Turhautunut

Anonyymi-ap

Olen käynyt hintavien neurologien vastaanotoilla. Ainoa hyöty on, että tiedän nyt, että minulla on Parkinson plus ja huono lääkevaste. So what, lääkkeet ei tehoa, sairaus etenee nopeasti, riesat kasvaa, mitä seuraaksi? Taas turha lääkärissäkäyntikö?

17

1511

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Anonyymi

      Olen melko samanlaisessa tilanteessa ja ajatukset aika mustia... Yritä saada hoitosuhde julkisen terveydenhuollon neurologiin, lompakko ainakin kevenee vähän vähemmän... Mitä oireita sinulla on tällä hetkellä ja mitä lääkkeitä olet jo kokeillut? Tuliko sivuvaikutuksia?

      • Anonyymi

        Liikkuminen tosi vaikeaa ja tuskaista, oikea käsi ei toimi, lisäksi muut aikaisemmat riesat!
        Olen kokeillut 4 eri lääkettä, nyt meneillä Carpidopa Levidopa Orion. En huomaa eroa ennen lääkkeen ottamista tai sen jälkeen, ei edes pahoinvointia, eli ei toimi edes annostusta muuttamalla, tai en ainakaan huomaa, ehkä jokin taustavaikutus kuitenkin? Olen myös itse harkinnut julkista puolta!


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Liikkuminen tosi vaikeaa ja tuskaista, oikea käsi ei toimi, lisäksi muut aikaisemmat riesat!
        Olen kokeillut 4 eri lääkettä, nyt meneillä Carpidopa Levidopa Orion. En huomaa eroa ennen lääkkeen ottamista tai sen jälkeen, ei edes pahoinvointia, eli ei toimi edes annostusta muuttamalla, tai en ainakaan huomaa, ehkä jokin taustavaikutus kuitenkin? Olen myös itse harkinnut julkista puolta!

        Yksityiseltä saa lähetteen julkiselle puolelle. Ei tule enää niin kalliiksi, mutta odotteluaika tapaamisten ja tutkimusten välillä pitenee välillä kuukausiksikin. Missä päin asustelet? Yksityisellä Hgissä on hyvä mm. Parkinsonin eri muotoihin perehtynyt neurologi Juha Multanen. Hän puhuu suoraan, mutta ystävällisesti ja saa hyviä neuvoja sekä selkeää näkemys ta tilanteesta ja mahdollisuuksista. Ja sen lähetteen julkisellekin.

        Osaako joku muu suositella taitavaa parkinsonin perehtynyttä neurologia muualta Suomesta?


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Yksityiseltä saa lähetteen julkiselle puolelle. Ei tule enää niin kalliiksi, mutta odotteluaika tapaamisten ja tutkimusten välillä pitenee välillä kuukausiksikin. Missä päin asustelet? Yksityisellä Hgissä on hyvä mm. Parkinsonin eri muotoihin perehtynyt neurologi Juha Multanen. Hän puhuu suoraan, mutta ystävällisesti ja saa hyviä neuvoja sekä selkeää näkemys ta tilanteesta ja mahdollisuuksista. Ja sen lähetteen julkisellekin.

        Osaako joku muu suositella taitavaa parkinsonin perehtynyttä neurologia muualta Suomesta?

        En ole Multasen potilas, mutta Terveystalo on tuttu. Julkisesta puolesta olen kiinnostunut, sillä seuraava vaihe lähenee ja joudun tukeutumaan julkiseen hoitoon, ehkä jopa hoivakotiin tai avustajaan.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        En ole Multasen potilas, mutta Terveystalo on tuttu. Julkisesta puolesta olen kiinnostunut, sillä seuraava vaihe lähenee ja joudun tukeutumaan julkiseen hoitoon, ehkä jopa hoivakotiin tai avustajaan.

        Voit pyytää lääkäriltäsi lähetteen julkiselle puolelle. Sinne pääseminen voi kestää kuukausia,joten ehkä kannattaa pyytää "optio" kääntyä odotusaikana vielä nykyisen lääkärin puoleen, jos voinnin suhteen tulee jotain äkillistä tai tarvitsee muuten kontaktia tai apua sairauden kanssa. Voimia Sinulle.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Liikkuminen tosi vaikeaa ja tuskaista, oikea käsi ei toimi, lisäksi muut aikaisemmat riesat!
        Olen kokeillut 4 eri lääkettä, nyt meneillä Carpidopa Levidopa Orion. En huomaa eroa ennen lääkkeen ottamista tai sen jälkeen, ei edes pahoinvointia, eli ei toimi edes annostusta muuttamalla, tai en ainakaan huomaa, ehkä jokin taustavaikutus kuitenkin? Olen myös itse harkinnut julkista puolta!

