Mikä on oikea tapa suhtautua muistisairaaseen?

Mitä jos vain kokeilet, miten asiat sujuvat eri vaihtoehdoilla? Itsesi kannalta voi olla tosin turhauttavaa toisella samaa asiaa. Sinun on huomioitava myös itsesi ja oma jaksamisesi. Yksi vaihtoehto voi olla yrittää välillä kääntää läheisen huomiota johonkin muuhun asiaan.

Nuorena tein hoitotyötä, ja ihmettelin erästä hoitajaa, jolla tuntui olleen kaiken maailman outoja sattumuksia lähes 100-vuotiaan oman potilaansa kanssa. Sitten selvisi, että tämä hoitaja - potilas -pari kävi täysin höpön höpö keskustelua Mikä mikä -maassa. Tietyllä tapaa ihailinkin, millä tapaa tämä hoitaja sai potilaaseen kontaktin. Keskustelu vaikutti aidolta, vaikka oli täysin mielikuvituksellinen. Mitään haittaahan siitä ei kenellekään ollut, potilas oli täysin autettava ja kiltti muutenkin. Ennenhän esim. psykiatriassa on ollut käsitys, että "potilaan harhoihin ei saa mennä mukaan", mutta tässä kyse oli muusta.

Minulle on jäänyt mieleen myös tositapahtumiin pohjautuva elokuva The music never stopped. Siinä kotoa nuorena karannut poika sairastui aivokasvaimeen ja menetti kaikki teini-iän jälkeiset muistonsa, eli jäi elämään menneisyydessä. Hän palasi vanhempiensa luo asumaan. Elokuva kuvaa todella hyvin lähes täydellistä lyhytmuistin menetystä. Alkuun kaveri oli hyvin passiivinen, mutta musiikin avulla terapeutit viimeinen löysivät yhteyden häneen. Elokuvassa oli erityistä se, että erilaisilla keinoilla muistamattomuutta pystyttiin hieman kiertämään. Esim. miehelle kanttiinin nätti naistyöntekijä oli joka kerran uusi ihastus. Lopulta joku keksi tehdä naisesta laulun. Nähdessään naisen, mies muisti laulun, ja muisti siten esim. naisen nimen. Eli miehellä oli kyky oppia kuitenkin uusia taitoja, vaikkei hän muistanut oppimaansa, tosin osasi sen silti.

Jossain määrin varmasti dementoituneet ihmisetkin oppivat asioita, samoin kuin muut aivovauriopotilaat. Muutenhan yksikään dementoitunut ihminen ei sopeutuisi esim. hoitokotiin. Siltikin hankalastikin oireileva ihminen on saattanut sopeutua hyvin uuteen ympäristöön.

Vähän kyseenalaista testiä käytettiin jossain (en muista missä). Lähimuistin menettäneitä ihmisiä kätteli henkilö, joka samalla pisti jollakin terävällä esineellä näitä käteen. Potilaat eivät pystyneet muistamaan, että olivat koskaan tavanneet tätä "ilkeää ihmistä", eivätkä muistaneet tapahtumaa, mutta jonkin muistijäljen asia oli heihin jättänyt. He osasivat varoa tätä kipua aiheuttanutta ihmistä, vaikka antoivatkin tilanteesta ihan keksittyjä selityksiä. Eli muistissa on monenlaisia tasoja.

Ihan kummin vaan, ei hän kuitenkaan muista tuota huomautustasi kun kysyy taas saman asian uudelleen. Keräät vaan stressiä itsellesi.

Olen vähän samanlaisen tilanteen edessä. Tämä muistisairas läheinen ei toista itseään vielä paljoakaan ja keskustelukin sujuu, tosin ei enää ihan entiseen tapaan. Ongelma on puhelimessa, siinä on aina jotain vikaa. Se soittaa väärään numeroon tai ei yhdistä ollenkaan. (Kännykästä luovuttiin jo noin puoli vuotta sitten.) Pöytäpuhelimessa on tärkeimmät numerot pikavalinnoissa (tarvitsee painaa vain yhtä nappia) ja tämäkin tuottaa välillä ongelmia. Olen niin kyllästynyt näihin "miksi tämä puhelin ei toimi" valituksiin. En vaan kehtaisi sanoa, että vika ei ole puhelimessa vaan käyttäjässä. Hän ei ole vielä niin muistisairas, että unohtaisi samantein kuulemansa vaan varmaankin loukkaantuisi suorasta palautteesta. Mitä tekisit minun sijassani?

Mulla kanssa on kokemusta muistisairaan omaisena. Kävin tosin vain viikonloppuisin. Tällöin yritin keskittyä positiivisiin asioihin, omainen syytteli mua tavaroidensa hukkaanmisesta yms.
Sain sellaisen oppaan lääkäriltä sairauden etenemisestä ja siitä oli paljon apua.
Yhdessä istuttiin omaisen kanssa ja kyselin ihan vanhoista asioista, joista näytti hänellä olevan muistikuvia. Tai sitten ei. Ei ollut ketään, joka olisi vahvistanut. Mutta tunnelma oli hyvä.
Samoihin kysymyksiin annoin aina saman vastauksen, niinkuin ois eka kerta. Joskus sitten jatkokysymyksellä yritin saada selville, mitä hän oikeasti tarkoittaa.

