Hei!
Pian 77 vuotta täyttävältä läheiseltäni
löytyi tänään ultraäänessä kaksi
pientä pattia 1,5 v. sitten rintasyövän
takia leikatun rinnan arven läheltä.
(Toinen n. 1,5 cm, toinen n. 0,5 cm)
Lisäksi munuaisesta löytyi läpimitaltaan
7 cm kasvain. (Mitä varmimmin
etäpesäke, eikö vain? Lääkäri ei
vielä käyttänyt sitä nimeä, mutta
aavistelen tässä pahinta.)
Hän joutui terveyskeskuksen vuodeosastolle
reilu viikko sitten 3 päivän rajun pahoinvoinnin
(oksennusta ym.) ja 3 viikon voimakkaan
(viime kuukausina pahentuneen) väsymystilan vuoksi.
Hemoglobiini oli ollut 2 vkoa sitten
107, viime viikolla 99 ja tänään tulleen
tiedon mukaan nyt 97. (rautalääkitys aloitettu
viikko sitten)
Kipuja hän ei sano tuntevansa, mutta erittäin
väsynyt hän on. Eikä näköjään saa tarpeeksi
juomaa, koska esim. puhelimessa ääni
tuntuu oudolta kun suu on niin kuiva.
Perussairauksina ovat sydämen vajaatoiminta,
verenpainetauti (suht ok:na pysynyt viime vuodet), aortan läpän vika (en muista tarkkaa
diagnoosia) sekä dementia. Aivoinfarkti hänellä
oli v. 2002.
Luonnollisesti myös virtsankarkailua,
ummetusta/ripulia ym. sekä jatkuvat
virtsaputken tulehdukset ovat olleet hänen
riesanaan viime aikoina.
Hän käveli rollaattorin avulla vielä
n. 70-100 m matkoja kerrallaan reilu puoli
vuotta sitten. Nyt hän jaksaa ottaa vuodeosastolla muutaman askeleen hoitajien tukemana.
Muistan miten "Suomen yhtenä parhaimpana
syöpäasiantuntija-sairaalana" itseään pitävän
puljun tohtori vastasi minulle kun ihmettelin
miksei hänelle aloitettu 1,5 v. sitten leikkauksen jälkeen edes mitään lääkehoitoa
(sytostaattihoidoista tai muusta syöpähoidosta puhumattakaan).
Läkäri sanoi näin: "Hän tulee menehtymään
muuhun kuin syöpään. Kasvain oli agressiivinen,
mutta ei sellainen, joka aiheuttaisi etäpesäkkeitä."
Noita sanoja olen kelaillut näinä parina viikkona
yhä enemmän.
Miten tästä eteenpäin?
Tuon sairaalaan uumeniin läheiseni pääsee
jälleen "hyvään hoitoon" parin viikon sisällä,
se minulle tänään luvattiin.
Otanko pienen miitingin ko. lääkärin kanssa
vai miten etenen? Haluan pitää omaiseni
puolta, koska hän itse ei dementiansa
vuoksi pysty sitä pitämään.
Missä olisi vertaistukiryhmiä, joihin
voisin osallistua / vaihtaa ajatuksia?
Pitäisikö jostain löytyä munuaisen
seurannasta jotain tietoa?
Hän on käynyt syöpäleikkauksen jälkitarkistuksessa, joten luulisi siellä
seuratun munuaisen, maksan ym. tilaa?
(...vai onko syövissäkin niin, että tutkitaan
ja hutkitaan vain sitä kohtaa, joka on leikattu eikä varustauduta mahdollisiin etäpesäkkeisiin esim. katsomalla ultralla säännöliisesti?)
Mistä tiedän mitä minun omaisena pitää
tässä vaiheessa tietää / osata tehdä ja
huomioida?
Miten kauan munuaisessa oleva tuonkin kokoinen
kasvain on mahdollisesti ollut siellä?
Voiko kehittyä noin isoksi muutamassa kuukaudessa, vai miten?
Hoidetaanko kyseisen ikäisiä vanhuksia
suurpiirteisimmin kuin nuorempia, vai mistä
on kysymys?
