Sain juuri tietää ainakin tyttäreni ja sisareni sairastavan perinnöllistä tautia nimeltä Ehler-Danlos -syndrooma. Itsellänikin taitaa olla lievänä tuo. Juttu on harvinainen 1/10 000 suomalaisella on se, eli noin 500 koko maassa. Suomenkielellä en ole löytänyt netistä mitään ko. taudista, englanniksi kyllä paljonkin.
Olisi kiva tietää jotain, ihan mitä tahansa, suomalaisilta tautia sairastavilta! Tai lääkäreiltä?
Viestitäkää!
Anni
Olisi kiva tietää jotain, ihan mitä tahansa, suomalaisilta tautia sairastavilta! Tai lääkäreiltä?
Viestitäkää!
Anni
Vastaukset 2
Vanhimmat
Kokeilepa hakea "Ehlers-Danlosin oireyhtymä" -hakusanalla - siten kyllä löytyy ihan suomenkielistäkin tietoa, tosin ei mitenkään huiman paljon. Tuollaiset kuitenkin ainakin löytyi.
http://www.harvinaiset.org/diagnoosit/e1.html
http://www.saunalahti.fi/kup/syndroma/ehlers.htm
http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/reumataudit/ehlerdanlos.html
Täytyy mennä katsomaan. Olis kyllä kiva löytää joku, joka potee tautia. Miten oireilee, periytyii muilla.
Anni