Lopetin maanantaina lääkärin ohjeen mukaan betasalpaajan ottamisen. Tiistaina otin muutaman juoksuaskeleen, etten olisi jäänyt auton alle ja kävelin portaat kolmanteen kerrokseen, talossa ei ole hissiä. Hengästyin kovasti ja rintakipu palasi. Nyt syke on 90 ja kipua koko ajan jonkin verran. Toivottavasti kukaan ei sano, että oireet johtuvat TUKIRANGASTA.
Juusolle: Nyt masentaa.
Juusolle: Nyt masentaa.
Vastaukset 27
Vanhimmat
harmittaa ja voin olla keväällä täysin samassa tilanteessa kanssasi. Olen itsekin kokeillut beetasalpaajan vähentämistä, mutta rintakipu palaa taas ja kovat rytmihäiriöt, samoin sykkeeni nousee turhan korkeaksi.
Syndrooma-X on sepelvaltimotauti ihan pienimmissä sydämen suonissa. Ne eivät näy varjoainekuvauksessa, joten tämäkin on mahdollinen sairaus angina pectoris - kivuista kärsivillä. Onko sinulla sokerit koholla?
Sokerit ei ole koholla. Marraskuussa oli paastoarvo 3.8 ja joulukuussa 4,8.
Nyt rupesin käyttämään Propralia, jota työterveyslääkäri määräsi käytettäväksi tarvittaessa. Eilen aamulla otin Omrocin ja tänään oli jo vähän helpompi olla ja sykekin 70. Mietittyttää kun tätä on jo jatkunut kohta neljä kuukautta. Pitääkö loppuikänsä syödä lääkkeitä? Toivottavasti ei. Koko ajan on vain toiveena se, että pystyisin edes kävelemään kunnon vauhtia. Kaipaan todella lenkille pääsyä.
Kun aloin syödä Omcoria joulukuussa, minulle tuli outoja oireita. Ensin minulla kipeytyi ristiselkä niin, etten pystynyt kunnolla sängyssä kääntymään. Tämä tapahtui jouluaaton aattona. Jouluaatto-aamuna heräsin ihan kivuttomana. Pari päivää myöhemmin alkoi yhtäkkiä särkeä nilkkoja ja ranteita. Vähän ajan päästä hävisi tunto jalkaterästä. Tätä kesti noin tunnin. Tästä seuraavana päivänä hävisi tunto jalasta polvesta alaspäin. Sekin oli tunnissa ohi. Sen jälkeen oli ajoittain tunnottomuutta kantapäissä. Soitin sairaalaan ja kysyin voiko tunnottomuus johtua lääkkeistä. Vastaus oli ei. Sitten minulle tuli omituinen nielemistuntemus, jossa tuntui siltä kuin kurkullani olisi nielaistu kaksi kertaa peräkkäin. Toinen tuli oman nielaisun perään ikäänkuin joku muu olisi nielaissut.
Nyt olin muutaman päivän ilman Omcoria ja viime perjantaina otin taas yhden. Lauantaina tuli tuo sama nielemistuntemus. Nytkin on vähän tuntemusta mutta onneksi alkaa vähetä. Nyt käytän Propralia ja vointi on suhteellisen hyvä. Onkohan mahdollista, että Omcor aiheittaisi kuvaamani kaltaisia sivuvaikutuksia? Aika pelottavia tuntemuksia olivat.
lääkkeesi tarkasti ottaen oli? Omcor - nimistä lääkettä en löydä mistään lääketietokeskuksesta.
Lääkkeen nimi on Orloc. Huomasin sen kun katsoin lääkekaappiin illalla.
Yöllä alkoi uudelleen nielemisvaiva. Taitavat olla aika vaarallisia aineita nämä betasalpaajat. Nyt siis lääkkeenä on Propralia.
sivuvaikutuksiin kuuluu ainakin nielun ja kielen turpoaminen, jalkavaivoista en tiedä, mutta paljon oli sen lääkkeen kohdalla varoituksia ja sivuvaikutuksia ja kielletty käyttö, jos on spasmitaipumus.