Anteeksi ehkä liiankin seikkaperäinen selostus
tilanteesta, mutta näin saan edes hieman
purettua pahaa oloa sisältäni.
Pian 77 vuotta täyttävältä läheiseltäni
löytyi tänään ultraäänessä kaksi
pientä pattia 1,5 v. sitten rintasyövän
takia leikatun rinnan arven läheltä.
(Toinen n. 1,5 cm, toinen n. 0,5 cm)
Lisäksi munuaisesta löytyi läpimitaltaan
7 cm kasvain. (Mitä varmimmin
etäpesäke, eikö vain? Lääkäri ei
vielä käyttänyt sitä nimeä, mutta
aavistelen tässä pahinta.)
Hän joutui terveyskeskuksen vuodeosastolle
reilu viikko sitten 3 päivän rajun pahoinvoinnin
(oksennusta ym.) ja 3 viikon voimakkaan
(viime kuukausina pahentuneen) väsymystilan vuoksi.
Hemoglobiini oli ollut 2 vkoa sitten
107, viime viikolla 99 ja tänään tulleen
tiedon mukaan nyt 97. (rautalääkitys aloitettu
viikko sitten)
Kipuja hän ei sano tuntevansa, mutta erittäin
väsynyt hän on. Eikä näköjään saa tarpeeksi
juomaa, koska esim. puhelimessa ääni
tuntuu oudolta kun suu on niin kuiva.
Perussairauksina ovat sydämen vajaatoiminta,
verenpainetauti (suht ok:na pysynyt viime vuodet), aortan läpän vika (en muista tarkkaa
diagnoosia) sekä dementia. Aivoinfarkti hänellä
oli v. 2002.
Luonnollisesti myös virtsankarkailua,
ummetusta/ripulia ym. sekä jatkuvat
virtsaputken tulehdukset ovat olleet hänen
riesanaan viime aikoina.
Hän käveli rollaattorin avulla vielä
n. 70-100 m matkoja kerrallaan reilu puoli
vuotta sitten. Nyt hän jaksaa ottaa vuodeosastolla muutaman askeleen hoitajien tukemana.
Muistan miten "Suomen yhtenä parhaimpana
syöpäasiantuntija-sairaalana" itseään pitävän
puljun tohtori vastasi minulle kun ihmettelin
miksei hänelle aloitettu 1,5 v. sitten leikkauksen jälkeen edes mitään lääkehoitoa
(sytostaattihoidoista tai muusta syöpähoidosta puhumattakaan).
Läkäri sanoi näin: "Hän tulee menehtymään
muuhun kuin syöpään. Kasvain oli agressiivinen,
mutta ei sellainen, joka aiheuttaisi etäpesäkkeitä."
Noita sanoja olen kelaillut näinä parina viikkona
yhä enemmän.
Miten tästä eteenpäin?
Tuon sairaalaan uumeniin läheiseni pääsee
jälleen "hyvään hoitoon" parin viikon sisällä,
se minulle tänään luvattiin.
Otanko pienen miitingin ko. lääkärin kanssa
vai miten etenen? Haluan pitää omaiseni
puolta, koska hän itse ei dementiansa
vuoksi pysty sitä pitämään.
Missä olisi vertaistukiryhmiä, joihin
voisin osallistua / vaihtaa ajatuksia?
Pitäisikö jostain löytyä munuaisen
seurannasta jotain tietoa?
Hän on käynyt syöpäleikkauksen jälkitarkistuksessa, joten luulisi siellä
seuratun munuaisen, maksan ym. tilaa?
(...vai onko syövissäkin niin, että tutkitaan
ja hutkitaan vain sitä kohtaa, joka on leikattu eikä varustauduta mahdollisiin etäpesäkkeisiin esim. katsomalla ultralla säännöliisesti?)
Mistä tiedän mitä minun omaisena pitää
tässä vaiheessa tietää / osata tehdä ja
huomioida?
Miten kauan munuaisessa oleva tuonkin kokoinen
kasvain on mahdollisesti ollut siellä?
