Onko millään palstalla keskustelua lastenreumasta? Tyttärellämme 4v. todettiin just reuma, hoidot on aloitettu ja olisi kiva kuulla muiden reumalasten vanhempien kokemuksia sekä ehkä saada vertaistukeakin tässä uudessa tilanteessa.
Lastenreuma
Viiru
81167
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 8
Vanhimmat
Tosi hyvä, kun olette saaneet diagnoosin ja hoito voi alkaa. Reumasairaalalla tietävät varmasti parhaiten noista vertaistuki asioista, kun vain soitat ja kysyt.
Diagnoosi on aina hyvä asia, koska silloin asiaa voi alkaa sekä psyykkisesti että henkisesti hoitamaan.
Meidänkin tyttärellämme todettiin reuma n. 5 vuotiaaana. Tauti alkoi varsin rajusti, diagnoosia tehtäessä tulehdus oli yhdeksässä eri nivelessä. Methotreksaattia syötiin n. 6-7 v ajan, välissä paikallishoitoja kortisonilla jne. Nyt tyttö on reipas ja terve liikuntaa harrastava 15-vuotias, kokonaan ilman lääkityksiä ollaan oltu kolmisen vuotta. Varsinkin alussa hoidot, lääkitykset, labrakokeet jne. tuntuivat varsin rankoille. Pääsimme melko alkuvaiheessa koko perheenä sopeutumisvalmennuskurssille Heinolaan. Se oli ihan positiivinen kokemus ja auttoi jaksamisessa, emme olleet ongelminemme yksin. Suomen reumaliitolla on myös paikallisjärjestöjä ja sitä kautta voi löytyä vertaistukea. Reumaliiton sivuilta www.reumaliitto.fi löytyy mm. tukiperheiden yhteystietoja.
Lastenreuma on kurja tauti, mutta onneksi sen ennuste on varsin hyvä! Lastenreuman hoito Suomessa on huipputasoa.
Kiitos vastauksestasi ja onpa hyvä kuulla että tyttärenne voi nyt niin hyvin. Olen myös saanut sen käsityksen että suurin osa siitä paranee kokonaan, ja lopuillekaan ei pitäisi jäädä pahempaa vammaa. Kortisonia on meidän tytölle laitettu nyt kolmeen niveleen ja kahta lääkettä syö päivittäin. Miten sinne sopeutumisleireille päästään, onko pyrittävä itse vai antaako lääkäri tms. lähetteen? Saahan siitä tietää esim. lääkäriltä, vaan ensihötäkässä unohtui kysyä.
Me saimme tietää sopeutumisvalmennuskurssista Kelasta. Hakemukseen tarvittiin lääkärin lausunto. Kannattaa olla itse aktiivinen ja kysellä sekä Kelalta että lääkäriltä.
Meillä Reuma todettiin pari vuotta sitten, ja olihan se aikamoinen shokki. Päästiin kelan sopeutumisvalmennuskurssille vuoden kuluttua alkamisesta, ja olen sitä mieltä, että sinne pitäisi mennä niin pian kuin pääsee. Tarvitset lääkärin puoltavan lausunnon ja täytät hakemuksen esim. www.kela.fi sivuilta löytyy. Vaikka hoitoja käydään sekä Turussa että Heinolassa, olimme sopeutumisvalmennuskurssilla Kangasalla, ja se vasta oli ihana paikka, kun siellä ei normaalisti ole lapsia, vain aikuisia, olivat nämä pienet pumpeloiset siellä kuin kuninkaita ja kuningattaria. Jos lapsellanne on sisaruksia, niinkuin meillä kaksi isoveljeä, oli heillekin kokemus suurenmoinen. Heille sairaanhoitaja piti luennon lastenreumasta ilman meitä "hysteerisiä" vanhempia ja taas oli tieto valtaa. Vanhemmistakin pidetään siellä huolta, ja mikä parasta VERATAISTUKEA on saatavilla!!
Heippa!Meillä on 5v poika,jolla todettiin heinäkuussa reuma.Meillä alku ollut aika rankka,Heinolassa oltu seitsemän kertaa,ja joka kerta pistetty useita niveliä.Trexan-sytostaattihoito on aloitettu,ensin tabletteina,mutta nyt on siirrytty pistokseen viime viikolla,ja pojalla on aika kova piikkikammo,joten tiukkoja aikoja luvassa=).
Minulle yllätys oli se suuri työ,mitä reuma toi tullessaan,fysioterapiat,kelan asiat,turvaverikokeet,pitkät sairaalajaksot ym.Keskeytin opiskeluni vuodeksi,jotta saisin kaiken hoitumaan.Kirjoittelen mielelläni kanssasi,kysy ihan mitä vain!
Nyt vasta huomasin Sanna vastauksesi. Meillä on aika hyvä tilanne nyt, tosin onhan tuolla tytöllä kyllä polvi edelleen välillä kipeä, vaikka lääkitys ja jumpat pyörii ja kotonakin jumpataan ohjeiden mukaan. Maha vaan on ollut pitkään kipeä melko usein. Ollaan koetettu hyla-valiota, täysin maidotonta, välillä tuntuu että maidottomuus auttaa, mutta sitten onkin taas kipeä...ottaneeko ne lääkkeet mahaan, entiedä. Parin viikon päästä on taas lääkärikäynti, silloin tietty asia otetaan puheeksi. Onko teillä ollut lääkkeiden sivuvaikutuksia? Meillä menee Oxiklorin ja Pronaxen. Meillä ei ole muita sairaalakäyntejä vielä ollut kuin 1 päivä lastenpolilla toteamassa reuma ja seur. päivä toimenpiteet nukutuksessa: verikokeet ja kortisonipiikit kolmeen niveleen. Vielä on siis päästy aika helpolla. Seur. on silmä ja hammaslääkäriä jne. Tulevaisuutta ei tietenkään tiedä, mutta hyvähän se onneksi on ennuste tämänsortin reumassa on. Fysioterapian osalta on hyvä asia että mieheni on vuorotyössä, hän voi käyttää tyttöä virka-aikaan vapaapäivänänsä terapiassa, minäkun olen aina arkisin8-16työssä. Siinä oliski ollut järkkäämistä jos kumpikin tekis "tavan" työaikaa. Oletteko ollut sopeutumisvalmennusjutuissa mukana? Meitä kiinnostaisi mennä. Miten olette muuten sopeutunut asiaan? Aurinkoista kevättä teille ja muillekin täällä kirjotteleville tai lukeville!
Hei,
Vastaan tähän kuitenkin, vaikka on aika vanha viesti..
Tänä vuonna on taas Kangasalalla perheleiri reumalapsille! Me oltiin siellä viime vuonna ja koko perhe tykkäsi tosi paljon. Leirin järjestää Uudenmaan Lastenreuma ry, käy katsomassa sivuilta:
www.uudenmaanlastenreuma.fi