Ajattelin avata uuden keskustelun aiheen ympärille kun mitään kovin uutta keskustelua ei aiheesta näyttäisi olevan.
Onko teillä kellään kokemusta vaivan kanssa elämisestä? Itselläni ollut noin vuoden verran ihmeellisiä hermostollisia oireita, jotka ovat pahentuneet tämän vuoden puolella ja jossain vaiheessa menivät siihen pisteeseen, että paikat päästä varpaisiin ovat olleet enemmän tai vähemmän puuduksissa. Nyt kuitenkin lähiviikkojen aikana jalat ovat alkaneet kipuilemaan. Ensin puutumisen tilalle tuli satunnaista kipuilua, mutta nyt ne kivut tai epämukava tunne jaloissa on muuttunut lähes jatkuvaksi. Kädet ovat toistaiseksi saaneet olla rauhassa, vaikka välillä niitäkin kihelmöi ja särkee.
Kertokaa kokemuksistanne.
Neuropatia
Anonyymi-ap
27
5403
Vastaukset
- Anonyymi
Aloitin aiemmin keskustelun otsikolla "Mikä sairaus, tunnistaako joku?" terveys-palstan alla. Minulla ei ole virallisesti "todettu" neuropatiaa, vaikka minusta se minulla selvästi on. En aloituksessa kertonut omaa käsitystäni, koska halusin katsoa, onko minulla muiden mielestä näillä oireilla neuropatia. Katso ko. keskustelusta, käykö oireeni omiisi. Minäkin haluaisin vastauksia henkilöiltä, joilla on virallisesti todettu neuropatia.
- Anonyymi
Kävin katsomassa ja aika paljon on samanlaisia oireita ja mitä tulee noihin lääkäreihin, niin samanlaista kohtelua olen myöskin saanut. Voisin siirtyä tonne seurailemaan keskustelua!
- Anonyymi
--- Minäkin haluaisin vastauksia henkilöiltä, joilla on virallisesti todettu neuropatia.-----
Ei neuropatiaan ole "virallista"diagnoosia koska ei ole testiä tai verikoetta millä sen näkisi. Lääkäri toteaa sen perusteella mitä potilas kuvailee eli diagnoosin saaminen on aika lailla itsestä kiinni. Minä ole varma, että minulla se on koska pitkä sokeri oli syyskuussa 54 vaikka en ole lekureilla siitä puhunutkaan. - Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
--- Minäkin haluaisin vastauksia henkilöiltä, joilla on virallisesti todettu neuropatia.-----
Ei neuropatiaan ole "virallista"diagnoosia koska ei ole testiä tai verikoetta millä sen näkisi. Lääkäri toteaa sen perusteella mitä potilas kuvailee eli diagnoosin saaminen on aika lailla itsestä kiinni. Minä ole varma, että minulla se on koska pitkä sokeri oli syyskuussa 54 vaikka en ole lekureilla siitä puhunutkaan.Mutta kun potilas ei ole lääketieteen ammattilainen eikä hän voi arvata, mitkä kaikki oireet voivat johtua neuropatiasta, Omasta mielestäni kerroin aika monia oireita, mutta lääkärit eivät olleet kovin kiinnostuneen tuntuisia. Tekivät testejä ja kokeita, jotka näyttivät selvästi viittaavan neuropatiaan, mutta ei heitä silti pahemmin kiinnostanut.
Olisi ilmeisesti pitänyt kovasti liioitella kaikkea... - Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Mutta kun potilas ei ole lääketieteen ammattilainen eikä hän voi arvata, mitkä kaikki oireet voivat johtua neuropatiasta, Omasta mielestäni kerroin aika monia oireita, mutta lääkärit eivät olleet kovin kiinnostuneen tuntuisia. Tekivät testejä ja kokeita, jotka näyttivät selvästi viittaavan neuropatiaan, mutta ei heitä silti pahemmin kiinnostanut.
Olisi ilmeisesti pitänyt kovasti liioitella kaikkea...Lääkäreitäkin on joka junaan.
