voisiko muut Neurofibromatoosista sairastavat tai heidän tuttavansa ja omaiset kertoa
minkälaisisissa toimen piteissä olette tai tulette olemaan...
Neurofibromatoosia sairastava poeka
minkälaisisissa toimen piteissä olette tai tulette olemaan...
Neurofibromatoosia sairastava poeka
Vastaukset 2
Vanhimmat
Hei
Luimme tyttäreni kanssa viestisi ja päätimme vastata siihen. Tyttäreni sairastaa neurofibromatoosia, mutta koska jokaisella oireet ovat erilaisia kehoitan sinua ottamaan yhteyttä Suomen neurofibromatoosiyhdistykseen,
http/www.nf-yhdistys.org.Sieltä löytyvät yhteyshenkilö tiedot. Myös yliopistollisilla sairaaloilla on perinnöllisyys poliklinikka josta saa tarkempaa tietoa kuin neurologeilta.
Taidanpa mennä katsomaan niitä sivuja...
kiitos