Onko kukaan päässyt irti epilepsialääkityksestään, eli mitä nk. lääkkeiden purku tarkoittaa. Sain ensimmäisen epilepsiakohtaukseni 5v sitten, jonka jälkeen päässäni todettiin kasvain (hyvänlaatuinen), joka poistettiin. Sen jälkeen olen syönyt epilepsialääkkeitä (5v), eikä kohtauksia ole ollut. Aluksi puhuttiin lääkkeiden purkamisesta parin vuoden kohtauksettoman ajan jälkeen, mutta jostakin syystä minut "sysättiin" neurologiselta klinikalta terveysasemani, kerran vuodessa tapahtuvaan kontrolliin , joka pääasiallisesti merkitsee lääkepitoisuuden mittaamista verestä, muut veriarvot sekä reseptin uusinta.
Viime kerralla terveysaseman lääkäri mainitsi lääkkeiden purkamisen mahdollisuuden, jonka tyrmäsin heti syystä, että mahd. epilepsiakohtaus pelottaisi. Olen saanut leikkaustani ennen ja kk sen jälkeen yhteensä kolme kohtausta, jotka olen kokenut äärimmäisen pelottavina ja traumaattisina.
Onko toisilla kokemuksia lääkkeiden purkamisesta ja sen seurauksista.
Olisihan toisaalta helpottavaa elää ilman lääkitystä, joka ainakin minulle aiheuttaa uneliaisuutta ja sen seurauksena tarkkuuden puutetta, kömpelyyttä jne...
Kiitos vastauksistanne jo etukäteen.
Viime kerralla terveysaseman lääkäri mainitsi lääkkeiden purkamisen mahdollisuuden, jonka tyrmäsin heti syystä, että mahd. epilepsiakohtaus pelottaisi. Olen saanut leikkaustani ennen ja kk sen jälkeen yhteensä kolme kohtausta, jotka olen kokenut äärimmäisen pelottavina ja traumaattisina.
Onko toisilla kokemuksia lääkkeiden purkamisesta ja sen seurauksista.
Olisihan toisaalta helpottavaa elää ilman lääkitystä, joka ainakin minulle aiheuttaa uneliaisuutta ja sen seurauksena tarkkuuden puutetta, kömpelyyttä jne...
Kiitos vastauksistanne jo etukäteen.
Vastaukset 10
Vanhimmat
Moi!
Oma kohtaus (ainoa) oli vuosi sitten ja nyt aloitettiin lääkkeen purku, kun aivosähkökäyrä näytti hyvältä eikä kohtauksia ole ollut. Pompin riemusta :) sillä lääkkeet lihottaa, kerää nestettä, väsyttää ja sumentaa ajoittain ajattelun.
Lääkitystä vähennetään puoli tablettia kuukaudessa ja jos saan uuden kohtauksen, niin sitten aloitetaan uudelleen. En minäkään hyvällä muistele ensimmäistä kohtausta, mutta jos uusi tulee, niin sitten se kai tulee.
Ei kannata murehtia liikaa. Olet kuitenkin selvinnyt kasvaimesta, leikkauksesta ja niistä kolmesta kohtauksesta. Kun todennäköisesti elämäntapasikin on fiksuja, niin en näe syytä miksi et lähtisi lääkärien ehdotukseen mukaan :)
kkl
Minusta on turvallisempaa olla purkamatta lääkitystä. Jos väsyttää ja on pökkyräinen olo, niin sen tiedostaa ja voi tsempata enemmän. Itselläni on Keppra ja Lamictal, jotkä MELKEIN purettiin kun oli yli kahden vuoden kohtaukseton aika. Ei onneksi purettu, koska kesäkuussa saamani grand mal olisi voinut olla fataali ilman tätä suojalääkitystä. Eli kuten joku sanoi: "Life is what happens when you are making other plans."
Kiitos kannanotoistanne. Hyvä kuulla kaksi toisistaan eriävää mielipidettä.
Jään tässä itsekseni pohdiskelemaan asiaa edelleen.