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Mutta kun potilas ei ole lääketieteen ammattilainen eikä hän voi arvata, mitkä kaikki oireet voivat johtua neuropatiasta, Omasta mielestäni kerroin aika monia oireita, mutta lääkärit eivät olleet kovin kiinnostuneen tuntuisia. Tekivät testejä ja kokeita, jotka näyttivät selvästi viittaavan neuropatiaan, mutta ei heitä silti pahemmin kiinnostanut.
Olisi ilmeisesti pitänyt kovasti liioitella kaikkea...Jos on jo kehittynyt neuropatia, ei lääkärin kiinnostuksesta ole enää mitään hyötyä, koska sitä ei voi kuitenkaan parantaa.
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
--- Minäkin haluaisin vastauksia henkilöiltä, joilla on virallisesti todettu neuropatia.-----
Ei neuropatiaan ole "virallista"diagnoosia koska ei ole testiä tai verikoetta millä sen näkisi. Lääkäri toteaa sen perusteella mitä potilas kuvailee eli diagnoosin saaminen on aika lailla itsestä kiinni. Minä ole varma, että minulla se on koska pitkä sokeri oli syyskuussa 54 vaikka en ole lekureilla siitä puhunutkaan.On olemassa testit neuropatian toteamiseksi.
ENMG-tutkimuksella on mahdollista saada neuropatia selville.
Sillä tavalla oma polyneuropatiani löytyi, vaikka diabetestä minulla ei ole. - Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Lääkäreitäkin on joka junaan.
Aivan turhan moni jää asemalle....
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Jos on jo kehittynyt neuropatia, ei lääkärin kiinnostuksesta ole enää mitään hyötyä, koska sitä ei voi kuitenkaan parantaa.
Moni lääkäri on hieman eri mieltä myös tuosta, että sitä ei voisi parantaa. Ehkä täysin ennalleen siitä ei tokene, mutta kyllä neuropatioista kärsivien potilaiden elämänlaatua voidaan huomattavasti parantaa, mikäli näitä hoitava taho ja itse potilaat ovat motivoituneita siihen.
Älkää siis missään nimessä heittäkö sitä kuuluisaa kirvestä kaivoon ja jättäkää tuollaisten lääkelobbareiden lannistavat pelottelupuheet omaan arvoonsa.
Kannattaa lukea tämä:
https://diabeteslehti.diabetes.fi/blog/2021/08/13/kavellen-kilpisjarvelta-keravalle/ - Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Moni lääkäri on hieman eri mieltä myös tuosta, että sitä ei voisi parantaa. Ehkä täysin ennalleen siitä ei tokene, mutta kyllä neuropatioista kärsivien potilaiden elämänlaatua voidaan huomattavasti parantaa, mikäli näitä hoitava taho ja itse potilaat ovat motivoituneita siihen.
Älkää siis missään nimessä heittäkö sitä kuuluisaa kirvestä kaivoon ja jättäkää tuollaisten lääkelobbareiden lannistavat pelottelupuheet omaan arvoonsa.
Kannattaa lukea tämä:
https://diabeteslehti.diabetes.fi/blog/2021/08/13/kavellen-kilpisjarvelta-keravalle/Omalla kohdallani kun polyneuropatia todettiin, siitä ei kerrottu paljon mitään.
Sama kuin olisivat vain kertoneet " sinulla on nyt tämä sairaus, ole hyvä, koita pärjäillä ".
Yksi toinen lääkäri kehotti vain pitämään lihaksista hyvää huolta, että voimat pysyisivät mahdollisimman pitkään mahdollisimman hyvinä.
Aika yksin tämän kanssa jäi jo heti alkuvaiheessa. - Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Moni lääkäri on hieman eri mieltä myös tuosta, että sitä ei voisi parantaa. Ehkä täysin ennalleen siitä ei tokene, mutta kyllä neuropatioista kärsivien potilaiden elämänlaatua voidaan huomattavasti parantaa, mikäli näitä hoitava taho ja itse potilaat ovat motivoituneita siihen.
Älkää siis missään nimessä heittäkö sitä kuuluisaa kirvestä kaivoon ja jättäkää tuollaisten lääkelobbareiden lannistavat pelottelupuheet omaan arvoonsa.