Minulle määrättiin Emconcor -nimistä ( en ole varma onko oikein kirjoitettu) betasalpaajaa, mutta apteekissa vaihdettiin halvempaan vastaavaan lääkkeeseen. Lääkäritkin tiesivät vaihdon, mutta eivät reagoineet mitenkään.
Mistä löydät tiedot lääkkeistä?
joko google.fi -hakupalvelulla tai lääketietokeskuksesta sanahaulla. Googlesta saa melkein kaiken tarvittavan tiedon, jos ei muista sivustojen osoitteita. Itselläni on Seloken Zoc ja olen sen hyväksi havainnut, mutta siinä on sivuvaikutuksena hengenahdistus ja pulssin lasku tosi alas, jos käytän liian usein tai liian suuren määrän. Minulle puolikas tuntuu hyvältä ja välipäiviä käytön yhteyteen. Emconcor on myös tunnetusti hyvä. Kaikissa lienee joitakin sivuvaikutuksia.
No minulla olisi tuossa vaiheessa jo kolmas nitro menossa, ja muutenkin sydän kurkussa, että taasko lähdetään lasarettiin!
Jostain syystä koen jokaisen nitron ottamisen harvinaisen rasittavaksi ja lähes henkilökohtaiseksi tappiokseni jostain.
Joka kerta pallolaajennuksen jälken on sanott, että nyt sinä olet terve, ala mennä! Ja sitten kun sen jälken taas joutuu sen nitropurkin esiin kaivamaan, niin silloin taivas romahtaa.
Viimeksi ei sentään sellaista sanottu, ja nyt olen kohta kuukauden päivät ohitusleikkaukseen kutsua odottanut. Vielä olen jotenkin pysynyt kasassa, eikä luonnolista poistumaa jonosta ole vielä tapahtunut.
Eli siis toinen toistamme tukien... Tsemmppiä Werde
toisiamme. Itse ajattelin, että pääsisin eroon kaikista lääkkeistä. Eivät ne taida olla ihan "terveellisiä". Nytkin nielettää omituisesti.
hanki se lääkäreiden määräämä emconcor takaisin, tai siis uusi resepti koska olet sillä jo ottanut vastaavan lääkkeen.Lääke kuitenkin on eri, vaikka tilalle annettu on vastaavanlainen, ei kuitenkaan hyvä. Hinta erokaan ei ole kuin muutaman euron ja silti lääkkeet vaikuttaa hieman eri tavalla. Koska sinulla ei ole todettu sairauttakaan, niin nyt otat sen emconcorin muutamaksi kuukaudeksi säännölliseen käyttöön ja lopetat sitten. Tuki rangasta ei nyt taida olla kyse vaan selkeästi sinne sydämeen on tullut takkuamista syystä tai toisesta. Minulla auttoi ja jatka sitten niiden möllerin kala...syömistä aina. Se ei ole haitaksi vaan vahvistukseksi. Siis mulle tuo sydänlääke säännöllisenä käytettynä "palautti" sydämen rytmit takaisin. Rankaperäinen saattaa olla alun syy, mutta se ei ole sitä enää, ketjureaktio on jo kulkenut liikaa eteenpäin.
Olin tänä aamuna työhön tullessa jokseenkin kunnossa, mutta sitten iski joku voimakas haju (työpaikalla remontti) nenään ja alkoi voimakas kipu rintakehällä. Hajun vaikutus iskeytyi voimalla. Alan epäillä, että ehkä keuhkopuolella on jotain, tai sitten ei. Joka tapauksessa minua pidetään nyt terveenä terveydenhuollossa.
Jokainen tietysti itse valitsee, mihin uskoo ja luottaa, mutta... Itse en kovin suurta painoarvoa antaisi näille googlea käyttäville lääkäreille ja neuvojen jakelijoille. Kuka tahansa voi luetella joukon tuoteselosteesta löytyviä haittavaikutuksia. Merkittävää on kuitenkin ymmärtää haittavaikutusten ja hyötyjen suhde.
Netissä on yksi paikka saada varmaa lääketieteellistä tietoa. PubMED. Se on internet-kirjasto, jonne on koottu yhteenvedot kaikista lääketieteelliset tutkimuksista ympäri maailman. Kielenä tosin on englanti.
