Onko kenelläkään kokemuksia kongenitaalinefroosista? meillä molemmilla kyseinen geeni ja odotamme pääsyä istukkanäytteeseen, josta selviää lapsen tila. hänellä 25% mahdollsuus olla erittäin sairas (munuaissairaus, josta ei selviä ilman siirrännäistä)tai kuolla kohtuun ennen syntymää. Jos jollakin tietoa tai kokemusta niin olisin kiitollinen.
kongenitaalinefroosi?!!?!?
marjaana
21071
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 2
Vanhimmat
Hei!
Minulla itselläni on tuo samainen geenivirhe. Asia tuli esille kun odotin ko.tautia sairastavaa lasta (tein raskaudenkeskeytyksen). Asian yli pääsin ottamalla sairaudesta selvää niin paljon kuin mahdollista. Voisin kertoa enemmänkin asiasta jos vain haluat antaa minulle sähköpostiosoitteesi.
Tehdäänkö nykyään geenitutkimuksia ennen raskautta? Se on uutta jos niin on. Olet "onnekas" (jos niin voi sanoa), että pääset istukkanäytteeseen, se kun voidaan tehdä suht. varhaisessa vaiheessa. Minulla lapsen sairaus tuli ilmi vasta AFP-arvomittauksessa ja sekin tehtiin normaalia myöhemmin. Raskauden luultiin olevan aikaisemmassa vaiheessa kuin sikiö oli niin pienikokoinen. Täten raskaudenkeskeytys meni 18.viikolle.
Ja muista kuitenkin, että sinulla/teillä on 75% todennäköisyydellä terve lapsi :-)
Voin siis kertoa lisääkin ja jakaa kokemuksia jos vaan haluat?
Ihana tietää, että on muitakin saman kokeneita ja ihmisiä joilla on edes jotain tietoa. kaikki joille olemme asista puhunut eivät ole tienneet koko sairautta. Minun sähköpostini on [email protected]
meillä sairautta osattiin tutkia siksi, että sitä on suvussa, mutta tuli täytenä yllätyksenä, että se on meillä molemmilla ja näin ollen tämä 25% mahdollisuus olemassa. Mutta vaihdetaan sähköpostissa enemmän kokemuksia!:)