Morning glory syndrooma

Hei! Kiitos vastauksesta,. Olimme siis 2 vuotta sitten Hyks:isä jossa diagnoosi vasta varmistui. Verkkokalvo on oikeassa silmässä todella vajaa ja se on irronnut ja ’jäykistynyt’ - tämä oli todettu kontrollissa jo puoli vuotta aikaisemmin ja sitä yritettiin vielä laaseroida kiinni, mutta se irtosi uudelleen… mäkö siis tässä oikeassa silmässä jo nyt aika olematon ja silmä karsastaa ulospäin. Vasen silmä toistaiseksi normaali, mutta tytär epäilee että kaukonäkö on siinä vähän heikentynyt ja sekinhuolestuttaa. Tytär toivoisi oikean silmän karsastuksen korjaamista, mutta onkohan sekin liian suuri riski (vaikkei siinä varsinaisesti silmään koskeakaan). Olen ymmärtänyt etä morning glory sydromaan voi liittyä myös neurologisia ’häiriöitä’ tai jotain muita erillisiä ’puutteita’ esim. sisäelimissä.. ja jonkin verran näistäkin epävarmaa huolta. Tyttärellä usein päänsärkyä ja oppimisessa ollut haasteita vaikka koulumenestys ollut hurjasta ahkeroinnista johtuen kyllä ihan hyvää. Suurin huoli liittyy kuitenkin siihen, että silmä surkastuisi entistä enemmän ja erottuu niin selkeästi ’nukkuvana’ ja katsastavana .. miten sinun kohdallasi edennyt vuosien varrella?

Onko Suomessa mitään verkostoa Morning glory henkilöille?

Anonyymi00002 kirjoitti:

Hei! Kiitos vastauksesta,. Olimme siis 2 vuotta sitten Hyks:isä jossa diagnoosi vasta varmistui. Verkkokalvo on oikeassa silmässä todella vajaa ja se on irronnut ja ’jäykistynyt’ - tämä oli todettu kontrollissa jo puoli vuotta aikaisemmin ja sitä yritettiin vielä laaseroida kiinni, mutta se irtosi uudelleen… mäkö siis tässä oikeassa silmässä jo nyt aika olematon ja silmä karsastaa ulospäin. Vasen silmä toistaiseksi normaali, mutta tytär epäilee että kaukonäkö on siinä vähän heikentynyt ja sekinhuolestuttaa. Tytär toivoisi oikean silmän karsastuksen korjaamista, mutta onkohan sekin liian suuri riski (vaikkei siinä varsinaisesti silmään koskeakaan). Olen ymmärtänyt etä morning glory sydromaan voi liittyä myös neurologisia ’häiriöitä’ tai jotain muita erillisiä ’puutteita’ esim. sisäelimissä.. ja jonkin verran näistäkin epävarmaa huolta. Tyttärellä usein päänsärkyä ja oppimisessa ollut haasteita vaikka koulumenestys ollut hurjasta ahkeroinnista johtuen kyllä ihan hyvää. Suurin huoli liittyy kuitenkin siihen, että silmä surkastuisi entistä enemmän ja erottuu niin selkeästi ’nukkuvana’ ja katsastavana .. miten sinun kohdallasi edennyt vuosien varrella?

Minulla silmän tila on ollut varsin vakaa vuosien varrella. Karsastusleikkauksen suhteen en usko että syndroomasta olisi siihen ongelmaa, silloin käsittääkseni operoidaan silmän lihaksia, toki en ole lääkäri. Olen huomannut että minulla itselläni silmään vaikuttaa negatiivisesti stressi ja fyysinen rasitus, esimerkiksi stressaavina aikoina oireita tulee useammin. Oireet ovat ikäviä, mutta niiden kanssa oppii ajan kanssa elämään.

Anonyymi00004 kirjoitti:

Minulla silmän tila on ollut varsin vakaa vuosien varrella. Karsastusleikkauksen suhteen en usko että syndroomasta olisi siihen ongelmaa, silloin käsittääkseni operoidaan silmän lihaksia, toki en ole lääkäri. Olen huomannut että minulla itselläni silmään vaikuttaa negatiivisesti stressi ja fyysinen rasitus, esimerkiksi stressaavina aikoina oireita tulee useammin. Oireet ovat ikäviä, mutta niiden kanssa oppii ajan kanssa elämään.

Olen liittynyt FB.ssä englanninkieliseen Morning Glory ryhmään, josta olen saanut paljon lisää tietoa tapausten yksilöllisyydestä. Muualla tuntuu olevan yleistä, että karsastusleikkauksia tehdään Morning Glory silmän asennon korjaamiseksi, ja samoin myös veltostunutta yläluomea on korjattu jo nuorillakin, jolloin toinen silmäkin on enemmän näkyvissä ja ilme symmetrisempi. Oma tytär menossa yläkouluun, joten hän pohtii nyt kovasti voisiko MG-silmää saada operoitua näyttämään vähemmän poikkeavalta...
Karsastusleikkauksen jälkeinen silmän punaisuus myös huolena - mitenköhän kauan se punaisuus mahtaa kestää?