Betasalpaajissa ei ole mitään pelättävää. Kymmenet tutkimukset osoittavat selvästi, että niiden hyödyt ovat selvisti suuremmat kuin haitat. Sydänkohtauksen ja kuolettavien rytmihäiriöiden riski laskee käyttäjillä tutkimuksesta riippuen 20-30% käyttämättömään verrokkiryhmään nähden. Jos verrataan tuollasita sydänkohtauksen riskin laskua betasalpaajan haittavaikutuksiin, kuten jalkojen paleluun, päänsärkyyn jne, on selvää, miksi betasalpaajia suositaan. Mahdollisesti palelevat jalat ovat kuitenkin pienempi paha kuin sydänkohtaus tai fataali rytmihäiriö.
Betasalpaajille pitäisi kuitenkin löytää sydänsairauksissa vakioannos, jolla lääkitys toimii. Monien harrastama eipäs-juupas-ottotapa on itse asiassa vaarallisempi kuin ottamatta oleminen, koska tämä tapa sekoittaa rytmiä enitisestään. Parasta olisi löytää sopiva päivittäinen vakioannos.
Tuosta säännöstä on olemassa poikkeuskin. Nimittäin he, jotka kärsivät vain lisälyönneistä ja sydän on muuten terve. Tällöin vaikempina päivinä otettu betasalpaaja on täysin turvallinen katkollisesti käytettäen. Kymmeniä tyhansia potilaista tutkittaessa ei tässä ole todettu mitään ongelmaa.
Mutta... Sydämen vajaatoiminnan tukemiseen, kardiomyopatiaan tai sepelvaltimotautiin määrätty betasalpaaja pitäisi pystyä ottamaan suurin piirtein samaan aikaan päivästä vakioannoksella.
tunto hävisi. Nielemisvaiva taas saattaa johtua myös henkisistä ongelmista. Ihmettelen vain, miten se vaiva sattui juuri lääkkeen aloittamisen aikoihin.
nimenomaan keskustelupalsta, ei lääkärien palsta -tosin lääkärien kommentit ovat tervetulleita meille kaikille!!!!
Lääketitokeskuksen tietoja jokainen voi käyttää hyväkseen, mikäli ei ehdottamallasi englannin kielisellä sivustolla pärjää.
Siitähän tässä juuri keskustellaan, kun on meitä, joilla on sydänoireet (ja sydänfilmissä näkynyt poikkeavaa), mutta diagnoosi puuttuu eli beetasalpaajat on nimenomaan määrätty "tarvittaessa" otettavaksi. Meitä on pajon, jotka odottelemme jatkotutkimuksia tai on jo tutkittu jotakin, mutta oireille ei ole löytynyt syytä. Itselläni on vierähtänyt jo melkein puolitoista vuotta, kun kävin ensimmäisen kerran sydämen takia lääkärillä ja edelleen odottelen varjoainekuvaukseen pääsyä.
Itse sain beetasalpaajat rytmihäiriöihin, mutta sen lisäksi on tullut sepelvaltimotautiepäily, mutta ei ole kehoitettu syömään beetasalpaajia päivittäin. Eli mitäs teen Erkki? Beetasalpaajia päivittäin käyttäen verenpaineeni laskee lukemaan 98/60 ja syke 48-55 (näin siis puolikkaalla tabletilla). Näitä juttuja on Werden kanssa pähkäilty, kun ei olla diagnosoitu sairaiksi, mutta ei olla terveitäkään oireitten perusteella.
Itselläni on niin potilaan kuin melkein lääkärin näkemys. Opiskelin lääkäriksi, mutta synnynnäinen sydänvikani paheni niin, että jouduin vaikean sydämen vajaatoiminnan takia potilaaksi ja työkyvyttömyyseläkkeelle.
Minulla on perusopinnoista hieman lääketieteellisiä tietoja, mutta jäin kauas erikoislääkärin papereista (en edes ole valmis yleislääkäri).
Siksi en voi sinua juurikaan paremmin neuvoa kuin hakemaan hyvää hoitoa. Se ei valitettavasti ole itsestäänselvyys. Se on pelottavaa, mutta totta.
