ASD

äiti

onko kenelläkään tietoa,kokemusta pienenlapsen ASD vaivasta?Kyseessa On siis eteisväliseinä aukko joka huomattiin sivuäänen takia 8kk tytöltä.Onko teillä leikattu, jos, niin millainen toimenpide, miten lapsi toipui,missä hoidettiin yms.Mikä tahansa tieto tervetullutta!!Olen huolesta sairas.

9

2917

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Taru

      Hei !

      Minä en nyt osaa sinulle ihan täsmällistä tietoa antaa, mutta...
      Koska lapsellasi on "vain" yksi reikä, yleensä se korjataan leikkauksella ja lasta seuraillaan ainakin jonkin aikaa polikliinisesti melko tiuhaan tahtiin. Leikkauksen jälkeen lapsi on terve ja reipas, ellei mitään uutta ja yllättävää tule. Mutta muista kuitenkin leikattu sydän ei ole terve sydän, eli jos sinusta äitinä vähänkin tuntuu että kaikki ei ole kohdalleen yhteys heti lääkäriin. Mutta siihen saat ohjeet sairaalasta lähtiessä. Kaiken kaikkiaan lapsi voi elää ihan normaalisti korjatunkin sydämen kanssa.
      Toivottasti et säikähtänyt sitä aiempaa kirjoitusta äidiltä jonka vauva oli kuollut, osan ottop hänelle. Sinun lapsen vika ei ole niin vaikea.
      No miksi vastailen ja annan "jonkinlaista" tietoa, minulla on ns. korjattu sydän ja olen elänyt sen kanssa ihan normaalia elämää kohta 34 vuotta. Minulla oli Fallot'n tetralogia, joka ns. sinisiä sydänvikoja eli ennen leikkauksia (3 kpl, yksi pieni ja kaksi isoa) menin aina rasittuessani siniseksi, vauvana itku oli niin suuri rasitus. Voisin vielä kertoa tähän, että olen ihan töissä käyvä ja minulla on yksi terve poika. Enkä halunnut tuolla alussa vähätellä lapsesi vikaa sanomalla vain yksi, mutta esim. itselläni oli 4 erilaista vikaa tai reikää, usein on. Sanoisin vielä, että nykyisin aikaisin huomatut viat saadaan tosi hyvin korjattua ja hoito on korkealuokkaista.
      Muuten sinun kannattaa käydä Sydän lapsien sivuilla www.sydanlapset.fi, siellä on tietoa esim. vioista.
      Jaksamista ja hyvää loppu talvea, ulkoilkaa paljon ja hankkikaa näin voimia sairaalareissua varten.

      • äiti

        kiitos tiedoistasi, kerro vaan lisääkin jos vain viitsit.laakari sanoikin etta jos joku sydanvika pitaa saada niin mieluiten asd sitten. korjaus kuulemmat yksinkertainen ja tulokset hyvia, mutta kuitenkin..ajatus tosta pienesta suloisesta vauvastani sydanleikkauksessa....en tieda. VAlilla jaksaa ihan hyvin ja pakkokin koska toinen 4v lapsi pitaa puuhassa mutta sitten taas tulee pelanneeksi kaikkea mahdollista.Ja enta jos tuolla pojallakin on jotain, voivathan olla perinnollisia.. Onneksi tuo tyttönen on ihan "terve" ts ei mitaan oireita ja on iloinen ja reipas.Toivon etta paastaan pikaisesti tutkimuksiin etta tietaisi mita tapahtuu ja milloin.JA toivottavasti huolestunut vie lapsensa tutkimuksiin."siniset"sydanviat aina vaarallisia,Asd ei kuulu sinisiin.


      • anya

        Minulla oli lapsena avoin valtimotiehyt, joka korjattiin leikkauksella. Minä taas olen käsittänyt, että korjattu sydän on ihan terve, siis jos se saadaan kuntoon; ainakin itselläni on. Kontrollit lopetettiin jo lapsena ja olen saanut itse viisi tervettä lasta. Sydän ei vaivaa minua millään tavalla. Totta tietysti on, että synnynnäisiä sydänvikoja ja leikkauksia on erilaisia, mutta jos sanotaan, että on terve, niin pakkohan se on uskoa.


