Vertaistuki

Anonyymi

Olen työikäinen hiljattain parkinsonin tautiin sairastunut nainen ja olisi kiva löytää vertaistukea muista sairastuneista. Tunnen itseni usein yksinäiseksi kun en pysty käymään töissä enkä paljon muuallakaan. Olisi kiva jos joku haluaisi jutella.

18

1353

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Anonyymi

      Kirjaudu parkkispaikka palstalle, sieltä löytyy vertaistukea niin netin päässä, chatissa ja muutenkin. On tapahtumia yms.

    • Anonyymi

      Täällä vähän samanlainen tilanne. Aika yksin tämän kanssa elellään.

      • Anonyymi

        Hei, oletko kuinka kauan sairastanut? Olen tuo alkuperäisen kirjoituksen laittaja. Olisi mukava jutella.


    • Anonyymi

      Anteeksi kuin vastaaminen kesti. 5vuotta olen elänyt tämän taudin kanssa. Mielelläni vaihdan ajatuksia kanssasi. Kyllä tämä kanssa elää voi. Joinakin hetkinä sen jopa unohtaa.

      • Anonyymi

        Kiva kun vastasit. On hankalaa kun ei tule mitään ilmoitusta että tähän on joku kommentoinut. Olisi pitänyt ilmeisesti heti kirjautua tänne. Itselleni ainakin on tärkeää löytää muita samaa tautia sairastavia, vertaistuki on tärkeää. Kävin keväällä muutaman kerran tuolla parkkispaikan chatissa mutta ei siellä ainakaan päivisin ketään ole. Kuulutko sinä joihinkin vertaisryhmiin netissä tai ihan live elämässä? Oletko vielä työelämässä mukana? Kiva olisi kuulla kaikenlaista, jos vain jaksat kertoa :)


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Kiva kun vastasit. On hankalaa kun ei tule mitään ilmoitusta että tähän on joku kommentoinut. Olisi pitänyt ilmeisesti heti kirjautua tänne. Itselleni ainakin on tärkeää löytää muita samaa tautia sairastavia, vertaistuki on tärkeää. Kävin keväällä muutaman kerran tuolla parkkispaikan chatissa mutta ei siellä ainakaan päivisin ketään ole. Kuulutko sinä joihinkin vertaisryhmiin netissä tai ihan live elämässä? Oletko vielä työelämässä mukana? Kiva olisi kuulla kaikenlaista, jos vain jaksat kertoa :)

        Hei, Niin on, monesti päivässä olen minäkin päivittänyt 😄. En kuulu mihinkään ryhmään, en ole kokenut niitä tarpeelliseksi, mennään kaasu pohjassa niin pitkään kuin mennään. Koitan vielä hakea töitä. Omasta mielestäni olen vielä työkykyinen. Lääkkeet toimii minulle aika hyvin, ei ole sivuvaikutuksia. Millaista hoitoa saat, minulla on Onni, että pääsen yliopistolliseen sairaalaan, siellä on hyviä lääkäreitä.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Hei, Niin on, monesti päivässä olen minäkin päivittänyt 😄. En kuulu mihinkään ryhmään, en ole kokenut niitä tarpeelliseksi, mennään kaasu pohjassa niin pitkään kuin mennään. Koitan vielä hakea töitä. Omasta mielestäni olen vielä työkykyinen. Lääkkeet toimii minulle aika hyvin, ei ole sivuvaikutuksia. Millaista hoitoa saat, minulla on Onni, että pääsen yliopistolliseen sairaalaan, siellä on hyviä lääkäreitä.