Voiko kehittyä noin isoksi muutamassa kuukaudessa, vai miten?
Hoidetaanko kyseisen ikäisiä vanhuksia
suurpiirteisimmin kuin nuorempia, vai mistä
on kysymys?
Anteeksi ehkä liiankin seikkaperäinen selostus
tilanteesta, mutta näin saan edes hieman
purettua pahaa oloa sisältäni.
Vastaukset 8
Vanhimmat
Mielestäni syövän etäpesäkkeiden hoito ym. ei kuulu terveyskeskuksen vuodeosastolle vaan alueen keskussairaalaan. Ottaisin sinuna yhteyttä k.o osastonlääkäriin ja vaatisin siirtämään omaiseni syövän hoidon vaatimaan paikkaan, vuodeosastot kyllä antavan perushoidon, mutta en jättäisi omaistani sinne.
Kokemusta on!
Vaikuttaa vähän siltä, ettei häntä aiota enää hoitaakaan. Kuuluu johonkin muualle kuin terveyskeskukseen.
Käsittääkseni niinkin iso kasvain munuaisissa kestää useamman vuoden kasvaa 7 cm kokoiseksi. Riippuu agressiivisuudesta.
Seurannoissa automaattisesti ei varmaankaan ultrata ylävatsaa. Täytyy olla joku syy tai oire siihen.
En aikailisi enää hetkeäkään. Käsittämätöntä, että syöpäpotilas ei saa tarvitsemaansa hoitoa. Jos omaisesi olisi nuorempi, ei hän olisi tk:n vuodeosastolla.Ota asia puheeksi ja vaadi siirtoa.
Senkkatietoja viime vuosilta pyysi eräs
terv.huoltoalan ammattilainen minua
eilen läheiseni terveyskeskukselta pyytämään.
(= Kohonnut senkka, joka on nyt 99
ja 7 cm kasvain munuaisessa on mitä
varmimmin munuaissyöpä, EIkä rintasyövän
etäpesäke, kuten itse ensin luulin.)
Sairaanhoitaja etsi ne minulle
puhelimitse ja valitteli ettei löydy
kuin 3 (luitte oikein!) tulosta:
- vuonna -99 senkka on ollut 40
(kun pitäisi olla vanhuksellakin alle 15,
eikös?)
- sitten senkkatulokset löytyivät
23.2.2005: silloin ollut 97
(Häntä ei otettu silloin vuodeosastolle,
vaan otettiin papakoe ja palautettiin
palvelutalolle.)
- ja tällä viikolla 99....
Jossain on jotain pielessä, ja pahasti,
vai mitä sanotte?
Eikö muka isossa keskussairaalassa
(rintasyöpäleikkauksen yhteydessä ja
seurannoissa)
- tai ennen palvelutaloon joutumista
ko. terv.keskuksen kotisairaanhoidossa
ole seurattu senkkaa?
Jos senkka on ollut koholla jo v. -99,
eikö sitä olisi pitänyt seurata
SÄÄNNÖLLISESTI ja tutkia syytä?
Onko tässä kyseessä hoitovirheen mahdollisuus
ellei muita senkkatietoja löydy terveys-(arvaus-)
keskuksen tiedostoista?
Hän on pääsemässä nyt siis noin 2 viikon
sisällä yliopistolliseen sairaalaan.
Pyysin siirtoa jo viime viikolla, mutta siihen
ei suostuttu. Halusivat odottaa ultraäänitutkijaa. (= Erikoislääkäriä, joka
kiertää alueen terveyskeskuksissa joka toinen viikko.)
**Toinen läheiseni kuoli 3 v. sitten
oltuaan saman terveyskeskuksen hoidossa
jalkojen syvien laskimotukosten vuoksi
2,5 v. Marevania annettiin/seurattiin, mutta
sydäntä ei tutkittu, edes kolesteroliarvoja
minulle ei pystytty antamaan, kun ei
ollut mitattu.
Olin huomauttanut lääkärille usein hänen
oireistaan. Hän vain naureskeli (läsnäollessani erään tutkimuskäynnin aikana) ettei ole
mitään hätää kun 76-vuotiaalla miehellä
verenpainearvot on kuin nuorilla pojilla.