      • Taru
        anya kirjoitti:

        Minulla oli lapsena avoin valtimotiehyt, joka korjattiin leikkauksella. Minä taas olen käsittänyt, että korjattu sydän on ihan terve, siis jos se saadaan kuntoon; ainakin itselläni on. Kontrollit lopetettiin jo lapsena ja olen saanut itse viisi tervettä lasta. Sydän ei vaivaa minua millään tavalla. Totta tietysti on, että synnynnäisiä sydänvikoja ja leikkauksia on erilaisia, mutta jos sanotaan, että on terve, niin pakkohan se on uskoa.

        Moi !

        Joo olet oikeassa, sydän ja ihminen siinä mukana lasketaan terveeksi. Sinun vika on ollut niitä vikoja pienimmästä päästä, sorry ei vähättelyä taaskaan... Muistelin, että asdkin voi olla noita joita ei kontrolloida enää vanhemmalla iällä. Mutta olet varmaan samaa mieltä kuitenkin, että aika herkästi sitä reagoi jos vähänkin enemmän "pamppailee". Minä kuulun synjaan syd. aik. ja nuoret ja josain sen tilaisuudessa joku lääkäri? sanoi, että kuitenkin on AINA muistettava, että sydän on korjattu. Minäkin elän ihan terveen ihmisen elämää eikä ole lääkitystä, mutta minulla on tilanteita joissa tuo aikoinaan korjattu sydän ON muistettava ellei halua mitään kohtalokkaita jälki seurauksia.


      • Taru
        äiti kirjoitti:

        kiitos tiedoistasi, kerro vaan lisääkin jos vain viitsit.laakari sanoikin etta jos joku sydanvika pitaa saada niin mieluiten asd sitten. korjaus kuulemmat yksinkertainen ja tulokset hyvia, mutta kuitenkin..ajatus tosta pienesta suloisesta vauvastani sydanleikkauksessa....en tieda. VAlilla jaksaa ihan hyvin ja pakkokin koska toinen 4v lapsi pitaa puuhassa mutta sitten taas tulee pelanneeksi kaikkea mahdollista.Ja enta jos tuolla pojallakin on jotain, voivathan olla perinnollisia.. Onneksi tuo tyttönen on ihan "terve" ts ei mitaan oireita ja on iloinen ja reipas.Toivon etta paastaan pikaisesti tutkimuksiin etta tietaisi mita tapahtuu ja milloin.JA toivottavasti huolestunut vie lapsensa tutkimuksiin."siniset"sydanviat aina vaarallisia,Asd ei kuulu sinisiin.

        Hei !

        Mitähän vielä mä osaisin kertoa.
        Minun piti ihan tarkastaa mikä tuo asd on ja totesin muistavani väärin. Eli kyseessä on siis reikä eteisten välissä.
        Katselin myös sitä hengityskone juttua ja kyllä minusta tuntuu, että ainakin hetken siinä ollaan.
        Mutta ihan alusta, tuollainen vika korjataan mahdollisimman pienenä mutta 2-4 vuoden välillä viimeistään. Tällä hetkellä taitaa jonoja leikkaukseen olla, mutta varmasti pääsette Lasten sairaalan sydänaseman seurantaan ja voin sanoa, että siellä on parhaat lääkärit tällä alalla tässä maassa. No sairaalareissu tänä päivänä on mahdollisimman lyhyt varmaan noin viikon kaksi, josta ajasta pari leikkauksen jälkeistä päivää teholla, ehkä yksi.Tulevaisuuden ennuste tämnä päivänä on hyvä, meitä "korjattuja" on lääkäreinä, minä olen sairaanhoitaja, psykologeina ATK-puolella, siis ihan missä vaan, äiteinä, isinä... Muuten siinä perinnöllisyydestä, kukaan ei ainakaan minulle osannutsanoa kuinka vahvaa se on. Tiedän, että meillä kenellä on lapsi on sekä terveitä , että myös sydänvikaisia.
        Niin ja vielä lapsuus ajasta, lapsihan ei tee mitään mitä ei jaksa. Siis jos jaksaa liikkua, urheilla jne sen kun vaan, mitä parempi yleiskunto sitä terveenpänä pysyy.
        Luulen , että voit olla pojan suhteen rauhassa, mutta eihän sitä koskaan tiedä.. Joskus viat tulevat ilmi vasta aikuisena. Ole muuten kaikesta huolimatta onnellinen, että vika on tytöllä eikä pojalla. Suomen armeija on siitä kurja , että ei ota palvelukseen sydän poikia... Tyttöjen haitat ???? No lähinnä kosmeettisia, se leikkaus arpi rinnasa... Senkin kanssa oppii elämään...
        Muista ihmeessä se sydänlapset ja liity vaikka jäseneksi, niin saat vertais tukea. Niillä on hyvä kirjakin joka käsittelee kaikkea taivaan ja maan väliltä.


