Yhdellä miljoonasta, eli montaa meitä ei varmaan ole. Itse sairastanut noin kymmenen vuotta.
Voi tosin olla, että kauemminkin koska homma alkoi siitä, että piti sydämeen laittaa keinoläppä ja sitten sain samana vuonna tempporaali arteeritin...
Koska olemme harvinaisia niin haluaisin lähinä kuulla, kuinka kauan olet taudin kanssa elänyt, miten olet pärjännyt, lääkityksiä jne.
En pyri siis mitenkään "iholle" mutta kun meikäläisille ei vaan ole mitään vertaistukiryhmiä ;)
Voi tosin olla, että kauemminkin koska homma alkoi siitä, että piti sydämeen laittaa keinoläppä ja sitten sain samana vuonna tempporaali arteeritin...
Koska olemme harvinaisia niin haluaisin lähinä kuulla, kuinka kauan olet taudin kanssa elänyt, miten olet pärjännyt, lääkityksiä jne.
En pyri siis mitenkään "iholle" mutta kun meikäläisille ei vaan ole mitään vertaistukiryhmiä ;)
Vastaukset 2
Vanhimmat
Minulla myös kokemusta pitkäaikaisesta kortisonin syönnistä, noin karkeesti yli kymmenen vuotta. Eli ne hävetköön jotka pikku kuureina on vaan joutuneet vetelemään mutta juu onhan siitä haittaa mutta ei auta meitsin kohdalla kun olen sydänleikkauksessa onnistunut saamaan aivolisäkseen iskeamian eli ns. "tyhjä sella"
Toki Trexasaanistakin on vuosien kokemus. Ja noin reilu kymmenestä muustakin mitä tämä on nyt sitten poikinut.
Näköjään palstalla on vain lihasreumaatikkoja ja reumaa sairastavia, eikä siinä mitään mutta haluaisin löytää kohtalotoverin kun kaikki lääkäritkin sellaisia, ettei ketään muuta vastaavaa ole koskaan hoitaneet :(
Toivon mukaan löytäisin edes yhden. Voin luvata, en tuki kylään tai mitään sellaista. Ihan sähköpostilla voisi homma toimia.
Mielenkiintoisinta olisi juurikin edes päästä jonkunlaiseen "kirjeenvaihtoon" kohtalontoverin kanssa. Reumaatikkojahan riittää (ei ilkeilyä heitä kohtaan) mutta itse etsin edes sitä yhtä jolla samatauti :(