Miksi en saa kunnollista hoitoa vakavaan sairauteeni alueen keskussairaalan lääkärit eivät
ole osanneet hoitaa sairauttani kuin vain mututuntumalla.
Sairauteni on perinnöllinen vanhemmiltania (siis mollemmilta )
Minua on suurinpiirtein hoidettu näkemättä kaukohoitona ja mutu tuntuntumalla heidän päätöstensä mukaan, minun kertomat oireet sivuutetaan ja jopa ylilääkärin tittelillä väitti ettei Kela hyväksy tiheämoiä pistoksia, Yhteydenotto Kelaan paljastui että lääkäri valehteli tai on tietämätön koko lääkehoidosta. Hoito jatkuu vaan pitkillä pistosväleillä vaikka valitan etten saa tarvitsemiani pistoksia tarpeeksi tiheästi ja olotilani huononee koko ajan.
En pysty kävelemään kuin pikkusia matkoja taspainon sekä huonon kunnon takia.
Tätä taistelua on jatkunut pitkälti toista vuotta.
Ilmeisesti tämä on aivan LAILLISTA nitistää sairastava ihminen huonolla hoidolla.
Meni yksityiselle puolelle hakemaan hoitoa mutta hoitoni vaan jatkuu 2 pistosta kuukaudessa metoodilla, ja olotilani on huono.
Osaako kukaan neuvoa mitäteen, oma vaihtoehtoni on se köysi kaulaan ja menoksi manalan puolelle.
ole osanneet hoitaa sairauttani kuin vain mututuntumalla.
Sairauteni on perinnöllinen vanhemmiltania (siis mollemmilta )
Minua on suurinpiirtein hoidettu näkemättä kaukohoitona ja mutu tuntuntumalla heidän päätöstensä mukaan, minun kertomat oireet sivuutetaan ja jopa ylilääkärin tittelillä väitti ettei Kela hyväksy tiheämoiä pistoksia, Yhteydenotto Kelaan paljastui että lääkäri valehteli tai on tietämätön koko lääkehoidosta. Hoito jatkuu vaan pitkillä pistosväleillä vaikka valitan etten saa tarvitsemiani pistoksia tarpeeksi tiheästi ja olotilani huononee koko ajan.
En pysty kävelemään kuin pikkusia matkoja taspainon sekä huonon kunnon takia.
Tätä taistelua on jatkunut pitkälti toista vuotta.
Ilmeisesti tämä on aivan LAILLISTA nitistää sairastava ihminen huonolla hoidolla.
Meni yksityiselle puolelle hakemaan hoitoa mutta hoitoni vaan jatkuu 2 pistosta kuukaudessa metoodilla, ja olotilani on huono.
Osaako kukaan neuvoa mitäteen, oma vaihtoehtoni on se köysi kaulaan ja menoksi manalan puolelle.
Vastaukset 7
Vanhimmat
Nyt pistokset ovat Cohemin Depot pistokset viikon välein, saas nähdä alkaako vointini yhtään kohentua , mutta se kestää varmaan kauan sillä olen päässyt jo niin huonoon kuntoon kun huonon hoidon takia en ole voinut enkä ole jaksanut liikkua paljon mutta silti pitää pärjätä vaan kotihommissa, ruuan laitto onnistuu kyllä ( istuen tuolilla) ja tiskaus onnistuu (istuen tuolilla). Ulkona en ainakaan yksin voi pihaa kauemmaksi lähteä tasapaino vaikeuksien takia.
Niin sitä vaan on pakko yritetään pärjät ilman apujoukkoja.
Jatko edellisiin:
Nyt kun pistokset olleet viikon välein pari kuukautta niin nyt alkaa tasapaino ongelma vähän hellittää sillä nyt voin kävellä ihan jo normaalin tuntuisesti mutta tämä kuntoni oli huonontunut aika paljon ja väsyn nopeasti.
Mutta toivorikkaampi olotila on nyt vallalla ja tuntuu että tästä voi kuntokin alkaa pikkuhiljaa parantua ja kun jaksan tehdä kotihommia hiukan enemmän kuin viimevuoden puolella.
