Argh, hermot menee...
Viime kesänä diagnoosiksi saatiin vuosikymmenen pompottelun jälkeen "kroonistunut reaktiivinen artriitti".
Akupunktiolla on pysynyt nivelvaivat kurissa, vaikka reumapolin reumalääkäri ei siihen uskonutkaan. Eikä häntä juurikaan kiinnostanut mun asiani, kun kerran reumatekijää ei löydy, niin ei ole nivelreuma, vaikka muut lääkärit sitä tarjosivatkin.
Nivelet olleet siis ok akupunktion aikana, ja siksi viime kerroilla hoidettu muita vaivoja. Nyt viikko sitten polvi turposi palloksi ja kaikki muutkin nivelet särkevät, liikkuminen on helvetin vaikeaa, ihmiset tuijottavat kun nätti nuori nainen ei meinaa saada tumppuja käteen ja astuu junasta kuin mummot. En päässyt sisätautilääkärille, yleislääkäri sanoi ettei polvea voi/kannata punktoida kun ei siellä tunnu olevan tulehdusta(!), nestettä vain. Käski syödä Buranaa ja treenata enemmän reiden ojentajia (treenaan salilla 4-5 krt/vko ja olen aika hyvässä kunnossa, mutta viime viikon aikana en ole sattuneesta syystä käynyyt). Huomenna labraan ja jos ei ole arvot koholla niin mitään ei sitten voi tehdä.
Eilen itkin kivuista, on todella turhauttavaa kun ei pääse kunnolla liikkumaan. Ja mitään ei voi tehdä, onpas hauskaa.
Kiitos kun jaksoit lukea tämän vuodatuksen.
Viime kesänä diagnoosiksi saatiin vuosikymmenen pompottelun jälkeen "kroonistunut reaktiivinen artriitti".
Akupunktiolla on pysynyt nivelvaivat kurissa, vaikka reumapolin reumalääkäri ei siihen uskonutkaan. Eikä häntä juurikaan kiinnostanut mun asiani, kun kerran reumatekijää ei löydy, niin ei ole nivelreuma, vaikka muut lääkärit sitä tarjosivatkin.
Nivelet olleet siis ok akupunktion aikana, ja siksi viime kerroilla hoidettu muita vaivoja. Nyt viikko sitten polvi turposi palloksi ja kaikki muutkin nivelet särkevät, liikkuminen on helvetin vaikeaa, ihmiset tuijottavat kun nätti nuori nainen ei meinaa saada tumppuja käteen ja astuu junasta kuin mummot. En päässyt sisätautilääkärille, yleislääkäri sanoi ettei polvea voi/kannata punktoida kun ei siellä tunnu olevan tulehdusta(!), nestettä vain. Käski syödä Buranaa ja treenata enemmän reiden ojentajia (treenaan salilla 4-5 krt/vko ja olen aika hyvässä kunnossa, mutta viime viikon aikana en ole sattuneesta syystä käynyyt). Huomenna labraan ja jos ei ole arvot koholla niin mitään ei sitten voi tehdä.
Eilen itkin kivuista, on todella turhauttavaa kun ei pääse kunnolla liikkumaan. Ja mitään ei voi tehdä, onpas hauskaa.
Kiitos kun jaksoit lukea tämän vuodatuksen.
Vastaukset 9
Vanhimmat
... tutulta..
ite mulle on todettu nivelreuma 13 vuotta sitten erilaisten näytteiden ja oireiden perusteella. verikokeita kyl otettiin, mut niissä ei ole koskaan näkynyt mitään tulehdusta. korkeammillaan arvot on ollut siinä rajalla, mut kuitenkin terveiden arvojen puolella.
