaalaan jouduin noin vuoden päästä, kun en meinannut enää sängystä ylös päästä. Muutaman viikon neurologian- ja reumaosastoilla kierrettyäni palasin kotiin ilman diagnoosia.

        Tunnen, että kehoni on yliliikkuva, lieköhän samaa tautia kuin sinulla... Oireeni ovat jatkuva ärsytys SI-nivelissä ja ympäristössä ja polte nivusissa, alaselkä lukkiutuu joka kerta istuessani, se napsahtaa auki kun liikahdan. Istuminen on pahinta. Lisäksi niskat alkavat olla kroonisesti nurin, usein jännityspäänsärkyä, kipu konsentroituu alatakaraivon kipupisteisiin. Nyt onneksi voin jo tehdä kävelylenkkejä, alun akuutissa vaiheessa muutama sata metriä oli yhtä helv..ä.

        Ainoa lääke kipuuni on kävely ja turruttava, siunattu yö. Mitkä keinot auttavat sinua? Onkohan tiedossa kulumia? Vai parantaakohan aika, meinaan että joskohan sitä vanhemmiten "luutuisi" hiukka tanakammin kasaan? :0)

        Minä olen kärsinyt jonkun verran toisenlaisista oireista kuin. Tällä hetkellä minulla ei ole kropassa paikkaa mitä ei särkisi. Mikäli kärsit tästä vaivasta niin siinä voidaan auttaa opettelemalla uusiksi miten liikkua ja toimia ja miten ottaa huomioon yliliikkuvuus. Tiedän pääkaupunkisudulta yhden lääkärin, fysiatrin jonka luokse voisit mennä, ottaa vastaan Tapiolassa. Mikäli olet kiinnostunut asista löydät tietoa netistä nivelet ja yliliikkuvuus sanoilla sekä mm. Keer & Grahame Hypermobility syndrome recognation and...


    • eräs vaan

      no niin nyt sitä ollaan oltu kuntouksessa ja toukokuussa uudelleen. ammatillinen kuntoutus ja työtehtävien vaihto keveämpiin on edessä, ei enää raskasta fyysistä työtä. Lääkkeitähän sitä taas tuli lisää, sekä henk.koht. voim.ohjelma, lymfahoidot, allasvoimistelu... Huippukylmästä oli huomattava apu. Huomenna taas laitetaan niskarusettiin kipupiikkejä... sairaslomallahan sitä nyt ollaan, en uskalla ajatella milloin olen työkuntoinen ja missä työssä... monen vuoden kunt.tie on edessä...

      • Luuviulu soi

        mutta mitä sinulle nyt kuuluu? Kaltaisiasi/ni on ollut aivan mahdoton löytää. Minulla diagnosoitu HMS ja nyt fysioterapeutti ja neurologi puhelevat MP:stä (myofascial pain). Sinun viestiketjusi löysin aivan vahingossa. Voisitko pistää yksityisesti (miten? nämä foorumit minulle ihan uutta), jotain vinkkiä lääkäreistä, jotka oikeasti tietävät ja uskaltavat tietää näistä vaivoista?


    • löysä nivel

      Aikaa kulunut edellisestä viestistä.. Monta vuotta kärsin järkyttävistä kivuista. hiljalleen apua alkoi löytyä botox-piikkien avulla, ne pakkorentouttavat pahimpia paikkoja. hoidon aloitti yksityinen kipulääkäri, mutta onneksi hänen avullaan pääsin kipupolin asiakkaaksi. On nimittäin tyyriitä piikkejä. Paljon muutakin on tarvittu, mutta noin pääsin paranemisen alkuun

      • liikaaliikkuva

        Tämä on vanha ketju, mutta onkos täällä vielä ihmisiä jotka näistä vaivoista kärsivät? Itselläni nämä vaivat alkoivat oikein kunnolla 2011 jolloin ei vielä tiedetty mistä kyse. Lukuisten vaiheiden ja vaivojen jälkeen olen nyt ainakin tietoinen missä mennään, mistä johtuu ja mitä pitää tehdä. Sattumalta löytyi asiansa osaava fysioterapeutti. Hypermobilieetti ja fasciakivut. Näillä mennään. Olisi kiva tietää onko ihmiset saaneet apua, mistä ja minkälaista? Itse olen jonkun verran saanut omt fysioterapeutilta/fysiatrilta.


