Vertaistuki

Anonyymi

Olen työikäinen hiljattain parkinsonin tautiin sairastunut nainen ja olisi kiva löytää vertaistukea muista sairastuneista. Tunnen itseni usein yksinäiseksi kun en pysty käymään töissä enkä paljon muuallakaan. Olisi kiva jos joku haluaisi jutella.

18

1377

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Anonyymi

      Kirjaudu parkkispaikka palstalle, sieltä löytyy vertaistukea niin netin päässä, chatissa ja muutenkin. On tapahtumia yms.

    • Anonyymi

      Täällä vähän samanlainen tilanne. Aika yksin tämän kanssa elellään.

      • Anonyymi

        Hei, oletko kuinka kauan sairastanut? Olen tuo alkuperäisen kirjoituksen laittaja. Olisi mukava jutella.


    • Anonyymi

      Anteeksi kuin vastaaminen kesti. 5vuotta olen elänyt tämän taudin kanssa. Mielelläni vaihdan ajatuksia kanssasi. Kyllä tämä kanssa elää voi. Joinakin hetkinä sen jopa unohtaa.

      • Anonyymi

        Kiva kun vastasit. On hankalaa kun ei tule mitään ilmoitusta että tähän on joku kommentoinut. Olisi pitänyt ilmeisesti heti kirjautua tänne. Itselleni ainakin on tärkeää löytää muita samaa tautia sairastavia, vertaistuki on tärkeää. Kävin keväällä muutaman kerran tuolla parkkispaikan chatissa mutta ei siellä ainakaan päivisin ketään ole. Kuulutko sinä joihinkin vertaisryhmiin netissä tai ihan live elämässä? Oletko vielä työelämässä mukana? Kiva olisi kuulla kaikenlaista, jos vain jaksat kertoa :)


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Kiva kun vastasit. On hankalaa kun ei tule mitään ilmoitusta että tähän on joku kommentoinut. Olisi pitänyt ilmeisesti heti kirjautua tänne. Itselleni ainakin on tärkeää löytää muita samaa tautia sairastavia, vertaistuki on tärkeää. Kävin keväällä muutaman kerran tuolla parkkispaikan chatissa mutta ei siellä ainakaan päivisin ketään ole. Kuulutko sinä joihinkin vertaisryhmiin netissä tai ihan live elämässä? Oletko vielä työelämässä mukana? Kiva olisi kuulla kaikenlaista, jos vain jaksat kertoa :)

        Hei, Niin on, monesti päivässä olen minäkin päivittänyt 😄. En kuulu mihinkään ryhmään, en ole kokenut niitä tarpeelliseksi, mennään kaasu pohjassa niin pitkään kuin mennään. Koitan vielä hakea töitä. Omasta mielestäni olen vielä työkykyinen. Lääkkeet toimii minulle aika hyvin, ei ole sivuvaikutuksia. Millaista hoitoa saat, minulla on Onni, että pääsen yliopistolliseen sairaalaan, siellä on hyviä lääkäreitä.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Hei, Niin on, monesti päivässä olen minäkin päivittänyt 😄. En kuulu mihinkään ryhmään, en ole kokenut niitä tarpeelliseksi, mennään kaasu pohjassa niin pitkään kuin mennään. Koitan vielä hakea töitä. Omasta mielestäni olen vielä työkykyinen. Lääkkeet toimii minulle aika hyvin, ei ole sivuvaikutuksia. Millaista hoitoa saat, minulla on Onni, että pääsen yliopistolliseen sairaalaan, siellä on hyviä lääkäreitä.

