Sain juuri diagnoosin polyneuropatiasta

Anonyymi-ap

En käytä juurikaan alkoholia eikä sokeriarvotkaan ole koholla. Diagnoosiksi tuli määrittelemätön polyneuropatia. Ei siitä sen enempää.
Mutta kohtalotovereilta kysyisin paria asiaa.
Miten olette kokeneet saunomisen vaikuttavan? Onko se hyväksi vai pahaksi. Lämpö tuntuu hyvältä, mutta jälkeenpäin särky tuntuu lisääntyvän.
Hieron jalkoja rasvan kanssa. Se helpottaa hetkeksi aikaa, mutta turruttaako se vain hermoja, vai palauttaako se hermosäikeiden toimintaa?
Onko kuntoilusta paljon apua?

13

553

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Anonyymi

      Minulla on jokin aksonaalinen polyneuropatia.
      Omalla kohdalla saunominen on välillä ihan ok, joskus menee ilmeisesti hermosto, lihakset, mikä lienee, ihan sekaisin.
      Kerran on mennyt niin pahasti, ettei illan saunomisen jälkeen seuraavana aamuna toiminut edes kädet kunnolla, koordinaatio oli vaikeaa, motoriikka hukassa. Kädet ei tahtoneet totella käskyjä, miten liikkua ja kohdistaa johonkin. Ei oikein tahtonut edes voileivän voitelu ja päällisten laittaminen aamusta onnistua.

      Jaloissa on ilman saunaakin ajoittain ongelmia, esim. kohdistaa jalkaa kenkään, jos seisaallaan yritän sen tehdä.
      Avoin sandaali saattaa pudota jalasta ykskaks huomaamatta.
      Ei tämä aina ihan helppoa ole. Onnekseni edelleenkään ei ole kovia kipuja ollut, vaikka kymmenisen vuotta sairastanut.
      Ai niin, ja jaloissa on kuuma-kylmä tunto kadonnut varpaista puoleen sääreen saakka.
      Joskus saunominen ei tee haittoja, harvoin kyllä käyn saunassa.
      Ei kesän kovat helteetkään paras juttu ole, heikkoa tekee.

      • Anonyymi

        Kiitos vastauksesta ja voimia jaksamiseen. Sinulla on tuota ollut jo kauan, itse mietin, kuinka nopeasti sairaus pahenee. Saunominen on lempijuttuni, siksi tuota pohdin. Saunan jälkeen jalat tuntuvat kevyemmiltä, mutta alkuyöstä särky tuntuu saunomisen jälkeen pahenevan.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Kiitos vastauksesta ja voimia jaksamiseen. Sinulla on tuota ollut jo kauan, itse mietin, kuinka nopeasti sairaus pahenee. Saunominen on lempijuttuni, siksi tuota pohdin. Saunan jälkeen jalat tuntuvat kevyemmiltä, mutta alkuyöstä särky tuntuu saunomisen jälkeen pahenevan.

        Kiitos itsellesikin, ja voimia myös sinne.
        Taitaa tämä sairaus olla sellainen, ettei kukaan pysty sanomaan mitään ennustetta, aikataulua, etenemisen suhteen.
        Jos kerran tykkäät saunoa, niin sauno niin pitkään kuin pystyt. Huomaat kyllä, jos sauna alkaa pahentamaan oireita enemmän. Siinä vaiheessa kai sitten kannattaa vähentää.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Kiitos itsellesikin, ja voimia myös sinne.
        Taitaa tämä sairaus olla sellainen, ettei kukaan pysty sanomaan mitään ennustetta, aikataulua, etenemisen suhteen.
        Jos kerran tykkäät saunoa, niin sauno niin pitkään kuin pystyt. Huomaat kyllä, jos sauna alkaa pahentamaan oireita enemmän. Siinä vaiheessa kai sitten kannattaa vähentää.

        Itsellä on myös polyneuropatiaa alavartalossa johtuen kilpirauhasen vajaatoiminnasta ja elektrolyyttien heittelystä mutta myös selkäytimen vauriosta johtuen. Itsellä lämpö herkistää oireille ja lihakset heikkenee, mutta muutenkin on heikentynyt lämmönsieto.
        Oma pysynyt aika vakaana, mutta toisin voi olla jo0nkin etenevän lihastaudin kohdalla.

        Monisairas


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Itsellä on myös polyneuropatiaa alavartalossa johtuen kilpirauhasen vajaatoiminnasta ja elektrolyyttien heittelystä mutta myös selkäytimen vauriosta johtuen. Itsellä lämpö herkistää oireille ja lihakset heikkenee, mutta muutenkin on heikentynyt lämmönsieto.
        Oma pysynyt aika vakaana, mutta toisin voi olla jo0nkin etenevän lihastaudin kohdalla.

        Monisairas

        Niin no lihastaudit onkin sitten erikseen, polyneuropatia erikseen.
        Tosin polyneuropatiassa herkästi voivat lihakset heikentyä, vaikka niistä yrittäisi pitää mahdollisimman hyvää huolta.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Niin no lihastaudit onkin sitten erikseen, polyneuropatia erikseen.
        Tosin polyneuropatiassa herkästi voivat lihakset heikentyä, vaikka niistä yrittäisi pitää mahdollisimman hyvää huolta.

