Onko täällä muita fibromyalgiaa sairastavia?
Sain diagnoosin marraskuussa 2020. Olen 39-vuotias mies.
Onko kukaan toipunut tästä oireyhtymästä oireettomaksi?
On tosi viheliäinen.
Kai tämän kanssa oppii elämään.
Sain diagnoosin marraskuussa 2020. Olen 39-vuotias mies.
Onko kukaan toipunut tästä oireyhtymästä oireettomaksi?
On tosi viheliäinen.
Kai tämän kanssa oppii elämään.
Vastaukset 5
Vanhimmat
Minulla diagnoosi marraskuussa 2019. SItä ennen epämääräistä kuumeilua, väsymystä, kipuilua ja unettomuutta. Monet tutkimukset ja kuvaukset kävin läpi ennen kuin sain diagnoosin. Menen päivä kerrallaan, koskaan ei tiedä millainen olo on seuraavana päivänä. Joinakin päivänä energiaa on sata lasissa ja sitten joinakin päivänä se on yhtä kipua ja selviytymistä. Ensi maanantaina laajat verikokeet ja uusi työ alkaa 15.3.2021, saapa nähdä miten käy. Viime syksynä tuli koeaikapurku poissaolojen takia, mutta eipä sitä itse tälle sairaudelle ja oireille voi mitään. Minulle auttaa avovesiuinti, TENS-laite, vesikävely, kävely sekä LPG-hoito (käyn Fysioksella). Odotan nyt lähetettä fysiatrian polille Oysiin ja sitä, että pääsisin reumapoliklinikan asiakkaaksi.
Täysin oireettomaksi en ole päässyt, mutta joskus on ollut muutama kivuton päivä peräkkäin. Nyt on taas ilmennyt uusia oireita ja jokaisella tämä oireilee eri tavalla. Facebookissa on ryhmä "fibromyalgiaryhmä kaikille" ja jos asuinalueellasi toimii reumayhdistys, suosittelen menemään mukaan toimintaan.
Täällä yksi kohtalokaveri. Eipä taida olla mitään,mikä parantaisi tuota.
Olet varmaan jotain saanut tietoakin hoidosta. Itse ainakin olen oppinut sen,että esim sauna ei sovi ollenkaan, Nyt nämä helteetkin ottavat koville. Liikuntahan on hyväksi, mutta ei liikaa. Kylmä on hyväksi ja kylmä-kallesta on usein tullut petikaveri.
Kela järjestää myös kuntoutuksia. Itse olen ollut sellaisessa muutama vuosi sitten ja sieltä sain hyviä ohjeita.
Olen 66 v. mies. Minulla oli vuosia sitten lihaskipuja, jotka diagnosoitiin virheellisesti fibromyalgiaksi. Söin erilaisia lääkkeitä monta vuotta. Jostain syystä vain kortisoni tuntui auttavan koviin lihaskipuihin.
Koska kuulemma kuorsaan, olin alkanut miettiä uniapnean mahdollisuutta, vaikka lääkärini ei halunnut kuullakaan asiasta. Yksityisen vakuutuksen turvin menin yksityiselle unitautiklinikalle, jossa lääkäri katsoi kurkkuun ja sanoi, että todennäköisesti on uniapnea. Mittauksissa apnea todettiin vakavaksi. Saatuani CPAP-pumpun "fibromyalgia" parani ensimmäisestä yöstä alkaen ja olo oli pitkään kuin pilvissä leijuisi, koska kovat kivut olivat poissa. Uniapnea oli aiheuttanut pahan happivajeen, joka puolestaan oli aiheuttanut lihastulehduksen, jota luultiin fibromyalgiaksi. Kortisoni helpottaa tulehduksia, siksi se helpotti minun "fibromyalgiaa".
Tällä en tarkoita, että fibromyalgia olisi todellisuudessa uniapneaa, mutta ehkä se JOSKUS voi olla sitä.
Älä ihmeessä opettele sen kanssa elämään. Suosittelen käymään fibromyalgia.fi sivustolla, niin huomaat, että kyllä siitä voi kuntoutua.