        Kiva kuulla että olet vielä hyvässä kunnossa ja pystyt töihin. Itse haluaisin tehdä jotain työtä vielä mutta valitettavasti kuntoni on niin huono etten enää pysty. Ennen aina haaveilin lomasta ja eläkkeestä mutta kun pitkään on pois työelämästä niin sitä huomaa kuinka mukavaa se on kun elämää rytmittää työ ja vapaa-aika, sosiaaliset kontaktit ja tietysti palkka. Niinhän sitä sanotaan että terveyttä ei osaa arvostaa ennenkuin sen menettää. Mutta silti pitää yrittää löytää jokaisesta päivästä ne hyvät asiat ja tehdä mukavia asioita voimien mukaan. Olen joutunut luopumaan monista asioista ja nyt haluaisin löytää uutta sisältöä elämään. Itseäni kiinnostaa mm. vapaaehtoistyö joka voisi olla yksi vaihtoehto jolla voisi täyttää näitä tyhjiä päiviä. Mukavaa lauantaita sinne jonnekin.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Kiva kuulla että olet vielä hyvässä kunnossa ja pystyt töihin. Itse haluaisin tehdä jotain työtä vielä mutta valitettavasti kuntoni on niin huono etten enää pysty. Ennen aina haaveilin lomasta ja eläkkeestä mutta kun pitkään on pois työelämästä niin sitä huomaa kuinka mukavaa se on kun elämää rytmittää työ ja vapaa-aika, sosiaaliset kontaktit ja tietysti palkka. Niinhän sitä sanotaan että terveyttä ei osaa arvostaa ennenkuin sen menettää. Mutta silti pitää yrittää löytää jokaisesta päivästä ne hyvät asiat ja tehdä mukavia asioita voimien mukaan. Olen joutunut luopumaan monista asioista ja nyt haluaisin löytää uutta sisältöä elämään. Itseäni kiinnostaa mm. vapaaehtoistyö joka voisi olla yksi vaihtoehto jolla voisi täyttää näitä tyhjiä päiviä. Mukavaa lauantaita sinne jonnekin.

        Hei. Tuo on ihan totta mitä puhut työntekemisestä, se tuo sisältöä elämään. Päivät on pitkiä kun katselee ruoho kasvamista tai lehtien putoilemista. Onneksi pääsee vielä metsään koiran kanssa. Kyllä ne haaveet ja unelmat ja tavoitteet menee uusiksi tämän myötä. Vapaaehtoistyö on käynyt mielessä myös, vielä en ole alkanut muuten kuin sukulaisia auttelemalla. Mitä sinä olet miettinyt? Mukavaa viikonloppua myös sinulle, sinne jonnekin 😊

        Terveiset täältä: Capital of Northern Scandinaviasta.

        -J


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Hei. Tuo on ihan totta mitä puhut työntekemisestä, se tuo sisältöä elämään. Päivät on pitkiä kun katselee ruoho kasvamista tai lehtien putoilemista. Onneksi pääsee vielä metsään koiran kanssa. Kyllä ne haaveet ja unelmat ja tavoitteet menee uusiksi tämän myötä. Vapaaehtoistyö on käynyt mielessä myös, vielä en ole alkanut muuten kuin sukulaisia auttelemalla. Mitä sinä olet miettinyt? Mukavaa viikonloppua myös sinulle, sinne jonnekin 😊

        Terveiset täältä: Capital of Northern Scandinaviasta.

        -J

        Hei, kirjoitin aiemmin jo pitkän viestin mutta en tiedä minne se katosi vai unohdinko painaa lähetä nappia 😁. No joka tapauksessa uusi yritys nyt. Itseäni kiinnostaisi esimerkiksi vähävaraisten auttaminen ruokajakelussa tai jotain vastaavaa. Vielä en ole saanut itsestäni mitään irti asian toteuttamiseksi mutta ainakin haaveissa se on. Joudun syömään aika paljon levodopaa ja sitä lisätään usein kun oireet ei pysy kurissa. Lääke väsyttää ja tällä hetkellä jaksan juuri nämä omat kotityöt hoitaa. Sanoit että sinulla on koira, minkälainen koira on? Se pitää varmasti liikkeessä kun on mentävä ulkoilemaan sen kanssa. Itsellä on kissa, mukava seuralainen sekin. Eläimet on mielestäni parhaita terapeutteja 😊.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Hei, kirjoitin aiemmin jo pitkän viestin mutta en tiedä minne se katosi vai unohdinko painaa lähetä nappia 😁. No joka tapauksessa uusi yritys nyt. Itseäni kiinnostaisi esimerkiksi vähävaraisten auttaminen ruokajakelussa tai jotain vastaavaa. Vielä en ole saanut itsestäni mitään irti asian toteuttamiseksi mutta ainakin haaveissa se on. Joudun syömään aika paljon levodopaa ja sitä lisätään usein kun oireet ei pysy kurissa. Lääke väsyttää ja tällä hetkellä jaksan juuri nämä omat kotityöt hoitaa. Sanoit että sinulla on koira, minkälainen koira on? Se pitää varmasti liikkeessä kun on mentävä ulkoilemaan sen kanssa. Itsellä on kissa, mukava seuralainen sekin. Eläimet on mielestäni parhaita terapeutteja 😊.