        Kiva kuulla että olet vielä hyvässä kunnossa ja pystyt töihin. Itse haluaisin tehdä jotain työtä vielä mutta valitettavasti kuntoni on niin huono etten enää pysty. Ennen aina haaveilin lomasta ja eläkkeestä mutta kun pitkään on pois työelämästä niin sitä huomaa kuinka mukavaa se on kun elämää rytmittää työ ja vapaa-aika, sosiaaliset kontaktit ja tietysti palkka. Niinhän sitä sanotaan että terveyttä ei osaa arvostaa ennenkuin sen menettää. Mutta silti pitää yrittää löytää jokaisesta päivästä ne hyvät asiat ja tehdä mukavia asioita voimien mukaan. Olen joutunut luopumaan monista asioista ja nyt haluaisin löytää uutta sisältöä elämään. Itseäni kiinnostaa mm. vapaaehtoistyö joka voisi olla yksi vaihtoehto jolla voisi täyttää näitä tyhjiä päiviä. Mukavaa lauantaita sinne jonnekin.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Kiva kuulla että olet vielä hyvässä kunnossa ja pystyt töihin. Itse haluaisin tehdä jotain työtä vielä mutta valitettavasti kuntoni on niin huono etten enää pysty. Ennen aina haaveilin lomasta ja eläkkeestä mutta kun pitkään on pois työelämästä niin sitä huomaa kuinka mukavaa se on kun elämää rytmittää työ ja vapaa-aika, sosiaaliset kontaktit ja tietysti palkka. Niinhän sitä sanotaan että terveyttä ei osaa arvostaa ennenkuin sen menettää. Mutta silti pitää yrittää löytää jokaisesta päivästä ne hyvät asiat ja tehdä mukavia asioita voimien mukaan. Olen joutunut luopumaan monista asioista ja nyt haluaisin löytää uutta sisältöä elämään. Itseäni kiinnostaa mm. vapaaehtoistyö joka voisi olla yksi vaihtoehto jolla voisi täyttää näitä tyhjiä päiviä. Mukavaa lauantaita sinne jonnekin.

        Hei. Tuo on ihan totta mitä puhut työntekemisestä, se tuo sisältöä elämään. Päivät on pitkiä kun katselee ruoho kasvamista tai lehtien putoilemista. Onneksi pääsee vielä metsään koiran kanssa. Kyllä ne haaveet ja unelmat ja tavoitteet menee uusiksi tämän myötä. Vapaaehtoistyö on käynyt mielessä myös, vielä en ole alkanut muuten kuin sukulaisia auttelemalla. Mitä sinä olet miettinyt? Mukavaa viikonloppua myös sinulle, sinne jonnekin 😊

        Terveiset täältä: Capital of Northern Scandinaviasta.

        -J


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Hei. Tuo on ihan totta mitä puhut työntekemisestä, se tuo sisältöä elämään. Päivät on pitkiä kun katselee ruoho kasvamista tai lehtien putoilemista. Onneksi pääsee vielä metsään koiran kanssa. Kyllä ne haaveet ja unelmat ja tavoitteet menee uusiksi tämän myötä. Vapaaehtoistyö on käynyt mielessä myös, vielä en ole alkanut muuten kuin sukulaisia auttelemalla. Mitä sinä olet miettinyt? Mukavaa viikonloppua myös sinulle, sinne jonnekin 😊

        Terveiset täältä: Capital of Northern Scandinaviasta.

        -J

        Hei, kirjoitin aiemmin jo pitkän viestin mutta en tiedä minne se katosi vai unohdinko painaa lähetä nappia 😁. No joka tapauksessa uusi yritys nyt. Itseäni kiinnostaisi esimerkiksi vähävaraisten auttaminen ruokajakelussa tai jotain vastaavaa. Vielä en ole saanut itsestäni mitään irti asian toteuttamiseksi mutta ainakin haaveissa se on. Joudun syömään aika paljon levodopaa ja sitä lisätään usein kun oireet ei pysy kurissa. Lääke väsyttää ja tällä hetkellä jaksan juuri nämä omat kotityöt hoitaa. Sanoit että sinulla on koira, minkälainen koira on? Se pitää varmasti liikkeessä kun on mentävä ulkoilemaan sen kanssa. Itsellä on kissa, mukava seuralainen sekin. Eläimet on mielestäni parhaita terapeutteja 😊.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Hei, kirjoitin aiemmin jo pitkän viestin mutta en tiedä minne se katosi vai unohdinko painaa lähetä nappia 😁. No joka tapauksessa uusi yritys nyt. Itseäni kiinnostaisi esimerkiksi vähävaraisten auttaminen ruokajakelussa tai jotain vastaavaa. Vielä en ole saanut itsestäni mitään irti asian toteuttamiseksi mutta ainakin haaveissa se on. Joudun syömään aika paljon levodopaa ja sitä lisätään usein kun oireet ei pysy kurissa. Lääke väsyttää ja tällä hetkellä jaksan juuri nämä omat kotityöt hoitaa. Sanoit että sinulla on koira, minkälainen koira on? Se pitää varmasti liikkeessä kun on mentävä ulkoilemaan sen kanssa. Itsellä on kissa, mukava seuralainen sekin. Eläimet on mielestäni parhaita terapeutteja 😊.

