Haavainen paksusuolentulehdus tukea/apua

Moikka!

Tarviin nyt vähän tukea ja apua, en tiedä mitä teen.
Oon 17 vuotias tyttö, jolla todettiin nyt syksyllä 2019 vaikea haavainen paksusuolen tulehdus. Mulla alko sairaus tosi nopeasti ja kuukauden sisällä ensioireista olin jo saanut apua.

Ensin oli uloste vähän löysää, enkä siihen kiinnittänyt enempää huomiota, luulin sitä normaaliksi. Sitten alko mennä tosi löysäksi jo ja tuli paljon verta, jonka jälkeen sanoin äidille, ettei kaikki oo nyt hyvin. Multa otettiin sitten ulosteen tulehdus arvo juttu. Calpro, joka oli vasta 263 eli lievästi ylhäällä. Kaikki verikokeet oli kuitenki ihan kunnossa. Sain lähetteen siit gastropolille. Onneks joku tajus ottaa sen vähän ajan päästä uudestaan ku uloste oli jo pelkkää vettä. Vastaus oliki sit vähän korkeemmalla ku odotin ja calpro oli yli 6000, ei riittäny heidän mittalaitteet enää. Mun lähete muutettiin kiireelliseks ja pääsin tosi nopeesti paksusuolen tähystykseen.

Tähystys meni mun mielestä tosi hyvin, eikä sattunut kun kerran kovaa ja sekin meni ohi. Mulla oli suoli tulehtunut puolisen metriä ja oli tosi pahan näköstä ja sain vaikeen asteisen colitis ulcerosan diagnoosin lokakuussa. Alotettiin kortisoni 40mg, pentasa 3g ja pentasa peräruiske 1g. Mahakivut mulla alko olemaan tosi kovia ja peräruiske vaihdettiin salofalk peräpuikkoon jossain vaiheessa. Lääkkeiden alettuu olo parani nopeesti ja calpro laski jo 50. Kuitenkin kun kerettiin kortisoni laskemaan 10mg oireet palasi ja calpro jotain 3000 maissa. Kortisoni nostettiin takas 25mg ja tultiin tulokseen, ettei pentasa riitä yksin enää. Joulukuussa alotettiin remicade infuusiot ja nyt helmikuuhun mennessä ei oo mitään vastetta tullut. Kolme infuusiota oon saanut. Calpro oli tammikuun alussa n. 2000. Tehtiin taas kiireellinen tähystys 23.1, koska oireet meni pahaks. Sain niin kovat lääkkeet sillon, etten mitään muista. Kuitenkin sain hyviä uutisia, että tulehdus oli vaan enää n. 10cm ja keskivaikeen tasosia.

Nyt mulla otettiin helmikuun alussa uudestaan calpro ja tulos oli taas yli 6000, osasin kyllä arvata tämän ulosteen koostumuksen perusteella. Mua hoitava hoitolaitos ei kuitenkaan haluu nyt hoitaa mua tai miettiä mitä tehtäisiin, koska suoli oli paremman näkönen ku syksyllä. En tiedä onko se kortisoni ollut se mikä on parantanut sitä, koska se oli ainoa lääke mikä on tähän mennessä pitänyt oireet poissa. Remicade on kuulemma heidän vahvin lääke ja kahdeksaan viikkoon mennessä ekasta infuusiosta, vaste ois pitänyt jo tulla. Eihän tuo korkea tulehdusarvo nyt sitä kerro et oisin läheskään kunnossa, koska oireet vaan pahenee. Mulla alotettiin myös asacol peräruiskeet, ei oo nekään vielä auttanut.

Rupeen olemaan tosi kyllästynyt tähän, oon kauheen väsynyt ja lukion eka vuosi menee päin mäntyä nyt. Mulle uskotellaan koko ajan et kyl se siitä menee mut rupeen ite olee tosi huonossa kunnossa, eikä ketään auta. En enää tiedä oikein mitä tekisin. Haluisin nyt vähän kuulla muiden kokemuksia ja vinkkejä mitä kannattais tehdä.