Olen työikäinen hiljattain parkinsonin tautiin sairastunut nainen ja olisi kiva löytää vertaistukea muista sairastuneista. Tunnen itseni usein yksinäiseksi kun en pysty käymään töissä enkä paljon muuallakaan. Olisi kiva jos joku haluaisi jutella.
Vertaistuki
18
1412
Vastaukset
- Anonyymi
Kirjaudu parkkispaikka palstalle, sieltä löytyy vertaistukea niin netin päässä, chatissa ja muutenkin. On tapahtumia yms.
- Anonyymi
Täällä vähän samanlainen tilanne. Aika yksin tämän kanssa elellään.
- Anonyymi
Hei, oletko kuinka kauan sairastanut? Olen tuo alkuperäisen kirjoituksen laittaja. Olisi mukava jutella.
- Anonyymi
Anteeksi kuin vastaaminen kesti. 5vuotta olen elänyt tämän taudin kanssa. Mielelläni vaihdan ajatuksia kanssasi. Kyllä tämä kanssa elää voi. Joinakin hetkinä sen jopa unohtaa.
- Anonyymi
Kiva kun vastasit. On hankalaa kun ei tule mitään ilmoitusta että tähän on joku kommentoinut. Olisi pitänyt ilmeisesti heti kirjautua tänne. Itselleni ainakin on tärkeää löytää muita samaa tautia sairastavia, vertaistuki on tärkeää. Kävin keväällä muutaman kerran tuolla parkkispaikan chatissa mutta ei siellä ainakaan päivisin ketään ole. Kuulutko sinä joihinkin vertaisryhmiin netissä tai ihan live elämässä? Oletko vielä työelämässä mukana? Kiva olisi kuulla kaikenlaista, jos vain jaksat kertoa :)
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Kiva kun vastasit. On hankalaa kun ei tule mitään ilmoitusta että tähän on joku kommentoinut. Olisi pitänyt ilmeisesti heti kirjautua tänne. Itselleni ainakin on tärkeää löytää muita samaa tautia sairastavia, vertaistuki on tärkeää. Kävin keväällä muutaman kerran tuolla parkkispaikan chatissa mutta ei siellä ainakaan päivisin ketään ole. Kuulutko sinä joihinkin vertaisryhmiin netissä tai ihan live elämässä? Oletko vielä työelämässä mukana? Kiva olisi kuulla kaikenlaista, jos vain jaksat kertoa :)
Hei, Niin on, monesti päivässä olen minäkin päivittänyt 😄. En kuulu mihinkään ryhmään, en ole kokenut niitä tarpeelliseksi, mennään kaasu pohjassa niin pitkään kuin mennään. Koitan vielä hakea töitä. Omasta mielestäni olen vielä työkykyinen. Lääkkeet toimii minulle aika hyvin, ei ole sivuvaikutuksia. Millaista hoitoa saat, minulla on Onni, että pääsen yliopistolliseen sairaalaan, siellä on hyviä lääkäreitä.
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Hei, Niin on, monesti päivässä olen minäkin päivittänyt 😄. En kuulu mihinkään ryhmään, en ole kokenut niitä tarpeelliseksi, mennään kaasu pohjassa niin pitkään kuin mennään. Koitan vielä hakea töitä. Omasta mielestäni olen vielä työkykyinen. Lääkkeet toimii minulle aika hyvin, ei ole sivuvaikutuksia. Millaista hoitoa saat, minulla on Onni, että pääsen yliopistolliseen sairaalaan, siellä on hyviä lääkäreitä.
Kiva kuulla että olet vielä hyvässä kunnossa ja pystyt töihin. Itse haluaisin tehdä jotain työtä vielä mutta valitettavasti kuntoni on niin huono etten enää pysty. Ennen aina haaveilin lomasta ja eläkkeestä mutta kun pitkään on pois työelämästä niin sitä huomaa kuinka mukavaa se on kun elämää rytmittää työ ja vapaa-aika, sosiaaliset kontaktit ja tietysti palkka. Niinhän sitä sanotaan että terveyttä ei osaa arvostaa ennenkuin sen menettää. Mutta silti pitää yrittää löytää jokaisesta päivästä ne hyvät asiat ja tehdä mukavia asioita voimien mukaan. Olen joutunut luopumaan monista asioista ja nyt haluaisin löytää uutta sisältöä elämään. Itseäni kiinnostaa mm. vapaaehtoistyö joka voisi olla yksi vaihtoehto jolla voisi täyttää näitä tyhjiä päiviä. Mukavaa lauantaita sinne jonnekin.