Yksityiseltä löytyy paras apu. Helsingissä suosittelen diagossalaitoksen vastaanottoa (www.diacor.fi). Perusselvittelyn jälkeen seuranta perusterveydenhuollossa riittää mainiosti, mutta hoidon oikeanlainen käynnistäminen ja valinta on terveyden kulmakivi.
Esimerkiksi Emconcorista (betasalpaaja) on olemassa 2,5 mg tabletti. Siitä puolikas on vain 1,25 mg. Sopii esimerkiksi minulle todella hyvin. Useimmiten esim. Emconcorista tarjotaan heti kättelyssä 5 mg tabletteja tai jopa vahvempaa versiota.
Epäselvissä tapauksissa oikean hoidon hakeminen on hankalaa osaavallekin kardiologille, ja aina joudutaan kokeilemaan eri lääkkeitä ja annostuksia sopivan tason löytymiseksi. Tavoitteena pitäisi kuitenkin aina olla stabiili tila, jossa lääkitys pysyy vakiona ja sydämen tila samana mahdollisimman pitkään. Paras hoitotulos saavutetaan koko ajan saman kardiologin seurannassa. Valitettavasti tämä ei aina ole mahdollista kuin yksityispuolella.
Sinulla on oikeus saada kopiot kaikista potilaspapereistasi yleisestä terbeydenhuollosta, jos haluat käydä tarkistuttamasa tilanteen yksityisellä.
Itselläni on käytössä Seloken Zog 47,5 mg. Puolikas joka päivä otettuna aiheuttaa tuon verenpaineen laskun ja hitaan sykkeen sekä pahan hengenahdistuksen rasituksessa. Tässä lääkkeessä taitaisi olla miedompikin vaihtoehto, joten lääke voi olla minulle liian voimakas. Verenpaineeni on ollut aina matala.
Varjoainekuvaukseni on parin kuukauden päästä täällä pohjoisemmassa Suomessa, ellei aika siirry lääkäripulan takia. Odotan tätä tutkimusta, koska saan sen julkisen terveydenhuollon kautta. Tuo oli hyvä vinkki, että pyytää paperit itselleen ja menee yksityiselle, jos asiat eivät ala selvitä.
On ongelmallista, jos jää täysin ilman diagnoosia ja oireet silti jatkuvat ja haittaavat jokapäiväistä elämää. Olen lukenut, että syndrooma x ja spasmitaipumus ovat tällaisia, jotka helposti jäävät diagnosoimatta. Toivotaan, että asiat selviää - jaksaisi vaan odottaa. Sinulle voimia elämään, kun on tuo vajaatoimintasairaus!
Minulla oli paperit mukana, kun menin yksityiselle lääkärille. Hän totesi melkein heti, ettei minulla ole mitään vaivaa sydämessä. Lukematta edes niitä papereita. Niinkuin jo aikaisemmin kerroin eräässä toisessa keskustelussa, lääkärin käytös oli tosi vähättelevää. Kun lääkäri kuunteli sydäntä, se kesti varmaan muutaman sadasosa sekunnin. Työterveyslääkäri kuuntelee ihan eri tavalla. Eli on yksityisissäkin lääkäreissä aikamoisia eroja. Tämä yksityislääkäri työskentelee myös sairaalassa.
Sydämelle: Kiitos sinulle taas kerran. Olet ollut kaikissa keskusteluissa asiallinen. Toivottavasti sinu vaivasi selviää ja saat oikean lääkityksen.
Yksityislääkäri luki vain sen tuloksen, jonka varjoainekuvaus oli antanut. Toisin sanoen hänen mielestään ilmeisesti sydämessä ei voi olla muuta vikaa kuin sepelvaltimotauti, jota minulle ei ONNEKSI ole.
Muutenkin tässä tulee mieleen, että aikamoista arvauspeliä on nykyinen lääkärien toiminta. Kokeillaan jos joku lääke auttaisi ja arvaillaan diagnooseja sekä tehdään tulosta. Sairaalassakin varmaan lasketaan vuositasolla miten monta potilasta on hoidettu ja unohdetaan se, ettei potilas joissakin tapauksissa ole saanut mitään apua, pahimmassa tapauksessa potilaan tila on jopa huonontunut. Tilastoissa näkyy vain "hoidettujen" potilaiden lukumäärät. Nämä ajatukset tulevat mieleen, kun lueskelee näitä keskusteluja ja myös omasta kokemuksesta.