        Hei taas. Tuota vapaaehtoistyötä voisi selvittää, toisihan se täytettä päiviin. Oletko jo eläkkeellä vai sairauslomalla? Ei minulla ole omaa koiraa tytön terrierit lenkitän aina päivisin. Lääkäri kun sanoi että liikunta on yhtä tärkeä kuin lääkkeet, se on kyllä totta ainakin minun kohdalla. Levodopa kyllä väsyttää minuakin, onko sinulla ollut muita sivuvaikutuksia? Eläimet on kyllä parhaita, usein olen minäkin istunut kannon nokassa ja jutellut ja ihmetellyt tätä elämää ja sen vaikutusta. Ollaankohan me kaukana toisistaan? Pitäisikö tehdä jotkut meilitilit niin voisi kirjoitella vähän avoimemmin?


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Hei taas. Tuota vapaaehtoistyötä voisi selvittää, toisihan se täytettä päiviin. Oletko jo eläkkeellä vai sairauslomalla? Ei minulla ole omaa koiraa tytön terrierit lenkitän aina päivisin. Lääkäri kun sanoi että liikunta on yhtä tärkeä kuin lääkkeet, se on kyllä totta ainakin minun kohdalla. Levodopa kyllä väsyttää minuakin, onko sinulla ollut muita sivuvaikutuksia? Eläimet on kyllä parhaita, usein olen minäkin istunut kannon nokassa ja jutellut ja ihmetellyt tätä elämää ja sen vaikutusta. Ollaankohan me kaukana toisistaan? Pitäisikö tehdä jotkut meilitilit niin voisi kirjoitella vähän avoimemmin?

        Tuota meiliä itsekin olen ajatellut, tässä ei tosiaan viitsi kovin tarkasti itsestään kertoa. Olen määräaikaisella eläkkeellä, tuskin enää työkuntoon tulen. Levodopa aiheuttaa ruokahaluttomuutta, usein sellainen kuvottava olo mutta sen kanssa pärjään kyllä. Liikkuminen on hiukan hankalaa mutta yritän kyllä sitä tehdä mahdollisimman paljon. Tähän ei ilmeisesti voi laittaa mailiosotetta suoraan, mutta täytyy tutkia huomenna asiaa. Palataan asiaan 😊.


      • Anonyymi kirjoitti:

        Tuota meiliä itsekin olen ajatellut, tässä ei tosiaan viitsi kovin tarkasti itsestään kertoa. Olen määräaikaisella eläkkeellä, tuskin enää työkuntoon tulen. Levodopa aiheuttaa ruokahaluttomuutta, usein sellainen kuvottava olo mutta sen kanssa pärjään kyllä. Liikkuminen on hiukan hankalaa mutta yritän kyllä sitä tehdä mahdollisimman paljon. Tähän ei ilmeisesti voi laittaa mailiosotetta suoraan, mutta täytyy tutkia huomenna asiaa. Palataan asiaan 😊.