Nyt vointini on parantnut niin että pystyn kävelemään normaalisti nyt mutta väsyn vielä helposti koska kunto on päässyt rapistumaan aikaisemman huonon hoidon johdosta.
Nyt alkaa olla hyvä olo ihan totaalisesti, ja tuntuu hyvältä että pistokset joita olen saanut vasta viikon välein vasta noin 6 viikon ajan.
Sen vaan sanon että Tämä sairastamani Pernisiöösi anemia tauti ainkin itseni kohdalla on ollut taistelua siis HYVÄSTÄ hoidosta, sitä en saanut yhteiskunnan järjestämistä hoitolaitoksista niiden lääkäreiltä.
Oli mentävä muualle sellaiselle lääkärille joka oli hoitanut ihan oikeasti Pernisiöösi anemiaa sairastavia,
Tämä tauti todettiin minulla syksyllä 2017 mutta vasta nyt vuoden 2019 alkupuolelta alkaen olen saanut pistokset viikon välein, muuten olotila on hyvin mutta fysiikka eli jaksaminen ja normaalin kodin touhujen kanssa on vielä hakusessa, pelkään vaan sitä ettei tässä iässä enään kunto lähde paranemaan kun ei edes jaksa kuntoilla.
Kyllä on suomen terveydenhoidossa vielä parantamisen varaa, vai onko meillä menossa se asia
ettei yli 64-vuotiaita enää hoideta niin ainakin Turun lehdissä oli sellainen juttu.
Tässä asiasta vuodelta 2011
Lainaus: Anemia ja B 12, alzheimer
Ei jummarra....
22.2.2011 9:39
Pernisiöösissä anemiassa ensisijaisesti veren punasolujen määrä on vähentynyt, mikä johtaa vähitellen myös hemoglobiinin voimakkaaseen laskuun. Punasolujen joukossa on normaalia suurempia tumallisia punasoluja sekä muodoltaan ja kooltaan poikkeavia punasoluja. Valkoisten verisolujen määrä on vähentynyt, ja niissä on runsaasti suuria ja runsaslohkoisia tumia sisältäviä muotoja, samoin verihiutaleiden määrä on vähentynyt. Mahalaukun haponeritys on lakannut, eikä sitä erity myöskään histamiiniärsytyksen avulla. Mahalaukun tähystyksessä voidaan havaita limakalvon surkastumista (atrofiaa). Tällä oli suuri merkitys taudin määrittämisessä ennen kemiallisten ja radiokemiallisten tutkimusten riittävää kehittymistä. Suomalaisista Max(im) Siurala (1913–2004) oli kansainvälisesti tunnettu atrofisen gastriitin tutkija.
B 12 -vitamiinin imeytymisen häiriö voidaan todeta vitamiinin tai sen radioaktiivisen muodon mittauksilla. Varsinaisen eli "oikean" pernisiöösin anemian syynä on, että ravinnossa oleva B 12 -vitamiini ei imeydy ruoansulatuskanavasta elimistöön, koska mahalaukun limakalvo ei eritä siihen tarvittavaa sisäistä tekijää (intrinsic factor, IF). Kyseessä ei siis ole ensisijaisesti B 12 -vitamiinin saannin puute vaan mahalaukun limakalvon sairaus. Se taas johtuu ns. autoimmuunihäiriöstä, jossa elimistössä itsessään kehittyvät vasta-aineet aiheuttavat mahan limakalvon tiettyjen solujen tuhoutumisen. Taipumus pernisiöösin anemian kehittymiseen on perinnöllinen, minkä vuoksi sitä esiintyy eräissä suvuissa suhteellisesti enemmän kuin toisissa. B 12 -vitamiinin vaikutus voi vähentyä tai estyä myös musta syistä kuin edellä selostetulla tavalla. Näitä syitä ja B 12 -vitamiinin eli kobalamiinin puutteen vaikutusta elimistön aineenvaihduntaan kuvataan tarkemmin jäljempänä kohdassa Mihin ja miten kobalamiini vaikuttaa?