        Julkisella puolella voidaan tehdä spect-kuvaus, jossa diagnoosi varmistuu (lähetteen siihen julkiselle puolelle voi pyytää yksityispuolen lääkäriltä). Jos mikään lääke ei ole vaikuttanut mitenkään, voikohan olla sittenkin jokin muu parkinsoneja muistuttava, johon olisi muuta hoitoa kuin tuo dopamiiniin vaikuttava lääkesarja...


    • Anonyymi

      Sairaus voidaan todeta, antaa diagnoosi, ja sen jälkeen ihminen saa olla omillaan.
      Itselläni todettiin jo vuosia sitten polyneuropatia. Onhan se mukavaa tietää, että sellainen on, mutta onko siihen jonkinlaista hoitoa olemassa, siitä en tiedä mitään.
      Turhauttaa kyllä sekin, jos menee lääkäriin jonkun oireilun takia, sanotaan, ettei mikään ole pielessä, ja kuitenkin sanotaan myös, että tule uudestaan jos ei mene ohi, tai pahenee.
      Mikä sitten voi pahentua, jos ei ole mikään vialla ?
      Nykyterveydenhuolto on syvältä.

    • Anonyymi

      Kiitos asiallista kommenteista, omat ovat lyhyitä sillä kirjoittelen niitä vasemman käden etusormella padi polvella! Oikea käsi ei toimi ja kipeä käsivarsi on jäykkä kuin koivuhalko. En ole ennen tajunnut kuinka hankalaa on elää yksikätisenä. Jäykkä käsivarsi tuhoaa myös tehokkaasti yöunen. Muuten, auttaisiko puheen puuroutumiseen ääneenlukuharjoittelu parilla kielellä? Myös kaikki liikkuminen alkaa olla hankalaa, eikä fysioterapiasta ole juuri apua.

      • Anonyymi

        Luepa ääneen, jos pystyt. Kaikki keinot kannattaa yrittää.
        Ei tuosta ääneen lukemisesta ainakaan haitaksi ole.


      • Anonyymi

        Minäkin kannustaisin kokeilemaan ääneen lukemista ja ehkä tosiaan parillakin kielellä. Ei varmasti ole haitaksi ja ylläpitää aivojen kognitiivisia kykyjä paremmin sopivina annoksina. Kaikki liikunta ja aivojumppa on ilmeisesti hyvää usein pieninä annoksina mieluummin kuin pitkinä, liikaa väsyttävinä jaksoina.

        Olosi ja tilanteesi vaikuttaa tosi kurjalta. Toivoisin, että siihen löytyisi jotain parempaa lievitystä. Olisikohan mitään hyötyä kokeilla pillerilääkityksen lisäksi lääkelaastaria tai suoraan ihon alle annosteltavia lääkkeitä. Sinun olisi kyllä hyvä päästä julkiselle puolelle todella kiireellisenä, jotta kokeilut ja arvioinnit eivät tulisi niin kalliiksi...

        Ehkä tuosta voisi keskustella oman yksityislääkärin kanssa . Mutta julkinen on kuitenkin hidas, joten jos vain lompakko sietää pitkään, oma yksityisen puolen Parkinsoniin erikoistunut neurologi voi olla paras apu ajoittain nopeastikin muuttuvaan vointiin.

        Parempaa vointia Sinulle.


      • Anonyymi00017

        Laulaminen kovaan ääneen on hyvä ja toimiva esim kuoro. Näin mieheni teki


    • Anonyymi

      Pieni ”hupikommentti” väliin. En pysty leikkaamaan kynsiäni, joten sukkien pukeminen vaikeutuu ja vasemman käden etusormen pitkä kynsi tökkii kirjoittaessa padillä tai puhelimella. No, asia on nyt hoidettu, tämä vain esimerkkinä yllättävistä riesoista, lisää on tiedossa! Mitenköhän käsivarsi kipsissä selviävät? En ole ennen pohtinut vammaisten vaikeuksia ja haasteita, nyt alan ymmärtää!

      • Anonyymi

        Myös lähiomainen on melkoisen haasteen edessä. Avioparin ollessa aktiivinen, monessa mukana ja matkustelleen paljon yhdessä, niin nyt kaikki pysähtyy kuin seinään ja molempien elämä pyörii herra Parkinsonin ehdoilla. Viimeistään tässä tilanteessa tarvitaan julkisen puolen ja hyvinvointialueen tukea ja apua.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Myös lähiomainen on melkoisen haasteen edessä. Avioparin ollessa aktiivinen, monessa mukana ja matkustelleen paljon yhdessä, niin nyt kaikki pysähtyy kuin seinään ja molempien elämä pyörii herra Parkinsonin ehdoilla. Viimeistään tässä tilanteessa tarvitaan julkisen puolen ja hyvinvointialueen tukea ja apua.