Oletko, Werde, käynyt OMT-fysioterapeutin tai kiropraktikon luona joskus? Kannattaisiko kokeilla? Minun sykkeeni rauhoittui selvästi kahden hoitokerran jälkeen OMT-fysioterapeutilla.
Totuus on luuloja karumpi. Voisi jopa sanoa, että lääkärit ja erityisesti tutkijalääkärit ovat kiinnostuneimpia kuolleista kuin elävistä =)
Esimerkiksi yksi opiskelijakaverini tutkii kuolemaa ja siihen johtaneita tapahtumia päivätyökseen. Hän lukee 8 tuntia päivässä potilaskertomuksia löytääkseen niistä käytetyt menetelmät ja viitteitä siitä, miksi joillekin käy huonosti, toisille paremmin. Toki elävää verrokkiryhmääkin tutkitaan, mutta se ei ole yhtä kiinnostava tutkinnallisessa mielessä. Pääpaino hänenkin työssään on ymmärtää, mikä johtaa mihinkin.
Kyllä lääkäreillä ja tutkijoilla on hyvin tarkka käsitys siitä, mitä massoille käy, millainen on ennuste, kuinka hyvin hoidot tehoavat ja mikä on keskimääräin järkevintä tietylle potilasryhmälle.
Esimerkiksi jokainen menehtynyt lapsipotilas ja nuori joutuu ruumiinavaukseen ja jokainen tapaus katsotaan todella tarkkaan. Käydään läpi hoitoketjun toimia, haastatellaan hoitanut lääkäri jne. Usein myös hoidosta vastannut lääkäri osallistuu ruumiinavaukseen ja näkee itse hoitonsa tulokset.
Mainitsemassani PubMED-tietokannassa on satojatuhansia tukimuksia, joissa on selvät luvut niin elävistä kuin kuolleista sekä hoitojen elämänlaatuun vaikuttavista tuloksista. Esimerkiksi sydänpotilaiden kohdalla käytetään NYHA-luokitusta yhdestä neljään. Tämän luvun löytänet omista papereistasikin. Se on yleistilaa ja jaksamista kertova ylimalkainen luku. Näin väljä määritys on kuitenkin riittävä, kun suuria seurataan potilasrymissä operaatioiden ja hoitojen vaikutusta elämänlaatuun. Jos NYHA-luokka pysyy vakiona tai jopa tippuu hoitojaksojen seurauksena/niistä huolimatta, on helppo todeta hoito huonoksi. Se on kriisikokouksen paikka osastolla ja työryhmissä.
Lääkärit eivät valitettavasti ole röntgenktseisia älykköjä, joilla on vastaus kaikkiin ongelmiin. Eikä nykyaikainenkaan lääketiede voi tarjota mahdollisuuksia hoitaa kaikkea. Aina on otettava huomioon riski VS hyöty. Niin lääkkeiden kuin operaatioidenkin kohdalla. Esimerkiksi rytmihäiriölääkkeisiin liittyy lääkkeestä ja hoidettavasta tilasta riippuen 0,5-15% riski, se voi olla suurempi kuin hoitamatta oleminen. On siis pakko arvioida, onko esimerkiksi tykyttely, rintapistos tms. vaarallisempi kuin siihen käytetty lääke. Lisäksi huomioidaan elämänlaatua parantava vaikutus.
Kaikki sydänlääkkeet muuttavat sydämen toimintaa. Esimerkiksi sähköisten signaalien kulkua sen sisällä ja supistuvuutta.
Mitä tutkimuksia haluaisit, että sinulle tehtäisiin?
Jos asetat elämänlaadun selvästi sen edelle, että rohkeimmilla hoidolla on myös suuremmat riskit, sinun pitää tuoda tämä selvästi esille.
En tietenkään kiellä sitä, että oma kohtelusi on ollut luokatonta. Totta kai se on ollut! Luultavasti sinua tarkastellut lääkäri päätteli, että agressiivisempi hoito olisi sinulle vaarallisempaa kuin tilanteen seuraaminen. On silti valitettavaa, että kohdallasi on osunut noin käyttäytyvä ihminen. Lääkäri ei missään tapauksessa ollut asiallinen, eikä hän saisi toimia noin.
