Löytyisikö täältä keskustelu kaveria jonka kanssa voisi puhua sairaudesta. Kotona asiasta ei oikein ole ole voinut puhua. Jotenkin tuntuu että helpompi on puhua naisen kanssa!?
Täällä päässä on muutaman vuoden Sifrolia syönyt 45v mies.
Oulusta keskustelu kaveria.
Eldepryl
35
401
Vastaukset
- Etsinitekki
Löytykö
- merkillistä
en asu oulussa mutta sillä suunnalla kuitenkin. olen ollut lääkityksellä 21 vuotta, että kokemusta löyytyy. tään kans oppii elämään. niin olen nainen mutta haitanneeko tuo. eli jos haluat että puhutaan niin täällä olen
- Eldepryl
Moi, Harvemmin tulee käytyä tällä palstalla. Uskomatonta että joku vastasi. 21v lääkityksellä se on pitkä aika. Miten tämän kanssa voisi oppia, välillä masentaa kun harrastuksia joutuu rajoittaa. Lääkityskin aiheuttaa sivarina makean ahmimista.
- merkillistä
olin jo luovuttaa ettei tähän vastausta tuu. onhan se pitkä aika tuo 21 vuotta. mutta oon miettinyt että tää on siinä mielessä hyvä sairaus että ei tuu sellasii äkki romahduksia. tään taudin metkuihin kerkii sopeutua. elä anna periksi . harrasta vaan kaikkee mikä jotensakki onnistuu ja vaiks ei onnistuskaan. minulla on se neurostimu ollut jo yli 10 vuotta. että tälleen mennään eteenpäin :) eletään tässä hetkessä. menneet on menneitä ja tuleva tuskin on sitä miten itte aattelee.
- Eldepryl
Hei, kiitos kun vastasit, vastauksesi antaa toivoa. Vieläkö olet työelämässä mukana? Kävin vasta polilla ja lääkäri puhui stimusta ajankohtaisena vasta vuosien päästä. Ilmeisesti siitä on hyötyä? Nyt täytyy koittaa vähän nukkua että jaksaa aamulla töihin 😊
- merkillistä
Eldepryl kirjoitti:
Hei, kiitos kun vastasit, vastauksesi antaa toivoa. Vieläkö olet työelämässä mukana? Kävin vasta polilla ja lääkäri puhui stimusta ajankohtaisena vasta vuosien päästä. Ilmeisesti siitä on hyötyä? Nyt täytyy koittaa vähän nukkua että jaksaa aamulla töihin 😊
hei, toivottavasti sait nukuttua. mulle ainakin riittävä uni on tärkee. en ole ollut työelämässä enään aikoihin, oli senverran raskas työ. stimu on mun kohalla auttanut todella paljon. niin ja parkinson on sellanen yksilöllinen sairaus. kahta samanlaisesti oirehtivaa on vaikee löytää, mie pelkäsin alussa eniten että jos persoonani muuttuu. mutta samanlaisena koen olevani edelleen.
tottakait ajatusmaailmani on muuttunut vuosien saatossa. mutta siihen vaikuttaa ikä, kokemukset yms. niin ja eräs asia vielä, koittakaa puhua perheenne kesken parkista. se on asia jota ei voi piilottaa.( itse olen eronnut. se oli mun kohdalla oikea ratkaisu. ) tuen saanti ois tärkee juttu, tunne että toinen hyväksyy mut tälläsena. voi olla että puolison on vaikeempi käsitellä tätä asiaa mitä itse. no jospas saat tästä ittelles irti jotain siis myönteistä :) - Eldepryl
Hei. Paljon sain myönteistä irti, ehkä tämä elämä ei vielä tähän lopu. Nyt täytyy lopetella työpäivä ja lähteä koiran kanssa ulos. Kirjoitan myöhemmin lisää.
- Eldepryl
Hei taas, Kyllä saman olen huomannut itsekkin, että uni on tärkeää. Minua myös pelottaa luonteen muuttuminen. Lähinnä ettei tulisi agressiiviseksi. Tällä hetkellä Oireet on lähinnä kädennvapina. Ja tasapaino heitteli.
