Mä sairastuin ms-tautiin viime vuoden lokakuussa. Oireet alkoivat sormen puutumisella ja näön heikkenemisellä. Sain lähetteen keskussairaalaan silmäpolille näköhermotulehdus epäilynä, jossa se vahvistettiin. Jo tuolloin olin varma sairastumisesta ja taistelu tutkimuksiin pääsyyn alkoi. Oireita tuli jatkuvasti lisää ja kukaan ammatti-ihminen ei ottanut todesta. Viimein en pystynyt käveleen enkä edes harjaamaan hiuksia/syömään itse ja silloinkin sain itse mennä päivystykseen, jolloin mut otettiin osastolle ja mua alettiin tutkia. Jo kahden päivän päästä siitä sain varman diagnoosin.
Haluan vain sanoa, että mä ainakin itse olin täysin varma diagnoosista ja oli turhauttavaa, kun kukaan ei uskonut. Taiskelkaa tutkimuksiin pääsystä ja luottakaa omaan vaistoon.
Mulle aloitettiin avonex lääkitys viime vuoden lopulla ja nyt olen voinut suht hyvin. Olen ollut kolmesti jo kortisonitiputuksessa, mutta nyt olo on ollut mainio pieniä puutumisia lukuunottamatta.
Kaikki te sairastuneet, nauttikaa elämästä ja yritetään luottaa hyvään tulevaisuuteen, vaikka aina se ei helppoa olekaan.
Haluan vain sanoa, että mä ainakin itse olin täysin varma diagnoosista ja oli turhauttavaa, kun kukaan ei uskonut. Taiskelkaa tutkimuksiin pääsystä ja luottakaa omaan vaistoon.
Mulle aloitettiin avonex lääkitys viime vuoden lopulla ja nyt olen voinut suht hyvin. Olen ollut kolmesti jo kortisonitiputuksessa, mutta nyt olo on ollut mainio pieniä puutumisia lukuunottamatta.
Kaikki te sairastuneet, nauttikaa elämästä ja yritetään luottaa hyvään tulevaisuuteen, vaikka aina se ei helppoa olekaan.
Vastaukset 8
Vanhimmat
hei
tutun kuuloista. Itsekkin taistelen tässä että saisin diagnoosin. Lääkärit vain vähättelee, oireet kun vaihtelevat liikaa heidän mielestään. On parempia päiviä ja huonompia mutta tasaisesti tapahtuu jotakin kropassa koko ajan. Lihaksia nyppii, nipistelee, kuumottaa...välillä uupuu niin että on pakko levätä...kivut ovat ajoittain puristavia ja kestävät useamman päivän ....kädet on alkaneet vähän vapisemaan ja tasapainon kanssa on joskus ongelmia. Ja lääkärit vain määrää hermorata tutkimukseen.
MS-taudissa oireet vaihtelevat ja välillä voimistuvat ja välillä lieventyvät. Oireet ovat moninaisia ja arvaamattomia. Näin ainakin mulla. Kyllä sitä ihminen itse tietää, jos kaikki ei ole kunnossa!
Minä tiesin myös itse heti alussa,että kaikki ei ole kohdallaan,kun jatkuvasti joku paikka oli jumissa,kipeä ja puutui.Kokeita otettiin ja vuoden kuluttua sain diagnoosin,kun magneettikuvat tuki liqvor-löydöksiä.Oireeni ovat sangen lieviä,siksi ei aluksi otettu todesta.Epigriisissä lukee:Potilaalla vakavan sairauden pelko.Potilaan rauhoittamiseksi otetaan liqvor....
Olen kahdeksan vuotta diagnoosista hyvässä kunnossa,mutta oireita silti päivittäin,vaihtavat paikkaa koko ajan ja kestokin vaihtelee.Neurologin mielestä tämä hyväkuntoisuus ei kuulu mäsään,joten nyt odotan magneettiin pääsyä,josko diagnoosi ja betaferon lääkitys(jatkunut 8 vuotta)puretaan.....
Tsemiä vaan kaikille kamppaileville!!!!
moi
onko todella noin että oireet voivat vaihdella päivästä toiseen voimakkuudellaan, kestollaan ja ilmaantua siellä täällä kroppaa (mulla lähinnä raajoissa) Lääkäri nimittäin väittää ettei se voi olla ms kun oireet ovat vaihtelevia välillä helpottaen ja muutaman päivän päästä taas palaten. Mulla tulee tasaisesti uusia oireita, uusin on nyt vasemman jalan "kihinä/värinä". Alan myös yhtäkkiä haukottelemaan ja 5-10min niin voimat häviää palautuen vähitellen.