Lainaus:
B12-vitamiinia ei voi saada liikaa. Suomessakin valitettavan moni B12-puutoksinen saa B12-pistoksia kolmen kuukauden välein. Tämä on täysin järjetöntä ja jopa vaarallista. Pistoksia pitäisi antaa vähintään 1-2 kertaa kuussa. Jotkut tarvitsevat niitä viikottain tai useamman kerrankin viikossa.
Normaali kokonais-B12-vitamiinin veripitoisuus on noin 140-650 pmol/l. Puutoksesta voi silti kärsiä, vaikka B12-vitamiinin pitoisuus olisi veressä viitevälissä. Tällöin on tärkeää mitata aktiivisen vitamiinin pitoisuus, joka kuvastaa kudostason tilannetta parhaiten.
B12-vitamiinin puutos ilmenee yleensä anemiana tai hermostollisina oireina, joita ovat esim.
kivut ja tuntohäiriöt
muistihäiriöt
masennus
Ylimääräinen B12 poistuu elimistöstä, eikä ihmisillä ole tiedossa yliannostilaa. Keskimäärin yhdestä pistoksesta jää normaalistikin elimistöön vain noin kuudesosa.
Jos molemmilla vanhemmilla on ollut sama tilanne, voisi teoriassa olla perinnöllisestä tilasta b12 aineenvaihdunnan tai kuljetuksen suhteen.
Pernisiöösi anemian hoito suomessa
Anonyymi
25.09.2020 17:07
Ilmoita
Pernisiöösianemian hoito suomessa
Lainaus; " B12-vitamiinia ei voi saada liikaa "
Suomessakin valitettavan moni B12-puutoksinen saa B12-pistoksia kolmen kuukauden välein.
Tämä on täysin järjetöntä ja jopa vaarallista. Pistoksia pitäisi antaa vähintään 1-2 kertaa kuussa. Jotkut tarvitsevat niitä viikottain tai useamman kerrankin viikossa."
Pernisiöösi anemian hoidosta ovat lääkärit ulkona kuin lumiukot ainakin alueemme sairaaloissa jopa niin ulkona että piti mennä yksityiselle puolelle hakemaan oikeasti oikeaa hoitoa.
Eikä minulle ole osoitettu sellaista lääkäriä joka osaa oikeasti hoitaa sellaista potilasta joka on perinyt tautinsa molemmilta vanhemmiltaan..
Hakeuduin hoitoon lääkärille joka on ollut Pernisiöösi anemiaa tutkineen tutkimusryhmässä ja tämän tiedon löysin ihan itse tutkimalla aihetta netissä ja sieltähän sitä tietoa löytyi..
Pahinta oli se että kun minulle sanottiin ylemmältä sairaalan johtotasolta se ettei Kela hyväksy muka tiheitä pistoksia.
Tuntuu apukoululaisen vastaukselta sillä nyt pistokseni ovat viikon välein. mutta lääkärien pitäisi osata laittaa reseptiin sellaisen sanan kuin " sic " sillä sanalla lääkäri ottaa vastuun hoidosta, että se asia pitäisi osata.
Huonon ja osaamattoman hoidon takia olin päässyt huonoon kuntoon sekä vaikutti kaikkeen, silloin oli olotilani ollut todella huono ja kunnon kohentuminen on todella hidasta.
Kun olin saanut nyt pistoksia viikon välein n. 6 kk ajan niin jopa Aivotoimintani alkoi parantua ja on sen jälkeen parantunut huomattavasti lisää ja jaksan asioita paremmin mutta kunto oli päässyt todella huonoksi tuon sairauden osaamattoman hoidon takia , sillä hoito aloitettiin syksyllä 2017 ja tiheät viikon välein pistokset aloitettiin vasta 2019 alkuvuodesta.
Nyt on menossa 2020 syksy ja kuntoni on pikkuhiljaa hitaasti tullut hieman paremmaksi.
Aivotoimintaan myöskin huono hoito vaikutti ja huomaan että aivojen toimintani on hieman kohentunut mutta jälkiä on jättänyt pääkoppaanikin
muistamisvaikeuksina mm.