Ystävälläni on jokin muistisairaus. Ei itse sitä tietenkään myönnä, mutta kun pitkästä aikaa juteltiin puhelimessa, kävihän se ilmi selvästi. Tosin osan jutuista uskoinkin, kun en ollut ihan perillä näistä matkustusrajoituksista. Vanhoista matkoista kertoili uusina.Pelottavaa, miten äkkiä kaikki on käynyt. Kyseli koko ajan, olenko minä eläkkeellä, ja onko hän eläkkeellä. Ja varmisti, ettei siis lähde töihin.
Kyseessä on älykäs montaa kieltä osaava ihminen. Julma kohtalo rakkaalla ystävälläni. Ei kai tuossa vaiheessa lääkityskään auta, ja onko sellaista? Yritin etsiskellä tietoja.

Suhtautuu myönteisesti ajatellen, kyllä se joku päivä kuolee.

Mäkin olen tämmöseen välillä törmännyt, eikä aina ole kyse mistään dementiasta vaan joku muu ikään katsomatta aiheuttaa samankaltaista.
Olen käyttänyt "kertaus on opintojen äiti"- periaatetta (vai mikä se olikaan?) eli selittänyt saman yhä uudestaan vähän eri tavalla - ei auta, huoh! Olen kyllä sanonut, että tästä jo puhuttiin tai sä sanoit tms. - ei auta! Kysymystä kysymyksen perään vaikkei meinaa muistaa ja ymmärtää - huoh!

Tekis mieli joskus töksäyttää, että älä viitsi koko ajan kysyä kunnet mitään muista ja ymmärrä! En tiedä mikä olisi parasta, mutta olen toisinaan käyttänyt enemmän vai vähemmän sopivia "aasinsiltoja" Joskus on kyllä niin sumuinen ja uupunut nuppi (pahempaa kuin normiväsymys), että olen välttänyt ennakkoon kyseisiä tilanteita

Monisairas

Ymmärrän oloasi paremmin kuin hyvin. Tsempit isot, samassa kanootissa mennään.

Kummasti nämä muistirairaat osaavat kiroilla ja puhua rumia,jopa alkavat huutamaan
läheisilleen.Eivät muista 10 min.kuluttua koko asiaa.Vanhat raumat jollakin lailla heitä vaivaa,jotka sitten palautetaan läheisiin.Pikkuhiljaa ,lukutaito/kirjoitus/työnteko lopahtaa.Ruuanlaitto lopuu/Siivous/pyykinpesut loppuu.Väsymys näyttää painavan
koko-ajan.5 vuotta kulunut,pankkiasiointi/teknolokia/Kauppa asiointi/lääkeiden otto,
lähiomaisten varassa.Toisinaan on parempiakin päiviä kuukaudessa,jolloin omaaloiteisuus kasvaa ja tavarat katoaa joko pysyviin tai tilapäisiin piiloihin.
Muistilappuja joutuu kirjoittelee,jotka sitten revitään pois.
Sairauden alkaessa ja tutkimuksien ollessa,sairasta kohdeltiin asiallisesti ja neuvoen. Diaknoosin valmistuttuessa eläkepaperit .Tämän jälkeen ei minkäälaista,
yhteyden pitoa asuinkunnan terveydenhuollon kautta,Apteekin kautta resptien uusimiset.Hoito tuki 1 tasolla(Kela) joka ei oikeuta kunnalta maksettavaan Omaishoitaja palkioon kun kelan tuki pitäisi olla 2 tasolla.Pärjää kotioloissa,puolison avustuksella.Yksin ei voi päästää,ei tiedä miissä on.Tautia ei voida parantaa.
Puolisona et voi edes asioida muistisairaan terveyskeskuksissa hänen asioitaan hoitaen.Lähiomaisen pitäisi tehdä sopimus(Lapsen)muistisairaan allekirjoittamana.
Vaikeaksi menee. Jaksamisiin.

Aika nopeasti huonontunut tilanne. Lähimuisti vielä enemmän hukassa kuin aikaisemmin, alakuloa, masennusta, vainoharhaisuuttakin. Ahdistusta, joka varmaan enemmän henkistä kuin fyysistä, mitään pumppuvikaa tms ei ole löytynyt. Piilottelee tavaroita ja syyttää, että ne on joku varastanut. Ei muista vuotta, kuukautta, viikonpäivää. Kaikkiin normaaliin pieniin tekemisiin menee suhteettomasti aikaa eikä perusjutut enää aina onnistu. Tänään oli vähän paha paikka, kun äiti sytytti kynttilän ihan verhojen viereen. Vahdittava siis jo ja tulitikut pitää varmaan piilottaa. Tarkistin tänään, että palo- ja häkävaroittimet toimivat.
ap.