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Kiva kuulla että olet vielä hyvässä kunnossa ja pystyt töihin. Itse haluaisin tehdä jotain työtä vielä mutta valitettavasti kuntoni on niin huono etten enää pysty. Ennen aina haaveilin lomasta ja eläkkeestä mutta kun pitkään on pois työelämästä niin sitä huomaa kuinka mukavaa se on kun elämää rytmittää työ ja vapaa-aika, sosiaaliset kontaktit ja tietysti palkka. Niinhän sitä sanotaan että terveyttä ei osaa arvostaa ennenkuin sen menettää. Mutta silti pitää yrittää löytää jokaisesta päivästä ne hyvät asiat ja tehdä mukavia asioita voimien mukaan. Olen joutunut luopumaan monista asioista ja nyt haluaisin löytää uutta sisältöä elämään. Itseäni kiinnostaa mm. vapaaehtoistyö joka voisi olla yksi vaihtoehto jolla voisi täyttää näitä tyhjiä päiviä. Mukavaa lauantaita sinne jonnekin.
Hei. Tuo on ihan totta mitä puhut työntekemisestä, se tuo sisältöä elämään. Päivät on pitkiä kun katselee ruoho kasvamista tai lehtien putoilemista. Onneksi pääsee vielä metsään koiran kanssa. Kyllä ne haaveet ja unelmat ja tavoitteet menee uusiksi tämän myötä. Vapaaehtoistyö on käynyt mielessä myös, vielä en ole alkanut muuten kuin sukulaisia auttelemalla. Mitä sinä olet miettinyt? Mukavaa viikonloppua myös sinulle, sinne jonnekin 😊
Terveiset täältä: Capital of Northern Scandinaviasta.
-J - Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Hei. Tuo on ihan totta mitä puhut työntekemisestä, se tuo sisältöä elämään. Päivät on pitkiä kun katselee ruoho kasvamista tai lehtien putoilemista. Onneksi pääsee vielä metsään koiran kanssa. Kyllä ne haaveet ja unelmat ja tavoitteet menee uusiksi tämän myötä. Vapaaehtoistyö on käynyt mielessä myös, vielä en ole alkanut muuten kuin sukulaisia auttelemalla. Mitä sinä olet miettinyt? Mukavaa viikonloppua myös sinulle, sinne jonnekin 😊
Terveiset täältä: Capital of Northern Scandinaviasta.
-JHei, kirjoitin aiemmin jo pitkän viestin mutta en tiedä minne se katosi vai unohdinko painaa lähetä nappia 😁. No joka tapauksessa uusi yritys nyt. Itseäni kiinnostaisi esimerkiksi vähävaraisten auttaminen ruokajakelussa tai jotain vastaavaa. Vielä en ole saanut itsestäni mitään irti asian toteuttamiseksi mutta ainakin haaveissa se on. Joudun syömään aika paljon levodopaa ja sitä lisätään usein kun oireet ei pysy kurissa. Lääke väsyttää ja tällä hetkellä jaksan juuri nämä omat kotityöt hoitaa. Sanoit että sinulla on koira, minkälainen koira on? Se pitää varmasti liikkeessä kun on mentävä ulkoilemaan sen kanssa. Itsellä on kissa, mukava seuralainen sekin. Eläimet on mielestäni parhaita terapeutteja 😊.