        Niin tarvitaan... on vaikeaa olla vaipumatta toivottomuuteen, kun luvassa on pelkkää hiipumista ja kykyjen menetystä loppuun saakka. Murehtimalla ja synkiatelyllä ei kuitenkaan tilanne parane yhtään - päinvastoin... - joten jotenkin pitäisi katsoa vain tätä hetkeä ja tehdä siitä niin hyvä kuin mahdollista. Siinä sitä haastetta kyllikseen...

        Yksin ei pitäisi jäädä päiväkausiksi, kontaktit läheisiin ja ystäviin ovat tosi tärkeitä. Myötäelävä puoliso on kultaakin kalliimpi. Kynnyksestä huolimatta harkitsen liittymistä myös johonkin Facebookin vertaistukiryhmään (johon ei tarvitse lähteä autokyydillä erikseen). Joku Teams-,Meet-, tms. tapaaminen olisi mukavampi aina joskus kuin pelkkä kirjoittelu chattiin.

        J̌otain helposti saavutettavaa puuhaa olisi hyvä olla käsillä, johon huomion voisi kohdistaa (lukeminen, musiikki, maalaus, palapeli, kirjoittelu,kotivoimistelu, jooga jne) Parkinsonin ajattelun sijaan. Aivoja auttaa ihan hirveästi, jos voi lähteä kävelylle vaikka hitaastikin, ottaa annos happea ja suunnata katsetta joksikin aikaa huoneen seinää kauemmas.


    • Anonyymi

      Suosittelen yhteisiä pankkitilejä aviopuolison kanssa, sopimusten muuttamista puolison nimiin jne. jne. Tulevaan kannattaa varautua ennalta!

    • Anonyymi00018

      Parkinson lääkkeet lisäsi miehelläni pelihimoa ja meni paljon rahaa. Huhhh.

    Ketjusta on poistettu 2 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Lindtman I vasemmistohallitus aloittaa viimein Suomen kuntoon laittamisen

      Tässä nyt on 3 vuotta seurattu irvokasta kärsimysnäytelmää nimeltään "valtion budjetin tasapainotus by äärioikeisto", ja
      Maailman menoa
      212
      2852
    2. Missä viipyy persujen lupaama euron bensa?

      En edes muista milloin bensapumpussa olisi ollut ykkösellä alkava litrahinta. Missä siis viipyy persujen lupaama euron b
      Maailman menoa
      167
      2521
    3. Kirje, PellePelottomalle.

      Tärkeää olisi luoda ystävyys, että se, jota rakastaa, on samalla paras ystävä ja luotettavin, jolle voi ja uskaltaa luot
      Ikävä
      106
      1172
    4. Lapsien pakko kasteesta on luovuttava.

      Eikö olisi parempi siirtää kaste rituaali rippikouluun,kun 15v.tietävät jo itse haluaavatko tulla kastetuksi juutalais-k
      Kaste
      583
      1025
    5. Voi teitä naisia

      Suudeltiin ja nukuttiin toisissamme kiinni mutta pillua ei tullu, ei edes aamulla. t.38vmies
      Sinkut
      127
      1020
    6. Meni kyllä aika solmuun

      Meidän tutustuminen 😐
      Ikävä
      67
      1010
    7. Martinan hevoset.

      Tämä todella kaunis ja ketterä harmaa hevonen jolla monet kilpailut voitetaan ei ole Martinan.Tytär ratsastaa sillä tait
      Kotimaiset julkkisjuorut
      273
      965
    8. Persut jakavat tekoälyllä tehtyjä kuvia maahanmuuttajista somessa

      Eivät mainitse, että ovat tekoälyllä tehtyjä. Eivät näe asiassa mitään ongelmaa. Valehtelijapuolue taas vauhdissa. Unka
      Maailman menoa
      322
      929
    9. Mistä löytyy naisseuraa sinkkumiehelle?

      Kertokaapas kokeneemmat mistä löytyis naisseuraa sinkulle. Ihan ois eukko nyt tosissaan hakusessa. Tanssipaikat kun on a
      Kuhmo
      20
      909
    10. Hyvä meininki

      TTP:ssa väkeä tosi runsaasti paikalla. Hyvää ruokaa jälleen ja munkit ja sima erinomaista. Kiitos yrittäjälle! Hieno Vap
      Haapavesi
      22
      768
    Aihe