- merkillistä
Eldepryl kirjoitti:
Hei taas, Kyllä saman olen huomannut itsekkin, että uni on tärkeää. Minua myös pelottaa luonteen muuttuminen. Lähinnä ettei tulisi agressiiviseksi. Tällä hetkellä Oireet on lähinnä kädennvapina. Ja tasapaino heitteli.
neurologi vastasi tuoon luonteen muuttumiseen että mihinkäpä se muuttuis. itte oon huomannut että olen vähemmän tuomitseva kuin ennen. ymmärrän ettei kaikki ole sellaista mitä ite aattelen. ja saan elämän iloa irti ihan erilailla ku ennen. ja itestähän se on paljon kiinni minkälaisena elämän kokee. helpompi elää ku ei turhia murheita ota. mulla alkoi myös kädenvapinalla tää. mutta vapinat jäi stimun ansiosta. osa minuuttahan tää parkki on mutta vain osa. on paljon muutakin. ja vielä se että parkit on taiteellisia ja huumorintajuisia...eikös vaan :)
- Eldepryl
Ihana tuo sinun positiivisuus, sehän meinaa ihan tarttua, Se on kyllä ihan totta että ajatus maailma on muuttunut, ei ihan pikkuasioista viitsi hermostua. Sinulla taitaa muutenkin olla elämä järjestyksessä, kun noin viisaita kirjoitat? Missä vaiheessa puhuit kavereille? Minä en ole vielä puhunut, jotenkin tuntuu että pitää ensin käsitellä omassa päässä tämä asia.
- merkillistä
no viisaudesta en ny tijä. elämäni on nykyisellään ihan ok. välillä oli kyllä yhtä kaaosta. joo oon samaa mieltä että ekaks itte käsitellä tuota parkkia. sitten vasta ku itte on valmis niin kertoo muille. ku niitä komentteja voi tulla vähän millasii sattuu. yks esim. ku kerroin tästä hän sanoi että sehän on tutkittu että parkinson aiheuttaa dementiaa. arvaa tuliko ahdistunut olo . tuo ei kyllä pidä paikkaansa tuo dementia juttu. aika alussa kerroin mitä sairastan. niin tuosta käsittelystä sen verran että annoin itteleni luvan käydä kaikki tunteet , viha, katkeruus , syyllisyys jne ja lopuksi tuli hyväksyminen. enhän ihminen ois jos kaiken vaan hyväksyy. välillä oikein pyörin säälissä :) mutta siihen tunnetilaan ei saa jäädä. jossain vaiheessa tuli häpeän tunne joka on kyllä tosi tyhmää. tää kun ei oo millään tavalla itse aiheutettua.
- Eldepryl
Viha katkeruus ja häpeä, ne on kyllä tuttuja tunteita itsellekin. Ehkä tämän on itse jo hyväksynyt mutta se toisten kanssa puhuminen on vaikeaa, niin kuin sanoit, ne reaktio t voi olla mitä vain. Positiivisen kautta, täytyy olla tyytyväinen jos pääsee vielä lumille tänätalvena.
- merkillistä
niinpä niin. vuosi vaihtui vaikka nukuinkin vaihtumisen kohdalla. yksi juttu minkä itte koen tärkeeksi on kirjoittaminen. teen runoja yms. aloitin jopa omaelämänkertaa mutta parin sivun jälkeen totesin että pieleen meni. oli niin synkkää tekstiä :) pahaaoloa huonoja tunteita puran koneelleni ja luen sen ja sitten tuhoan tekstin. ja mikä helpotus siitä tuleekaan. täytyy vaan itte miettiä omat selvitymisjutut :) kyllä sinä lumille pääset, voi vaan vauhti, tyyli olla eri. matkan pituudella ei merkitystä kunhan ois vaan kunnon lumet . olen siitä hyvilläni että sain tehtyä ne
asiat mitkä oli mulle tärkeitä. nyt voin aatoksissa palata niihin. esim. luonto liikunta ja siihen liittyviä juttuja. ja silloinen hyvä kunto kuulema vaikuttaa vieläkin . hyvää alkanutta vuotta sinulle :) - Eldepryl
Huomenta ja hyvää uutta vuotta sinullekin. Kirjoittaminen on kyllä hyvä tapa purkaa asioita, en ole sitä aikaisemmin tehnyt, mutta tämä meidän kirjoittaminen on kyllä piristänyt päivää. Luonto on kyllä minullekin tärkeä paikka siellä ne akut latautuu. Olkoon tämä hyvä vuosi meille molemmille mitä ikinä se sitten tarkoittaakaan,☺
- merkillistä
kiitos toivotuksesta,. muutes on kehitteellä uusia lääkkeitä tähän parkkiin. ja on mennyt hoitomuodot valtavasti eteenpäin tänäaikana mitä oon lääkkeitä napsinut. kiva jos oot jottain hyötyy saanut mun höpinöistä :) akut on tosiaan ladattava aina välillä ja kehuttava itteensä :)
tärkeintä on ku ymmärtää ittensä. siinäpä sitä onkin työsarkaa :)- Eldepryl
Itsensä ymmärtäminen no nyt on helpot aiheet.😂 Kyllä se on helpottanut kun on hyväksynyt itse mikä onnistuu ja mikä ei. Tulisi vain pian ne uudet lääkkeet, nämä nykyiset tahtoo väsyttää..