      • anya
        Taru kirjoitti:

        Moi !

        Joo olet oikeassa, sydän ja ihminen siinä mukana lasketaan terveeksi. Sinun vika on ollut niitä vikoja pienimmästä päästä, sorry ei vähättelyä taaskaan... Muistelin, että asdkin voi olla noita joita ei kontrolloida enää vanhemmalla iällä. Mutta olet varmaan samaa mieltä kuitenkin, että aika herkästi sitä reagoi jos vähänkin enemmän "pamppailee". Minä kuulun synjaan syd. aik. ja nuoret ja josain sen tilaisuudessa joku lääkäri? sanoi, että kuitenkin on AINA muistettava, että sydän on korjattu. Minäkin elän ihan terveen ihmisen elämää eikä ole lääkitystä, mutta minulla on tilanteita joissa tuo aikoinaan korjattu sydän ON muistettava ellei halua mitään kohtalokkaita jälki seurauksia.

        Kyllä aina ensimmäisenä tulee mieleen, että onkohan sydämessä nyt kuitenkin jotakin, kun vaikka kädet puutuu tai pumppu muljahtelee. Kärsin runsaista lisälyönneistä, joihin syön Propralia, mutta ei näillä lisälyönneillä siis tosiaankaan ole tekemistä tuon lapsuuden vaivan kanssa.

        Kun minut nelisenkymmentä vuotta sitten leikattiin, oli kyseessä paljon isompi leikkaus kuin nykyään, vaikka vaiva ei sen kummempi olekaan. Jouduin olemaan sairaalassakin viisi viikkoa; nykyään kai avoin valtimotiehyt hoidetaan tähystysleikkauksella tai joka tapauksessa se on helpompi kuin aikoinaan oli. Onneksi systeemit kehittyvät. Pointtini olikin se, että vaivasta riippuen voi sydämen korjauksen jälkeen elää ihan normaalia elämää (ja yrittää unohtaa, että mitään vikaa on ollutkaan).


    • lke

      Hei! olen 38-vuotias kahden lapsen äiti, ja minulla epäiltiin lapsena olevan ASD. Sivuääniä seurailtiin muutama vuosi kunnes todettiin, ettei eteisväliseinämäss' ilmeisesti ole aukkoa, sydän kuitenkin todettiin normaalia suurikokoisemmaksi. Aikuisella iällä on kuitenkin alkanut ilmaantua oireita, jotka ovat panneet epäilemään, että kyseessä kuitenkin saattaisi olla juuri ASD. Väsyn tavattomasti esim. siivotessani tai vaikka tehtyäni kävelylenkin. Juoksemisesta olen joutunut luopumaan jo kauan sitten - yksi tehty lenkki vaati niin pitkän toipumisajan. Jos väsytän itseni esim. pitkällä raskaalla kävelylenkillä, turpoan yön aikana kilon verran, joskus enemmänkin (olen melko hoikka: 172 cm pitkä ja 58 kiloa painoa). Kaikki veriarvoni ovat normaaleja, samoin hiljattain otettu EKG. Sydämen leposykekin on aika alhainen, n. 55 lyöntiä/min. Sairastan astmaa, mutta sen hoitotasapaino on erittäin hyvä. Lisäksi lääkärin mukaan sen ei pitäisi aiheuttaa turpoamista. Kysyisinkin, onko kenelläkään vastaavia kokemuksia? Äidilläni on samat oireet, samoin veljelläni ja äidin veljellä.