Tupakkaa lääkärin mielestä tuli vain vähän
vähentää...
..sitten tuli sydäninfarkti, jonka jälkeen
2 vrk kuluttua yliopistollinen sairaala siirsi
hänet tehohoidosta tav. sisätautiosastolle.
Seuraavana aamuna hän kuoli kesken aamupalan.
(Hoitosuunnitelmaa ei minulle missään vaiheessa
esitetty, ei edes kuoleman jälkeen, vaikka
eräs sukulaisemme hoksasi sitä kysyä lääkäriltä
puolestani kun lääkärin kanssa juttelimme.
Hoitosuunnitelmaa ei siis kai edes ollut?)
Lääkärin mukaan sydän ns. räjähti.
Ruumiinavauksessa löytyi muistaakseni 8 tukossa
ollutta sydämen verisuonta - ja
tihkunut vatsahaava. Hän oksensi vanhaa verta
infarktin jälkeen n. 2 maljallista.
Pallolaajennusta tms. hänelle ei käsittääkseni
edes harkittu. Sydäntä vain luvattiin seurata ultralla.)
Eli voinette kuvitella mitkä aatokseni
ovat kyseisen maakunnassa sijaitsevan
terveyskeskuksen ja 50 km päässä
sijaitsevan yliopistollisen sairaalan toiminnasta.
Nyt hyvät neuvot ovat tarpeen.
Kysyn neuvoja toki syöpäjärjestöstäkin.
Ja ehdottomasti haluan olla läsnä kun
häntä tutkitaan lisää (jos ehditään :)
yliopistollisessa sairaalassa kun hän
sinne pääsee. Haluan nähdä kasvoista kasvoihin
mitä lääkärit minulle selittävät.
Terveyskeskuslääkärin mukaan "hormonihoitoja
harkitaan"... Mutta eikö leikkaus olisi
tehokkaampi tapa estää etäpesäkkeiden muodostuminen aivoihin, keuhkoihin yms..?
Ongelma on, että asun lähes 500 km päässä
ja työt ym. ovat täällä. (Esimies onneksi
ymmärtää tilanteen ja talvilomakin on tämän
takia nyt jemmassa vielä.)
Pahalta tuntui lukea kirjoitustasi. Sano, että ellei siirtoon suostuta otat heti yhteyttä potilasasiamieheen, voit ottaa myös muutenkin(ehdottomasti kannattaa). Mielestäni tuo odottelu ei auta omaistasi, kovin oudolta syyltä kuulostaa. Pyhien jälkeen menet laitoksen vastaavan (ylilääkärin) puheille, ja kerrot, että nyt ei odotella yhtään.
Rukoilen voimia teille kaikille!
Kyllä ilman muuta pitäisi välittömästi siirtää henkilö pois terveyskeskuksesta ja leikata patit pois.
Kuulostaa kovin tutulta tuo kertomuksesi siitä, miten ihmisiä Suomessa hoidetaan. On niin ahdistavaa, kun tuntuu, että mitään ei tehdä tai edes oteta vakavasti. Ja kuitenkin pitäisi, ainakin omasta mielestä. Joskus ajattelee, että itse pitäisi tietää kaikki mahdollinen, jotta voisi neuvoa lääkäreitä ja päättää itse omista ja omaistensa hoidoista. Ja toisaalta, vaikka tietäisi kaiken, on varsinkin omaisensa kohdalla vaikea sysätä tunteet sivuun ja ajatella järkevästi.
Se, että senkkaa ei ole seurattu tai ryhdytty tarkempiin tutkimuksiin sen oltua noinkin paljon koholla on varmasti aitoa välinpitämättömyyttä. Senkka on yksi parhaita mittareita, jonka avulla voidaan selvitellä, ovatko asiat kunnossa. Senkan mittaamatta jättämistä ei voida perustella sen turhuudella, potilaan rasittumisella eikä edes taloudellisilla seikoilla. Senkan mittaamatta jättämisestä minulla on kokemuksia myös omien omaisteni kohdalla. Pyynnöistä huolimatta senkkaa ei suostuttu hoitojen jälkeen seuraamaan, vaikka sen koholla olo oli ollut ainoa merkki syövästä. Niinpä syöpä sitten ehti uusiutua mahtavin etäpesäkkein, eikä hoitohenkilökunta ollut ollenkaan ajan tasalla.