Uuden sukupolven lääkärit ovat yleensä motivoitunempia asiakaspalveluun. Ehkä voisit etsiä nuoremman sukupolven lääkärin, jolle on luonnollista laskeutua omasta norsunluutornista potilaan tasolle ja nähdä potilas samanarvoisena ihmisenä. Vain harvaa tuntemaani nuorta lääkäriä vaivaa "minä tiedän kaiken, enkä kuuntele potilasta" -vaiva, joka on diagnosoitavissa monilla vanhemman polven lääkäreillä. Voisitko kokeilla vielä toisen kerran lääkäriä/lääkärikeskusta vaihtaen?
Jossakin vaiheessa on kuitenkin vain hyväksyttävä se, että me kaikki kuolemme. Ja että aina ei voida tehdä mitään. Tai enemminkin: tehtiin niin tai näin, niin kuolemme.
Agressiivinen hoito voisi kyllä parantaa elämänlaatuasi, mutta samalla sinulla olisi paljon suurempi riski kuolla hoidon aiheuttamiin haittoihin.
Tai sitten sinua voitaisiin esimerkiksi pitää monitoreissa kaikki päivät yksityissairaalassa ja todeta oireiden tultua, että tuo ei tarvitse hoitoa, eikä tuo jne. Kuinka kauan tätä pitäisi jatkua, että voisit luottaa siihen, että hoito on vaarallisempaa kuin hoitamatta oleminen ja palata takaisin elämään?
Tiedän, että tilanne tuntuu sinusta pahalta, ja siltä, että jotakin pitäisi nyt tehdä. Maalikon voi olla vaikea ymmärtää, että täydellistä hoitoa ei ole olemassakaan. On vain sairauden riskit ja haitat sekä hoidon riskit ja sen tuomat hyödyt. Kyse on siitä, kuka arvioi riskit parhaiten ja osaa antaa sellaisen hoidon joka eniten parantaa elämänlaatua pienimmillä riskeillä.
Hei Erkki!
Osoitit viestisi Werdelle, mutta kommentoin silti. On totta, että me potilaat usein odotamme, että lääkärin olisi tiedettävä kaikkeen vastaus ja mieluiten tässä, nyt ja heti. Potilaan kannalta kurjinta taitaa olla, jos syytä ja helpotusta tilanteeseen ei löydy ja oireet kuitataan vaihdevuosien tai mielenterveysongelmien tiliin - kun ei voida myöntää, että vikaa ei ole löytynyt.
Lääkkeiden toimivuus on varmasti pitkäjänteinen ja kokeiluja vaativa homma, vaikutukset kun ovat niin yksilöllisiä. Oma elämänlaatuni parani huomattavasti beetasalpaajien ja nitron myötä.
Minulla on kokemusta hoitojen vaarallisuudestakin (tosin ei sydänlääkkeiden), sillä veljeni kuoli lääkärin määräämiin lääkkeisiin ja siskollani oli unettomuusonglema, mutta unilääkkeet evättiin ja vaadittiin käyttämään mielialalääkkeitä. Tämän seurauksena siksoni valvoi kaikki yöt ja oli psyykelääketokkurassa päivät ja lihoi älyttömästi. Tilanne johti hyvin pian itsemurhaan. Että tästä syystä pelkään liiallista lääkitystä...
En halua olla epäkohtelias, mutta: voisitko kertoa hieman sydämesi vajaatoiminnasta (miten saa eläkepäätöksen, hoito, ennuste).
Itse olen myös synnynnäisesti sairas: totaaliblokki, johon tahdistin, laajentunut eteinen, mitraaliläppä leikataan piahkoin, pari muutakin vähäisempää läppävuotoa.
Vaivani on erikoinen ja suurimmat keskussairaalamme "pallottelevat" konsultointeja - missä, koska leikataan jne.
Sydämelläni on myös "taipumus" laajentua.
Joskus tuntuu, että leikkaus olisi parempi jättää tekemättä, koska pelkään kuolevani siihen tai komplikaatioihin. Kamalaa kitua viimeiset viikkonsa vieraalla paikkakunnalla...