Tuohon ei varmaan kukaan osaa sanoa tarkkaa mielipidettä tai ainakaan tietoa, mutta tuntuisi, että 5 vuoden jälkeen purku olisi paikallaan kokeilla. Koska sinut on sysätty tk:n hoitoon, niin et varmaan ole neurologilla ollut ja siksi olisi varmaan järkevää käydä neurologin kanssa keskustelua asiasta. Todennäköisesti olet siis ollut aikalailla pimennossa koko sairaudesta ja hoidosta, koska sinulla ei ole ollut uusia kohtauksia ja reseptit vaan uusittu. Mainitset sivuvaikutuksista, joka on mielestäni todellakin järkevä syy purkaa lääkitystä. Itselläni en enää edes oikeastaan huomaa sivuvaikutuksia... tiedän vaan oireista, mutta käsittääkseni oireeni ovat lähinnä epilepsiasta. Lääkkeet auttavat niiden hoidossa.
Purkaminen tehdään jokatapuksessa vähitellen ja kohtaustuntemuksia tulee, niin lääkitystä voi nostaa. Mielestäni on olennaista, että purkaminen tapahtuu vaiheittain ja voit palata takaisin lääkitykseen, jos näyttää siltä, että lääkkeet ovat se, joka poistaa kohtaukset. Yhdyn mielipiteeseesi kohtausten traumaattisuudesta henkisesti ja lisäksi ne on myös fyysisesti vaarallisia, joten niitä todellakin kannattaa välttää.
Yhteenveto: Koita siis purkua ja ota yhteyttä neurologiin, jotta jatkossa saisit ainakin tarkempaa tietoa ja eri toimenpiteet aloitettaisiin ehkä hieman aiemmin ja seuranta olisi yksilökohtaisempaa. Mielestäni veriarvojen seuraaminen ja reseptien uusinta on vain perustyö ja muu on tosiaan tainnut jäädä puolitiehen. Eriasia, että olisiko tilanteessasi muuta voinutkaan tehdä, mutta vaikuttaa, että lääkityksen purkamista on lykätty huomaamattomuutta tai siis sen purkamisen yritystä ainakin.
Minulla sama lähtökohta, kasvain leikattiin 7 vuotta sitten, ja kohtaukset loppui lukuunottamatta muutamaa auratuntemusta.
Alussa puhuttiin lääkityksen lopettamisesta 5 vuoden kohtauksettoman ajan jälkeen, mutta kun olin leikkauksen 3-vuotistarkastuksessa, se muuttui. Neurologi sanoi, että uusimpien tutkimusten mukaan pieni ylläpitoannos loppuelämän ajaksi on turvallisempaa. Tästä lausunnosta nyt 4 vuotta, en tiedä onko tullut taas uutta tietoa.
Onko sinun lääkitystäsi vähennetty? Minulla oli alunperin Tegretol 400 mg Lamictal 100 mg kahdesti päivässä. Tegretol poistettiin 2 vuotta sitten eikä kohtauksia ole tullut.
En olisi vielä valmis lääkityksen lopettamiseen kokonaan jos sitä tarjottaisiin. Ehkä sitten joskus, kun viimeisestä auratuntemuksestakin on kulunut ainakin 5 vuotta, voisi harkita.
Sivuvaikutuksia ei enää ole joten tämä annos kyllä saa vaikka jäädäkin, ei haittaa elämää. Tunnen muutamia leikattuja, sama juttu heillä, vähennetty on muttei lopetettu ja kohtauksettomuus jatkuu.
Kiitos kaikille viisaista ja monipuolisista vastauksista.
Olen syyskuussa menossa TT-kuvaan, joka tehdään 5v leikkauksen jälkeen. Uskoisin, että siellä voin neurologin kanssa keskustella lääkityksestä ja muistakin sairauteen liittyvistä asioista.
Ainakin toivon, että heillä olisi edes hetkinen aikaa keskusteluun. Vaikka tk-lääkärini on tunnollinen ja hyvä lääkäri, ei hän kuitenkaan ole perehtynyt syvällisemmin neurologiaan, siksi joskus on tuntunutkin, että on hieman sivuraiteilla itsekin sairaudestaan. Toisaalta, pääasiahan on se, että kohtaukset ovat olleet poissa, sillä koin ne todella painajaismaisina.