älä kuitenkaan menetä toivoasi vaan yritä jaksaa. vaikka kuinka asiat ja kivut potkisivat pysähtymään ja antamaan olla.
tuosta akupunktiosta en ole koskaan kuullut sen auttavan, mutta meitä ihmisiähän on moneen lähtöön. Kyl jotkut ihmiset noudattavat tiettyä ruokavaliota, eikä sen ole todettu varsinaisesti auttavan, vaan joihinkin ihmisiin se toimii. uskon että oli tapa/tyyli mikään vaan, mutta ihminen itse siihen uskoo, se auttaa. kaikkihan asiat meissä, niin henkiset kuin fyysisetkin kulkevat käsi kädessä, jokin aina heijastaa johonkin jollain lailla.
mun vanhemmat aikoinaan painostivat lääkäreitä tutkimaan, kun polveni oli turvoksissa, mutta tulehdus arvoissa ei näyttänyt mitään hälyttävää. älä koskaan menetä toivoasi. kyl aurinko paistaa risukasaankin, jossain vaiheessa. vaikka tulos oliskin ikävän puoleinen.
Aina näitä juttuja kuulee, ja vaikka onkin ikävää, niin on oikeasti lohduttavaa kuulla että en ole ainoa.
Sitä vain jaksan ihmetellä että onko tämä sairaus (ihan oikea sairaus kuitenkin, ja kuuluu reumasairauksiin) jotenkin samanlaisessa maineessa kuin fibromyalgia (jota valitettavan vähän edelleenkään otetaan tosissaan). Ja miten niin ainoa mitä voidaan tehdä kun nuori ihminen on melkein liikuntakyvytön, on se, että sanotaan, että ota buranaa?!? Salilla treenaan ja jotkut lääkärit ovat sitä mieltä että se on ihan väärä harrastus tällaiseen sairauteen, toiset käskevät menemään vaikka polvi on niin turvoksissa ettei kunnolla taivu mihinkään suuntaan ja kaikki muut kehon nivelet särkevät jumalattoman paljon.
Polvessani ei kuulemma ole tulehdusta, kun se ei kuumota. Eli ei muuta kuin töihin takaisin.
Nyt odotan labratuloksia. Jos tulehdusarvoissa ja laskossa ei näy mitään niin olen täysin terve, työ- ja treenikykyinen. Siis mikä on tämä logiikka, onko tosiaan niin, että jos nivelet ovat kipeät ja turvonneet niin vika on korvieni välissä jos ei löydy kuumotusta tai labra-arvoissa mitään?
Jaksan ihmetellä... Masennuksen, päänsäryn tai väsymyksenkin takia pääsee sairaslomalle tai saa edes joitain neuvoja ja/tai lääkitystä, mutta nivelvaivat ovat vain kuvitteellisia..?
Onneksi on olemassa yksi lääkäri, joka tajuaa ja joka ottaa tosissaan, mutta hänelle on pitkä jono. Syystäkin.
Noi lääkärithän on puhuneet aivan kukkua. Ei se ettei niveliä kuumota ja tulehdusarvot nouse tarkoita olleenkaan sitä etteikö tulehdusta voisi olla. Osalla ihmisistä ei tulehdusarvot nouse vaikka sairastaa selkeästi reumaa vuosikymmeniä. Samoin tuo kuumotusasia on ymmärtääkseni sekä reumasairaus- että yksilökohtaista.
Jonotathan sille fiksulla lääkärille? Voisitko sillä välin käydä esim. yksityisellä reumalääkärillä? He ovat yleensä hyviä ja ajan saa nopeasti. Noiden lääkäreiden, jotka eivät noin yksinkertaista asiaa tiedä, luokse ei kannata mennä aikaa tuhlaamaan, jos suinkin mahdollista päästä jollekin toiselle. Itselläni aikalailla sama tilanne kuin sinulla (tulehdusarvot ok, ei nivelissä kuumotusta muttei myöskään nestettä), eikä kukaan puolenkymmenestä hoitaneesta lääkäristä ole väittänyt etteikö nivelet olisi tulehtuneet. Hoitoa ja parempaa lääkitystä olen aina saanut. Pääsin aika alkuvaiheessa hyvälle reumalääkärille, joten hänen painava sanansa vaikuttanee edelleen sairauskertomuksessani. Tosin mitään diagnoosia minulla ei ole edelleenkään.
