Olen 31 v. nainen. Minulla todettiin ms magneettikuvien perusteella jouluna -03. Kaikki alkoi kivusta silmän takana. Toistaiseksi olen säilynyt pahemmilta oireilta. Pientä puutumista ja jäykkyyttä on ollut, niihin olen ottanut sitä b-vitamiinia sekä lisäksi magnesiumia. Viime aikoina on ollut jonkinlaista tuntumaa nivelissä, ei varsinaista kipua mutta sormet ja jalat rutisevat ja naksuvat. Tuttava sanoi nivelrikon olevan tuollaista. Liittyvätkö nämä oireet kuitenkin ms:ään?
Oletteko te, jotka olette sairastaneet jo kauemman aikaa, päässeet magneettikuvaukseen uudelleen, ehkä vuoden tai viiden vuoden kuluttua? Itseä kiinnostaisi tietää miten plakkikeräytymät ovat kehittyneet, liikkuneet, lisääntyneet tai vähentyneet. Kun tämä kaikki kuulemma on mahdollista.
Itsestäni ms ei näy ulospäin. Diagnoosin saatuani ystäväni sanoi hänelle kerrottuani, että pidä sairaus omana tietonasi. Näin olen tehnyt. Poikkeuksen tein eräiden lähimpien sukulaisten kohdalla, heille kerroin. Nyt murheenani on, että minua tarkkaillaan koko ajan; puheitani, kolotuksiani ja tekemisiäni seurataan jatkuvasti ja minulle vihjaillaan keskusteluavusta. En väitä etteikö pahempia päiviä joukossa ole mutta tuo jonkinasteinen holhoaminen ja alituinen tarkkailu alkaa käydä hermoille. Olen yrittänyt keskustella asiasta mutta ilmeisestikään henkilöt eivät tiedä tai sitten ymmärrä mitä tekevät. Mitä voisin tehdä asialle? Tämä näkyy kaikessa kanssakäymisessä. Asia on alkanut vaivaamaan mieltäni siinä määrin, että yöunet menevät...
Oletteko te, jotka olette sairastaneet jo kauemman aikaa, päässeet magneettikuvaukseen uudelleen, ehkä vuoden tai viiden vuoden kuluttua? Itseä kiinnostaisi tietää miten plakkikeräytymät ovat kehittyneet, liikkuneet, lisääntyneet tai vähentyneet. Kun tämä kaikki kuulemma on mahdollista.
Itsestäni ms ei näy ulospäin. Diagnoosin saatuani ystäväni sanoi hänelle kerrottuani, että pidä sairaus omana tietonasi. Näin olen tehnyt. Poikkeuksen tein eräiden lähimpien sukulaisten kohdalla, heille kerroin. Nyt murheenani on, että minua tarkkaillaan koko ajan; puheitani, kolotuksiani ja tekemisiäni seurataan jatkuvasti ja minulle vihjaillaan keskusteluavusta. En väitä etteikö pahempia päiviä joukossa ole mutta tuo jonkinasteinen holhoaminen ja alituinen tarkkailu alkaa käydä hermoille. Olen yrittänyt keskustella asiasta mutta ilmeisestikään henkilöt eivät tiedä tai sitten ymmärrä mitä tekevät. Mitä voisin tehdä asialle? Tämä näkyy kaikessa kanssakäymisessä. Asia on alkanut vaivaamaan mieltäni siinä määrin, että yöunet menevät...
Vastaukset 2
Vanhimmat
Moi,
Olen 34 ja MS vuodesta -99. Magneettikuvissa olen käynyt vain sen kerran. Enkä näe mieltä käydä uudelleenkaan. Taudin kulun kyllä huomaa olotilastaankin ja neurologin tavallisessa tutkimuksessa. Ja mitä tekisit tiedolla, että plakkeja on tullut lisää, jos ne kuitenkin ovat mykkiä. Magneettimuutosten kehtiyshän ei oikeuta lääkityksen aloitukseen tai muutokseenkaan vain shuubien määrä.
Olen onnellinen, minussakaan tuti ei vielä ulkopuolisen silmille näy, ja kertonut olen niille, joille olen katsonut tarpeelliseksi, mutta kukin tyylillään...
Jaksamista
Itse asiassa, mitä hävettävää tässä taudissa on, häpeääkö esimerkiksi vanhus joka kävelee kepin kanssa vanhuuttaan taikka häpeääkö syöpäsairas syöpäänsä. Anteeksi karkea rinnastus, toivottavasti ymmärrät mitä ajan takaa. Minussa tämän tauti "näkyy" koska joudun käyttämään keppiä huonon tasapainon vuoksi. Moni tuttava on minulta kysynyt kepin käyttösyytä, enkä näe itse ainakaan mitään häpeällistä tunnustaa että sairastan MS-tautia. Jos jollekkin ihmiselle se on "liikaa", mitä siitä. Häpeäisin ennemmin sitä että ihmiset meinaisivat, että olen humalassa tai aineissa kun välillä horjahdan.