Sairastan harvinaista reumaa, coganin syndroomaa. Sain diagnoosin viime elokuussa ja joka päivä on kipuja ja jäykkyyttä. Tähän mennessä ei lääkkeistä ole ollut paljonkaan apua. Nyt kokeillaan Trexanin jälkeen uusia lääkkeitä, Imurelia ja Sandimmunia. Kortisoni on ollut ainut joka on auttanut kipuihin ja jäykkyyteen mutta sitä on pakko vähentää haittojen takia. On täällä ketään joka sairastaa samaa tautia? Kaipaisin kovasti vertaistukea.
Coganin syndrooma
7
2319
Vastaukset
- Anonyymi
Moi! Täällä toinen Coganin oireyhtymää sairastava. Olen nyt keväällä sairastunut ja vasta saanut diagnoosin, mutta olen kuitenkin ehtinyt jo kuuroutua pysyvästi. Myös tasapainoelimeni ovat molemmin puolin sammuneet. Kortisonia minäkin syön, ja nyt otetaan metotreksaatti kokeiluun siihen kylkeen.
- Anonyymi
Hei,
Kiinnostaisi miten/mistä sait diagnoosin ja kauanko siinä kesti? Itse olen jo 8 vuotta sairastanut varsin epämääräisillä oireilla ja lääkärit eivät jostain syystä edes suostu tutkimaan harvinaissairauksien mahdollisuutta. Jos itse kysyn, minut leimataan luulosairaaksi. Hei, anteeksi kun näin myöhään vastaan. Tällä hetkellä kuulo on huonontunut ja käytän kuulolaitteita ja tasapaino on huono mutta parempina päivinä se ei haittaa elämistä. Oloni siis vaihtelee päivittäin ja on myös pahenemisvaiheita jotka kestävät noin pari kuukautta.
Kävin Kuopiossa KYSissä kaksi kertaa vuodessa reumatologilla mutta nyt minut on siirretty kotikaupunkini sisätautiosaston reumalääkärille. Söin myös metotreksaattia mutta siitä ei ollut minulle apua niin vaihdettiin lääkitystä. Nyt on pari vuotta mennyt Imurel 2+1 ja Sandimmum 1+1 sekä prednisolon 5 mg päivässä. Jäykkyys ja kipu on vähentynyt minimiin verrattuna metotreksaattiin. Mulle ainakin lääkkeiden vaihdosta oli hyötyä. Kerrotko lisää oireistasi?Rimpsuhamonen kirjoitti:
Hei, anteeksi kun näin myöhään vastaan. Tällä hetkellä kuulo on huonontunut ja käytän kuulolaitteita ja tasapaino on huono mutta parempina päivinä se ei haittaa elämistä. Oloni siis vaihtelee päivittäin ja on myös pahenemisvaiheita jotka kestävät noin pari kuukautta.
Kävin Kuopiossa KYSissä kaksi kertaa vuodessa reumatologilla mutta nyt minut on siirretty kotikaupunkini sisätautiosaston reumalääkärille. Söin myös metotreksaattia mutta siitä ei ollut minulle apua niin vaihdettiin lääkitystä. Nyt on pari vuotta mennyt Imurel 2 1 ja Sandimmum 1 1 sekä prednisolon 5 mg päivässä. Jäykkyys ja kipu on vähentynyt minimiin verrattuna metotreksaattiin. Mulle ainakin lääkkeiden vaihdosta oli hyötyä. Kerrotko lisää oireistasi?Tällä hetkellä ongelmana on lähimuistin huononeminen. Kuuluuko se coganin syndrooman oireisiin?