        Rekisteröidyin nyt sivulle, ehkä tuon nimimerkin kautta voi laittaa viestiä, en tiedä mutta sitä voisi kokeilla 😊


      • Anonyymi
        Syystuuli135 kirjoitti:

        Rekisteröidyin nyt sivulle, ehkä tuon nimimerkin kautta voi laittaa viestiä, en tiedä mutta sitä voisi kokeilla 😊

        Hei. Oli vähän hulinapäivä, en ehtinyt tutustua tähän, mutta eiköhän huomenaamulla ehditä. 🙂

        -J


      • Anonyymi kirjoitti:

        Hei. Oli vähän hulinapäivä, en ehtinyt tutustua tähän, mutta eiköhän huomenaamulla ehditä. 🙂

        -J

        Nyt täällä oltaisiin


      • Ensilumi19 kirjoitti:

        Nyt täällä oltaisiin

        Hei, yritin laittaa sinulle viestiä mutta en tiedä tuliko perille, ilmoitti ettei voitu välittää. Voiko tää nykyaikana olla näin monimutkaista 🤔. Laitan tähän emailini alkuosan ja lopun, jos se onnistuisi niin. Syystuuli135 ja se välimerkki, sitten gmail ja piste com ,yhteen en voi tuota laittaa, poistaa koko viestin, kokeilin sitä jo.


      • Anonyymi
        Syystuuli135 kirjoitti:

        Hei, yritin laittaa sinulle viestiä mutta en tiedä tuliko perille, ilmoitti ettei voitu välittää. Voiko tää nykyaikana olla näin monimutkaista 🤔. Laitan tähän emailini alkuosan ja lopun, jos se onnistuisi niin. Syystuuli135 ja se välimerkki, sitten gmail ja piste com ,yhteen en voi tuota laittaa, poistaa koko viestin, kokeilin sitä jo.

        Lähetin sinulle postia gmailiin?



        -J


      • Anonyymi kirjoitti:

        Lähetin sinulle postia gmailiin?



        -J

        Hyvää huomenta. Aurinkoista pakasaamua. Tekiköhän tietotekniikka meille temput??

        -J


    • Anonyymi

      Facebookissa on ainakin 2 erilaista palstaa jotka ovat aktiivisia, sinne vaan joukkoon.
      elämää parkinsonin kanssa ja työikäisenä parkinson

    Ketjusta on poistettu 3 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Ja taas ammuttu kokkolassa

      Kokkolaisilta pitäisi kerätä pois kaikki ampumaset, keittiöveitset ja kaikki mikä vähänkään paukku ja on terävä.
      Kokkola
      30
      3701
    2. Kuinka kauan

      Olet ollut kaivattuusi ihastunut/rakastunut? Tajusitko tunteesi heti, vai syventyivätkö ne hitaasti?
      Ikävä
      113
      1503
    3. Milli-helenalla ongelmia

      Suomen virkavallan kanssa. Eipä ole ihme kun on etsintäkuullutettu jenkkilässäkin. Vähiin käy oleskelupaikat virottarell
      Kotimaiset julkkisjuorut
      229
      1371
    4. Helena Koivu on äiti

      Mitä hyötyä on Mikko Koivulla kohdella LASTENSA äitiä huonosti . Vie lapset tutuista ympyröistä pois . Lasten kodista.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      150
      1066
    5. Purra saksii taas. Hän on mielipuuhassaan.

      Nyt hän leikkaa hyvinvointialueiltamme kymmeniä miljoonia. Sotea romutetaan tylysti. Terveydenhoitoamme kurjistetaan. ht
      Maailman menoa
      248
      930
    6. Kun näen sinut

      tulen iloiseksi. Tuskin uskallan katsoa sinua, herätät minussa niin paljon tunteita. En tunne sinua hyvin, mutta jotain
      Ikävä
      34
      923
    7. Yhdelle miehelle

      Mä kaipaan sua niin paljon. Miksi sä oot tommonen pösilö?
      Ikävä
      62
      918
    8. Ja taas kerran hallinto-oikeus että pieleen meni

      Hallinto-oikeus kumosi kunnanhallituksen päätöksen vuokratalojen pääomituksesta. https://sysmad10.oncloudos.com/cgi/DREQ
      Sysmä
      72
      916
    9. Löydänköhän koskaan

      Sunlaista herkkää tunteellista joka jumaloi mua. Tuskin. Siksi harmittaa että asiat meni näin 🥲
      Ikävä
      98
      859
    10. Kaipaan sua, Jii

      Haluaisin vaan olla sylissäsi ja kuunnella mitä ajattelet, mistä haaveilet, mistä olet huolissasi jne 🥹 🫂
      Ikävä
      56
      744
    Aihe