Pääasia on nyt kuitenkin, että jotain tapahtuu. Tehdään tarkempia tutkimuksia ja annetaan parhaaksi katsottua hoitoa.
Ei kannata kuitenkaan liikaa ahdistua...
Hei kaikille!
Lämmin kiitos kaikille tähän mennessä
kommentoineille.
Puhelimitse puhuin muutama hetki sitten
omaiseni kanssa ja siellä hän on
väsyneenä, mutta huumorintajuakin
löytyi erityisesti kun kerroin hänelle
rakkaista lemmikeistäni ja heidän terveisistään :)
Vaikken itse pääsekään työvuorojen takia
nyt hänen luokseen, on ollut tärkeää,
että läheiset lapsuusystäväni ja naapurit ovat käyneet häntä tervehtimässä & pari nuorempaa
lähellä asuvaa sisarustaan.
Eilen tosin yksi ystävistäni totesi,
miten hän (ystävä, ei läheiseni potilaana) oli hoitajille kuin ilmaa
ja hoitajat suhtautuivat ystävääni tympeästi.
(Johtuneeko siitä, että hän asuu täällä
lähelläni, on tavallaan hoitoalan ammattilainen
ja rohkeni ehkä kysyä jotain, mikä kävi
"hermoon". Lisäksi hänen omaisensa oli
ko. terv.keskuksen vuodeosastolla 5 kk aivan
äskettäin ja hän joutui huolehtimaan milloin
mistäkin asiasta omaisensa puolesta.)
Onneksi aurinko tuo voimaa ja läheiset kannustavat. Tänään saan tukea eräältä
yli 25 vuotta "operoivassa" vaativassa hoitotyössä toimineelta tutulta lääkäriltä kun
käymme tilannetta läpi hänen aloitteestaan.
Arvostan hänen apuaan todella paljon.
Pääsiäispyhät ovat siinä mielessä huono
asia, koska näin tämän asian eteneminen
ja lisätietojen saanti mm. rintasyövän
seurannoissa MAHDOLLISESTI ilmenneissä
pienissäkin oireissa ym. tähän munuais-
juttuun viitaten viivästyy.
Tiistaina soitan ensimmäisenä yliopistolliseen
sairaalaan, jonne omaiseni TOIVOTTAVASTI pääsee
aiemmin kuin "parin viikon päästä".
On nimittäin selvinnyt, että häntä on käytetty
terveyskeskuksessa reilu kuukausi sitten
TÄSMÄLLEEN samanlaisten oireiden vuoksi kuin
minkä vuoksi hän nyt sinne joutui.
Eli siinäkin myöhästyttiin muutama viikko.
(Tästä taisin jo kerran kirjoittaakin,
antakaa anteeksi muistikatkokset.)
Tämähän ei nykyisin ole kokonaisvaltaista terveydenhoitoa,
tämä on näköjään yhden yksittäisen sairauden
hoitoon (oireiden miettimiseen) keskittymistä - eikä edes sairaudenhoitoa.
Syöpäjärjestön neuvontanumeroon otan myös
heti tiistaina yhteyttä ja kysyn aineistoa,
tukimahdollisuuksia, neuvoja ym. mitä
vain jaksan.
Päivä kerrallaan tässä on elettävä nyt
ja keskityttävä olennaiseen, eli
omaiselleni mahdollisimman nopean ja
hyvän hoidon saantiin.
Ja toivon syvästi, ettei hänen ikäänsä
sanota esteeksi.
Tänään lapsuudenajan "kerhotätini" kanssa
jutellessani hän lohdutti kertomalla,
että hänen anopiltaan leikattiin aikoinaan
munuaissyöpä 75-vuotiaana ja hän
eli 85-vuotiaaksi.