Kannattaa lukea tämä:
https://diabeteslehti.diabetes.fi/blog/2021/08/13/kavellen-kilpisjarvelta-keravalle/Minun kohdallani yksikään hoitotaho ei motivoitunut hoitamaan neuropatiaani millään tavalla. Yksikseen saan ongelmani kanssa elellä.
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
--- Minäkin haluaisin vastauksia henkilöiltä, joilla on virallisesti todettu neuropatia.-----
Ei neuropatiaan ole "virallista"diagnoosia koska ei ole testiä tai verikoetta millä sen näkisi. Lääkäri toteaa sen perusteella mitä potilas kuvailee eli diagnoosin saaminen on aika lailla itsestä kiinni. Minä ole varma, että minulla se on koska pitkä sokeri oli syyskuussa 54 vaikka en ole lekureilla siitä puhunutkaan.Kyllä on testit, Minulle on tehty ja todettu. Lääkkeeksi määrättiin epilepsia lääkkeitä. Kyllähän niillä huumataan.Nytminulla on Kiinalaista luontaistuotetta. Olen käyttänyt kaksi viikkoa ja hermot saattaa valautua. Ainakin tuntoa on palautunut. Toivon jatkossa saavani avun
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Jos on jo kehittynyt neuropatia, ei lääkärin kiinnostuksesta ole enää mitään hyötyä, koska sitä ei voi kuitenkaan parantaa.
Näin lääkärit väittää, mutta on lääkäreitä jotka on eri mieltä. Ei tietenkään kun se ei ole lääkärien lääkelistalla
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Moni lääkäri on hieman eri mieltä myös tuosta, että sitä ei voisi parantaa. Ehkä täysin ennalleen siitä ei tokene, mutta kyllä neuropatioista kärsivien potilaiden elämänlaatua voidaan huomattavasti parantaa, mikäli näitä hoitava taho ja itse potilaat ovat motivoituneita siihen.
Älkää siis missään nimessä heittäkö sitä kuuluisaa kirvestä kaivoon ja jättäkää tuollaisten lääkelobbareiden lannistavat pelottelupuheet omaan arvoonsa.
Kannattaa lukea tämä:
https://diabeteslehti.diabetes.fi/blog/2021/08/13/kavellen-kilpisjarvelta-keravalle/Minulla on neuropatia, mutta ei diabetestä.Kyllä yrittävät sitä tyrkyttää, mutta kokeet näyttää toista. Kyllä heillä arvauksia riittää. mutta kaikki kaatu tutkimuksessa. Arvaus ei riitä.
- Anonyymi
Tällä videolla on eri hoitoja neuropatiaan.
https://www.youtube.com/watch?v=opvpUdXZd14
Benfotiamiini: Benfotiamiinia markkinoidaan ensisijaisesti käsikauppalääkkeenä diabeettisen polyneuropatian hoitoon. Vuoden 2021 katsauksessa kuvattiin kaksi kliinistä tutkimusta, joista saatiin positiivisia tuloksia diabeettisen polyneuropatian hoidossa, ja todettiin, että tarvitaan lisää tutkimusta.
https://en.wikipedia.org/wiki/Benfotiamine
Pyridoxal-5-Phosphate: Pyridoksaalifosfaatti, joka tunnetaan myös nimellä pyridoksaali-5-fosfaatti, on B-vitamiinin ja koentsyymin aktiivinen muoto erilaisissa entsymaattisissa reaktioissa. PLP, kuten sitä joskus kutsutaan tiedepiireissä, on välttämätön aminohappojen ja aminohappojen metaboliittien synteesille sekä tiettyjen välittäjäaineiden synteesille ja/tai katabolialle, mukaan lukien glutamaatin muuttuminen gamma-aminovoihapoksi (GABA) ja levodopa dopamiiniksi.
https://community.bulksupplements.com/pyridoxal-phosphate/
Methylcobalamin: Metyylikobalamiinia käytetään myös perifeerisen neuropatian, diabeettisen neuropatian hoidossa ja amyotrofisen lateraaliskleroosin esihoitona.