Mulla tuli aluksi malkein kaikki mahdolliset oireet samantien ja ainoastaan kortisoni auttoi. Nyt oireita tulee vaihtelevasti, joku päivä saattaa jalka olla huonona ja joku päivä koko käsi aivan tunnoton. Mullaki on vasemmassa jalassa kummaa värinää, sitä on kestäny jo viikkoja.
Mulle neurologi sanoi et tässä taudissa voi tulla oireita, jotka menevät itsestään ohi. Kaikki oireet eivät ole välttämättä pahenemisvaihetta.
Voisi melkein sanoa, että joka päivä ilmenee jotain uutta, mutta niin kauan kuin ne eivät vaivaa liikaa, nautitaan elämästä ja siitä, että kuitenkin saadaan elää suht normaalia elämää.
Masennuspäiviä on ja välillä tuntuu et miksi just mulle tuli tämä, mutta pakko se on vain hyväksyä, myös muiden.
Voimia ja uskotaan parempaan tulevaan!
Mulla varma MS-diagnoosi tuli 1998. ( Oireilu alkoi tosin jo vuosia aiemmin, MS:sää ei tunnistettu tutkimuksista huolimatta. ) Vuosien varrella on ollut pari pahenemisvaihetta ja viime syksynä sain ensimmäisen kortisonipulssihoidon. Mun MS on lievää laatua; enimmäkseen pysyttelee fatiikkina (uupumus), särkyinä, puutumisoireina ja tuntohäiriöinä.
Oireet tosiaan tulevat ja menevät- milloin lievinä, milloin voimakkaampina. Esimerkiksi noiden tuntohäiriöiden kanssa on välillä hiukan hankalaa: tänään saattaa käsien iho olla tuntoarka kosketukselle ja huomenna sitten häiriöt ovatkin jaloissa. Positiivista kuitenkin on se, että saattaa mennä viikkojakin ( !!! ) ettei ole mitään - ei edes väsymystä.
Hiukan ihmetyttää lääkärisi kommentti; onko sulla diagnoosi vai oletko tutkinnan alla? Mahtaako tämä lääkäri olla perehtynyt MS:ään laisinkaan??
Tuo voimiesi väheneminen viittaisi fatiikkiin. Mä saatan sammahtaa ihan kesken päivän esim. sohvalle. Väsymys tulee joinain päivinä täysin yllättäen ja tiedän sen olevan MS:n tyypillinen oire - oman neurologini antama tieto!
Itse olen ollut varma diagnoosista jo yli vuoden. Neurologille oireita on milloin liian vähän, milloin liian paljon ja milloin vääränlaisia. Diagnoosia ei siis ole. Likvor puoltaa mäsää, MRI ei, VEP myös puolesta.
Luin noita teidän viestejänne ja tulin taas kerran siihen tulokseen, että mitä ihmettä tässä oikein odotellaan. Oireeni ovat niin moninaiset, että voisin laittaa kasaan kaikkien teidän kokemat eikä siinä olisi vieläkään kaikki.
Oletteko joutuneet uskottavuusongelman kanssa tekemisiin? Tarkoitan, onko neurologi ollut epäuskoinen kertomaasi? Alussa minulla neurologi pyöritteli päätään ja naureskeli, mutta vähitellen alamme päästä samoille aalloille, hyvin hitaasti tosin.
Entä onko neurologi tyrmännyt kokonaan muun tautimuodon kuin RR? Kuntoni on tullut reilussa vuodessa alas suunnattomasti ja keljuttaa, kun neuro vain jankuttaa jotain epäselvästä pahenemisvaiheesta... Onhan näitä selviä pahiksiakin ollut, mutta enimmäkseen kai tasaista alamäkeä.
Vaikka kuinka luotan omaan vaistooni (tai miksi sitä kutsutaankaan), se ei riitä. Jos neurologi ei ole samoilla linjoilla, asiat eivät mene eteenpäin. Toki olen pitänyt ääntä ja yrittänyt olla tarkka sanoissani, mutta tässä sitä ollaan TYHJÄN PÄÄLLÄ. Myös minulle diagnoosi olisi helpotus...
Mut on tutkittu pariin kertaan ja ekoissa tutkimuksissa mullakin VEP ja liqvor puhuivat taudin puolesta. Mutta neurologisessa tiivistelmässä puhutaan kuitenkin "mahdollisesti alkavasta MS-taudista" ja diagnoosi oli 36.9 eli demyelinisoiva sairaus. Parin vuoden päästä sain sitten diagnoosin, koska MRI:ssä sillä kertaa muutama plakki. On tosi harmillista, että diagnoosia joutuu odottamaan. Diagnoosin jälkeen elämä helpottaa siinä mielessä, että asioille ja tuntemuksille on olemassa nimi. Itsekin tiesin tautia sairastavani useita vuosia ennen diagnoosia. Jaksamista sulle ja pidä pintasi!