    • togoli

      minulla on 1v7kk ikäinen poika jolla syntyessään harvinainen ja monimutkainen sydänvika (yhtenä muunmuassa juuri oli tämä ADS ja se oli suurin piirtein se kaikista pienin ongelma lapseni sydämessä)mutta tosiaan kuten sanoin,siellä oli monen monta vikaa!leikkaus kesti aamu kahdeksasta iltapäivä viiteen,voin sanoa että elämäni pisin päivä oli se.lapsellani ikää silloin kun leikattiin oli 8vuorokautta ja leikkauksen onnistumiseen ei kauheasti annettu toiveita.leikkaus kuitenkin onnistui hyvin ja toipuminen meni hyvin.nyt tällä hetkellä pojasta ei todella uskoisi mitä on käynyt läpi,jos ei nää arpia,lapsi on vilkas ja touhukas tyyppi ja täynnä elämää!kontrollit tulevat olemaan ikuisia koska tiehyetukkeutumat mahdollisia (eli siis ompele kohdat kiristyvät)meillä poika leikattiin helsingin lasten klinikalla,ihania lääkäreitä,ihanat hoitajat ja hoito todella ammattimaista,sinne ei kaikki peukalo keskellä kämmentä-tyypit töihin pääsekkään!
      leikkaus onnistuu varmasti,raskasta vanhemmille tottakai mutta siitä selviää!
      onnea vaan leikkaukseen ja toipumiseen!
      ja tietysti hyvää kesää kaikille!

    • Lasis

      Suomessa kaikki lasten sydänleikkauksen on keskitetty Helsingin lastenklinikalle. Siellä on Euroopan paras hoito ja parhaat tulokset lasten sydänleikkauksista. Ajattelisi, että jos tuollaisessa leikkauksessa kaikki menee hyvin, ei sairaala-aika jää pitkäksi. Omalla puolentoista kuukauden ikäisellä lapsellani on HLHS. Leikkauksesta on nyt kuukausi ja ollaan oltu jo kohta kaksi viikkoa kotona. Helsingissä meni siis alle neljä viikkoa. Leikkaus tehtiin yhdeksän päivän ikäisenä. Kuitenkin tämä HLHS on yksi vakavimmista sydänsairauksista, joille voidaan jotain tehdä, eikä mekään jouduttu tuon kauempaa olemaan. Ja samaa sanon mitä tuossa edellinenkin, että todella ihania lääkäreitä ja hoitajia töissä tuolla. Sekä teholla (K9) että sydänosastolla (K4). Leikkauksen jälkeen ei tarvitse myöskään lähteä epätietoisena ja "yksin" kotiin, vaan tuonne sydänosastolle voi soittaa jos joku asia jää askarruttamaan.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Naiset miltä kiihottuminen teissä tuntuu

      Kun miehellä tulee seisokki ja ja sellainen kihmelöinti sinne niin mitä naisessa köy? :)
      Sinkut
      110
      8146
    2. Olet sä kyllä

      ihme nainen. Mikä on tuo sun viehätysvoiman salaisuus?
      Ikävä
      35
      2502
    3. Teuvo Hakkaraisesta tulee eurovaalien ääniharava

      Persuissa harmitellaan omaa tyhmyyttä
      Maailman menoa
      121
      2223
    4. Hiljaiset hyvästit?

      Vai mikä on :( oonko sanonut jotain vai mitä?
      Ikävä
      21
      1898
    5. Miksi kohtelit minua kuin tyhmää koiraa?

      Rakastin sinua mutta kohtelit huonosti. Tuntuu ala-arvoiselta. Miksi kuvittelin että joku kohtelisi minua reilusti. Hais
      Särkynyt sydän
      14
      1634
    6. Turha mun on yrittää saada yhteyttä

      Oot mikä oot ja se siitä
      Suhteet
      11
      1469
    7. Kyllä poisto toimii

      Esitin illan suussa kysymyksen, joka koska palstalla riehuvaa häirikköä ja tiedustelin, eikö sitä saa julistettua pannaa
      80 plus
      15
      1435
    8. "Joka miekkaan tarttuu, se siihen hukkuu"..

      "Joka miekkaan tarttuu, se siihen hukkuu".. Näin puhui jo aikoinaan Jeesus, kun yksi hänen opetuslapsistaan löi miekalla
      Yhteiskunta
      14
      1379
    9. Näkymätöntä porukkaa vai ei

      Mon asuu yksin. Mitas mieltä ootte ?
      Ikävä
      15
      1262
    10. Kristityt "pyhät"

      Painukaa helvettiin, mä tulen sinne kans. Luetaan sitten raamattua niin Saatanallisesti. Ehkä Piru osaa opetta?!.
      Kristinusko
      12
      1153
    Aihe