Tsemppiä, älä luovuta!
Hei!
Kuulostaa tutulta. Minulla alkoi polven nesteily 18 vuotta sitten ja vasta parin viime vuoden aikana ovat nilkat kipeytyneet. Diagnoosi oli mullakin alussa sama kuin sinulla.
Kun minulla alkoi tuo polven nesteily niin kävin viikottain ottamassa polvesta vettä pois ja sainkin laukkoa lääkärissä vuoden kunnes hän suostui vihdoin laittamaan lähetteen sisätautilääkärille. Parin tuloksettoman puhdistusleikkauksen jälkeen hän ohjasi minut reumatologille. Siitä alkaen minulla on ollut jos jonkinmoista lääkettä ja nyt tuntuu että lääke tepsii.
Jaa että siinä on VAIN tulehdus... Kyllä polvi pitää tyhjentää nesteestä jos sitä siinä on. Pyydä pistämään siihen PITKÄVAIKUTTEINEN kortisoni (meillä terveyskeskuksessa pihtaavat noita koska ne on muka niin kalliita. Se lyhytaikainen ei vaikuta mulla kuin viikon), sillä se rauhoittuu muutamaksi viikoksi (itsellä vaikuttaa 4 viikkoa). Kivusta itkin silloin minäkin kun en päässyt aamulla sängystä ylös koska polvea ei saanut suoraksi. Se sitten voi olla uskomattoman kipeä...Vieläkin muistelen kauhulla...
Mulla ei löydy vieläkään reumatekijää vaikka reumalääkkeitä olen syönyt 17 vuotta ja vaikka ainoa kipeä nivel on ollut polvi (paitsi tällähetkellä).
Suosittelen menemistä yksityiselle reumatologille että saat pikaisesti oikeat lääkkeet...
Jaksamista sinulle!
Todella vittumainen tilanne.Mulla koko ruljanssi alkoi polven turpoamisella.Eli parin vuoden ajan tyhjennetty ja pistetty pitkävaikutteista kortisonia.En kärsi nivelreumasta vaan selkäranka reumasta,jota ei millään verikokeilla voi todeta.Se kun ei anna mitään vasta aineita.Nyt on kyllä hajonnut aika monta muutakin paikkaa.Tuntuu hirveältä kun on koko ajan tuskissaan.
En kyllä enää nukukaan ja töissä käynti on niin kivaa.Seistä 10tuntia päivässä ja raataa.Istut työmatkan ajaksi alas,etkä enää meinaa päästä ylös.Ihmiset tuijottavat kun nilkutat ja kävelet kuin rautakanki.Jostain sitä vaan saa voimia jaksaa.Jokainen päivä on uusi taistelu.Toivon sinulle helpompia hetkiä ja suosittelen yksityiselle lääkärille menoa.Aurinkoista kevättä.
N. 25% kaikista reumaa sairastavista on seronegatiivisia eli heillä ei ole laboratoriokokeissa todettu reumatekijää.
Selkärankareumasta, että jos on B27 positiivinen, niin se altistaa kyseiselle reuman muodolle. Selkärankareuman diagnosoinnissa käytetään aina juuri tuota kudostyypin määritystä apuna. Kyseessä ei siis ole vasta-aine, vaan kudostyyppi HLA-B27, jonka voi todeta verikokeella.
Niin, ihana kuulla, että on kohtalotovereita. Joskus antaisin mitä vain, jos näkisin toisen nuoren naisen samalla lailla taistelevan tummpujen kanssa, voihkaisevan kivusta penkistä noustessaan ja linkkaavan eteenpäin turvonneen polven kanssa... Ei vaan, totta kai toivon, että mahdollisimman harva joutuisi tähän.
