miehelläni todettin parkonismi miras. mitä tämä taudin muoto tarkoittaa? onko oireet vaikeammat ja kuinka nopeaa on taudin eteneminen? nm. taina
mitä tarkoittaa miras tauti?
kysyvä
103289
0Äänestä
Muut lukivat myös
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastainen viesti.
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 10
Vanhimmat
Miraksesta en ole kuullutkaan. Parkinsonismi on parkinson-taudin tyyppinen oireyhtymä, mutta yleensä hankalampi ja valitettavasti myös ennusteeltaan huonompi. Jos parkinsonismin syyksi on löydetty geenimutaatio, riippuu ennusteen laatu myös tämän mutaation tyypistä.
Miraa on oma sairautensa. Suomalaisten 2004 löytämä mitokondriaalinen ataksiasairaus. Parkinsonismi on yksi
oireista. Aivojen osa johon sairaus vaikuttaa ovat pikkuaivot.
Sairaus kuuluu harvinaisiin sairauksiin. Lisätietoja esim. Neuroliitosta.
Miras on neurologinen sairaus. Mitokondrionaalinen resessiivinen ataksia syndrooma. Vaikuttaa aivoja rappeuttavasti, periytyy, mutta puhkeaa vain jos molemmilta vanhemmilta saatu geenivirhe. Vaikuttaa tasapainoon ja käsien koordinaatiokykyyn, puheeseen (puuroutuu), joskus myös älyyn (laskevasti) ja persoonallisuuteen. On etenevä sairaus. Merkittävä oire voi olla epilepsiakohtaukset jotka ovat vakavia ja pitkäaikaisia (eivät mene ohi ilman tiputusta). En tiedä noista hienoista termeistä mutta käytännössä etenee siten että oireet pahenee kunnes on vaikea/mahdoton kävellä, käyttää käsiä, syödä, puhua ja lopulta niellä.
Kannan itse tätä geenivirhettä. :(
Niin ja ennustetta on vaikea sanoa. Voi olla että sairauden kanssa elää kunnes omat elintoiminnot eivät enää pelaa ja on lopetettava ylläpitävät hoidot. Tai jokin yllättävä tapaus (epilepsiakohtaus, sydänkohtaus tai muu) iskee eikä siitä selviäkään. Molempia mahdollisuuksia tapahtuu. Ei ole ennustetta eikä hoitokeinoa, oireita voidaan jossain määrin helpottaa.
Hei, täällä toinen geenin (POLG) kantaja. Äitini menehtyi sairauteen (MIRAS). (Enoni myös). Silloin v. 2005 Suomesta löytyi n.15 perhettä jossa sairaus todettu. Erittäin harvinainen neurologinen.
Itselläni todettiin MIRAS kun menin neurologille rasituksesta johtuvan käsien lievän vapinan takia. Suvussani ei ole esiintynyt muita oireita kuin vauva-iän epilepsiaa ja migreeniä, ainoastaan minulla on esiintynyt ataksiaa (käsien vapina). Minulla oli vauva-iän epilepsia ja on taipumus migreeniin, muita MIRAS-tautiin liitettyjä oireita ei ole ja toivottavasti ei ilmenekään myöhemmällä iällä. MIRAS taudin oirekuvalla on hyvin iso kirjo, ja vaikuttaa siltä että oireeni ovat lievemmässä päässä.
Siis teillä on geenivirhe muttei puhjennutta sairauttaa?
Itsellä todettiin viime vuonna MIRAS- oireyhtymä. Puhe on epäselvää, hankala liikkua, polyneuropatia ja hienomotoriikan puutetta.
On peittyvästi periytyvä ja äitini sairasti, niin automaattisesti olen geenivirheen kantaja. Tehty siis tarkat geeni testit, tehty myös laajat, tieteelliset tutkimukset.
Miras on aivan perseestä, isällä kyseinen sairaus. Kävelee todella vaivalloisesti ja puheesta ei oikein selvää saa.