- merkillistä
no niinhän se on. tuo hyväksyminen. kyllä nuo lääkkeet väsyttää. mutta ku ei ilman pysty olemaan.
:) joskus tulee tunne että enpä otakkaan mutta hetken päästä mieli muuttuu. tiesitkö että lääkkeet on otettava säännöllisin ajoin. teho paras tuolloin. puolen tunnin heitto vielä joskus sallittu. varmaanki tiesit. oon itte jo niin konkari että tunnen millon lääkettä otettava, jotain hyötyä tästä kauan sairastamisessa on. oot varmaan ollut yhteydessä oulun parkinsonyhdistykseen . sieltä saa monenlaista tietoa ja tukea. itte ollut pari kertaa kuntoutuksessa. viimesin kerta oli vähän liian kuntouttavaa. olin ihan sippi ku kotia pääsin. että järki päässä kuntoutuksessakin. no jatkanpa ensi keralla juttua. eiks oo kiva ku päivä pitenee :)- Eldepryl
Moi, vihdoin yhteydet pelaa. Ehkä pitäisi olla tarkempi tuon lääkkeen oton kanssa, En ole ollut yhteydessä mihinkään yhdistykseen, en vielä haluja tietää mikä odottaa, mennään päivä kerrallaan niin pitkään kuin kulkee. Jotenkin tuntuu että talvi on selätetty kun Valo lisääntyy 🎡😁
- merkillistä
mulla oli sama juttu alussa. pelkäsin että mitä kauheuksia tuleman pitää. mutta niin ku sanoit päivä kerrallaan. ootkos käynyt parkinson sivustolla. siellä meitä sairastuneita on. ittekki oon siellä, siellä on blogeja, keskusteluja , sätti yms. laitanko linkin sinne . voi olla että tiijätki tuon paikan, lääkittyksestä vielä. itte pääsin sifrolin avulla 10 vuotta sitte tuli lisää lääkkeitä, ollut kyllä sopusuhtaista talvee. mulla suora sähkölämmitys niin on säästöä ku ei oo pakkasta kovin paljoo :)
asuin ittekki oulussa jonku vuoden . en vain viihtynyt siellä. nyt tunnen olevani kotona. kauan siin menikin matkalla kotiin :)- Eldeprylä
Juurikin noin, tuntuu että kun ei tiedä niin ei tarvitse murehtia tulevaisuutta. En ole käynyt tuollaisella sivustolla, mutta jos viitsit laittaa linkin niin voisihan tuolla käydä. Vai tullista tulleita😀 teitkö pitkänkin lenkin maailmalla? Kyllä sähkölämmittäjää nyt hellitään. Miten se Sifrol sulle passas? Minun pitäisi sillä sitten pärjätä vielä pitkään.
- merkillistä
http://parkkis.ning.com/ tuossa se linkki. no ihan pohjois-pohjanmaalla oon asustellut. minä syön..huom syön vieläkin sifrolia. elikkäs se on sopinut hyvin minulle. ei ole ollut mitään harhanäkyjä tms. joillekkin se tekee tuon ja peliriippuvuutta myös. oon syönyt sitä heti siitä alkaen kun se ilmestyi markkinoille. eli kohta parikymmentä vuotta. sinä oot työelämässä. jos nyt oon oikein lukenut :) mulle pitkään lukeminen tuottaa hankaluutta. alkaa teksti pomppia. mutta eihän tuota oo pakko lukee kirjaa yheltä istumalta ja äänikirjat on hyvä vaihtoehto ( paitsi että nukahan heleposti ku kuuntelen ) nyt pitää alkaa jotain puuhaan....vaikka ompeleen.
- Eldepryl
Huomenta. Kiitos linkistä täytyy käydä tutustumassa. Ei mullakaan mitään harhoja tai peliriippuvuutta ole vielä ilmennyt. Työelämässä vielä olen ja toivottavasti vielä pitkään. Harmi tuo lukeminen, minäkin tykkään lukea, mutta onneksi on nuo äänikirjat. Mitä teet käsitöitä?