https://en.wikipedia.org/wiki/Methylcobalamin
Folaatti: Riittämätön folaatin kulutus voi johtaa folaatin puutteeseen. Tämä voi johtaa anemiatyyppiin, jossa punasolut muuttuvat epänormaalin suuriksi. Oireita voivat olla väsymys, sydämentykytys, hengenahdistus, avoimet haavaumat kielessä ja ihon tai hiusten värin muutokset.
https://en.wikipedia.org/wiki/Folate
R-Alpha Lipoic Acid: Vaikka tutkimukset ovat edelleen harvassa, on jonkin verran näyttöä siitä, että ALA: lla voi olla vähintään kaksi positiivista hyötyä tyypin 2 diabetesta sairastaville henkilöille. Muutamat tutkimukset ovat ehdottaneet, että alfa-lipoiinihappolisät voivat parantaa kehon kykyä käyttää omaa insuliiniaan verensokerin alentamiseksi tyypin 2 diabetesta sairastavilla ihmisillä. ALA voi auttaa vähentämään perifeerisen neuropatian oireita - hermovaurioita, jotka voivat johtua diabeteksesta.
https://www.webmd.com/diet/alpha-lipoic-acid-ala
Acetyl-L-Carnitine: Tätä kutsutaan usein ALCARiksi, ja se on mahdollisesti tehokkain muoto aivoillesi. Tutkimukset viittaavat siihen, että se voi hyödyttää ihmisiä, joilla on neurodegeneratiivisia sairauksia
https://www.healthline.com/nutrition/l-carnitine#what-it-is
L-Citrulline: Sitrulliini on mukana ureakierrossa, joka poistaa kuona-aineet erittämällä ne virtsaan (pissaan). Se muuttuu arginiiniksi, aminohapoksi, joka tuottaa typpioksidia, ainetta, joka rentouttaa verisuonia ja parantaa verenkiertoa.
https://health.clevelandclinic.org/citrulline-benefits/- Anonyymi
Ihan mielenkiintoisia nämäkin ja tuota linkkaamaasi tubekanavaa tulee välillä seurattua. Kannattaa kuitenkin olla hieman tarkkana näiden näiden lisäravinteiden kanssa, koska myös niiden käyttöön liittyy riskejä.
Benfotiamiini on ollut pitkään harkinnassa, mutta onkohan senkään pitkäaikainen käyttö miten riskitöntä? Käsittääkseni se on b1-vitamiinin rasvaliukoinen esiaste ja miettinyt usein, että onko yhden ainoan b-vitamiineiksi laskettavan aineen isojen annoksien tankkaus miten haitallista muita vitamiini- ja hivenaineita ajatellen? Anonyymi kirjoitti:
Ihan mielenkiintoisia nämäkin ja tuota linkkaamaasi tubekanavaa tulee välillä seurattua. Kannattaa kuitenkin olla hieman tarkkana näiden näiden lisäravinteiden kanssa, koska myös niiden käyttöön liittyy riskejä.
Benfotiamiini on ollut pitkään harkinnassa, mutta onkohan senkään pitkäaikainen käyttö miten riskitöntä? Käsittääkseni se on b1-vitamiinin rasvaliukoinen esiaste ja miettinyt usein, että onko yhden ainoan b-vitamiineiksi laskettavan aineen isojen annoksien tankkaus miten haitallista muita vitamiini- ja hivenaineita ajatellen?Ylimääräinen b1 erittyy virtsaan ja itse kyllä syön benfotiamiinia.
- Anonyymi
hvp27 kirjoitti:
Ylimääräinen b1 erittyy virtsaan ja itse kyllä syön benfotiamiinia.
Näin se tietenkin menee, mutta missä ajassa tuo kaikki ehtii poistumaan? Ei se voi olla pidemmän päälle kovin hyväksi, jos elimistösi b1-vitamiinipitoisuudet huitelee taivaissa.
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Näin se tietenkin menee, mutta missä ajassa tuo kaikki ehtii poistumaan? Ei se voi olla pidemmän päälle kovin hyväksi, jos elimistösi b1-vitamiinipitoisuudet huitelee taivaissa.
Siis jatkuvasti ja päivittäin.
- Anonyymi
Onko kukaan kokeillut jalkojen neuropatia kipuun pippurilaastari?
- Anonyymi
Syöpähoidot voivat aiheuttaa neuropatiaa.