        Hei taas. Tuota vapaaehtoistyötä voisi selvittää, toisihan se täytettä päiviin. Oletko jo eläkkeellä vai sairauslomalla? Ei minulla ole omaa koiraa tytön terrierit lenkitän aina päivisin. Lääkäri kun sanoi että liikunta on yhtä tärkeä kuin lääkkeet, se on kyllä totta ainakin minun kohdalla. Levodopa kyllä väsyttää minuakin, onko sinulla ollut muita sivuvaikutuksia? Eläimet on kyllä parhaita, usein olen minäkin istunut kannon nokassa ja jutellut ja ihmetellyt tätä elämää ja sen vaikutusta. Ollaankohan me kaukana toisistaan? Pitäisikö tehdä jotkut meilitilit niin voisi kirjoitella vähän avoimemmin?


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Hei taas. Tuota vapaaehtoistyötä voisi selvittää, toisihan se täytettä päiviin. Oletko jo eläkkeellä vai sairauslomalla? Ei minulla ole omaa koiraa tytön terrierit lenkitän aina päivisin. Lääkäri kun sanoi että liikunta on yhtä tärkeä kuin lääkkeet, se on kyllä totta ainakin minun kohdalla. Levodopa kyllä väsyttää minuakin, onko sinulla ollut muita sivuvaikutuksia? Eläimet on kyllä parhaita, usein olen minäkin istunut kannon nokassa ja jutellut ja ihmetellyt tätä elämää ja sen vaikutusta. Ollaankohan me kaukana toisistaan? Pitäisikö tehdä jotkut meilitilit niin voisi kirjoitella vähän avoimemmin?

        Tuota meiliä itsekin olen ajatellut, tässä ei tosiaan viitsi kovin tarkasti itsestään kertoa. Olen määräaikaisella eläkkeellä, tuskin enää työkuntoon tulen. Levodopa aiheuttaa ruokahaluttomuutta, usein sellainen kuvottava olo mutta sen kanssa pärjään kyllä. Liikkuminen on hiukan hankalaa mutta yritän kyllä sitä tehdä mahdollisimman paljon. Tähän ei ilmeisesti voi laittaa mailiosotetta suoraan, mutta täytyy tutkia huomenna asiaa. Palataan asiaan 😊.


      • Anonyymi kirjoitti:

        Tuota meiliä itsekin olen ajatellut, tässä ei tosiaan viitsi kovin tarkasti itsestään kertoa. Olen määräaikaisella eläkkeellä, tuskin enää työkuntoon tulen. Levodopa aiheuttaa ruokahaluttomuutta, usein sellainen kuvottava olo mutta sen kanssa pärjään kyllä. Liikkuminen on hiukan hankalaa mutta yritän kyllä sitä tehdä mahdollisimman paljon. Tähän ei ilmeisesti voi laittaa mailiosotetta suoraan, mutta täytyy tutkia huomenna asiaa. Palataan asiaan 😊.

        Rekisteröidyin nyt sivulle, ehkä tuon nimimerkin kautta voi laittaa viestiä, en tiedä mutta sitä voisi kokeilla 😊


      • Anonyymi
        Syystuuli135 kirjoitti:

        Rekisteröidyin nyt sivulle, ehkä tuon nimimerkin kautta voi laittaa viestiä, en tiedä mutta sitä voisi kokeilla 😊

        Hei. Oli vähän hulinapäivä, en ehtinyt tutustua tähän, mutta eiköhän huomenaamulla ehditä. 🙂

        -J


      • Anonyymi kirjoitti:

        Hei. Oli vähän hulinapäivä, en ehtinyt tutustua tähän, mutta eiköhän huomenaamulla ehditä. 🙂

        -J

        Nyt täällä oltaisiin


      • Ensilumi19 kirjoitti:

        Nyt täällä oltaisiin

        Hei, yritin laittaa sinulle viestiä mutta en tiedä tuliko perille, ilmoitti ettei voitu välittää. Voiko tää nykyaikana olla näin monimutkaista 🤔. Laitan tähän emailini alkuosan ja lopun, jos se onnistuisi niin. Syystuuli135 ja se välimerkki, sitten gmail ja piste com ,yhteen en voi tuota laittaa, poistaa koko viestin, kokeilin sitä jo.