Mietin vain, miten kauan eläisin ja millaiseksi loppuni muodostuisi, jos kieltäytyisin leikkauksesta.
Siksi kysymykseni.
Kiitos, jos voit vastata - kaikkea hyvää Sinulle!
Itselläni on paljon vikoja sydämessä. Suurimpana ongelmana oikean puolen vajaatoiminta ja sen vuoksi oikean eteisen tosi reipas laajentuma ja rytmihäiriöt. Oma sydämeni laajenee muutenkin. Niin sairaalla sydämellä on tapana tehdä. Myös maksa on alkanut oireilla, kun veri ei enää kierrä kunnolla ja maksa on tälle herkin. Olen menossa kohti kirroosia, vaikka alkoholin jättänyt aikoja sitten.
Syntymästä asti minulla on ollut mm. suurten suonten transpositio, reikiä niin eteisen kuin kammioiden välillä yms. Niitä on leikelty, ja vieläkin on joitain leikkausvaihtoehtoja olemassa.
Omaa sydäntäni autetaan nesteenpoistolääkkeillä, betasalpaajilla ja olen jatkuvassa verenhyytymistä estävässä lääkityksessä (Marevan), sillä suuri eteinen ja eteisvärinä aiheuttavat helposti veritulppia.
Eläkkeen hakeminen tapahtuu pyytämällä lääkäriltä B-lausuntoa, joka toimitetaan Kelaan. Ensin tosin ollaan sairaslomalla vuoden päivät. Sekin onnistuu B-todistuksen tiedoilla. Sairaslomalle voi jäädä niin työstä, opiskelusta kuin työttömyydetsäkin. Kun vuosi sairaslomaa on täynnä, haetaan eläkettä uudella hakemuksella ja B-todistuksella Kelasta (vaikka eläkkeen maksaisikin vakuutusyhtiö). Nuorelle henkilölle eläkettä myönnetään tavallisesti vain vuodeksi kerrallaan, mutta jatkopäätöstä varten riittää B-todistus (ei tarvita uutta hakemusta).
Oma hoitoni on toteutettu keskussairaalassa ja kontrollit ovat 3 kk välein. Niihin kuuluvat ultraääni, röntgen, verikokeet ja kerran pari vuodessa rytmin vuorokausirekisteröinti.
Omalle kohdalleni luvassa on joko äkkinäinen kuolema rytmihäiriöön tai hidas kituminen sydämen heiketessä. Jäkimmäisessä tapauksessa minulle on lupailtu sydämensiirtoa, mutta vielä ei ole sen aika.
Tällä hetkellä jaksan kävellä tasamaata 600 m. Sen jälkeen sydämen rytmi alkaa seota, henki ei kulje, pyörryttää jne.
Olen ollut itsekin kohta kolme vuotta koko ajan varpaillani oireiden takia. On vaikeaa elää, kun kaikki on niin hiuskarvan varassa. Mikä tahansa päivä voi olla se, joka on viimeinen.
Kuulostaa, että sinunkin vaivasi on yhtä uniikki kuin omani. Oma tilanteenikin on siinä mielessä hankala, että vikoja on paljon, ja varmaa tietoa järkevästä hoidosta ei ole. Itseäni auttaa jonkinasteinen perusteito asioista, mutta vaikeat sydänjutut ovat kuitenkin niin spesiaalijuttuja, etten koe omasta koulutuksestani olevan juurikaan hyötyä.
Leikkaus on lopulta se ainoa pelastava mahdollisuus niin sinulle kuin minulle. Sen ajoitus on vaikea homma. Ei liian aikaisin, muttei enää sittenkään, kun on tosi huonossa kunnossa.
Itse lähtisin leikkaukseen, sillä se voi tuoda helposti kymmenenkin lisävuotta. Sydämensiirto yli kaksikymmentäkin.
Mielestäni sinun kannattaa avoimesti jutella näistä asioista sairaalassa. Niin ainakin itse teen. Ei kuoleman pitäisi olla lääkärille vieras. Hän kohtaa sen viikottain ja näkee päivittäin ihmisiä, joille on tullut totaalimuutos elämään ja haaveet kaatuneet.
