Heipparallaa pitkästä aikaa!
Jälleen on päässyt päähän putkahtamaan epäilyksen häivähdys ja nyt kaipaan muiden kokemuksia. Yleensä jaksan uskoa, että kaikki kääntyy parhain päin, mutta nyt on taas sellainen vaihe, että "möröt" ovat päässeet saastuttamaan mieltä.
Sairauden alussa noin 1,5 vuotta sitten oireeni olivat tosi rajuja: näköhermontulehduksia tuli yksi toisensa perään, kävelykyky ja lihasvoimat katosivat kokonaan viikoiksi ja vaikka mitä muuta. Aloitin Rebifin pistämisen viime marraskuussa ja sen jälkeen on ollut todella rauhallista voimakkaiden pahenemisvaihdeiden suhteen. Muutama pahenemisvaihe on oman luuloni mukaan ollut, mutta ne ovat olleet niin leiviä, että en edes ole varma olivatko ne vain jotain muita ohimeneviä oireita. Nyt kuitenkin tilanne on se, että tulin kipeäksi pari kuukautta sitten (ensin poskiontelontulehdus ja sen jälkeen heti keuhkoputkentulehdus) ja silloin väsytti koko ajan ihan tuhottoman paljon. Ajattelin, että kunhan paranen niin väsymyskin väistyy, mutta ei. Tuntuu, että se väsymys vaan lisääntyy koko ajan. Nukun noin 10-12 tuntia yössä, joten unenpuutteesta ei varmaankaan ole kyse. Olen vielä sairaslomalla, joten en edes rasita itseäni töissä tai koulussa. Ensi tiistaina pitäisi yli vuoden tauon jälkeen palata koulun penkille ja nyt tuntuu, että aamulla sängystä ylöspääseminen on jo saavutus. Rasittaa, kun ei jaksa tehdä mitään tai pitää yhteyttää ystäviin ja kavereihin, hyvä kun jaksaa kaupassa ja kävelyllä käydä.
Haluaisinkin tietää, että kuinka teillä, jotka käytätte Rebifiä tai jotain muuta ms-lääkettä, on tauti edennyt? Minua mietityttää nyt lähinnä se, että kun lääkityksen aloittamisen jälkeen ei ole (ainakaan huomattavia) pahenemisvaiheita ollut, onko mahdollista, että tautini olisi jo tässä vaiheessa muuttunut siksi "hitaasti mutta varmasti" eteneväksi taudinmuodoksi. Olen kuitenkin sairastanut vasta 1,5 vuotta. Vai onko tämä vaan lääkkeen vaikutusta, että isoja pahenemisvaiheita ei ole tullut, mutta väsymys pahenee. Miten teillä muilla tämä kaikki on tapahtunut?
Jaksamista kaikille ja voi että on ihanaa kun tulee kesä!!! =)
Johanna
Jälleen on päässyt päähän putkahtamaan epäilyksen häivähdys ja nyt kaipaan muiden kokemuksia. Yleensä jaksan uskoa, että kaikki kääntyy parhain päin, mutta nyt on taas sellainen vaihe, että "möröt" ovat päässeet saastuttamaan mieltä.
Sairauden alussa noin 1,5 vuotta sitten oireeni olivat tosi rajuja: näköhermontulehduksia tuli yksi toisensa perään, kävelykyky ja lihasvoimat katosivat kokonaan viikoiksi ja vaikka mitä muuta. Aloitin Rebifin pistämisen viime marraskuussa ja sen jälkeen on ollut todella rauhallista voimakkaiden pahenemisvaihdeiden suhteen. Muutama pahenemisvaihe on oman luuloni mukaan ollut, mutta ne ovat olleet niin leiviä, että en edes ole varma olivatko ne vain jotain muita ohimeneviä oireita. Nyt kuitenkin tilanne on se, että tulin kipeäksi pari kuukautta sitten (ensin poskiontelontulehdus ja sen jälkeen heti keuhkoputkentulehdus) ja silloin väsytti koko ajan ihan tuhottoman paljon. Ajattelin, että kunhan paranen niin väsymyskin väistyy, mutta ei. Tuntuu, että se väsymys vaan lisääntyy koko ajan. Nukun noin 10-12 tuntia yössä, joten unenpuutteesta ei varmaankaan ole kyse. Olen vielä sairaslomalla, joten en edes rasita itseäni töissä tai koulussa. Ensi tiistaina pitäisi yli vuoden tauon jälkeen palata koulun penkille ja nyt tuntuu, että aamulla sängystä ylöspääseminen on jo saavutus. Rasittaa, kun ei jaksa tehdä mitään tai pitää yhteyttää ystäviin ja kavereihin, hyvä kun jaksaa kaupassa ja kävelyllä käydä.
Haluaisinkin tietää, että kuinka teillä, jotka käytätte Rebifiä tai jotain muuta ms-lääkettä, on tauti edennyt? Minua mietityttää nyt lähinnä se, että kun lääkityksen aloittamisen jälkeen ei ole (ainakaan huomattavia) pahenemisvaiheita ollut, onko mahdollista, että tautini olisi jo tässä vaiheessa muuttunut siksi "hitaasti mutta varmasti" eteneväksi taudinmuodoksi. Olen kuitenkin sairastanut vasta 1,5 vuotta. Vai onko tämä vaan lääkkeen vaikutusta, että isoja pahenemisvaiheita ei ole tullut, mutta väsymys pahenee. Miten teillä muilla tämä kaikki on tapahtunut?
Jaksamista kaikille ja voi että on ihanaa kun tulee kesä!!! =)
Johanna
Vastaukset 3
Vanhimmat
Käytin rebiffiä kaksi vuotta. jouduin lopettamaan sen pahojen sivu oireiden takia. Munulle tuli pisto kohtiin isot kananmunan kokoiset kutin jotka kutisivat. Pää oli aina kipee seuraavana päivänä ja oli kuumetta. Vaikka ne piti poistua mutta ne eivät vain poistuneet. Nyt olen ollut kohta vuoden ilman lääkitystä ja minulla ei ole ollut yhtään pahenemis vaihetta. Lääkkeen käyttö on minusta ihan hyvä asia jos siihen vain pystyy ja kroppa kestää. Itse odotan että tulisi joku pilleri valmiste niin aloittaisin sen käytön heti. Tsemppiä sulle eteen päin vaan ;)
Samoin kävi mulle kun pistin betainterferonia. Alussa se sopi mulle hyvin, mutta kun olin pistänyt parisen vuotta niin sen vaikutus muuttui. Lopetin pistämisen vastoin lääkärin neuvoja. Nyt ei ole ollut mitään valitettavaa neljään (4) vuoteen ja täysin lääkkeettömänä...
Mun lääkitys tai sairaus ei ole vielä niin kauan jatkunut, että tähän kannattaisi yleistää. Halusinkin vaan toivottaa sulle voimia ja hyvää kevättä!!! Oon kanssa miettiny tota, et olisko tää sittenkin sitä tasaisesti etenevää, mut näin vähän aikaa sairastaneena annan lääkärin tehdä diagnoosit ja yritän itse pärjätä elämässä, tätä p****a sen kummemmin ajattelematta... Taidat kuitenkin tietää etten läheskään aina siinä onnistu... Lepää nyt ihan hyvällä omatunnolla, "pääasia että on kivaa" sitten myöhemmin, jos ei nyt jaksa... Päivä kerrallaan... Äh, yritän tässä tehdä vastapalveluksen ja välillä piristää sua, mut sä oot tässä paljon parempi...=)