Tämänhetkinen tilanne on se, että polvi on edelleen turvoksissa (nyt olen vähän paremmin tottunut kävelemään sen kanssa, vaikka turvotus on edelleen samaa jalkapallon luokkaa) ja ranteet yhä vain kipeämmät, huomaan niissäkin jo vähän turvotusta. Lisäksi särkee lonkkia, toista polvea, oikeaa kyynärpäätä ja vasemman jalan ukkovarpaan isoa niveltä. Labrakokeista ei kuulunut, joten soitin terveydenhoitajalle, joka tiesi kertoa, että CRP ja senkka olivat normaalin rajoissa, mutta leukkarit olivat vähän rajojen ulkopuolella ja rauta-arvot siinä rajoilla. Mulla on ennenkin ollut niin, että leukkarit on ainoa, josta tulehduksen huomaa, CRP mulla on ollut vain kerran koholla, silloin olin täysin liikuntäkyvytön, leukaniveliäni asti olin turvoksissa, suu oli täynnä aftoja ja ikenet turvonneet niin, että hampaita ei näkynyt. En kyennyt nielemään ja kuume hipoi neljääkymmentä. Ja SILLOIN CRP oli _juuri ja juuri_ yli normaalin ylärajan...
No joo, joka tapauksessa lääkäri vastasi vihdoin, että "senkka ja crp olivat normaalin rajoissa, joten tulehduksesta ei ole kyse". Siinä se. Ei kommenttia leukkari- tai rauta-arvoihin. Ei muuta kuin sitä buranaa vain treeniä etureisille. Huhheijaa...
Onneksi mulla tosiaan on vakuutus, joka korvaa yksityislääkärikäynnit, täytynee mennä sinne. Reumapolilta ja tältä yleislääkäriltä on tosi huonoja kokemuksia, ainoastaan se yksi lääkäri jotenkin tajuaa, mutta hän on vain sisätautilääkäri eikä reumatologi. Tai sitten täytynee lähteä Etelä-Amerikkaan, mun yli vuosikymmenen takaisen vaihto-oppilasperheeni "isä" on - ironista kyllä - maailman johtavia reumatologeja! (onneksi ollaan vielä yhteyksissä ja hyvissä väleissä)
Mutta hei, kiitos teille kun tajuatte ja jaatte kokemuksia. Tämä on ollut todella parantavaa. Ja ihanaa tsemppausta, kiitos! Voimia ja vointeja itse kullekin. Nautitaan auringosta, vaikka kuinka särkisi, eikö?
Näin on, aika useilla on tuo HLAB-27, mutta selkärankareumaa voi sairastaa toki ilman tuotakin tekijää.
Eli silloin on tosi seronegatiivinen tapaus, kuten itse olen.
Taistella hoitoni puolesta olen saanut.
Mutta kun sairastaa tarpeeksi kauan, alkaa tulemaan muutoksia myös rankaan.
Silloin diagnoosi voidaan varmista SI-nivelen magneettikuvauksella. Sieltä löyty pienentynyt väli rangan ja suoliluun liitoksessa, usein myös muita tulehduksen merkkejä.
Alkuperäinen kyseliä: mene toki yksityiselle reumatologille, saat nopeasti avun vaivaasi.
kannattaa hakeutua yksityiselle. itselläni ei koskaan ole ollut tulehdusarvot koholla, vaikka tulehduksia on ollut miten paljon.
Hyvä esimerkki, vimeksi kontrollissa crp ja senkka normaalit vaikka olin samana päivänä saanut kuurin poskiontelotulehdukseen ja nivelistäkin oli jokunen tulehtuneena. Itselläni hemoglobiini laskee kun tulehduksia on riittävästi, muuten veriarvot eivät näytä mitään.
Hyvä lääkäri osaa diagnosoida muutenkin kuin tulehdsuarvoja tuijottamalla.
aurinkoista kevättä ja voimia sinulle.