Mielestäni astma on sellainen ongelma, josta selviää parhaiten kun on
sairauden osalta kunnon “koulutus”.
Toivon mukaan sen ei tarvitse nykyään olla enää mikään “survival-sissitaistelutaidot-kurssi“, jonka joutuu opettelemaan itse. Ei kait? Aika tympäännyttävää elämää sellainen olisi.
Tuntuisi siltä, että koulutusta ja tietoa ei tulisi järjestää vain avustusjärjestöjen tapaamisissa vaan myös internettiin voisi laittaa tietokannan, josta tietoa on haettavissa nopeasti esim. vapaalla sanahaulla jolloin se on tehokasta käytännöllistä ja pedagogista. Internet samalla tavoittaa liki kaikki. Vieläpä melko edullisesti.
En tiedä voisiko sellainen web-yhteisö kenties ollakin jossain päin maailmaa jo toiminnassa? Esim. englanninkielinen? Tietääkö joku tällaisesta astmayhteisöstä?
Uskoisin, että monen kohdalla kunto olisi parempi mitä parempi
tieto/taitotaso asian osalta kehittyy.
Kun oppii lisää astmasta selviytynee terveemmin ja onnellisempana ongelmatilanteista, kykenee muuttamaan esim. elämäntapojaan, ruokailuaan, liikuntaa, elinympäristön huomioimista, asunnonvalintaa ja selviytymistä kriiseissä varmaankin paremmin kuin oppimalla kaikki itse kantapään kautta ja kalliisti.
Tällaista netin keskustelupalstaa parempi olisi web-yhteisö jossa tieto jäisi saataville ja sitä voisi organisoida ja täydentää olemassaolevalla
tiedolla, jota varmaan on runsaasti saatavilla esim. alan avustusjärjestöissä.
Kuka voisi tällaisen nettiyhteisön perustaa ja koordinoida?
Onko vapaaehtoisia?
Vai olisiko hyvä idea jos sellaisen voisi saada esim. jonkin avustusjärjestön nettisivujen yhteyteen? Tuntuisi luonnolliselta, että heille vois olla valmiiksi kertynyt jo valtaisa määrä tietoa, josta voisi olla kansanterveydellistäkin iloa jos se saadaan aktiivisesti astmaatikkojen käyttöön.
Jos ajattelee vielä netin merkitystä ryhmätapaamisten ohella niin ne taitavat olla luonteeltaan ei välttämättä toisiaan korvaavia vaan toisiaan pedagogisestikin täydentäviä medioita. Kiva on varmasti tapailla ryhmissä, mutta usein kaikkiin kysymyksiin ei ole mahdollisuus ottaa ryhmässä kantaa tai suorittaa muistiinpanoja, myös muita ihmisiä varten.
Olisiko nettiyhteisö ja sen tuomat hyödyt perusteltavissa?
Lisäisikö se osaamistamme siinä määrin, että voisimme olla hitusen verran onnellisempia ja voida paremmin?
Mitä mieltä tästä asiasta?
sairauden osalta kunnon “koulutus”.
Toivon mukaan sen ei tarvitse nykyään olla enää mikään “survival-sissitaistelutaidot-kurssi“, jonka joutuu opettelemaan itse. Ei kait? Aika tympäännyttävää elämää sellainen olisi.
Tuntuisi siltä, että koulutusta ja tietoa ei tulisi järjestää vain avustusjärjestöjen tapaamisissa vaan myös internettiin voisi laittaa tietokannan, josta tietoa on haettavissa nopeasti esim. vapaalla sanahaulla jolloin se on tehokasta käytännöllistä ja pedagogista. Internet samalla tavoittaa liki kaikki. Vieläpä melko edullisesti.
En tiedä voisiko sellainen web-yhteisö kenties ollakin jossain päin maailmaa jo toiminnassa? Esim. englanninkielinen? Tietääkö joku tällaisesta astmayhteisöstä?
Uskoisin, että monen kohdalla kunto olisi parempi mitä parempi
tieto/taitotaso asian osalta kehittyy.
Kun oppii lisää astmasta selviytynee terveemmin ja onnellisempana ongelmatilanteista, kykenee muuttamaan esim. elämäntapojaan, ruokailuaan, liikuntaa, elinympäristön huomioimista, asunnonvalintaa ja selviytymistä kriiseissä varmaankin paremmin kuin oppimalla kaikki itse kantapään kautta ja kalliisti.
Tällaista netin keskustelupalstaa parempi olisi web-yhteisö jossa tieto jäisi saataville ja sitä voisi organisoida ja täydentää olemassaolevalla
tiedolla, jota varmaan on runsaasti saatavilla esim. alan avustusjärjestöissä.
Kuka voisi tällaisen nettiyhteisön perustaa ja koordinoida?
Onko vapaaehtoisia?
Vai olisiko hyvä idea jos sellaisen voisi saada esim. jonkin avustusjärjestön nettisivujen yhteyteen? Tuntuisi luonnolliselta, että heille vois olla valmiiksi kertynyt jo valtaisa määrä tietoa, josta voisi olla kansanterveydellistäkin iloa jos se saadaan aktiivisesti astmaatikkojen käyttöön.
Jos ajattelee vielä netin merkitystä ryhmätapaamisten ohella niin ne taitavat olla luonteeltaan ei välttämättä toisiaan korvaavia vaan toisiaan pedagogisestikin täydentäviä medioita. Kiva on varmasti tapailla ryhmissä, mutta usein kaikkiin kysymyksiin ei ole mahdollisuus ottaa ryhmässä kantaa tai suorittaa muistiinpanoja, myös muita ihmisiä varten.
