Onko teillä kokemuksia raskaudesta ja selkärankareumasta? Miten meni raskaus? Oliko lääkitystä? millaista seurantaa oli reuman osalta? Oletteko tulleet raskaaksi ennen selkärankareuma diagnoosia ja voiko tutkimuksia tehdä raskauden aikana? Miten vauvan hoidossa ja imetysaikana pärjäsitte reuman kanssa?
Onko reumanne vaan selässä vaiko muissa nivelissä myös? Mikä auttaa lievittämään kipuja muu kuin lääkkeet? Olipas kysymyksiä, mutta please auttakaa joku. Henkilökohtaiset kokemukset antavat paljon paremmin tietoa, kuin hoitohenkilökunnan "kyllä se siitä" -lauseet.
Onko reumanne vaan selässä vaiko muissa nivelissä myös? Mikä auttaa lievittämään kipuja muu kuin lääkkeet? Olipas kysymyksiä, mutta please auttakaa joku. Henkilökohtaiset kokemukset antavat paljon paremmin tietoa, kuin hoitohenkilökunnan "kyllä se siitä" -lauseet.
Vastaukset 7
Vanhimmat
Itselläni on käynyt niin onnellisesti, että olen saanut kolme lasta ennen selkärankareuman diagnosointia. Muistan kyllä, että selkäni on kipuillut jo ihan nuorena, ennen naimisiinmenoa. Ammattinikin olen valinnut siltä pohjalta, että pärjäisin selkäni kanssa.
Raskausaikana tuo selkä ei yleensä oikkuillut, mutta varsinkin viimeisen jälkeen se oli kenkku ja kipuili aika tavallakin. Kuitenkin pärjäsin paratabseilla ja sain imetettyä kunnolla.
Onko sinulla vakituinen lääkitys, esim. joku solusalpaaja tai salatzopyriini? Tarvitsetko tulehduskipulääkkeitä?
Nämä on kysymykset joita kannattaa miettiä ja odottaa rauhallista vaihetta reuman kanssa jos noita joutuu käyttämään. Ne ei oikein sovi raskauden aikana. Joitakin hyvin pienellä annoksella tiedän käytettävän, mutta tämä on asia joka sinun tulee selvittää lääkärin kanssa.
Yleensä reuma oli se missä hyvänsä, rauhoittuu raskauden ajaksi. Toisilla se ottaa sitten kirivauhdin päälle kun lapsi on syntynyt, mutta toisilla jää vähän hengähdystaukoakin.
Tunnen erään nuoren äidin, joka on lapsesta asti sairatanut reumaa. Hän yhteistyössä lääkärinsä kanssa "räätälöivät" ajan jolloin vauvan sopi tulla. Ihana poika tulikin! Mutta äiti joutui sen jälkeen kovalle solusalpaajakuurille (jopa osa hiuksista lähti), mutta oli sitä mieltä ja on edelleen, että se kannatti.
Tietenkin hänellä on ollut ongelmia lapsen hoidossa, koska kädetkin ovat olleet aika kipeät ja niissä on muutoksia, samoin hartioissa, mutta käsittääkseni hän on kuitenkin vauvankin lähestulkoon itse hoitanut kuten muutkin äidit. Kyllä niitä omia konsteja keksii pärjätä kun on pakko.
Kysyit lääkkeettömästä kivun hoidosta. Ainakin kotikonsteja on kylmäpakkaukset ja rentoutukset, joita voi turvallisesti käyttää.
Varmasti reumatologilta saat asiantuntevat vastaukset kysymyksiisi. Hae hyvä, turvallinen lääkäri, jonka kanssa yhteistyö sujuu.
Lisäksi voisin ajatella, että Heinolan reumasairaalasta voisi saada tietoa ja ehkä jonkinlaisen kontaktin nuoriin äiteihin ja sitä kautta selvyyttä asioista. Lisäksi tiedän, että Kangasalalla kuntoutuskeskuksessa on ollut äiti-lapsi ryhmiä, joissa äidit ovat sairastaneet reumaa, sieltäkin kautta voisi jotain tietoa herua. Myös reumayhdistyksissä voisi olla nuoriakin äitejä tai ainakin heidän tietojaan ja jättämällä omat tietosi vaikka sihteerille hän voisi ne toimittaa eteenpäin ja näin saisit tarkempaa tietoa.
