Lapsellamme Stillin tauti ja lääkityksenä kortisoni, metotreksaatti sekä embrel...löytisikö samalla diagnoosilla olevia lasten vanhempia? Olisi mukava vaihtaa kokemuksia!
Stillin Tauti
heips
91299
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 9
Vanhimmat
Kokemusta löytyy...Lääkitys tällä hetkellä vain Enrel, kortisoni lopetettiin vuosi sitten ja methorexate tammikuussa 2005.
Kiitos vastauksestasi...meidän tyttö on nyt kolme ja sairaus todettiin vuosi sitten pitkän jakson
jälkeen..kortisoni tehosi heti...neljän kuukauden kuluttua täydellinen takapakki ja kortisoniboluksetkaan eivät tautia taltuttaneet...
juostiin vaasan..tampereen ja Heinolan väliä pari kuukautta kunnes edes kuume saatiin pois. embreliin kun saatiin lupa ja pistokset aloitettiin saatiin vihdoin arvot laskemaan suht hyvälle tasolle..nyt 30mg toisella ja 9mg toisella
päivällä kortisonia ja koko ajan pyritään alas..
kuinka teillä muuten...onko tulehduksia tullut niveliin vai pysynyt yleisoireisena? Minkälainen
alku teillä on ollut ja minkälaisia takapakkeja
on ollut? Meillä oireet on onneksi pysyneet yleisoireina mutta onhan tuota kortisonia vielä!!!
Meidän alkutaivalta ei kannata muistella, koska poikamme on 14-vuotias ja sairastanut stillin tautia 12,5 vuotta!Heinolan käyntejä on kertynyt varmaan jo 100, sillä alku oli todella rajua.Välillä on ollut yleisoireisena ja välillä on ollut pahojakin niveltulehduksia lonkissa ja nilkoissa. Nivelmuutoksia tai jäykkyyttä ei ole jäänyt.
Nykylääkitys onkin jo edennyt teidän ajoista paljon mikä on meidän onni! Onko koulunkäynti sujunut normaalisti vai onko ollut tavallista enemmän infektioita? Jäin itse kotiin lapsieni kanssa kun toinen sairaalarumba käytiin läpi joten tämä erityisesti tietysti askarruttaa kuinka sitä uskaltaa lapsensa päiväkotiin laittaa...vaikka kyllähän ne pöpöt tännekin löytää nimittäin juuri tällä hetkellä olaan mahataudin ja kuumeen uhrina ja toivotaan että arvot kestää kortisonin tiputuksesta huolimatta!!!
Oletteko säästyneet sydänpussin ja keuhkopussin tulehduksilta?
Poikamme aloitti koulun pienessä kyläkoulussa, 3 oppilasta ekaluokalla ja koko koulussa 25 oppilasta, (n. 500 m päässä kotoa isompi koulu) juuri infektioiden takia. Perhepäivähoidossakin hän vei kahden lapsen paikan, ettei ryhmä tulisi liian isoksi! Suurimmilta infektioilta on vältytty, vesirokko taisi olla suurin ongelma. Onneksi sekin tuli lievänä. Kotikunta on auttanut meitä monessa asiassa todella paljon. Hänelle järjestettiin mm. kuljetus kodista ja hoitopaikasta esikouluun/kouluun. Terveydenhoitaja kävi hoitopaikassa/kotona piikittämässä. Myös jumppari käy (vieläkin) kotona kaksi kertaa viikossa. Poika on sairastanut aika alkuvaiheessa sydänpussin tulehduksen (1-1,5 vuotta sairastumisen jälkeen).
Kiitos!!! Vastaukset ovat auttaneet meitä...välillä tuntuu siltä että hötkyilee tämän sairauden kanssa mutta nyt tämän keskustelun jälkeen ymmärrän että olemme ajatelleet ihan oikein! Välillä on vain rankaa
kun saa taistella oikeuksiensa puolesta kun sairautta verrataan nivelreumaan! Hyvää jatkoa teille ja toivottavasti kaikki läkkeet saadaan teillä purettua ja sairaus häviää!!!!
"Välillä on vain rankaa
kun saa taistella oikeuksiensa puolesta kun sairautta verrataan nivelreumaan!"
Tyhmä kysymys, varsinkin ihmiseltä, jolla on Stillin tauti ollut kohta 8 vuotta, mutta eikö se sitten tarkalleen ottaen olekaan nivelreuma? :O
Luutavasti sairautesi on muuttunut niveloireiseksi, mutta meillä sairaus on säilynyt
yleisoireisena eli tulehdusarvot laskee ja nousee sekä pahentuessaan iskee kovalla kuumeella mutta nivelistä ei yhtään tulehdusta ole hoidettu. Sairauden ennustehan on että se joko muuttuu moniniveloireiseksi tai pysyy yleisoireisena tai molempia oireita yhdessä. Olen myös ymmärtänyt että jos sairaus pääsee pahenemaan on se erittäin
vakava.
t: toivottavasti vastaus jotenkin ymmärrettävä
Jeps, kyllähän tuo selvensi. Vaikkakin hassua, että mulla on alusta asti ollut myös niveloireita ja silti alusta asti diagnosoitu Stillin taudiksi.