- merkillistä
tahtoo nuo päivät mennä liian pian. liekkö syynä oma hitaus vai mikä lie. aamulla tuntui että vois köllötellä koko päivän mutta nousin kaheksalta ylös. oli jumppa päivä tänään. ihmeen hyvin onnistu jumppa. joskus se on niin tahmeeta :)
niin kyllä miekin töitä tekisin jos se ois mahollista. noo työstä käy joskus nuo käsityöt. ompelen koneella, virkkaan ( tänä syksynä tein 3 virkattua matto o , halkaisijaltaan noin 1 m 10 cm )
neulon myös, enimmäkseen villasukkia. on hieno juttu että pystyn vielä tuollasii tekeen . oon oikeinki tyytyväinen itteeni :)- Eldepryl
Niin ne loppuivat taas unet kesken. Niin ne kuluvat nopeasti päivätkin, muutenkin kun on hidas tekeminen kestää. Jotenkin tuntuu että kovin halu tehdä töitä on niillä jotka eivät siihen pysty¡? Jumppa ja venyttely tahtoo itellä unohtua liian usein. Tänään oli jotenkin P päivä kun yritin hoitaa asioita tabletilla, sivustolla oli niin pieniä valikkoja että meinaa sormet osua useisiin ruutuihin. Käsityöt on kyllä lahja ja taito kun niitä pystyy tekemään. Mukavaa loppiaista jos sitä koittas vielä nukkua,
- merkillistä
kummasti sitä ns unohtaa ne jutut mitkä ei oikein huvita . mistä johtunee :) . mulle viestien kirjoittaminen on hankalaa. tulee mitä kummallisempia sanoja. mutta ku ei piä kiirettä niin onnistuu. ja onpahan vastaanottajalle vähän pähkäilyä ku yrittää ratkaista salakielellä lähetetyn viestin :) tänään yritti migreeni iskeä ( joku ees minnuukki yrittää iskeä..lohduttavaa :) ....) ei onneks saanu otetta. nyt on joulu sitten ohi. arkinen aherrus alkaa. nukuttiko ?
- Eldepryl
Moi, sain nukuttua aamuyöstä. Hyvin sinun viesteistä saa selvää ja pieni kirjoitus kukkanen saa hymyn huulille. vielä se muukin iskee olethan fiksu ja mukava nainen,
- merkillistä
taijan olla sellanen yksinäinen susi nykyisellään. eilinen päivä meni ku siivillä. tänään ollut vähän rauhallisempaa. on ihme juttu kuin tässä kunto vaihtelee ylös ja alas . eipähän käy ykstoikkoseksi elämä. mulla nyt ollut pari yötä vähän heikompaa nukkumisen suhteen. mutta kyllä se tasaantuu .
ihmeen hyvin oon noin niinku yleensä nukkunut. on ollut vähän pakkasempaa nyt,. olikin niin pimeitä päiviä että ...nyt jotain puuhastelemaa......moros- Eldepryl
Vai yksinäinen susi, siinä on puolensa saa tehdä mitä itse haluaa. Meissä taitaa olla jotain samaa. Mulla välillä vaihtelee päivät, mutta ne on kyllä suoraan verrattavissa nukkumiseen. Miltäs puuhastelit ?
- merkillistä
yksinolossa on hyvät ja myös jotain huonookin puolta. enpä oikein voi tässä kertoo sen kummempaa. joo ehkä meissä on jotain samaa. ainakin juttua riittää :) mulla on joskus toi tilavaihtelu vauhdikasta. mut kaikkeen tottuu. ja tosiaan kyllä uni sen määrä näkyy heti päivällä voinissa. mun puuhastelu, naurattaa, yritin järkkäillä hyllyjä mut enempi taisin sotkea. raivostutti oma n työn tulos :) mutta mun ajatus on että yrittää pitää . en halua käyttää hyödyksi ketään. joskus myönnän hakkaan päätä seinään mutta jäärämikä jäärä. tänään on mukava päivä. poikani tulee käymään. jesssss. mulla 3 lasta. ovat jo vanahoja hekin... yli 30 kaikki. että tälläistä täällä.