Toivotan sinulle aurinkoista polkua eteenpäin:)
Sain selkärankadiagnoosin parikymppisenä eli noin 18 vuotta sitten. Salatzopyriiniä olen käyttänyt noin 12 vuoden ajan. Reuma esiintyy minulla sekä ristiselässä että ylempänä lapaluiden korkeudella. Minulla on kaksi ihanaa lasta, 9- ja 3-vuotiaat. Lääkärien mielestä olisin kyllä voinut raskauksieni ja imetysteni aikana jatkaa lääkitystäni, mutta halusin itse jättää lääkkeet pois, koska en halunnut altistaa syntymättömiä lapsiani lääkkeelle. Ensimmäisen raskauteni aikana olin elämäni kunnossa, tuskin muistin koko reumani olemassaoloa. Toinen raskauteni ei sujunut ihan niin hyvin, mutta ihan kohtuullisesti kuitenkin. Olin täysin työkykyinen kummankin lapsen odotusajan loppuun saakka. Vältin raskaita kantamuksia, yritin kävellä mahdollisimman paljon, huolehtia riittävästä levosta ja pyrkiä kaikin käytettävissä olevin keinoin rentouttamaan kipeytyneitä lihaksiani. Lämpö (vaikka lääkärit väittävät juuri päinvastaista) on huomattavasti lievittänyt kipujani. Mitään muuta seurantaa ei normaalin äitiysneuvolan lisäksi ollut. Sovin reumalääkärini kanssa näin, koska ymmärtääkseni raskausaikana reuman seuranta on aika lailla mahdotonta, mm. veriarvot poikkeavat "normaaleista". Reuma muistutti olemassaolostaan kummassakin tapauksessa heti synnytyksen jälkeen. Selkä oli välillä kovinkin kipeä koko imetysajan, mutta pärjäsin kuitenkin ihan hyvin, suuri kiitos siitä aviomieheni huolehtivaiselle avulle. Kaikkein vaikeinta oli ehkä jatkuvasti kasvavan ja yhä painavammaksi muuttuvan vauvan nostelu kipeällä selällä, vaipan vaihdot, kylvettämiset yms. Imetysaikoina kaipasin kipua helpottavaa lääkitystäni. Ehkä tästä syystä kummankin lapsen imetysaika jäi suhteellisen lyhyeksi, esikoisellani 7 kk, kuopuksellani 4 kk. Onneksi äidinmaidon vastikkeet on keksitty! Aloitin lääkityksen välittömästi kummankin lapsen imetysajan päätyttyä ja kivutkin helpottuivat nopeasti. Ennen ensimmäistä raskauttani pohdin paljon esittämiäsi kysymyksiä, joihin en mielestäni saanut mistään järkeviä vastauksia. Jossakin vaiheessa ajattelin jopa jättäytyä tarkoituksella lapsettomaksi, mutta hullu olisin ollut jos näin olisin tehnyt! Lapset ovat tuoneet elämääni niin paljon onnea ja iloa, että ne kivut, jotka heidän synnyttämisensä ja imettämisensä takia olen kärsinyt, tuntuvat nyt mitättömän pieniltä. Eikä reumanikaan mitenkään villiintynyt, vaikka olinkin välillä pitkähköjä aikoja ilman lääkitystä. Suosittelen kuitenkin etukäteen keskustelemaan näistä asioista sekä reumalääkärin, että gynekologin kanssa.
Mä lopetin salazopyrin lääkityksen ennen raskaaksi tuloa, vaikka lääkärit sanoivat, että lääkitystä voisi jatkaa. Mulla oireet kuitenkin paheni alkuraskaudesta niin paljon, että aloitin lääkityksen viikolla 12. Lopetin lääkityksen taas ennen synnytystä, koska muuten synnytyksen jälkeen vastasyntyneen maksa joutuisi hajoittamaan lääkettä ja siitä voisi aiheutua ongelmia. Lapsi syntyi terveenä ja hänelle ei lääkityksestä ollut mitään haittaa. Mulla oireet palasi takaisin vasta imetyksen lopetettuani eli lapsen ollessa reilun vuoden ikäinen, jolloin aloitin taas lääkityksen.
Tällä viikolla huomasin olevani taas raskaana ja raskaustestin tehtyäni lopetin jälleen salazopyrin lääkityksen. Yritän nyt olla ilman ja ottaa tarvittaessa panadolia. Jos oireet pahenee, niin aloitan sitten lääkityksen. Mulla ainakin venyttely ja lämmin suihku helpottaa kipuja väliaikaisesti.
Meilläkin perheenlisäystä suunnitellaan... ongelmaksi on tullut reumatologin ja gynekologin eriävät mielipiteet ridauran ja oxiklorinin käytöstä . rlääkäri sanoo että kun tulen raskaaksi niin puretaan lääkitys sitten ja gynekologi sanoo etä pitää lopettaa 6kk etukäteen. kukaan ei vaan osaa sanoa mikä olisi oikein mun kohdalla. pärjäänkö kuutta kuukautta ilma lääkkeitä ja sitten vielä sen ajan kun yritetään tulla raskaaksi! siihen voimennä ikuisuus aikaa?? kaipailisin itsekkin vastauksia muilta samassa tilanteessa olevilta!
Olen raskaana ja syön edelleen Oxiklorinia ja kortisonia. Tuosta Oxiklorinista ollaan ilmeisesti eri mieltä, että kannattaako syödä vai ei. Oma reumaan erikoistunut lääkärini on sitä mieltä, että minun kannattaa kys.lääkettä syödä. Minulle ollaan suunniteltu kolmatta lääkettä, mutta sitä ei voi otta raskauden aikana.
Mulle ainakin sanoi gyne, että Ridauraa syöjien on huolehdittava ehdottomasti 6 kk ehkäisystä vielä lääkkeen syönnin lopettamisen jälkeen. Koska se on kultayhdiste, se poistuu hitaasti elimistöstä. Ja ei kuulema voida tehdä ihmisillä kokeita, koska eläimillä on todetttu tulevan sikiövaurioita. Minä ainakin uskon gyneä tässä tapauksessa. Muista lääkkeistä ei tietoa.
Kyselin reumatoimistosta lisää ja nimenomaan kyselin miten ohjeet voi erota näin paljon ja reumatoimiston vastaus oli, että koska olen syönyt ridauraa vasta vajaan vuoden ei sen poistumiseen pitäisi kulua aikaa puoltavuotta kun ei sitä ole kerennyt kertymäänkään. en tiedä, kumpikaan lääkäri (gyne ja reuma) ei ole valmis antamaan periksi suuntaan tai toiseen!!