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Hei, kirjoitin aiemmin jo pitkän viestin mutta en tiedä minne se katosi vai unohdinko painaa lähetä nappia 😁. No joka tapauksessa uusi yritys nyt. Itseäni kiinnostaisi esimerkiksi vähävaraisten auttaminen ruokajakelussa tai jotain vastaavaa. Vielä en ole saanut itsestäni mitään irti asian toteuttamiseksi mutta ainakin haaveissa se on. Joudun syömään aika paljon levodopaa ja sitä lisätään usein kun oireet ei pysy kurissa. Lääke väsyttää ja tällä hetkellä jaksan juuri nämä omat kotityöt hoitaa. Sanoit että sinulla on koira, minkälainen koira on? Se pitää varmasti liikkeessä kun on mentävä ulkoilemaan sen kanssa. Itsellä on kissa, mukava seuralainen sekin. Eläimet on mielestäni parhaita terapeutteja 😊.
Hei taas. Tuota vapaaehtoistyötä voisi selvittää, toisihan se täytettä päiviin. Oletko jo eläkkeellä vai sairauslomalla? Ei minulla ole omaa koiraa tytön terrierit lenkitän aina päivisin. Lääkäri kun sanoi että liikunta on yhtä tärkeä kuin lääkkeet, se on kyllä totta ainakin minun kohdalla. Levodopa kyllä väsyttää minuakin, onko sinulla ollut muita sivuvaikutuksia? Eläimet on kyllä parhaita, usein olen minäkin istunut kannon nokassa ja jutellut ja ihmetellyt tätä elämää ja sen vaikutusta. Ollaankohan me kaukana toisistaan? Pitäisikö tehdä jotkut meilitilit niin voisi kirjoitella vähän avoimemmin?
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Hei taas. Tuota vapaaehtoistyötä voisi selvittää, toisihan se täytettä päiviin. Oletko jo eläkkeellä vai sairauslomalla? Ei minulla ole omaa koiraa tytön terrierit lenkitän aina päivisin. Lääkäri kun sanoi että liikunta on yhtä tärkeä kuin lääkkeet, se on kyllä totta ainakin minun kohdalla. Levodopa kyllä väsyttää minuakin, onko sinulla ollut muita sivuvaikutuksia? Eläimet on kyllä parhaita, usein olen minäkin istunut kannon nokassa ja jutellut ja ihmetellyt tätä elämää ja sen vaikutusta. Ollaankohan me kaukana toisistaan? Pitäisikö tehdä jotkut meilitilit niin voisi kirjoitella vähän avoimemmin?
Tuota meiliä itsekin olen ajatellut, tässä ei tosiaan viitsi kovin tarkasti itsestään kertoa. Olen määräaikaisella eläkkeellä, tuskin enää työkuntoon tulen. Levodopa aiheuttaa ruokahaluttomuutta, usein sellainen kuvottava olo mutta sen kanssa pärjään kyllä. Liikkuminen on hiukan hankalaa mutta yritän kyllä sitä tehdä mahdollisimman paljon. Tähän ei ilmeisesti voi laittaa mailiosotetta suoraan, mutta täytyy tutkia huomenna asiaa. Palataan asiaan 😊.
Anonyymi kirjoitti:
Tuota meiliä itsekin olen ajatellut, tässä ei tosiaan viitsi kovin tarkasti itsestään kertoa. Olen määräaikaisella eläkkeellä, tuskin enää työkuntoon tulen. Levodopa aiheuttaa ruokahaluttomuutta, usein sellainen kuvottava olo mutta sen kanssa pärjään kyllä. Liikkuminen on hiukan hankalaa mutta yritän kyllä sitä tehdä mahdollisimman paljon. Tähän ei ilmeisesti voi laittaa mailiosotetta suoraan, mutta täytyy tutkia huomenna asiaa. Palataan asiaan 😊.