- Eldepryl
Siis mukava päivä tulossa. Kiva kun lapset käyvät katsomassa Äitiä. Niin eihän täällä viitsi kaikkea avautua vaikka anonyyminä kirjoittaa. Tämä päivä menee harrastusten parissa:-)
- merkillistä
oli tosi kiva viikonloppu. nyt taas arki alkoi. mutta sehän kuuluu asiaan. jos aina ois sunnuntai niin eihän se tuntuis miltään. niin ei täälä viitti kaikkee toitottaa. jos joku jaksaa näitä seurata niin seuratkoon sitte :) sulla oli harrastuspainotteinen pyhän seutu. hyvä niin. mulla oli jumppa tänään,. saas nähä mitä huomenna :) oottelen jännityksellä :)
- Eldepryl
Mukava vkl siis sinulla. Niin minullakin. Alkuviikosta tuli lenkkeiltyä, ja nukuttua hyvin 😀 eilen käytiin katsomassa jääkiekkoa, ja kohta taas viikonloppu 🤗
- merkillistä
oli joo mukava. nyt on vähän vapaa-ajan ongelmia :) vaan eiköhän tuota tuu jottain kehiteltyä. oon miettinyt tätä kirjoittelua että haluatko jatkaa. mulla on aikaa kyllä kirjoitella mutta mites sulla ?
- Eldepryl
Huomenta. Minusta on ollut oikein kiva kirjoittaa kanssasi, olen saanut valtavasti energiaa ja toivoa elämään. Tälläviikkoa olen liikkunut enemmän siitä on tullut hyvä olo, mutta nyt on sitten jaloissa suonenvetoja pitäs varmaan venytellä?
- merkillistä
aamua. kiva kuulla että olet pitänyt jutustelustamme. hienosti ilmaistu toi mun :) joskus ku rupee oikein miettiin miten asian ilmaisis niin eipä tuu muuta ku sanahirviöitä. liikkuminen on puolet lääkitystä. eli ei muua ku tsemppiä liikkumiseen. liiku.liiku ja sitten vielä liiku :) mulla on siitä mukava juttu että on aikas paljon ystäviä. käyvät luonani. ja arvaas mitä. alkuviikosta on suunnitelmissa lähtee rahatonta pussia tuulettaan :) jos jotain kivaa löytyis maailmalta. niiin oli jo tässä menohuumasa unohtua. monella parkilla on suonenvetoa. toisilla helpottaa magnesium ( tulikohan oikein kirjotettua) vetoihin.ja venyttely , sitä ei piä unohtaa. mulla toi parkki riehuu niskassa. mutta siinäpähän yrittäköön. pitää vaan muistaa mitä on hyvin elämässä, ja niitä onkin yllättävän paljon :) esim tää kirjoittelu :)
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita
Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita – neljä Jyväskylän Outlaws MC:n jäsentä vangittu: "Määrät p561846Persut petti kannattajansa, totaalisesti !
Peraujen fundamentalisteille, vaihtkaa saittia. Muille, näin sen näimme. On helppo luvata kehareille, eikä ne ymmärrä,481628- 521564
Nähtäiskö ylihuomenna taas siellä missä viimeksikin?
Otetaan ruokaöljyä, banaaneita ja tuorekurkkuja sinne messiin. Tehdään taas sitä meidän salakivaa.51507Sinäkö se olit...
Vai olitko? Jostain kumman syystä katse venyi.. Ajelin sitten miten sattuu ja sanoin ääneen siinä se nyt meni😅😅... Lis61495Housuvaippojen käyttö Suomi vs Ulkomaat
Suomessa housuvaippoja aletaan käyttämään vauvoilla heti, kun ne alkavat ryömiä. Tuntuu, että ulkomailla housuvaippoihin61405Hyvää yötä ja kauniita unia!
Täytyy alkaa taas nukkumaan, että jaksaa taas tämän päivän haasteet. Aikainen tipu madon löytää, vai miten se ärsyttävä81306Lepakot ja lepakkopönttö
Ajattelin tehdä lepakkopöntön. Tietääkö joku ovatko lepakot talvella lepakkopöntössä ´vai jossain muualla nukkumassa ta121281Revi siitä ja revi siitä
Enkä revi, ei kiinnosta hevon vittua teidän asiat ja elämä. Revi itte vaan sitä emborullaas istuessas Aamupaskalla41163Kello on puoliyö - aika lopettaa netin käyttö tältä päivältä
Kello on 12, on aika laittaa luurit pöydälle ja sallia yörauha kaupungin asukkaille ja työntekijöille. It is past midni41128