Kertokaa miten piristää ja helpottaa oloaan hoitojen aikana? Sairastan hodgkinin tautia ja saan ABVD-hoitoa 2 viikon välein, hoitokertoja on nyt 4 takana. Tällä viikolla jäi hoito väliin kun veriarvot oli niin huonot, esim neutrofiilit oli vain 0.41..Toisaalta olin tyytyväinen kun hoito jäi väliin, kerrankin on hyvä olo pidemmän aikaa. Väsymys, pahoinvointi, ja kaikenmaailman säryt ovat niin raskaita. Olen niin kovasti elätellyt toivoa että paranisin kesäksi, mutta hankalalta näyttää.. Välillä tuntuu niin masentavalta ja toivottomalta. Miten te muut syöpää sairastavat
jaksatte?
jaksatte?
Vastaukset 3
Vanhimmat
Hei!
Kyllä se jatkuva hoidoissa ramppaaminen voimille käy. Oma pahoinvointi saatiin kuriin kortisoonin ja Temestan avulla (rauhoittava lääke). ABVD:tä sain kaikkiaan 16 kertaa eli 8 kuuria - taitaa olla maksimi. Tosin siinäkin muutama viimeisistä oli ilman bleomysiiniä, koska siitä keuhkot ärtyivät.
Eikö sinulla ole otettu käyttöön Neupogen-pistoksia (valkosolujen kasvutekijä), koska leukkarit ovat noin alhaalla. Infektioriskihän on suuri - paras vältellä flunssasia ihmisiä.
Muuten yritin elää voimien mukaan ja keksiä piristävää tekemistä. Mutta välillä oli hyväksyttävä täydelliset lepopäivät, jolloin jaksoi vaan katella tyhmiä telkkariohjelmia torkkumisen välillä. Onneksi yleensä huonojen päivien jälkeen tuli parempia.
Ulkoilu on kanssa kova sana. Joskus pelkkä istuskelu kevätauringossa auttoi piristymään.
Tsemppiä sinulle! Lääkäreille ja etenkin hoitajille kannattaa puhua vaikeuksista - yleensä niihin löytyy apua.
Tuosta tuli mieleeni että huonoina päivinä (viimeisissä hoitojaksoissa), kun kipu oli sietämätön ja muuten kunto jo niin huonona ettei muuta voinut kun maata sängyssä, niin Oxynorm todella auttoi. Se on oopiumjohdannainen, syöpähoidossa käytetty kipulääke, joka tuo hyvää oloa. Sen käyttöä kannattaa kuitenkin mielestäni välttää niin pitkään kun mahdollista, koska se aiheuttaa riippuvuutta ja muitakin sivuoireita..mutta hyvän olon se antaa! Aivan ihanan.
Sitten parempina hetkinä, kun keskittyä jaksoi, niin luin El Ramlyn, Katja Kallion ja Hotakaisen kirjoja, sekä joitakin naistenlehtiä. Hmm, sekä tunsin tarvetta lukea Raamattua.
Käsitöihin ei into riittänyt koskaan.
Telkkua tuli katsottua, leffoja kannattaa lainata sairaalaan! Siinä on hyvä ajanviete siellä.
Muistan kun itse olin tuossa tilanteessa että toivoin parantuvani..se muuten tapahtui suunnilleen samaan aikaan kun sinulla. Neljännen hoitojakson jälkeen minulle tuli masennus. Muistan erään viikon kun vain itkin sairaalassaoloani ja sitä tilannetta. Silloin ei jaksanut olla iloinen että hoitojen puoliväli oli ohitettu.
Oletko muuten ajatellut vertaistukea? Jos siitä olisi apua?
Tervehdys. Ensinnäkin kovasti voimia. Minulla on kuusi hoitojaksoa, elikkä 12 kertaa ABVD-hoitoa takana sekä reilu kuukausi sädetystä. Itsellänikin oli todella paha pahoinvointi, sytostaatti myrkytyspäivinä en pystynyt juomaan edes vettä. Makasin vain nollat taulussa ja oksentelin mahanesteitä. Mielenkiintoa toi silloin se, kun rupesin rakentamaan kotiteatteria asuntooni ja samalla päivittelin konetta. Elikkä joka hoitojaksolle oli aina uutta tekemistä. Sekä yritin väkisin ulkoilla hyvinä päivinä kaksi 15min lenkkiä, joka vähän aina piristi. Välistä oli parempia hetkiä toisinaan taas surkuttelin. Voimia ja lohtua antoi Jumala ja tieto siitä, että olen Jumalan käsissä tapahtui mitä tapahtui. Tällä hetkellä tilanteeni näyttää taas kysymysmerkiltä, koska ct-kuvauksista havaittiin, että imusolmukkeet ovat kasvaneet edellisiin kuviin nähden. No kolmen viikon päästä pet-tutkimuksiin turkuun, josta selviää lopullinen tilanne. Pakko jaksaa, tuli uudestaan tai ei, niin ei elämä tähän lopu siltikään. Ikäväähän tää sairastelu on, siitä ei mihinkään pääse, mutta se on vain väkisin taisteleva. Voimia!