Rekisteröidyin nyt sivulle, ehkä tuon nimimerkin kautta voi laittaa viestiä, en tiedä mutta sitä voisi kokeilla 😊
- Anonyymi
Syystuuli135 kirjoitti:
Rekisteröidyin nyt sivulle, ehkä tuon nimimerkin kautta voi laittaa viestiä, en tiedä mutta sitä voisi kokeilla 😊
Hei. Oli vähän hulinapäivä, en ehtinyt tutustua tähän, mutta eiköhän huomenaamulla ehditä. 🙂
-J Anonyymi kirjoitti:
Hei. Oli vähän hulinapäivä, en ehtinyt tutustua tähän, mutta eiköhän huomenaamulla ehditä. 🙂
-JNyt täällä oltaisiin
Ensilumi19 kirjoitti:
Nyt täällä oltaisiin
Hei, yritin laittaa sinulle viestiä mutta en tiedä tuliko perille, ilmoitti ettei voitu välittää. Voiko tää nykyaikana olla näin monimutkaista 🤔. Laitan tähän emailini alkuosan ja lopun, jos se onnistuisi niin. Syystuuli135 ja se välimerkki, sitten gmail ja piste com ,yhteen en voi tuota laittaa, poistaa koko viestin, kokeilin sitä jo.
- Anonyymi
Syystuuli135 kirjoitti:
Hei, yritin laittaa sinulle viestiä mutta en tiedä tuliko perille, ilmoitti ettei voitu välittää. Voiko tää nykyaikana olla näin monimutkaista 🤔. Laitan tähän emailini alkuosan ja lopun, jos se onnistuisi niin. Syystuuli135 ja se välimerkki, sitten gmail ja piste com ,yhteen en voi tuota laittaa, poistaa koko viestin, kokeilin sitä jo.
Lähetin sinulle postia gmailiin?
-J Anonyymi kirjoitti:
Lähetin sinulle postia gmailiin?
-JHyvää huomenta. Aurinkoista pakasaamua. Tekiköhän tietotekniikka meille temput??
-J
- Anonyymi
Facebookissa on ainakin 2 erilaista palstaa jotka ovat aktiivisia, sinne vaan joukkoon.
elämää parkinsonin kanssa ja työikäisenä parkinson
Ketjusta on poistettu 3 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Kiva kun SDP alkaa hallitsemaan Suomea
Vanhat hyvät ajat taas palaavat ja kansa vaurastuu. Muistatteko vielä Sorsan aikakauden? Silloin Suomessa tehtiin jopa2757910Säästäminen on typerää, muistakaa äänestää demareita
Säästäminen on typerää, koska aiheuttaa vain talouden taantumista ja lopulta tappaa potilaan. Demareiden tapa on satsat654597Olli Rehn: Eläkkeistä pitää leikata. Nyt tuli Lindtmanille kauhun paikka
jos johtaa seuraavaa hallitusta. Purra: eläkkeisiin ei kosketa. Eikä tällä hallituskaudella varmasti kosketa, mutta seur2773924SDP:n budjetin peruskivi: "Rahaa nimittäin on!"
Demarien talouspolitiikan ydin on usein tiivistetty klassiseen meemiin: rahaa on, kunhan se on jonkun muun rahaa. Vuoden522599Sara Sieppi umpirehellisenä Amazing Race -kulissien takaisesta elämästä
Sara Sieppi oli mukana Amazing Race Suomi -realityssä. Somevaikuttajalla oli takana raskasta aikaa ja isoja suruja, eikä12067Herkkua vai hötöä? Kaksi Beck-leffaa tällä vkolla tv:stä
Beck-elokuvat tuntuvat olevan suomalaisten makuun. Tällä viikolla televisiosta tulee kaksi ruotsalaista taidonnäytettä,31602Hatunnosto! Mari Hynynen (os. Perankoski) ja Jouni Hynynen auttavat vähäosaisia upealla tavalla!
Hatunnosto! Mari ja Jouni Hynynen ovat Vailla vakinaista asuntoa ry:n uudet kummit. Hynysiä motivoi halu lisätä ymmärr51467- 1061443
TTP avajaiset
Tuhannen Taalan Paikka avautuu 1.3-26. Onpa tosi mukavaa! Kiitos Jaanalle kun olet niin aktiivinen ja jaksat yrittää ja401352Tiesitkö? Tämä suomalainen keksi Elämäni biisi -sarjan - Viinin lipittely mainittu!
Tiesitkö? Elämäni biisi on suomalainen formaatti ja sen takana on Petja Peltomaa. Hänen kynästä ovat lähtöisin myös mm.01341