MS-taudin vaikutus parisuhteeseen

28.11.2017
Kirjoitan omia ajatuksiani kun ei aihe nappaa ketään kirjoittamaan. Yksinäisyys...onko tuttua muille mäsäläisille? Elämästä on jäänyt ajan saatossa ja kuntoni heikentyessä monta tuttua pois.
Siis ei kyläilyjä ja kun en voi harrastaa terveiden mukana asioita enää väkisinkin jää pois tapaamiset. Joku voi ajatella että miksi en itse liiku muiden luo vaikka kyläilemään. Haluaisin kyllä mutta en jaksa. Parisuhteesta kirjoitin eilen eli minulla on onneksi yksi ihminen jota tapaan päivittäin. Vaihtelu jonkun naispuolisen tutun kanssa olisi mukavaa ajatuksia jakaa.
Vanhempia minulla ei ole kasvattilapsena olleena ja olin vasta murrosikäinen heidän kuoltua peräjälkeen. Televisio on tietolähde maailman menosta. Onneksi näen laseilla lukea vielä television tekstitykset ja jaksan noin tunnin ohjelman katsoa. Luin äsken tuosta lääkeasiaa ja piikityslääkkeiden vaihtamisesta tablettilääkitykseen. Minulla on ollut kaksi eri piikityslääkettä.
Ensimmäinen aiheutti kuumetta seuraavana päivänä. Sitä pistettiin kolmesti viikossa. Toinen copaxone aiheutti minullekin ihon "kuoliota" tai millä nimellä sitä kutsutaankaan kun tulee kuoppia jotka eivät palaudu. Lopetin itse sen käytön luettuani tutkimuksia kyseisestä lääkkeestä pitkän kokeiluryhmän tuloksista ulkomailla.
Huomioni on keskittynyt aivokasvaimeen joka on onneksi ollut vielä hyvänlaatuinen mutta sijaitsee vaikeassa paikassa ja on leikattu kolme kertaa. Kasvaa uudelleen ja sitä seurataan magneettikuvauksilla. Kaksi korjausleikkausta myös piti tehdä kun aivonesteet tulivat nenän kautta ulos. Lopuksi kuudentena leikkauksena minulle asennettiin shuntti kierrättämään aivonestettä. Sekin täytyy uusia jossain vaiheessa jos niin kauan elän.
Onhan sitä saanut jännittää vieläkö ymmärtää mitään leikkausten jälkeen. Muistiin on nukutukset vaikuttaneet, nimimuisti on huono. Haen sanoja joskus ja aikaa kun kuluu muistan sanan jota hain.
On varmaan muillakin mäsäläisillä monia muitakin sairauksia. Minulla lisäksi kilpirauhasen vajaatoiminta. Nykyaikana suorituskeskeisessä maailmassa en ole mitenkään suosittua seuraa.
Onko muilla tällaisia kokemuksia?

En osaa vastata kysymyksiisi suoraan, koska olen vasta pari vuotta sairastanut ja elämä melko mallillaan. Kirjoituksestasi näkee, että taidat kärsiä yksinäisyydestä. Miehesi ei ymmärrä sinua. Ei osaa asettua asemaasi, millaista elämäsi on. Ehkä jonkun muun pitäisi avata hänen silmänsä teidän suhteen tilasta. Onko lapsia? Paikallista ms-seuraa tms., mistä saisi tämän taudin ymmärtäväistä seuraa? Minullakin vapaa-ajan sosiaaliset suhteet jääneet, en jaksa täysaikaisen työn lisäksi muuta. Haluan olla vaan perheeni kanssa. Joulun odotus hali sinulle, ja toivottavasti saisit tänne kirjoituksia ja muutenkin asioita selvitettyä :)

5.3.2018
Aikaa on vierähtänyt, kun kirjoitin viime vuoden lopulla tänne. Kiitos kirjoituksista.
Työssä käynti ja MS-sairaus on vaativaa. MS-tautiin ymmärtääkseni kuuluu uupuminen ja sellainen uupuminen joka ei esim. nukkumalla välttämättä mene ohi. Kausittain ilmenevää ja sitä on terveen ihmisen vaikea ymmärtää yleensä. Jokaisella MS-tautia sairastavalla on omanlaiset oireet. Neurologian sairauksien kohdalta löytyy vastauksia mitä eri oireita voi ilmetä. Tarkoitan sitä että samalla tavalla ei tauti etene vaikka oireet ovat samanlaisia. Tätä sairautta on vaikea sivullisen ymmärtää, kun se ei yleensä ainakaan aluksi näy ihmisestä. Minusta on ollut itsestäni hankalinta se, ettei voi tietää etukäteen miten sairaus etenee. Kun saa nuorena diagnoosin voi jäädä murehtimaan asiaa ja jättää elämästä pois asioita vaikka voisi vielä vuosia harrastaa jotain. Taas toisinpäin voi nopeastikin edetä sairaus jos on sellaista sorttia. Vain aika näyttää miten käy ja se on sairastuneelle shokki. Myös läheisille ja olen kuullut miten voi myös läheinen kieltää koko sairauden ja rasittaa vähättelyllä sairastunutta. Käsittääkseni uupumus on yleistä MS-taudissa. Työssä käyvillä "mäsäläisillä" vielä vapaa-ajalla jos olisi jaksettava harrastaa ja kotityöt tehdä on se haasteellista ja käy ehkä jossain vaiheessa liian raskaaksi. Minä aikoinaan yritin jaksaa liikaa ja koin itseni huonoksi kun uupumus tuli enkä pysynyt terveiden vauhdissa. Pelko ulkopuoliseksi jäämisestä sai minut yrittämään liikaa. Nyt odotan taas magneettikuvien tulosten kuulemista kasvaimen osalta. Paikallinen neurologi sanoi kasvaimen taas alkaneen kasvamaan ja päänsäryt plus huimaus sen on jo minulle kertoneetkin. Kuinka monta kertaa voi leikata samasta kohdasta ja aina on pelko siitä katkeaako jokin tärkeä hermo leikkauksessa.
Enää en yritä jaksaa koska en jaksa. Esim. kävely, lattia "keinuu" ja jalat ovat kuin lyijyä
välillä. On tässä vielä hyviäkin asioita kuten näen ja kuulen ja vielä jaksan puhua, tosin se vaihtelee. Väsyn helpommin ja minulla MS on siirtynyt koko ajan pikkuhiljaa eteneväksi.
Koitetaan sinnitellä ja jokin merkitys meillä jokaisella on tässä elämässä näin ajattelen.
Voimia kaikille kohtalotovereille.
Tämä nimimerkki osa väittää, että käyttäjätunnus on käytössä ja valitse toinen tunnus. Minun tunnus on "surun", kai pitää vaihtaa jos ei huoli minua tämä nimimerkki, outoa.