Olisiko nettiyhteisö ja sen tuomat hyödyt perusteltavissa?
Lisäisikö se osaamistamme siinä määrin, että voisimme olla hitusen verran onnellisempia ja voida paremmin?
Mitä mieltä tästä asiasta?
Vastaukset 10
Vanhimmat
Minulla on tuore astmadiagnoosi ja jotenkin jäin yksin tämän astmani kanssa. Googlella etsin netistä tietoa ja kyllähän sieltä aika paljon löytyy. Minulla on se ongelma, että haluan lääketieteellistä faktaa, en yleispätevää löpinää. Sen löytäminen on vaikeampaa.
Nettikeskustelupalstoilla on minun mielestäni se ongelma, että sieltä saatava "informaatio" ei välttämättä ole oikeaa. Tai toisen "oikea" ei sovikaan toiselle, esim. vaihtoehtohoidot (joihin ex-homeopaattina suhtaudun erittäin varauksellisesti).
Itse olen etsinyt "astmayhteisöä" näiltä keskustelupalstoilta ja ihan mielenkiintoista tietoa täältäkin löytää, kun osaa suodattaa. Tällä hetkellä en kaipaa tämän ihmeempää yhteisöä.
Astmaliiton sivuilla sanotaan, että joka astmaatikolla tulee olla omahoitaja, johon voi olla yhteydessä, kun tulee kysyttävää. Ei minulla ainakaan ole, ei ole ollut puhettakaan sellaisesta, vaikka tarpeen olisi ollut. Onko muilla omahoitajaa?
EI OLE olemassakaan. SE tiedetään, että jokainen ihminen, myös astmaa sairastava, kuolee.
Nämä keskustelut ovat olleet hyviä, niitä todellakin "suodattamalla", kaikkia ei siis kannata ottaa todesta, oppii paljon.
Nettipalstan tylsyys on siinä, etä se on täynnä
kotikutoista tarinaa esim.
"Ryhdytkö?" ..sellaiseksi olisi tarinan luonnollinen jatko
Nimittäin lienet nainen ja vieläpä homeopaatti.
Vaihdetaanko valokuvat ja email-osoitteet?
pettymyksiä on jo tarpeeksi, ei kai yksi lisää yhtään haittaa.
Kela järjestää kai vuosittain kursseja astmaatikoille. Kysele siis aktiivisesti terveyskeksuksesta, kelasta ja vaikka paikallisesta astmayhdistyksestä. Noita kursseja ei tulla tarjoamaan kädestä pitäen, vaan niiden löytäminen vaatii omaa aktiivisuuta.
Itse kävin ko. kurssin Yths:llä. Kannatti. "Omahoitajan" niinikään saa käymällä tuon ohjatun omahoidon kurssin. (Saa sen kai muutenkin, esim. sopimalla asiasta terveyskeskuksen hoitajan tai lääkärin kanssa).
Eipä ole tullut mieleenkään, että tällaisia kursseja olisi. Minulla on varmaan se "ongelma", että olen työterveyslääkärin hoidossa, heillä ei tietenkään ole mitään astmaomahoitajajärjestelmää. Eikä lääkärille tullut mieleenkään sellaisesta mainita.
jos vain osaa etsiä sitä. Siinähän se ongelma onkin, mistä sitä löytää, sillä jostainhan lääkäritkin oppinsa saavat. Lääkäreille tarkoitettuja sivuja olen netistä jonkinverran löytänyt ja niitä lukenut. Haluaisin vain löytää enemmän.
Erittäin pettynyt olen pariin astmaa käsittelevään astmaatikoille tarkoitettuun kirjaan. Juuri sen kaltaista yleislöpinää en tarvitse. Ehkä ongelmani on se, että vaadin syvällistä ja perusteellista tietoa.
Haluaisin tietää, mitä astmassa pitemmän päälle tapahtuu. Paheneeko se automaattisesti vuosien varrella ja miksi niin käy, pysyykö hyvällä hoidolla ennallaan, milloin joutuu siirtymään kortisonitablettihoitoon vai joutuuko lainkaan, mitä haittaa pitkävaikutteisesta avaavasta lääkkeestä voi olla, lyhentääkö astma elinikää, onko PEF-mittauksia tehtävä itse jatkuvasti, jos minulla ei olisi eläimiä, pysyisikö astma oireettomana, jos en luovu eläimistä (mitä en tee) paheneeko astma vääjäämättä jne jne.
Tätä tietoa en mistään ole löytänyt ja se ottaa päähän. Haluan tietää kaiken omasta sairaudestani!
tuollaisesta et faktaa löydä mistään.
että kaikki pitkäaikaissairaudet lyhentää ihmisen elinikää. Elimistöhän kuluu siitä paikasta nopeammin kuin muualta. Käyn katsomassa tätiäni vanhainkodissa ja siellä olevat tosi vanhat (yli 80 v) asukkaat on kyllä perusterveitä, samoin kuin tätini (89 v), ei mitään kroonista sairautta.
Elinikäennuste on asia, josta ei puhuta, ei haluta aiheuttaa pahaa mieltä sairastuneelle. Toisaalta luulisi, että astmankin osalta joku olisi tätäkin tutkinut. Mielenkiintoinen kysymys, olen itsekin astmaatikko.
Astma ei lyhennä elinikää, hoitamaton tai huonossa hoitotasapainossa oleva astma voi lyhentää jos huono tilanne jatkuu vuodesta toiseen.
Näin sanoi minulle keuhkolääkäri.