Lääkkeiden sivuvaikutukset, joista puhuin, voivat johtua muistakin syistä, mutta kaikkinainen väsymys ja muistamattomuus jne. on aika helppo viskata lääkityksen syyksi. Otan Neurotol Slowta
200mg x 2.
t.s oletko sinä edelleen neurologin hoidossa, vai terveysaseman? Ja oletko käynyt missään tukiryhmässä vai yksinkö kannat sairauttasi, niin kuin itse teen. Joskus tuntuisi hyvältä keskustella muiden ,saman sairauden kokeneiden kanssa.
Tunnen kyllä olevani kaikin puolin "terve", mutta kokemusten ja tuntemusten jakaminen kokemastaan tuntuisi hyvältä
Ainakin toistaiseksi olen neurologin, epäilen kyllä että ensi kerralla kontrollikäynti on viimeinen. Jos kohtauksia en edellenkään tule, niin tarvitsee vain uusia resepti ja senhän tekee terveyskeskuslääkärikin.
Missä sinut leikattiin? Minä olin Kuopiossa ja minut kutsuttiin myöhemmin kuntoutukseen sinne. Meitä oli muistaakseni 9 leikattua siinä ryhmässä. Toiset oli aikaisemmin leikattuja, ja oli rohkaisevaa kuulla miten heillä on toipuminen sujunut.
Olen pitänyt yhteyttä muutamiin heistä ja he ovat olleet tosi tärkeä tuki! Kohtausten päättyminen oli minulle yhtä suuri elämänmuutos kuin niiden alkaminenkin. Leikkaus itsessäänkin olin asia, josta piti saada puhua vielä jälkeenpäinkin, eikä sitä kukaan ulkopuolinen voinut käsittää.
Haluaisitko kirjoitella, ja mistäpäin Suomea olet? Tapaan muutaman noista ystävistäni lähiaikoina. Olemme vähän eri puolilta, paitsi ihan pohjoisesta ei ketään. Voin kysyä myös heiltä, voisiko joku vaikka soitella sinulle, jos haluat.
Laita minulle postia [email protected]
tehdään hitaasti ja jos kohtauksia tulee niin tarvittaessa voidaan lääkkeitä nostaa. Kavereideni epit ovat loppuneet kokonaan he ovat olleet myös 5v. ilman kohtauksia.He ovat nykyisin molemmat ilman lääkitystä.Itse syön varmaan koko lopun ikäni lääkkeitä. Toivottavasti saat kohtaukset ja lääkkeet pois.
Niin kuin otsikko jo sanoo,niin en todellakaan pääse lääkkeistä eroon,vaikka miten yrittäisin. Neurologi on monesti sanonut,että on niin vaikea epilepsia,ettei lääkityksen purku tule mieleenkään. Olen edelleen neurologin hoidossa,koska minun epilepsia vaatii hyvätasoista hoitoa,jota saa vain neuron polilla,ei terveyskeskuksessa. Olen 1-vuotiaasta lähtien syönyt lääkkeitä,ja syön vieläkin,koska muuten kohtauksia tulisi sarjoittain,jotka vaativat sairaalahoitoa,kun niitä ei pystytä kotona lopettamaan. Näiden takia ainakin minun on parempi syödä lääkkeitä,vaikka en kovin mielelläni söisi niitä,mutta kun lääkäri niin määrää,niin syödään sitten vaikka koko loppuelämä!
minulla oli siis kaksi kohtausta, ensimmäinen todettiin epileptiseksi kun varmuutta ei ollut ja toisen jälkeen diagnoosi oli epilepsia. Toisen kohtauksen jälkeen aloitettiin lääkitys.
Lääkitys lopetettiin kahden kohtauksettoman vuoden jälkeen ja kaksi vuotta pärjäsin hyvin ilman läkkkeitä, kunnes sain taas kohtauksen. Lääkitys aloitettiin uudelleen ja neurologi sanoi, ettei sitä ikinä enää lopetettaisi.
nyt vaan entiset lääkkeet eivät enää sovi minulle ja uusia sopivia ei tahdo löytyä kun kaikilla on niin pahoja haittavaikutuksia. Kohtaukset on onneksi pysyneet poissa.