      • Anonyymi
        Syystuuli135 kirjoitti:

        Hei, yritin laittaa sinulle viestiä mutta en tiedä tuliko perille, ilmoitti ettei voitu välittää. Voiko tää nykyaikana olla näin monimutkaista 🤔. Laitan tähän emailini alkuosan ja lopun, jos se onnistuisi niin. Syystuuli135 ja se välimerkki, sitten gmail ja piste com ,yhteen en voi tuota laittaa, poistaa koko viestin, kokeilin sitä jo.

        Lähetin sinulle postia gmailiin?



        -J


      • Ensilumi19
        Anonyymi kirjoitti:

        Lähetin sinulle postia gmailiin?



        -J

        Hyvää huomenta. Aurinkoista pakasaamua. Tekiköhän tietotekniikka meille temput??

        -J


    • Anonyymi

      Facebookissa on ainakin 2 erilaista palstaa jotka ovat aktiivisia, sinne vaan joukkoon.
      elämää parkinsonin kanssa ja työikäisenä parkinson

    Ketjusta on poistettu 3 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. IL - Patteriauto syttyi parkkihallissa Tampereella - 50 autoa LUNASTUKSEEN!

      "Palon aikaan parkkihallissa oli 90 autoa, joista noin 50 tuhoutui palossa korjauskelvottomiksi. Lisäksi palo vaurioitti
      Maailman menoa
      237
      45129
    2. Polttomoottoriauto tulessa parkkihallissa Tampereella

      Pystyy näkemättä jo sanomaan, koska sähköautoissa ei ole palavia nesteitä lainkaan. Ihme ettei polttomoottoriautoja ole
      Maailman menoa
      120
      25941
    3. SDP palauttaa Suomen kansalle kulta-ajat

      Hyvinvointivalto on pääosin SDP:n ja osin myös Maalaisliiton rakentama. Hyvinvointivaltion ylläpito edellyttää oikeude
      Maailman menoa
      321
      15629
    4. Persut JYTKYTTÄÄ ylös, ohi kepun! +2,1 %

      Persut palasi kolmen suurimman joukkoon ja on matkalla kohti kevään 2027 eduskuntavaalivoittoa. Sosialistit ovat syöksy
      Maailman menoa
      161
      10772
    5. Älkää vassarit kuvitelko, että Marinin kulta-ajat palaavat

      Vaikka demarit voittaisivat seuraavat vaalit, se ei palauta Marinin taskut-täyteen-kelasta-aikaa takaisin, ei voi eikä h
      Maailman menoa
      122
      9687
    6. Sanna Marin saa ylistystä Hillary Clintonilta

      Jos joku ei tiedä kuka tämä rouva Hillary Clinton on, niin kerrottakoon "fun fact", eli hän on se keneltä Donald Trump
      Maailman menoa
      36
      9041
    7. Ja jälleen uusi latauksessa olleen sähköauton palo! Nyt Keravan Prisman parkkihallissa.

      IS 3.10.2025 Latauksessa ollut sähköauto syttyi yöllä tuleen Keravan Prisman parkkihallissa, Keski-Uudenmaan pelastusla
      Maailman menoa
      80
      8445
    8. 238
      6808
    9. Gallup, PS:lle JÄRISYTTÄVÄ nousu, SDP suurin laskija

      https://yle.fi/a/74-20186114 PS kovaa vauhtia nousemassa ennen 2027 vaaleja suurimmaksi puolueeksi. Nyt mennään jo etua
      Maailman menoa
      219
      6463
    10. Ohhoh. Kokoomusvirkamiehen mukaan Suomessa ei ole työttömyyskriisiä

      Kun kokoomuksen johtama hallitus epäonnistuu täydellisesti talouspolitiikassaan, niin aikaisemmin erittäin pahaksi määri
      Maailman menoa
      56
      6068
    Aihe