Suosittelen tutustumaan Synjaan, joka on nuorten sydänaikuisten yhdistys. Sieltä saat paljon lisätietoa.
Toivon jaksamisia myös sinulle.
Kiitos vastauksestasi!
Olen ehkä jo iäkäs (48 v) siihen yhdistykseen...
Tunnen olevani koekaniini, koska jo aikoinaan kaikki asiantuntijat ihmettelivät sitä, että pärjäsin totaaloblokin kanssa (42 -vuotiaaksi).
Eräs ylilääkäri jopa soitti minulle kotiin, kun olin ollut vatsatähystyksessä - ihasteli sydäntilannettani ja pyysi soittamaan hänelle, jos vatsa vielä vaivaa (1994)!
Nyt sitten olen niellyt moneen kertaan kaikenmaailman putket ja hommat on videoitu (siis sisältä - yäk ja hih) ja lähetetty edelleen HYKSiin.
Varjoainekuvauksissa viimeksi sain anafylaktisen shokin ja heräsin teholla hengityskoneessa - olin herkistynyt jodille ilmeisesti edellisen varjoainekuvauksen yhteydessä (sain tupla-annoksen, kun harjoittelija mokasi). Oli kiva tukehtua..:(
Olen niin väsynyt tuohon pallotteluun, kun kardiologit ovat ennustelleet leikkausta jo viimeiset viisi vuotta. Nyt ollut jo pari vuotta onneksi sama kardiologi (TAYS), mutta hänkin ehdotteli leikkausta jo viime vuoden talvena.
Olen suostunut kaikkeen, mutta aina sitten asia kuitenkin siirtyy. Mahtavatkohan lääkärit ollenkaan käsittää, miltä tuntuu elää kolmen kuukauden "jatkoajalla", kun tapaamisten väli on se. Pelko vain kasvaa ja elämänhalu (työtön alkuperäisestä työstäni - liian raskas) ei ole maksimissaan!
Itsetuhoinen en ole, mutta masennusta vastaan olen kyllä jo vuosia itsekseni taistellut.
Rakkaus elämään pitää hengissä:)
Terveiset Sinulle!
tutkimuksia enää. Minut on tutkittu jo. Enkä taida edes uskaltaa mennä tutkittavaksi. Minähän olen terve. Rasitustestihän voi antaa naisille väärän tuloksen. Onkohan sydänfilmissä sama juttu?
Lääkkeiden sivuvaikutuksista vielä, katsokaapa esim. Narosyn -niminen lääke. Ajatelkaa tällaista lääkettä määrätään jo vauvoille.
Äitini söi ajoittain 18 pilleriä päivässä. Voi vain kuvitella sivuvaikutusten määrän.
Lääkäreiden toiminnasta haluan vielä kertoa, miten isälleni ja äidilleni kävi. Isälleni tuli kovat jalkasäryt ja hän kävi viikottain lääkärissä. Lopulta hänelle määrättiin mielenterveyslääkkeet. Mutta kivut jatkuivat, kunnes eräs lääkäri antoi lähetteen sairaalaan, jossa selvisi heti, että kyseessä oli syöpä. Äidilla oli epämääräisiä kipuja, jalka-, vatsa- ja päänsärkyä. Hän kävi myös usein lääkärissä ja monesti myös vietiin ambulanssilla sairaalaan. Kerran lääkäri totesi minulle, miksi tuotte niin usein äitinne tänne, hänellähän on se depressio, joka aihettaa nämä kivut. Viimein vuosien kipuilujen jälkeen todettiin syöpä. Varmaan myös depressio tulee, jos "tutkitaan" ja joutuu olemaan jatkuvissa kivuissa.
Yhtäkkiä ei pitäis mitään lääkettä lopettaa....jokaisenhan tuommonen pitäs tietää.Jopa lääkärin...oli ne sit mitä lääkkeitä tahansa.Kun en nyt varmasti tiedä onko ne lopetettu yhtäkkiä vai vähitellen annosta pienentämällä niin en oikee nyt osaa neuvoo enempää....mikäli oireita nyt kuiteskin on,kannattaisko hakeutuu lääkäriin....toivottavasti olet niin jo tehnyt....