Etenkin käsiin, sormiin ja jalkateriin, varpaisiin.
Pistelyä, tunnottomuutta.
Tavarat ei pysy käsissä.
Kävely ei suju. Tasapaino horjuu. - Anonyymi
Hei. Minulla on todettu muutama vuosi sitten ohutsäieneuropatia ja mulla otettiin pieni koepala lihaksesta pohkeesta. On tosi ärsyttävä vaiva. Mulla ei tiedetä syytä mistä johtuu,että tuli tämä tauti ei ole diabetesta eikä mitään syöpiä ole myöskään onneksi ollu.
Ois mukava kuulla kellä sama tauti, että miten pärjäilette oireitten kans.- Anonyymi
Onko sinulla ollut käytössä jotain lääkityksiä, esim. psyyken lääkkeitä ?
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Onko sinulla ollut käytössä jotain lääkityksiä, esim. psyyken lääkkeitä ?
Ei ole ollut mitään psyykelääkityksiä.
- Anonyymi
Hei! Minkälaisia oireita sulla on tuon ohutsäieneuropatian kanssa?
- Anonyymi
Minulle lääkäri suositteli allasuintia, allasjumppaa, pyöräilyä, hierontaa, lenkkeilyä parempia kenkiä jne......
Mikään noista ei enää auta. Sillä tein kaikkea tuota jo ennen oireiden alkua. Joten eihän noista voi olla mitään apua. Mutta, sitä lääkäri ei uskonut. 😬 - Anonyymi00026
Minulla oireet alkoivat n.2 v. Sitten. Jalkojen kihelmöintinä ja myöhemmin tuli jalkaterien ja käsien kihelmöintiä ja kuumotusta. Lihasheikkoutta tuli myös ja pystyin kävelemään 4-5 km:n lenkkejä. Nyt yllättäin n. 2 kuukautta sitten liikunta ja tasapaino huononi. En pysty enää kävelemään ilman tukea ja vain sisätiloissa. Rollaattorin hankinta on edessä. Pyörätuoli taitaa olla edessä.
Lisäksi minulla on kehon lämpötila noussut. Haittaa eniten selässä ja niskassa päivisin, onneksi ei öisin.
Lääkitys on Gabrion ja Venlafaxin.
Nämä auttavat, että voin nukkua eikä tauti öisin häiritse onneksi.
Olen kohta 72 v. nainen. Tutkimuksessa ei todettu neuropatiaa, vaikka oireet ovat näin kovat. Pitäisi tehdä tarkempi tutkimus.. vaikka mitä hyötyä siitäkään olisi. En sairasta diabetesta.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Suomessa on meneillään boomereiden kosto
1990-luvun lamassa osumaa saaneet sukupolvet toivovat sen jälkeen syntyneille sukupolville kärsimystä porvareita äänestä1403494Petteri Orpon kommentti persujen väkivaltaan?
Hiirenhiljaa taas on, kun Tampereella persulahkon ääriosasto pahoinpiteli kantasuomalaisen tytön. Missä on pääministeri2162423IPCC romahtaa
Mitenkäs tässä nyt näin kävi? Ilmastohourimoinnin tukijalka myöntää, ettei mitään ilmastokatastrofia olekaan. Eikös tääl682398Toiko Helen laivalastillisen vieraslajeja Suomeen?
Loviisan satamaan tuotiin laivalastillinen pähkinänkuoria Norsunluurannikolta Loviisan satamaan kiinnittyi vapun al892224- 1551648
Koulujen kesälomien siirto
Koulujen kesälomaa voitaisiin siirtää viikon verran. Se voisi olla hyvä kompromissi. Pääsiäsiseen voitaisiin lisätä muut1201482Perussuomalaisten onnistunut vappumarssi nostaa kannatusta
Rauhanmarssilla olleiden kimppuun hyökänneiden vassareiden kannatus sen sijaan romahtaa. Kaikki näyttää hyvältä vuoden151241Pelolla pakottaminen
Kristinusko on tuovinaan valoa ja toivoa, mutta ensin pitää olla pimeyttä ja toivottomutta jotta joku valoa ja toivoa ha6241076- 1201070
- 721009