      • HyperMyo

        Apua saa juu fysioterapeutilta, kuureittain tulehduskipulääkkeestä, riittävästä levosta ja terveellisestä, oikeanlaisesta ravinnosta. Mutta se kaikkein tärkein asia on ymmärtää, että kehosi ulkopuolella olevat tekijät ovat vain osana tukemassa kivun lievitystä/paranemista. Mitään sen parempaa ja selkeämpää keinoa saada kehoaan parempaan, toimivampaan ja vähemmän kivuttomaan tilaan ei ole kuin säännöllinen liikunta. Se unohtuu liian usein, että vastuu on on itsellä. Mikään keho ei jaksa pysyä kunnossa ilman riittävää ja säännöllistä huoltoa. Samojen oireiden kanssa painineena ja aina vähän liikkuneena olen sen joutunut toteamaan.....että tällaisten oireiden kanssa liikuntaa on lisättävä, se on otettava tosissaan rutiiniksi loppuiäksi. Ja se kyllä palkitseekin.


      • Anonyymi
        HyperMyo kirjoitti:

        Apua saa juu fysioterapeutilta, kuureittain tulehduskipulääkkeestä, riittävästä levosta ja terveellisestä, oikeanlaisesta ravinnosta. Mutta se kaikkein tärkein asia on ymmärtää, että kehosi ulkopuolella olevat tekijät ovat vain osana tukemassa kivun lievitystä/paranemista. Mitään sen parempaa ja selkeämpää keinoa saada kehoaan parempaan, toimivampaan ja vähemmän kivuttomaan tilaan ei ole kuin säännöllinen liikunta. Se unohtuu liian usein, että vastuu on on itsellä. Mikään keho ei jaksa pysyä kunnossa ilman riittävää ja säännöllistä huoltoa. Samojen oireiden kanssa painineena ja aina vähän liikkuneena olen sen joutunut toteamaan.....että tällaisten oireiden kanssa liikuntaa on lisättävä, se on otettava tosissaan rutiiniksi loppuiäksi. Ja se kyllä palkitseekin.

        Sulla ei varmaan ole edes hajua mitä toi sairaus tekee, se on helppo sanoa että liikunta auttaa, mutta jos liikut väärin niin siitä ei ole kuin haittaa. Pitäisi aina olla joku katsomassa ja neuvomassa että teet harjoitteet oikein, eikä tuossa tapauksessa tehdä mitään liikuntaa vain vartalonhallinta ja nivelien harjoitteita


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Suomi on täysin sekaisin

      Jo ties monettako päivää hirveä itku ja poru jostain helvetin nilviäisistä. https://www.is.fi/taloussanomat/art-2000010
      Maailman menoa
      450
      4839
    2. Ensimmäisestä kohtaamisesta saakka

      minulla on ollut hämmentynyt olo. Miten voit tuntua siltä, että olisin tuntenut sinut aina? Sinun kanssasi on yhtä aikaa
      Ikävä
      15
      1722
    3. Aivan täysin tahallinen teko

      Ei mitään puolusteluja, eikä selittelyitä. Kuljettajalle kerrottiin asiasta siinä paikanpäällä, mutta silti hän ajoi ves
      Suomussalmi
      94
      1468
    4. Suomussalmi saatu vihdoin maailmankartalle!

      Nyt kun Suomussalmi on vihdoin viimein saatu ennennäkemättömällä tavalla maailman tietoisuuteen niin voitaisiin järjestä
      Suomussalmi
      53
      1359
    5. Olet saanut minut sekoamaan

      Tunteiden ristiaallokossa vellominen on ollut melkoinen kokemus. Ei kukaan ole saanut minua niin raiteiltaan kuin sinä.
      Ikävä
      22
      1326
    6. Mainehaitta metsäkonefirmalle

      Hukkajoen tapahtumista liikkuu paljon huhuja. Eikö kannattaisi julkaista raakkuja tuhonneen metsäkoneyrityksen nimi, kos
      Suomussalmi
      53
      1218
    7. Oho! Maajussi-Kallelta pakit saanut morsioehdokas Miss Suomi -kisoissa! Tunnistaisitko hänet nyt?

      Hmm, tunnistaisitko?!? Onnea missihulinoihin! Lue lisää ja katso kuvat: https://www.suomi24.fi/viihde/oho-maajussi-
      Suomalaiset julkkikset
      0
      1075
    8. Myönnän sinulle nyt

      Että olen erittäin mustasukkainen sinusta jo nyt. Ikävä on tämä tunne, kun tietämättömyyden solista nousee myrkkyä miele
      Ikävä
      54
      1000
    9. Pysytäänkö nainen

      edelleen yhtä viileän tyynenä kun nähdään. Uskotko että tahtoessani saisin murettua tyyneytesi hyvin helposti.
      Ikävä
      57
      885
    10. Olen käyttäytynyt ristiriitaisesti

      eikä minusta varmaankaan ota mitään selvää. Se johtuu siitä, kun järki sanoo ei, ei, ei ja sydän sanoo kyllä, kyllä, kyl
      Ikävä
      60
      859
    Aihe