        Suuri osa polyneuropatioista nimenomaan aiheuttaa lihasheikkoutta. Lihas ei kuntoudu, jos hermot eivät välitä käskyjä lihakseen.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Suuri osa polyneuropatioista nimenomaan aiheuttaa lihasheikkoutta. Lihas ei kuntoudu, jos hermot eivät välitä käskyjä lihakseen.

        Niin aiheuttaakin, mutta on hyvä pitää lihaksista huolta, heikkous voi edetä vähän hitaammin silloin.
        Ja hermothan ne juurikin on, jotka käskyttävät lihaksia.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Niin aiheuttaakin, mutta on hyvä pitää lihaksista huolta, heikkous voi edetä vähän hitaammin silloin.
        Ja hermothan ne juurikin on, jotka käskyttävät lihaksia.

        Hermot käyttävät lihaksia, jos hermoja on. Kun ne tuhoutuvat, lihakset surkastuvat.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Hermot käyttävät lihaksia, jos hermoja on. Kun ne tuhoutuvat, lihakset surkastuvat.

        Nimen omaan.
        Aivot lähettää käskyt lihaksille hermostoa pitkin. Jos hermostossa jokin pätkii, ei viestit mene perille lihaksiin saakka, ja sitten lihakset ei kunnolla toimi.


    • Anonyymi

      En ole vielä hahmottanut, mikä vaikuttaa jalkojen kutinaan ja särkyyn. Toisina päivinä särkyä ei ole ollenkaan, joskus taas kutina ja särky herättää yöllä parin tunnin nukkumisen jälkeen.

      • Anonyymi

        Jalkojen särky on minullekin tuttua, mutta kutinaa itselläni ei ole jaloissa.
        Liittyykö kutina sitten neuropatiaan, en tiedä.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Jalkojen särky on minullekin tuttua, mutta kutinaa itselläni ei ole jaloissa.
        Liittyykö kutina sitten neuropatiaan, en tiedä.

        Voi olla, että armoton kutina liittyy tuohon sairauteen. Tuntohermot "puhuu" omiaan.


    • Anonyymi

      Itselläni on HMSN, joka on polyneuropaattinen sairaus. Ensimmäisiä oireita oli aikoinaan se, että saunassa poltteli käsiä ja jalkoja. Nyt pitkän ajan jälkeen on tilanne sellainen, että saunaan ei enää uskalla mennä laisinkaan. Jos ei saunassa polta, niin saunan jälkeen polttaa sitäkin hurjemmin.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. YLE Äänekosken kaupunginjohtaja saa ankaraa arvostelua

      Kaupungin johtaja saa ankaraa kritiikkiä äkkiväärästä henkilöstöjohtamisestaan. Uusin häirintäilmoitus päivätty 15 kesä
      Äänekoski
      101
      2160
    2. Euroopan lämpöennätys, 48,8, astetta, on mitattu Italian Sisiliassa

      Joko hitaampikin ymmärtää. Se on aivan liikaa. Ilmastonmuutos on totta Euroopassakin.
      Maailman menoa
      298
      1960
    3. Useita puukotettu Tampereella

      Mikäs homma tämä nyt taas on? "Useaa henkilöä on puukotettu Tampereen keskustassa kauppakeskus Ratinan lähistöllä." ht
      Tampere
      104
      1806
    4. Asiakas iski kaupassa varastelua tehneen kanveesiin.

      https://www.iltalehti.fi/kotimaa/a/33a85463-e4d5-45ed-8014-db51fe8079ec Oikein. Näin sitä pitää. Kyllä kaupoissa valtava
      Maailman menoa
      344
      1771
    5. Martina lähdössä Ibizalle

      Eikä Eskokaan tiennyt matkasta. Nyt ollaan jännän äärellä.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      209
      1637
    6. Leipivaaran päällä on kuoleman hiljaista.

      Suru vai suuri helpotus...
      Puolanka
      32
      1381
    7. Kuka rääkkää eläimiä Puolangalla?

      Poliisi ampui toistakymmentä nälkiintynyttä eläintä Puolangalla Tilalta oli ollut karkuteillä lähes viisikymmentä nälkii
      Puolanka
      27
      1159
    8. Jos ei tiedä mitä toisesta haluaa

      Älä missään nimessä anna mitään merkkejä kiinnostuksesta. Ole haluamatta mitään. Täytyy ajatella toistakin. Ei kukaan em
      Ikävä
      94
      1143
    9. Se nainen näyttää hyvältä vaikka painaisi 150kg

      parempi vaan jos on vähän muhkeammassa kunnossa 🤤
      Ikävä
      69
      1111
    10. Määpä tiijän että rakastat

      Minua nimittäin. Samoin hei! Olet mun vastakappaleeni.
      Ikävä
      51
      1067
    Aihe