Anonyymi kirjoitti:
Hei,
Kiinnostaisi miten/mistä sait diagnoosin ja kauanko siinä kesti? Itse olen jo 8 vuotta sairastanut varsin epämääräisillä oireilla ja lääkärit eivät jostain syystä edes suostu tutkimaan harvinaissairauksien mahdollisuutta. Jos itse kysyn, minut leimataan luulosairaaksi.Mä sain diagnoosin alle vuodessa ja lääkitys on helpottanut elämistä mutta lääkäri ei aina tunnu ymmärtävän mitä oireet käytännössä aiheuttavat. Jos liikaa rasitan lihaksia niin ne jäykistyy ja kipeytyy ja kylmyys jäykistää myös. Voin istua, kävellä ja seisoa yhtäjaksoisesti noin tunnin ja sitten on levättävä. Lihasmassaa en voi lääkärin kehoituksesta huolimatta kasvattaa kuntosalilla koska siitä seuraa parin kuukauden pahenemisvaihe. Jos neulon käsin liian kauan niin kämmenten ja sormien lihakset turpoavat, jäykistyvät ja kipeytyvät. Lääkäri vain tunnustelee niveliä ja eihän niissä mitään vikaa ole. Ilmeisesti minun pitää selittää oireita paremmin ensi kerralla. Nopean avun saan Panacodista ja jäykkyyteen Norflexista mutta eipä lääkäri uusinut reseptejä kun pelkkää ilmeisesti Valviraa.
- Anonyymi
Hei, täällä yksi myös coganin oireyhtymän omaava. Diagnoosin sain reilu 8vuotta sitten. Nyt tilanne on, että äkillisesti kuulo laski ja oikea korva pimeänä ollut vuosia. Sekä vasemmalla en kojeen avulla kuule mitään, juuri tämän äkillisen kuulon aleneman johdosta. Polvissa kipua ja jäykkyyttä myös juuri nyt. Kortisooni aloitettu kuurina. Tasapaino elimet myös vaurioitunut osittain tämän 8 vuoden ajan. Mutta tavallista arkea pystyny tähän päivään asti elämään kojeiden avulla. Seuraavana mietteenä olisi luuyhdinjohto istute tai sisäkorvaistute. Onko teille näitä ehdotettu kuulemisen kannalta. Vertaistukea erittäin vaikea löytää tähän sairauteen liittyen. Ikää minulla on 27 vuotta ja olen nainen.
Hei, todella vaikeaa löytää vertaistukea. Mulla on jo toiset kuulokojeet käytössä ja en oikein innostu sisäkorvaistutteista. Ainakin toistaiseksi kuulo on pysynyt tasaisena.
Sä olet nuori ihminen niin varmaan kojeet ja istutteet kehittyy tulevaisuudessa ja hyödyt niistä enemmän. Rankkaahan se on tämän sairauden kanssa mutta koitetaan olla positiivisia ja nähdä joka päivä pieniä ilon aiheita.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Ihanasti alkoi aamu: SDP:n kaula kokoomukseen jo 6,9 %-yks
Lindtmanin I hallitus on tukevasti jytkyttämässä laittamaan Suomi kuntoon Orvon täystuhohallituksen jäljiltä, jonka kann4483089Teidän persujen pitäisi välillä miettiä kuinka Suomen talous saataisiin kuntoon
Ja lopettaa tuo tyhjänpäiväinen maahanmuuttajista höpöttäminen. Teillä on sentään rahaministerin salkku tällä kierroksel1372265- 1332116
Persut ei kestä heidän johtajistaan tehtyä huumoria
Laajalti tiedostettu tosiasia on, että autoritaariset johtajat ja erinäiset diktaattorit eivät kestä heidän kustannuksel291574Kuka omistaa entisen Veljeskodin?
Kenellä on varaa pitää hiljattain remontoitua rakennusta tyhjillään? Tehdäänkö siitä Suomen kallein kirpputori vai mikä71435Kaninkolojen vaikutus?
Vinkki sinkkumiehille: jos haluatte kunnollisen täysijärkisen naisen, niin kaivautukaa ulos kaninkoloistanne ja parantak2081344Martina ei mennyt naimisiin
IS 17.9: Martinan häät peruuntui, tajusi, ettei ollut oikea aika. Rahat meni hevosiin. On edelleen parisuhteessa Yhdysva1551287- 81096
- 571066
- 37805